11-11-01

Jag grät och grät när jag först träffade sköterskan på förlossningen på KS i Solna på måndagskvällen. Hon frågade varför jag hela tiden sa att “så här fick det ju inte bli” och jag sa att min pojke var sjuk och bad henne titta i min journal. Hon tittade på mig och sa lugnt att jag skulle få Bricanyl i en spruta i låret regelbundet under kvällen och natten så att jag kunde snittas på tisdagsmorgonen. Då blev det lättare att andas igen. 

Vi fick ett rum, man mätte CTG på lillen och började förbereda mig på kejsarsnittet. Sköterskorna var fantastiska mot oss och ställde försiktiga frågor om allt vi redan gått igenom. Natten gick och när värkarna satte igång så bad jag om nya sprutor med Bricanyl. M och jag var ju vana vid sjukhusmiljön och somnade till i varsin säng. Jag minns när jag tittade på klockan  strax efter 03 på morgonen den 1 november. Då började det kännas som att det här kunde gå vägen. Om klockan bara hann bli åtta så var vi i hamn. Klockan 08 kom vår förlossningsläkare/kirurg in till oss och hälsade. Vi var i händerna på en av KS mest erfarna förlossningsläkare, samme man som utsetts till kronprinsessan Viktorias förlossningsläkare. Att han var kunglig hovleverantör hade vi såklart ingen aning om just då, men man kan säga att jag förstår deras val.

Klockan hann bli närmre 12 på dagen när vi (för andra gången) blev nedrullade till operation. Jag var trött, trött på att ha haft en hel del värkar, trött efter en lång kväll och natt. Det var med skräckblandad förtjusning som jag bedövades från bröstkorgen och hela vägen ut i tåspetsarna. Det var med skräckblandad förtjusning jag såg fram emot att träffa vår lille pojke. Hur skulle han se ut? Skulle han kunna andas? Skulle han ha alla 10 fingar och tår? Skulle dom rusa ut med honom, behöva operera, lägga honom i kuvös med syrgasgrimma? Skulle han överleva? Skulle vi äntligen få reda på vad det var som gått så fel när han låg i magen? Varför han behövde få blod?

Utanför operationssalen stod ett team med läkare, sköterskor och undersköterskor, redo att ta emot vår son. Redo för att ta emot ett barn med okänd diagnos. Ett barn vars hälsotillstånd dom diskuterat i flera månader.

Jag var på gott humör när jag låg där på britsen, minns att jag skrattade åt narkosläkaren som skämtade. Att jag kände mig så trygg i kirurgernas vård. Minns min oändliga kärlek till M som än en gång satt brevid mig och höll min hand och log sådär så att alla bekymmer försvann en stund.

Och så blev stämningen spänd där i salen. Det var dags att plocka ut Bubblan ur min mage. Han skrek. HAN SKREK! Jag blev så lycklig och lättad, lycklig och lättad… min lille pojke med underutvecklade lungor kom ut och skrek precis som ett vanligt barn. Jag fick sniffa på honom snabbt innan barnmorskan bar ut honom till läkarteamet. M följde med. Sen kom dom tillbaka in, sa att han var helt perfekt. Vi fick någon minut tillsammans där i operationssalen innan lillen och M blev visade till Neonatalavdelningen. Några timmar senare rullades även jag dit.

Jag kände mig så lätt! Jag låg där på britsen i händerna på kirurgen som sydde ihop mig och kände mig ompysslad. Det är sant. Jag låg där avslappnad, glad och förväntansfull och tänkte att nu, NU var den fruktansvärda tiden av väntan och ovisshet äntligen över. Nu var han här och verkade må bättre än någon av oss vågat hoppas. Nu skulle läkarna kunna reda ut vad som var fel på blodkropparna.

Min älskade lille son, vårt älskade lilla barn. Som vi väntat och längtat. Och oroat oss.

Just i det här ögonblicket, mitt på dagen den 1 november 2011, så var allt som det skulle. För min son levde och det var allt som betydde något.

Födelselängd: 46cm. Födelsevikt: 2660gram. Henry. 

Min älskade Henry.

I pappas trygga famn.

Så liten i sin säng inne på Familjeneonatalen på KS Solna.

Uppkopplad… Centralinfart genom naveln. 

