Kämparglöd

Boston eller inte, har man en fantastisk läkare så har man. Kämpar man dessutom för sin sak på ett konstruktivt sätt, så blir man hörd.

Vår läkare här hemma fick lite eld i baken efter vårt långa samtal i onsdags : ) Redan dagen efter ringde han oss för att berätta om goda nyheter. Men det var först på fredagen som vi lyckades nå varandra för att få höra vad han hade bestämt sig för att göra. 
Henrys dna är nu på väg till ett lab i USA där man ska ta reda på om han har en sjukdom som heter Diamond Blackfan. Vi tror inte att det är DBA som han har, men det är ett viktigt steg framåt att titta på dessa fem kända gener och verkligen veta om det är något fel på dem eller inte. 
Provsvaren kommer om en till två månader. 
Nästa steg blir att skicka ett nytt prov till ett annat lab i USA där man kommer att analysera hela Henrys genom för att leta efter alla möjliga sorters avvikelser som har med blodbildningen att göra. 
Det här kommer nog att vara den viktigaste analysen som görs för Henrys och vår del. 
Dessa två analyser är både kostsamma och tidskrävande och det var därför det hade varit så fantastiskt om Children’s Hospital i Boston hade stått fast vid sitt erbjudande om att göra det på forskningsbasis. 
Men har man en läkare här hemma som verkligen vill ta reda på vad sjutton det är för fel så går det framåt ändå. 
Han är ihärdig, vetgirig, bestämd, beslutsam och väldigt trevlig. Och han kämpar för Henry tillsammans med oss. 
Vi har tur som får se hur sjukvården fungerar när den fungerar som bäst. 
Klockan är nu 20.35 och mina finaste killar sover sen en timme tillbaka i Henrys säng. Vi har haft en underbar dag, den bästa på väldigt länge. Jag ska lägga mig och njuta av den en gång till nu innan jag somnar.
Hoppas att din vecka också har börjat bra. 

Nattnatt : ) 

Kolla in!

Så fort jag ser det här meddelandet i min inkorg så blir jag så otroligt glad och hjärtat blir alldeles varmt.
Det här är så fint och så bra.

“Hejsan igen!
I går kväll tog gjorde jag min muntliga “ge blod-kampanj” på jobbet skriftlig och tog ödessteget att maila ut en vädjan till hela … om att alla som kan ska ge blod. Så här skrev jag, hoppas verkligen att du tycker att det är ok:

“Hej alla …,
Jag har en vädjan till er alla.
Min kompis lilla ett och ett halvåriga son har en mycket mystisk och ännu ej diagnostiserad sjukdom som gör att han inte kan producera röda blodkroppar. Detta leder till att han får blodbrist och ständigt behöver regelbundna blodtransfusioner.
Innan han ens tog sitt första andetag så hade han fått 7 blodtransfusioner, i sin mammas mage. När han fyllde ett år hade han sammanlagt fått 20 stycken transfusioner. Som ni förstår så måste han få blod för att överleva.
Snälla, snälla, snälla GE BLOD!!! Det är så viktigt, för så många, särskilt för Henry.
Se hans mammas blogg http://lifeextraordinarydiary.blogspot.se/för att följa deras kamp i att få reda på vad det är som gör att Henry inte kan producera röda blodkroppar och hitta en behandling som gör att han inte behöver blod regelbundet. Den är så gripande!
Närmsta blodcentral ligger i Hötorgets tunnelbana, bara en t-banetur eller en friskvårdspromenad bort!”
Första mailet jag fick var en bastning om att man inte får skicka mail till alla ens för en sådan viktig sak. 
Sen fick jag bl.a. följande mail:
“Jag blev oerhört gripen av ditt mail! Tänkte höra om det är ok med dig att vb:a detta till mina vänner utanför … “
“Så klart! Ska ta tag i det, var för länge sedan!”
“Jag ger redan blod regelbundet. Förra gången var min 50:e givning. Jag blir alltid glad när jag får det där SMS:et från sjukhuset om att mitt blod har kommit till användning för en behövande. Jag hoppas verkligen att det går bra för Henry och man snart hittar en lösning. Jag håller med om att bloggen är gripande! Hälsa att de ska hålla modet uppe och kämpa! Själv ska jag fortsätta att göra vad jag kan, även om det inte är mycket.”
Vår generaldirektör skrev “Skulle vi kunna ta en blodbuss till oss?”
Så nu har jag helt plötsligt fått en informell begäran om att fixa en blodbuss till … VISST ÄR DET KUL!!! Vi får se hur jag lyckas lösa det…
Hur som helst, jag har nu en riktigt bra känsla i kroppen!
Och detta är ännu ett bevis för att din blogg, som bekriver er vardagliga kamp, berör så mycket och är så gripande. Du gör nytta för andra!!!
Hoppas verkligen att vi kan ses en stund i morgon!
Kram”
Jag kan inte beskriva hur det kändes att läsa det här. Och inte minst all annan aktivitet som jag sett på min Facebookvägg på sistonde, där mina vänner skriver om hur de har börjat ge blod och föra budskapet vidare. Det är så himla fint. 
Just den här tjejen, som nu ska få till att få blodbussen till jobbet, fick jag den stora äran att krama om i onsdags : ) 

