Om beskeden, tankarna och kärleken

I fredags hade vi sjukhusdag som vanligt. Årets första blodtransfusion, som vanligt. Läkarsamtal som vanligt, det var ungefär tre månader sen sist. Mathias och jag var på plats för att lyssna på Mikael. Henry spelade parkeringsspel på paddan och lyssnade in då och då, “mutatation, vad är det för nåt mamma, vems fel är det?”. Sen var det inte riktigt som vanligt längre.

Mikael hade med sig ett papper den här gången. Det var längesen sist. Han har med sig bilder och text när det finns ny information och han har ett fantastiskt sätt att berätta och förklara. På pappret stod Mathias och mitt namn som vanligt, ungefär som när man ritar upp ett släktträd. Som vanligt fanns det ett fynd hos Mathias och i samma stund såg vi att det inte längre fanns en avvikelse på mig som tidigare, utan tre. Det är en komplicerad historia och fler prover väntar på oss alla i familjen, men nu har man lyckats ringa in en gen som skulle kunna göra det möjligt att förstå varför Henry saknar röda blodkroppar. Det är en svindlande tanke att en diagnos faktiskt är inom räckhåll.

Tekniken har gjort stora framsteg under 2017 och man har kört Henrys dna flera gånger om för att leta efter avvikelser och mutationer som kan förklara hans anemi. Tacksamheten till Mikael som aldrig ger upp, till forskningen och tekniken är stor. Mycket stor. Men med svaren och en ökade kunskapen kommer också planeringen för framtiden.

Stamcellstransplantation.

Det knyter sig lite i magen när jag skriver det här, men även om rädslan är stor så är den inte lika stor idag som den var för ett par dagar sedan. I fredags lämnade vi flyktigheten i samtalen om att en transplantation kan vara möjlig i framtiden. För första gången pratade vi om konkreta förberedelser, det praktiska kring en transplantation, om livet och hur det behöver anpassas under lång tid. Det börjar bli dags nu innan järninlagringen växer och innan hans egen benmärg blir mer påverkad av anemin. Metvetenheten om hur snabbt ett år passerar. Snart är vi där. Jag kände ögonen fyllas av tårar men blinkade bort dem för Henrys skull. Andades. Fokuserade. Vi pratade om Tobiasregistret och hur man kommer att leta donator i Sverige och hela världen. Vi pratade om sjukhusvistelsen, besök och sjukskrivning/Vård av allvarligt sjukt barn. Hur vi trots allt har den ofantliga turen att Henry inte lider av en elakartad sjukdom och förhoppningsvis kommer att vara i god fysisk form när det är dags. Vi kanske till och med kan anpassa transplantationen så att den kan utföras under en årstid då infektionerna inte är lika många som under vintern. Det är en otrolig lyx. Om man nu kan nämna ordet lyx i samband med cytostatika, transplantation och isolering. Vi vet nu att en stamcellstransplantation skulle kunna göra Henry frisk, men jag är ännu helt oförmögen att se framför mig ett liv utan sjukhusdagar och blodtransfusion var tredje vecka.

Det här kommer att ske inom ett till två år och jag vet nu att det här beskedet sätter hela livet i en helt ny dager. Kärleken växer.

Det har tagit några dagar att smälta all ny information och gårdagens häftiga magsjuka skulle mycket väl kunna vara rester av den stressreaktion och rädsla som landade i mig under fredagen. Det pös ut litegrann i söndags kväll när barnen somnat tryggt efter en mysig dag och det var så fint. Mathias hade ro att låta mina tårar rinna och lyssna i den takt mina känslor formades till tankar och ord. Jag hade ro att lyssna på honom. Vi lyssnade på varandra, ingen gav några råd eller tips. Båda kunde vila i att vi är kapabla att hantera våra känslor utan att någon behöver “rädda” den andra. Den stunden var otroligt läkande. Med tiden hittar Mathias och jag våra sätt att hantera det liv som är vårt och de liv som är våra egna. Stamcellstransplantationen kommer att vara en av livets största utmaningar och vi kommer att klara av den också.IMG_0034

Tacksamhet och acceptans är mina två hållpunkter de kommande dagarna.

Och kärlek. Alltid kärlek. Allt är kärlek.

 

 

Hösten och Henry. Nyheter, ovisshet och glädje.