Den sista tiden

Bubblan var beräknad till den 24 november, men vi hade länge pratat om att han behövde komma ut med ett planerat kejsarsnitt runt vecka 38. Jag tyckte att vecka 38 lät sent och var rädd för att den planen inte skulle gå i lås, men så sägs det ju att förstföderskor sällan föder för tidigt.

Vi visste om att vi skulle åka till KS i Solna om förlossningen skulle komma igång av sig självt, vi visste att det var där man planerade att ta emot oss och Bubblan när det var dags för kejsarsnitt i november. Och det var ju för att vi visste att han skulle behöva någon form av kirurgi på grund av cystan och shunten i hans mage. Gång på gång pratade vi om hur viktigt det var att han skulle födas på en vardag, helst på förmiddagen. Detta för att alla dom bästa läkarna skulle kunna vara på plats och redo att ta emot vårt barn. Bubblan var redan vid det här laget en välkänd krabat hos barnläkarna.

Under oktober fortsatte blodtransfusionerna varannan vecka och varje gång sattes det en infart i något av mina armveck, ifall förlossningen skulle komma igång. Jag var extremt svullen i hela kroppen och hade ont i knän och rygg. Planen att träna under graviditeten gick i stöpet i och med min rädsla för att något skulle hända på grund av alla ingrepp på mig och lillen, så jag var i väldigt dålig fysisk form. Mentalt var jag redo att träffa Bubblan ute i verkligheten. Under kontrollerade former.

Vi köpte en spjälsäng på Blocket en kväll. Jag kände att eftersom vi nu hade klarat oss såhär långt och Bubblan verkade växa och må bra så länge han fick blod, så ville jag ha hem en säng till honom. Det kändes som en viktig symbol att ha just en säng och en vagn. Med en högtidlig min gick jag in på KappAhl och H&M för att köpa ett par ombyten med små babykläder i storlek 50.

Att jag hade lite molande värk i magen då och då förklarade  jag sakligt för mig själv som att det var magen som växte. Men det fanns en gnagande oro längst in i maggropen så den 24 oktober gick jag till vårdcentralen där det visade sig att jag hade fått en urinvägsinfektion, GBS. Min läkare vågade inte ge mig antibiotika med tanke på att Bubblan var sjuk, hon bad mig rådgöra med våra läkare på Fostermedicin i Huddinge. Jag fick en kort kur och kände mig snabbt mycket bättre. Den molande värken försvann.

Tisdagen den 25 oktober satt vi i bilen på väg hem från Huddinge och ännu en blodtransfusion. Vi stannade i Kungens Kurva och åt en god indisk middag. Vi hade fått en tid på KS i Solna. Den 1 november kl 12 skulle vi få komma dit och träffa fostermedicinläkaren (samme man som beslutade att ta det första blodprovet på Bubblan någon månad tidigare) och då skulle vi också få reda på vilket datum som dom planerade att förlösa vår son. Vi mådde rätt bra kommer jag ihåg. M och jag kände oss trygga med att alla våra läkare gjorde sitt yttersta för oss.

Jag har två bästbästa vänner. Den ena fick en fin och välvuxen son den här sista hela veckan i oktober. Den andra sa att vi fick komma över när som helst och hämta bilstolen som hennes drygt ett år gamle son hade vuxit ur. Vi bestämde att vi skulle komma över på kvällen den 31 oktober. Jag minns inte vad det var som gjorde att M tvekade till om vi verkligen skulle åka hela vägen till Huddinge för att hämta upp en bilstol just den kvällen. Jag vet inte heller vad det var som gjorde att jag kände att det var jätteviktigt. Vi satte oss i alla fall i bilen och åkte och hämtade den. Vi kom hem och jag gick och la mig.

Strax före kl 22 kvällen den 31 oktober, när jag låg där i sängen och läste, så märkte jag att det rann vätska längs med mitt ben. Bara lite. En del av mig förstod vad det var och jag ropade på M och sa att “det här är skumt…. jag som ligger still och allt…”. Jag gick in i badrummet, det var inte blod. Jag gick och la mig igen. M satt på sängkanten. Så började det igen och jag gick än en gång in i badrummet. Mina minnen från den här kvällen är sen:

Chock när jag ser pölen av klar vätska på badrumsgolvet växa. Ännu mer chock när jag inser att min kropp har satt igång förlossningen av min sjuka son. Det var kväll, det var fel. Fel fel fel. Det skulle ju bli ett planerat kejsarsnitt!! Det var ju tvunget, vi behövde ju alla läkare på plats. Bubblan låg med huvudet långt in under mina revben på vänster sida vilket gjorde att vattnet fortsatte att forsa ut ur min kropp. Jag kan inte beskriva känslorna och stressen som jag kände just där och då.