Just nu

Just nu pågår det något smått fantastiskt här hemma.
Henry struttar runt i godan ro, pratar för sig själv, visar upp nallar och klär på sig mina tumvantar. Det har gått över en timme och jag sitter förundrad framför Nyhetsmorgon.

I lördags trappade vi ner kortisonet till totalt 3 tabletter per dag. Han åt från början 5 stycken.
Och vad händer nu? Jo.
Han sover nu hela nätter igen (hallelulja),
han är pigg och nöjd (såklart även med tanke på att han fick blod i onsdags), vi har fasat ut kvällsvällingen utan några protester. Hungern är inte lika akut längre. Magen är inte riktigt lika svullen längre.

Vår finurliga, underbara, glada lilla pojke börjar komma tillbaka igen. Världens bästa unge : )

De tre musketörerna

Eller pusspressen.

Vi återhämtar oss och kryar på oss från dunderförkylning (jag & lillen) och det allmänna slitaget (jag & M).
Under tiden formulerar jag ett gäng blogginlägg som ska få ta plats här när energin har kommit tillbaka.

Vi önskar alla underbara själar och blodgivare en toppenkväll! Här vankas sömn. Skönt skönt.

Sängläge, skoläge

Jag ligger nedbäddad, störtförkyld. Henry slog något form av rekord i grönt-snor-som-forsar-ut-ur-näsan imorse men är ändå glad som en lärka. Hans pappa är tapper, men mår inte heller helt bra. Nu längtar vi mest efter att lyckas gosa ihop oss i en eftermiddagslur.

Henry, pigg som få efter gårdagens blodtransfusion, hämtar skor och vantar precis hela tiden. Han har varit ute redan idag, men han verkar tycka att jag är världens tråkigaste.
Speciellt när han kom och ställde ytterskorna på sängkanten och sen gick och hämtade mina strumpor.

: ) Det är Sorkstorks Stök & bök AB i ett nötskal.

Motvind

Vi lägger en lång dag bakom oss.
Hb 74, reticolocyter 8. Levervärden något bättre än sist, lungorna och hjärtat lät okej. 150ml blod till Henry…

Vi börjar nu att trappa ner kortisonet. Misslyckat försök.

Vi är tillbaka på regelbundna transfusioner och att hålla koll så att blodvärdet inte sjunker under 80 eftersom man då riskerar att tillväxten blir påverkad.

USA har tappat intresset. England har tappat intresset. Ett unikt fall är lika med inget fall i den medicinskt vetenskapliga världen. Det hade vi inte väntat oss att höra. Vi har hela tiden trott att man skulle bli ännu mera nyfiken på att ta reda på vad det här är.
Vi har en otroligt duktig och hängiven läkare här hemma, men det är ju aldrig lätt att vara ensam…

Nu ska vi försöka få orken tillbaka så snart som möjligt. Vi har mycket att tänka på, vilken väg vi ska välja att gå.
Jag skriver mer om det en annan dag.
Imorgon ska jag skriva om dagens bästa ögonblick. Som jag brukar säga – ALLT är sällan dåligt. Men just nu, för vår del, blåser det helt klart motvind.