Henry, november 2017

Den fjärde dna-sekvenseringen gav oss inte heller några svar. Hur är det möjligt?

Hösten 2017. Inga svar, ingen diagnos. Henry har hunnit fylla 6 år och vi kan inte förklara för honom vad det är som orsakar hans anemi. Vi har än en gång haft läkarsamtal om de möjligheter och risker som kommer med en stamcellstransplantation. Men vi är inte där än… Varje gång jag säger det eller skriver det så ler jag inombords. Vi är inte där än. Sjukhusdagarna fungerar så bra, och även om ovissheten kvarstår så har den omfattande järninlagring som vi kämpade så med för att minska under hela 2016, faktiskt gått ner under det här stormiga året : ) Och inte bara lite. Värdena sjönk så lågt att vi kunde ta paus från alla nätter med dropp i en hel vecka! Vi åkte till Mallorca och slapp packa med medicin, nålar, pump, ja rubbet. Vi slapp sticka Henry under en hel vecka! Jag kommer aldrig att glömma det : )

Efter semesterveckan kom vi hem till ännu en ny verklighet. Henry behöver numera bara dropp fyra nätter i veckan. TVÅ droppfria nätter i veckan : ) Tidigare satt droppet 12 timmar, 6 nätter i veckan, med den ständiga pressen att ferritinet måste sjunka. Det här är en obeskrivlig lättnad.

Ovanpå det så har man från sjukvårdens sida gjort ytterligare två fantastiska förbättringar som också ökar glädjen och utrymmet i den vardag som är vår. Blodtransfusionerna som hittills alltid tagit tre timmar får nu Henry på två timmar och det tack vare att han aldrig reagerat under en transfusion (man kan i värsta fall få allvarliga allergiska reaktioner när man får blod). Det innebär att sjukhusdagarna som varit helt okej om än långa, nu går så fort att vi knappt hinner med alla rutiner med sushi, godis, padda och lekterapi : ) Snacka om lyxproblem! Jag tycker att det är så himla fint att vården lägger tid på att prova nytt så att livet kan bli så normalt som möjligt, även när man har en kronisk sjukdom. I framtiden skulle vi kunna åka till provtagningen här hemma i Täby och lämna basprover någon dag innan det är dags för transfusion och med det bara behöva ha en knapp halvdag på sjukhuset. Men jag har sparat det bästa till sist.

Forskning har nämligen visat att ett bra lägsta värde i hb inför en blodtransfusion är 95-100. Jag ska försöka förklara: När kroppens hb sjunker lägre än 90 så kan man se att den vill kompensera det låga blodvärdet genom att lagra in mer järn från t ex kosten. Kroppen har en fantastisk förmåga att kompensera ett lågt hb genom att själv lagra in mer järn, vilket kan bli livshotande. Det ferritinvärde, mängden järninlagring som vi mäter regelbundet, kan alltså bli onödigt högt på grund av att kroppen är belastad av sitt eget låga blodvärde och inte “bara” av de regelbundna transfusionerna. En sådan kompensation eller belasning gör att man behöver ge än mer Desferal vilket i sin tur kommer med biverkningar. Så om blodvärdet inte behöver sjunka så lågt verkar man kunna undvika att den själv kompenserar och istället “bara” får en ökad järninlagring av själva blodtranfusionen. Går det här att förstå? : ) Jag hoppas det, fråga annars. I mina amatörpålästa öron låter det här så sunt och rimligt och HÄR kan vi prata livskvalitet!!

Ett hb på 95 må vara ganska lågt, men när Henry ligger mellan 95 och 100 så är han fortfarande vid gott mod. Han orkar gå till skolan, leka med sina kompisar, hoppa studsmatta och dansa, vara aktiv på lektionerna och framför allt: vara glad och nyfiken. Yrseln hinner inte komma, inte heller det introverta, tvära, trötta och sorgsna som också är han, när blodvärdet sjunker under 90 och orken tar slut. Kan du ana hur det här nya känns i mitt hjärta? Jag tror det.

Var tredje vecka väntar fortfarande sjukhusbesök och transfusion och ovissheten må finnas kvar… men det är ju inte hela världen : )

KRAM!