En stund senare satt M och jag i bilen på väg mot KS i Solna. Hur han lyckades övertala mig att klä på mig byxor och jacka och sen få ut mig till bilen är för mig smått otroligt. Men sen är han en rätt fantastisk man, min karl : )

M ringde sin mamma, jag ringde min och bad om hjälp att ta hand om våra två katter. Vem visste när vi skulle komma hem igen? Händer som skakar (mina), fokuserade händer på ratten (M). Jag vet att jag skickade iväg två sms till mina bästa vänner där jag skrev någonting i stil med att nu har det som inte skulle hända hänt… IGEN. Nu var det dags. Ingenting var som det skulle vara.

 

 

 

Känner du…

…jag fick ett fint meddelande av en gammal kollega och vän idag. Då väcktes en tanke och jag behöver er hjälp.

Lever du med regelbundna blodtransfusioner? Känner du någon som gör det? Det är ju rätt ovanligt och jag skulle så hemskt gärna vilja få läsa om hur man mår när man stått på transfusioner under en längre tid. Får jag be dig som vet hur det är att antingen skriva om dina upplevelser här i kommentarsfältet eller att maila mig? Det är svårt för mig att få en uppfattning om hur man mår efter år av donerat blod i sin kropp. Går man hellre igenom en stamcellstransplantation med allt vad det innebär? Har du själv eller någon närstående behövt fatta ett sånt här beslut?

Att få läsa om dina erfarenheter kring det här vore en ära. Och ofantligt matnyttigt i det beslut som vi måste fatta för vår sons räkning om inte allt för lång tid.

Kram och tack på förhand!

September 2011

När vi märkte att blodtransfusionen fick Bubblan att krya på sig igen så blev vi utskrivna från sjukhuset. Kontrollerna skulle bli många, men nu var vi återigen tillbaka på Huddinge sjukhus eftersom våra fostermedicinläkare där är dom enda i landet som gör blodtransfusioner på foster. Vi hade inget emot att komma tillbaka dit. Vid det här laget var Huddinge Sjukhus vårt andra hem, där läkare, sköterskor och barnmorskor kände oss. Jag kommer inte ihåg vilken dag, men någon gång i mitten på september så får vi reda på att vi var på vårt trettionde läkarbesök/ultraljud.

Drygt en vecka efter den första blodtransfusionen började Bubblan bli trött igen. Det beslutades att det var dags för mer blod. Och fler frågor om vi ville fortsätta med det här eller låta bli. Liv eller död. Vi fick reda på att det verkade som att Bubblan varken tillverkade vita eller röda blodkroppar. Nya tårar. Vi fick höra talas om några olika blodsjukdomar och hur barn som har dem kan se ut.

Felvända tummar, avsaknad av en nackkota, missbildningar i skelettet i fötterna, kognitiv påverkan…

Vem var det egentligen vi höll på att rädda livet på? Den tanken skrämde mig och jag berättade om den för M och våra läkare. Men ingen kunde ju svara. Ultraljuden må vara avancerade, men man kan inte se allt. Jag tror på att barn i magen reagerar på mammans sinnestillstånd, så jag jobbade hårt på att ge Bubblan ro. Det var ju det enda jag kunde göra för att hjälpa min pojke. Äta bra och hålla mig lugn.

Stress kröp dock på mig på fredagseftermiddagarna. Centrum för Fostermedicin är en dagmottagning som har öppet måndag till fredag. Om något skulle hända en fredag kväll eller helg vid den här tiden så fanns risken att någon skulle besluta sig för att Bubblan måste förlösas. Det ville jag inte.