Dagen före

Det är alltid speciellt att gå och lägga sig dagen före ett sjukhusbesök. Dagen såhär dagen innan vi ska packa ihop oss för en heldag på Huddinge sjukhus känns ofta oändligt lång och rastlös.
Ofta sover jag väldigt dåligt och drömmer konstigt, men det har blivit bättre på sistonde trots att spänningen stigit till max.
Eller så har tröttheten nu slagit till på allvar så att vilan blir tvungen..
Hur som helst.

Jag hoppas på det här imorgon:
Hb mellan 75 och 85.
20 reticolocyter.
Vi konstaterar att kortisonet verkar ge effekt och att det är värt att fortsätta, i förlängningen med en lägre dos än idag. Henrys hosta sitter inte nere i lungorna och riskerar att bli lunginflammation.
Levervärdena har inte blivit sämre än i torsdags.

Men jag tror att det kommer att vara:
Hb 70-75.
7-10 reticolocyter.
Vi kostaterar att kortisonet inte ger någon effekt och att det är dags att avsluta kuren (den trappas ner successivt under ett par veckor) och fundera på nästa steg.
Hostan får hållas under uppsikt då risken för svåra infektioner ökar med så mycket kortison i kroppen.
Levervärdena har blivit något sämre men inte alarmerande.

Vem har rätt? Jag eller jag?
Imorgon vet vi.

Fjärilar i magen

Provsvaren kom snabbt idag och jag fick fjärilar i magen. Jag har känt ju känt ett litet hopp dom senaste dagarna och kanske….

Henry är nere på sitt lägsta hb någonsin. 74.
Men reticolocyterna, förstadiet till röda blodkroppar som på Henry alltid ligger lågt, har däremot nått en ny högsta nivå. Idag var dom 10. Det är fortfarande väldigt lågt, men om man jämför med 4 som det alltid var innan kortisonet, så KAN det vara något på gång. 
På onsdag åker vi till Huddinge för nya prover och så ska vi äntligen få träffa Henrys allra bästa läkare. 
Det här livet som förälder till världens finaste Henry är som att åka bergochdalbana eller att läsa en sjukt spännande bok (som aldrig tar slut). 
Har vi tur så är min magkänsla något på spåren… vi får se på onsdag. 
Olivoljebadkillen : ) 

När det sjunker, del 2

Den här veckan alltså.

Jag har ringt min syster och gråtit, jag har ringt mamma och gråtit. När M ringde och berättade om provsvaren i måndags eftermiddag så satt jag på köksgolvet och störtgrät efteråt. Min chef har också fått höra på ett gäng halvfärdiga meningar och snyftningar. I torsdags, när vi kom hem från sjukhuset, så satt jag på vardagsrumsgolvet när tårarna flödade. Det har varit en gråtveckornas gråtvecka, men det är ju kanske inte så konstigt. (Jag var på gång idag igen när jag träffade min bästa vän, men vi blev avbrutna när M ropade Henry hade bajsat och var ilsken och vi fick byta blöja ute i vagnen under vilda protester : ) Reality check, tack.)

Ja, helgen blev bättre tack och lov. I fredags vid lunch hade jag tydligen gråtit klart (nja, nästan då). När jag sen pratat med min kloka chef under eftermiddagen så tog jag ett djupt andetag och valde att känna mig glad.
Det var ett bra beslut som jag fattade med hjälp av min chef och M. Och även om det kommer att kännas väldigt konstigt att inte gå till jobbet på flera månader framöver, så vet jag att det är rätt.

Imorgon väntar nya prover och svar, vi vet inte om eller när vi ska in till sjukhuset igen, om Henry kommer att behöva blod, om han ska fortsätta äta kortison.
Jag går och lägger mig ikväll i vetskapen om att morgondagen kan komma att bli ännu en dag med negativa besked. Att vi inte kan planera någonting för den kommande veckan förrän vi har pratat med Henrys läkare imorgon eftermiddag. Att det jag just nu tänker att jag skulle vilja göra dom kommande dagarna kanske känns fullständigt oviktigt imorgon. Det är min, vår, vardag.

Ibland får man ny energi tack vare att man tillåter sig att känna på sorgen.

Nattnatt