Nyhetsmorgon, blodgivning och alla fantastiska människor ❤️


Igår gästade Henry och jag Nyhetsmorgon för första gången : ) Jag längtar efter att skriva mer om det, men just nu smälter jag fortfarande alla fina intryck och möten… och inte minst responsen som är helt otrolig. Tack för alla hejarop, alla kramar, ja allt ❤️ TACK. 

Och viktigast av allt – Ge blod. För Henrys skull, för din egen skull, för alla människors skull. 

KRAMAR!!

http://www.tv4.se/nyhetsmorgon/klipp/5-%C3%A5rige-henrys-liv-%C3%A4r-beroende-av-blodgivare 

Ett oförglömligt möte

Henry och jag var på Astrid Lindgrens barnsjukhus (ALB) igår, i vanlig ordning för att Henry skulle få blod. På sommaren är det alltid lite speciellt att komma dit eftersom det var just i juni när solen strålade och värmen kom som allting började 2011. Det börjar bli längesen nu.

Precis som alla somrar så var det ont om personal och man hade inte plats för oss på vår vanliga avdelning och fick därför höra till avdelningen intill över dagen. Avdelning B78 på ALB, KS Huddinge. Vi har bott där ett par nätter då och då under åren i samband med narkos, benmärgsprover, leverbiopsi och port a cath-byte och det är en speciell plats där vi en dag kommer att bo en mycket längre tid.

Just igår kände jag först att “nä, vi skulle ha lyssnat på sköterskorna förra veckan och väntat med transfusionen till på onsdag så att vi kunde få vara på B76 som vanligt. Det här känns inte bra… det kommer att ta tid och jag orkar inte med tyngden av den här avdelningen.. jag vill inte att vi ska höra hit. Jag orkar inte ta in att det faktiskt är såhär, inte idag”. Det var min rädsla som kom till tals.

“Samtidigt är det ju fyra veckor sen Henry fick blod senast och hans hb är nere på 80, så det är verkligen dags att tanka… Jaja, det är bara att härda ut”. Mina tankar for lite överallt samtidigt som jag i vanlig ordning var mån om att hålla ett lugnt och stabilt yttre, som om jag skulle kunna vilseleda Henry haha. Vem lurar jag?

När blodet äntligen var kopplat vid kl 13.30 så låg Henry nerbäddad i en skön säng och spelade sina favoritspel på paddan. Jag sov en stund och läste bok. Sen blev vi uttråkade.

Jag lockade med att sällskapsrummet är så mycket större och roligare på avdelning B78. “Det finns bilar och garage och fina pussel, ska vi inte gå och leka istället?”. “Jo”, sa Henry och så tog vi på oss skorna och drog med oss pumpen och lämnade rummet. Så förändrades livet.

Efter en stund i sällskapsrummet började vi lägga ett vackert gammalt pussel. Det var 100 bitar som skulle bli en bild av glada barn som pysslade i en blomstrande trädgård, med igelkottar, blommor och en lurvig hund.

Då kom hon.

En liten varelse försedd med sjukhussärk, slangar och tre pumpar med olika mediciner. Tunna små hårtestar stod rakt upp på ett i övrigt kalt litet huvud, ärr på skallen och stora plåster. Hon domderade med sköterskorna, hjälpte självsäkert till med sprutorna och såg till att sköterskan hade lika bra koll som henne på att allt gick rätt till med hennes mediciner. Hon skämtade och kände sig hemma. Cytostatika. Bland annat. Rösten var så klar, pigg och kavat och hela hon utstrålade så mycket liv att jag hade svårt att ta ögonen ifrån henne. Så fick hon syn på oss och på pusslet.

– Det där pusslet la jag igår! Alldeles själv, jag är JÄTTEBRA på att lägga pussel!

– Då är det väl bäst att du kommer och hjälper till, sa jag.

– Men jag kan ju inte sitta i den där bebisstolen!

– Ta min stol så flyttar jag in till nästa.

Så satte hon sig brevid mig, mitt emot Henry, och började prata och lägga pussel som om vi aldrig gjort annat. Hennes lilla arm rörde vid min då och då och hon berättade lite om sitt och frågade en del om vårt.

Jag önskar att jag kunde beskriva det bättre, men den här lilla tjejen utstrålade så mycket liv att jag blev alldeles tagen. Och på något sätt så fann jag så mycket tröst i henne. Hon var så självklar, så smart och snäll och frågvis och rolig. Jag la märke till att både Henry och jag fick massor av energi och kraft.