Vid det här laget var både M och jag sjukskrivna på heltid. Jag kom aldrig tillbaka till jobbet sen Bubblan höll på att mista livet på grund av cystan. M hann gå till jobbet den 15 augusti, dagen efter blev vi båda inlagda på Huddinge. Några veckor senare lyckades han jobba fyra dagar. Sen när diskussionerna om blodsjukdomar kom upp och läkarbesöken fortsatte vara  täta och ta hela dagar så gick det inte längre. Vi vandrade runt i huset som vi flyttat in i i maj samma år, utan någon inspiration att inreda det. Eller nja, M byggde faktiskt världens finaste matbord! Resten fick vänta.

 Vi träffade våra allra närmsta vänner när vi orkade. För min del var det inte så ofta. Intiativförmågan var inte den bästa… det är den fortfarande inte. Men jag vet att jag njöt när det väl hände att fina vänner kom över. Jag fick många stärkande meddelanden i mobilen och på Facebook och det kändes som att Bubblan hade en stor fanclub där ute i den “vanliga” världen.

Ungefär så flöt månaden på.

Summering: Man vänjer sig vid allt. Allt blir vardag tillslut.

Kontraster del 2. Djup eller avgrund.

Så var vi tillbaka i slutet på augusti 2011. På bilden här nedanför är det lördag och vi sitter ute på framsidan hemma tillsammans med våra familjer. Vi var hemma på permission och det var underbart att få sova hemma i sin säng. Men morgon och kväll både lördag och söndag var vi tvungna att åka in till KS i Solna för att kolla Bubblans hjärtljud. Hela proceduren tog ca 1,5-2 timmar åt gången. Just den här lördagen var lite speciell. På fredagskvällen fick nämligen Bubblan sin första blodtransfusion.

Men tillbaka till tisdagen samma vecka. Våra läkare på Fostermedicin fick ju som sagt inte ta ett blodprov och hade kört fast i diskussionerna om vad det kunde vara för fel på vår bebis. Något vi hade pratat mycket om var fördelen av att låta lillen ligga kvar inne i magen så länge som möjligt på grund av hans små lungor. Kunde man få honom att må bättre där inne i min mage så vore det väldigt väldigt bra. Men alla höll inte med. Några barnläkare tyckte att det var bättre att han fick födas för tidigt så att man kunde titta och känna på honom. Så helt plötsligt på eftermiddagen där på tisdagen så kom en läkare och sa att vi måste prata. Hon lät sammanbiten och såg ut som att jag var medveten om att hon skulle komma. Det var jag inte och jag bad att få leta upp M som gått iväg för att prata i telefon. Väl inne i det lilla kontoret tittade hon länge på min och Bubblans journal, harklade sig och började prata. “….hmm… ja, vi har beslutat att ni ska flyttas över till Solna… där finns dom bästa barnkirurgerna… ni ska få prata med en läkare från neonatalavdelningen och få information om för tidigt födda barn, för om vi inte förlöser dig den här veckan så blir det absolut nästa vecka. Men det visste ni ju redan.” Nej det visste vi inte. INGEN hade förberett oss på det. Chock, panik, skakande händer, sorg. En sån ofattbar sorg. Neoläkaren kom och började prata om överlevnadsstatistiken för barn som föds i vecka 25. Vi konstaterade snabbt att den inte gällde för vår Bubbla som hade kroppen fylld med vätska, för små lungor och ett dräneringsrör genom sin mage.

