Efter blod kommer lek!

Dagen på sjukhuset flöt på bättre än någonsin, trots att Henry var på rätt dåligt humör. Dagens hb låg på 90. 

Efteråt åkte vi till finaste familjen P för fika, lek och spontanmiddag : ) Där blev Henry nöjd och glad. Två glada kompisar och massor med roliga leksaker gjorde susen. Härligast var nog när vi kunde låna ihop ett regntätt kit till lillfisen och gå ut till lekplatsen med alla fina småttingar. Det bjöds på glass i form av trä i barnens kiosk, sandlådan var full med bilar och traktorer och så gungan…! 

Och inte nog med det för sen gjorde Jenny sin allra godaste lasagne. Mätta, glada och trötta kom vi sen hem och ser fram emot en ny dag med ny lekkompis imorgon ❤

Frågorna

Som följer på inlägget Syskonet. 

Frågorna är viktiga. Frågorna är ytterst sällan fula eller onda. Frågorna och dess avsändare gör att jag får avgöra om jag vill svara eller inte. Hur mycket jag vill berätta.
Det är frågorna som kan ge svar och förklaringar, som får mig att gå vidare och dom som undrar en chans att veta lite mer.

Det är frågorna som inte ställs som blir problem. Det är frågorna som inte ställs som skapar avstånd och missförstånd, som ger plats till egna, osäkra, spekulationer och slutsatser.

Jag är tacksam för frågorna jag får. Jag övar på att bli bra på att avgöra när och hur mycket jag vill berätta. För det ansvaret ligger på mig och inte på den som frågar.

För jag väljer att tro att den som frågar gör det av omtanke. Jag väljer att tro att den som frågar vill ha ett ärligt svar. Jag väljer att tro att nyfikna frågor och svar som kommer från snälla människor skapar närhet och förståelse. Att frågor och svar gör oss till mer ödmjuka medmänniskor.
Så länge vi också tar oss tiden att riktigt lyssna på svaren.

Tradera

Alla som känner mig vet hur mycket jag tycker om Tradera : ) Jag köper den största delen av Henrys kläder just där, men även skor, lampor och koppar. Nu senast en fin kryddhylla som ska målas och spikas upp på framsidan. 

Men man kan ju inte bara köpa och därför känns det bra med säljannonserna som jag har lagt ut nu på morgonen. Mer ska det bli, men nu är det dags att göra oss i ordning för dagens läkarbesök på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Solna. 
En fin tisdag önskar vi dig!

Syskonet

Det är mycket prat om syskon sedan en tid tillbaka. Det är så att efter Henrys ettårsdag så började världen spekulera i när det skulle kunna tänkas vara dags att skaffa ett syskon. För vore det inte härligt med ett barn till? Ett friskt barn? Jo, visst skulle det vara det. Vi drömmer om att bli fyra i familjen.

Har man ett barn verkar det allmänna antagandet vara att ett syskon är lätt att skaffa. “Det är bara att göra, det är ju gratis.” Av ekonomiska skäl kan det ju sig dessutom löna sig bli gravid igen innan det äldsta barnet har blivit ett år och nio månader.
Idag när jag öppnade min inkorg så hade jag fått det sedvanliga veckomailet som handlar om barns utveckling som löper i takt med Henrys ålder, den här gången 20 månader och 3 veckor.
Den första rubriken handlar om hur man ska förbereda sig för ett syskon. Jag blev med det mättad på syskonprat och vill här berätta hur det fungerar för min lilla familj.