– Varför får Henry blod?

– För att hans kropp inte tillverkar några egna röda blodkroppar.

– Ahaa. Jag har också fått blod några gånger men nu går jag på högdosbehandling, jag är på mållinjen! Hur länge har Henry fått blod?

– Sen han var pytteliten bebis och låg i min mage.

– Va?! Hur då?

– Man använde en lång nål och stack först in den i min mage för att sen nå in till Henrys mage och han fick ett par milliliter blod de första gångerna. Pyttelite! Mer än så behövs inte när man är så liten.

Med stora ögon frågade hon mig om det inte gjorde ont och jag svarade att jo, det gjorde ont.

– Var det inte läskigt?

– Jo, det var läskigt och jag var rädd, men jag fick vara modig. Jag är säker på att du vet hur det är att vara modig.

– Jag är JÄTTEMODIG, svarade hon då med den där självklara lilla rösten. Då kom även Henry in i samtalet och berättade att han också är jättemodig.

– Ja, ni är de modigaste som finns. (Jag sällan menat några ord så uppriktigt som de jag yttrade då.)

Så pusslade vi vidare och hennes pappa slöt upp vid bordet och det var som det naturligaste i världen. Modiga barn och modiga föräldrar som pratade, skrattade och delade med sig om en del av vad livet har erbjudit för utmaningar under åren. Den tacksamhet jag kände över att vara på precis rätt plats vid rätt tid… Jag finner inga ord värdiga att beskriva det. Det var total närvaro, kontakt och anknytning.

Hon som alldeles snart ska fylla 6 år och som varit igenom en tid som jag inte ens kan föreställa mig, kom in i vårt liv och skänkte oss lugn, hopp och glädje. Jag är fortfarande tagen och kommer aldrig att glömma det. Och att se Henry lyftas så mycket gjorde såklart lyckan än större.

Han ser fram emot nästa sjukhusbesök nu när han har TVÅ kompisar som kan relatera till allt det som han går igenom. Till och med tre när vi räknar med godingen som bor på en ö i Medelhavet, som vi har förmånen att känna på håll : )

Henry och jag frågade om det var okej att vi kommer och säger hej nästa gång han ska få blod, eftersom hon kommer att bo på avdelningen ett gäng veckor till, och det var såklart bara kul : ) Och som vi längtar!

Vi gjorde oss ingen brådska därifrån när blodet gått klart, utan lämnade sjukhuset först vid 17. Sa ett extra hejdå till flickan och hennes pappa och stängde sen dörren till avdelningen och gick vidare till hissarna. Och pratade om dagens upplevelser hela vägen hem.

Livet!

Det finns så mycket att skriva om så det är lika bra att ta en sak i taget : ) Först och bäst av allt är att skrivarlusten är tillbaka och det gör mig glad! Likaså längtan efter ordentlig fysisk träning och det var inte igår.

Just idag är jag hemma med alla tre små skatter. Lorenz vaknade superrosslig igår, kruppig hosta, hes och hängig. Alla veckans planer (som givetvis var ovanligt många) fick styras om och justeras och så delade M och jag på vab-dagen igår. Döm på vår förvåning när sen Henry kaskadkräktes över hela köket under eftermiddagen… Jag stod med händerna i chokladbollssmet och fick jobba hårt för att inte börja gapskratta. Det blev så komiskt allting… och det var som om allt stannade upp tills Henry kräkts färdigt och det var dags att bestämma nästa steg. Efter massor med tröst ställde sig Henry i badkaret och tog en varm dusch, twinsen stod blixtstilla på varsin pall och jag sanerade golv, väggar, kattmatskålar med mera… : ) och smsade Mathias att det nog var bra om han kom hem igen. Vilken tur ändå att Henry ville vara hemma och ta hand om Lorenz så att det slapp hända på förskolan!

Hur som helst, det är tufft med många vab-dagar och allt pusslande hit och dit på precis alla plan. Men någonting viktigt föll på plats förra veckan. Det blev plötsligt mycket lättare att acceptera läget som det är och jobba utifrån de förutsättningar vi har. Skönt! Så högsta prioritet den här veckan är att sova, äta och meditera. Liksom alla andra veckor egentligen : )

Apråpå något helt annat så träffade jag och Henry en dietist under förra veckans sjukhusdag och om det ska mitt nästa inlägg handla om.