På fredagen samma vecka fick vi träffa den enda läkare som jobbar med fostermedicin på KS i Solna. Han är fantastiskt duktig på ultraljud. Jag tror att jag låg på britsen i drygt två timmar. Han konstaterade att det måste vara blodbrist för enligt honom så visade Bubblan på alla tecken för det och han bestämde sig för att han måste ta ett blodprov. Det är inte skoj att få en 20cm lång nål stucken genom sin mage och vidare in i sin bebis och jag var skeptisk till att låta någon annan än mina två Huddingeläkare göra det. Men vad gör man? Smärtan var helt och hållet olidlig, nålen böjdes och han provade igen. Två gånger precis under revbenen på höger sida och han hade lika gärna kunnat hugga mig med en kniv. Jag var helt förstörd. Jag ringde mamma och grät. Men tack och lov så ringde vår Solnaläkare till Huddinge och några timmar senare fick jag en kram av en väldigt härlig och bekant man. Då hade M dessutom hjälpt mig att be om smärtstillande och jag var skönt hög på Ketugan (typ som morfin) när jag rullades ner till ultraljudet och nålarna igen. Provet togs. Sticker man ungefär i jämnhöjd med naveln (med några centimeters tolerans upp och  ner) så gör det ofantligt mycket mindre ont. Blodprovet togs. Ett normalt Hb ligger ungefär på 120-150 hos foster. Bubblan hade 28. Det var det näst lägsta som vår Huddingeläkare någonsin sett. Att Bubblan ens mådde så pass “okej” som han då gjorde var ett under. Vid kl 19 gjorde man i ordning mig igen, fyllde på med lite lugnande och styrde kosan till Fostermedicin där en blodpåse väntade. Bubblan fick en kombinerad bedövning/paralyserande spruta så att han inte skulle ha ont eller röra sig under tiden han hade transfusionsnålen i magen. Med hjälp av ultraljudet i ena handen och nålen i den andra så lyckades vår hjälte från Huddinge hitta den stora levervenen, hålla båda exakt stilla och ge Bubblan några milliliter blod. Den dagen blev jag stucken i magen 6 gånger av vad som totalt blev 18. Senare på kvällen åkte M och hämtade McDonaldsmat, lillen var piggare och jag mådde fantastiskt efter drogerna. Jag minns fortfarande hur jag njöt av att bli så totalt avslappnad : ) Inom några dagar minskade också vätskeansamlingarna i lillens kropp och han blev piggare än någonsin.

På lördagen mådde jag bättre än på länge. Det gjorde ont att röra sig pga sticken nedanför bröstkorgen, men jag kände hopp igen. Nu fanns det goda chanser att låta Bubblan ligga kvar i magen några veckor till. Vårt mål var till vecka 30. Våra fosterläkares mål var vecka 32. Men än en gång… från tisdag till lördag gick jag från djup till avgrund till hopp.

Frågorna var nu: VARFÖR hade lillen blodbrist? Hade cystan eller den ditsatta shunten något med det här att göra? Var det fråga om en immunisering pga att jag är Rh negativ och lillen var positiv? Var lillen blodsjuk? Hade vi några blodsjukdomar i släkten? Hade vi släkt från norra Sverige alternativt Sydeuropa?

En massa prover togs dom kommande veckorna, prover som rest till Luxemburg och England. Prover som alla kom tillbaka negativa.

Och frågan kvarstår än idag om än något modifierad: VARFÖR bildas lillens röda blodkroppar med fel som gör att dom går sönder innan dom når ut i blodomloppet?

Varför?

/N

 

 

Kontraster del 1

Idag tänkte jag skriva ett inlägg om ännu en speciell dag från förra året egentligen, men jag orkar inte så det får bli nästa inlägg istället. Istället tänker jag på kontrasterna i vårt liv, nu senast från sjukhus till stor fest. I torsdags var vi ju som sagt på sjukhuset hela dagen och åt micromat och pratade sjukdom. I lördags lämnade vi vår älskade dunderklump hos farmor och farfar, åkte hem till stan och förberedde oss för fest.

Jag kände knappt igen mig! Senaste gången jag hade klänning och klackar var den 14/5-2011. Då på ett fantastiskt bröllop med Bubblan i magen i vecka 12.

Det kändes så skumt att sminka mig och släppa ut håret från den praktiska tofsen som jag haft alldeles på tok för länge. Jag fick övningsgå i mina skor hemma innan vi åkte vidare till Biskopsudden där festligheterna väntade : ) Kvällen blev superlyckad! Så många otroligt fina människor som var på sitt allra gladaste humör. Många frågade om lillen och hur han mår och det blev rätt långa pratstunder med (för mig nya) otroligt omtänksamma människor. Men det blev lite jobbigt att behöva prata om vår vardag där på en fest på en lördagskväll. Jag fick lite svårt att koppla av. Det är inte helt lätt att kombinera ett “vanligt” liv med vårt, till stor del, mycket ovanliga liv. För mig kommer det nog ta en stund, säkert några fler såna där härliga festliga sammanhang, innan jag vänjer mig vid att den jobbiga delen i vårt liv alltid är med oss oavsett dag. Och missta mig inte, jag skulle inte vilja vara utan den omtanken och dom ärliga frågorna en enda sekund. M och jag är extremt lyckligt lottade som har ett så fantastiskt nätverk med vänner.