UNADJUSTEDNONRAW_thumb_792aÄlskar ju allt som har med kroppen och knoppen att göra, därav veckans bokval : ) Rekommenderas varmt!  

Fredag!

Ett stycke fredagsglad och aningens trött jag : ) Dagarna börjar runt 04.30 nu för tiden och jag ser fram emot att ställa om till sommartid i helgen. Sjukhusdag igår och nästa på onsdag. 

Henrys ferritin har äntligen börjat sjunka!! Efter ett drygt år av höga värden, MR och leverbiopsi som visat på betydande järninlagring så har det nu äntligen vänt : ) Vi ger honom dropp 12 timmar per dygn, 6 dagar i veckan, sedan ett par månader tillbaka och även om det funkar bra så var goda nyheter en välbehövd boost. Plus att Henrys hb var 92 igår, så transfusion blir det först på onsdag. Och vet ni – det är rekord i transfusionsintervall. Och det trots att vi hade influensa i samband med den förra transfusionen!! 😃 vi firade med godis och nya roliga träningsredskap till hjälten. 

Den här filuren pratar för fullt, precis som sin bror. Det senaste ordet är “toppen!” : ) och det får avrunda den här lilla uppdateringen. 

Fredagskram från oss! ❤ 

Om tid

Varje dag, varje minut, varje sekund av tid i mitt liv är min egen. Jag kan ge av min tid till och jag kan välja att spendera tid i ensamhet. Det är lika mycket min egen tid när jag är på jobbet, när jag är med mina barn, när jag är på sjukhuset, när jag är med Mathias, när jag träffar vänner… och när jag är ensam. Den tid som just mitt liv har att erbjuda mig är min egen. Den står dessutom till mitt förfogande att förvalta efter bästa förmåga.

Livspusslet

Hejhej! 

Just nu sker min kontakt med omvärlden i huvudsak genom sms, instagram och facebook. Sedan jag började jobba den 1/9 har livet bjudit på många olika utmaningar. Min vision var ju någon form av vardag med jobb, familjetid och allt hemmafix som naturligtvis också ingår. Vab-dagar, absolut! Men då såg jag förkylningar, feber och andra vanliga åkommor som den främsta anledningen. Och det kan jag ju lova att vi OCKSÅ har haft och har… : ) Men ovanpå den stora omställningen att nu vara två arbetande föräldrar så fick vi en extra dimension på det hela. 

För precis en vecka sedan opererades Henry. Om precis en vecka fyller han år. Precis idag, tidigt imorse, ilade vi än en gång iväg till Hematologen på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Huddinge. Prover togs som nu är på väg till en läkare i Holland.

För precis en vecka sedan opererades alltså Henry. Hans port a cath behövde bytas ut och då passade man även på att ta ett nytt benmärgsprov och en leverbiopsi. Jag kommer att skriva mer om det när det känns rätt. 

Om precis en vecka fyller Henry fem år. Fem år! Det är så fantastiskt! Och samtidigt är det så galet utmanande att vara mamma till så väldigt klok liten man som är med om så mycket. I helgen blir det kalas i dagarna två. Henry önskar sig Lego, småbilar och “något annat” : ) 

Idag. Ja.. idag. Anmäler ännu en vab-dag och skrattar åt hur det ser ut i min vab-kalender för september och oktober… Så många dagar på sjukhus, så många vändor till Huddinge. Så många sushibeställningar till Henry. Så mycket av precis allt – information, sökande, tänkande, kännande. Den oro som jag känt kring Henrys port a cath i flera månader har ju släppt. Och jag är så tacksam över alla de prover som tagits på sistonde. Det är mycket bra som händer så tröttheten hänger absolut inte ihop med någon hopplöshet. Men att driva på, förstå, läsa på och samtidigt sätta mig in i nya arbetsuppgifter på jobbet tar på krafterna. Och det är ju också som det ska. Och jag förstår vad jag behöver för att orka : ) äntligen!                                             

Men det är klart, vissa dagar får man bara hänga med i autopiloten och hålla tummarna att den stängs av någon gång… haha. 

img_1686

Hej så länge säger hon den där trötta livspusslaren som gått med mössa hela dagen för att slippa skämmas över det gravt otvättade håret : )