Men så blev det söndag, vi sov till kl 11.20!! Och efter lite mat och fixande hemma i huset så blev det dags att styra kosan ut till landet och världens bästa unge : ) Jag längtade! Tillbaka i skön tröja som är lätt att tvätta, babymat lite överallt, men med håret utsläppt. Idag är mitt mål att vara här och nu med min lilla familj. Att njuta av hur härligt livet är mitt emellan sjukhus och fest.

Snorkeltott från förra veckan.

/ N

Ps. TACK för alla tummar som hålls å lillens vägnar .

 

Diagnos okänd

Man måste ju ha kul också

Nutid, alltså sen lillen kom ut och sa hej till omvärlden.

Dagarna på sjukhuset varar från ca 8.30 på morgonen till 16.00 på eftermiddagen. Då tas det först prover och så skickas det en beställning till blodcentralen. När blodet väl kommer till avdelningen så tar själva tranfusionen 3 timmar. Han får även en medicin som drar ut det överflödiga järnet som han samlar på sig pga transfusionerna. Det droppet tar 4 timmar. På bilden här ovanför är tussenutt runt 4-5 månader. När barn är så små så är det minst smärtsamt att bli stucken i huvudet. Det fick vi lära oss redan på familjeneonatalen där vi låg i tre veckor när skrutt var nyfödd. Tack vare det så har varken jag eller pappan tyckt att det såg speciellt läskigt ut med en infart mitt på pannan, vi blev snabbt vana vid den synen och vet som sagt att plutt inte har ont. Och vi har gett oss tusan på att dagarna på sjukhuset minsann ska vara så normala och roliga som det bara är möjligt. Om jag får säga det själv så har vi lyckats väldigt bra med det : )

Igår fick plutt 150ml blod och vi hoppas att han ska stå sig på den transfusionen i ca 4 veckor. Hittills har han fått 100ml och klarat sig ca 3 veckor. Men nu är han så pass stor att det var dags att öka, plus att man vill dryga ut transfusionerna så gott det går för att minska risken för biverkningar och immunisering. Att hela tiden få blod från okända människor är ju en risk i sig.

Vi pratade länge och mycket om för och nackdelarna med att leva med regelbundna transfusioner jämfört med att genomgå en stamcellstransplantation. Det är ett stort och viktigt beslut vi måste fatta inom en någorlunda snar framtid. Ett syskon vore den bästa donatorn, men eftersom vi fortfarande inte har någon diagnos på vår skatt så har vi blivit ombedda att inte skaffa barn just nu. Inte för att det skulle vara aktuellt ändå med tanke på att skrutt bara är åtta månader, men ändå, ett syskon till lillen har alltid känts som en självklarhet.

Nu skickas det ut enåga om vädjan om hjälp till ett europeiskt nätverk för hematologer och patologer för att se om någon i något land har sett ett barn med samma eller liknande symptom eller kan komma med förslag på hur man ska gå vidare i sökandet efter svar. Om det inte ger något så går det vidare till USA. Risken finns att vi aldrig kommer att få något svar eftersom hans brist på röda blodkroppar uppdagades redan när han låg i magen.

Det är ett konstigt liv vi lever… Vi har världens finaste, gladaste och skojigaste lille kille med (än så länge) ETT fel och det är dom röda blodkropparna. Han överlevde tack vare att vi redan hade koll på honom i och med cystan och han utvecklas än så länge precis som vilket annat barn som helst. Tänk om vi hade bestämt oss för att inte låta våra fantastiska läkare på Fostermedicin göra sitt jobb?

Även om vi har haft, och fortfarande har, fruktansvärt jobbiga beslut att fatta och utan tvekan en hel del sjukhusvistelser att se fram emot dom kommande åren, så går det inte att tänka sig ett liv utan skrutt. Han är en självklar del av våra liv nu. När jag tänker efter så var han ju det redan där i vecka 18 inne i magen : )

Så om jag får be er om en sak? Håll en tumme för att vi får några svar från våra snälla grannar där ute i resten av Europa. Som tack så kommer jag att hålla er uppdaterade.

Kram N