Såhär är det. Vi skulle gärna planera för ett syskon. Två barn i familjen är vad vi önskar oss.
Men vi är i dagsläget avrådda från att skaffa fler barn eftersom vi fortfarande inte vet om Henry lider av en genetisk sjukdom som han ärvt från mig och Mathias. I väntan på analyserna av de fem kända genmutationerna som innebär Diamond Blackfans anemi så står allt i fråga om att utöka familjen stilla. Visar inte de svaren på något fel så måste vi se till att få OK på att göra en analys av hela Henrys genom så fort som möjligt. Vi pratar många månader för att få provsvar även för den här analysen (fullt förståeligt eftersom hela Henrys dna-uppsättning då ska gås igenom gen för gen).
Har Henry en ärvd genetisk sjukdom så kan vi be Socialstyrelsen om lov att, genom provrörsbefruktning och kunniga genetiker, få hjälp att välja ut ett friskt embryo som dessutom är HLA-matchat med Henry. Det innebär att vi, den dagen Henry behöver en benmärgstransplantation, har ett syskon med exakt samma blodbild, som kan donera benmärg och därigenom öka Henrys chanser för ett lyckat resultat.

Visar det sig däremot att Henry råkade ut för en spontan genmutation (eller i det fallet att vi helt enkelt aldrig får reda på vad felet är), ja då får vi ingen hjälp med ett matchat syskon i Sverige. Socialstyrelsen anser att det inte är etiskt riktigt att välja bort friska embryon enbart för att hjälpa det redan sjuka barnet. Då får vi resa iväg till ett land där det är möjligt och betala för kalaset ut egen ficka. Vi ser det som den bästa livförsäkringen som vi kan ge vår son. 

Vi har hört att det kostar cirka 100 000-150 000 kronor. Per försök.
Men när skickliga läkare på Centrum för Fostermedicin lyckades rädda mitt sjuka barn när han låg i min mage, när vi nu har fått älska honom i nästan två år… Vi har varit föräldrar sen jag var gravid i vecka 23 och Henrys hela kropp var slö och fylld med vätska…. Då är det otroligt frustrerande att det här landet, som besitter så otroligt mycket kunskap och expertis, kan komma att neka oss rätten till att välja att skaffa ett syskon som kan rädda livet på sin storebror.
Valet är självklart. Om inte Sverige hjälper oss så vänder vi oss utomlands. 
Vi vill så gärna ha två barn, men ett syskon kommer inte gratis för oss.

Det här känns viktigt att få sagt, för jag upplever att frågorna om när det kommer syskon är fler och mer rättframma, än när det gällde frågorna om och när man kunde tänka sig att skaffa ett första barn.
Och fråga på, för all del! Jag är 100% för öppenhet både i livets härligheter och svårigheter. Men när du frågar någon om barn så kan det vara bra att vara beredd på att svaret kanske inte alltid är det du hade förväntat dig.

Vår historia är bara en av många.

Hemma!

Idag är det pappa M som får äran att hänga med den här söta Sorkifransen, medan jag är hemma och passar på att njuta av Sommarstockholm. Lunch med min moster väntar, följt av egen tid tillsammans med världens bästa storasyster. Som alltid är det härligt med kontraster här i livet. Från skärgård och småbarnsmys via förort till city för vuxentid. Ikväll kommer jag att längta efter mina killar och katter och imorgon är jag hos dem igen : ) 
Nu är det däremot dags att njuta av den här dagen ❤ 

Dagens, den 9/7

(av någon anledning så hamnade det här inlägget som jag skrev den 9 juli först, skumt skumt) 

Vi sitter inne och tittar ut. Försöker förstå sönderfallet av röda blodkroppar bättre. Pratar transfusionsintervaller med Henrys läkare för dagen och om hur länge dom eviga provsvaren från landet där borta i väst kommer att dröja. 

Snart ska jag skölja upp morgonens nedkräkta kläder och filt i handfatet här i vårt rum. Åksjukan är ett faktum och verkar inte bara ha att göra med Henrys låga hb, som vi tidigare trodde. 

Huddinge sjukhus. Eller rättare sagt Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge (men vem orkar egentligen säga det??) 
Vi ingår snart i inventarierna här. Folk frågar oss om vägen här inne som om det stod skrivet i pannan på oss hur många promenader vi har gått i korridorerna dom senaste åren. Och det känns tryggt. Och det känns lite galet. 
❤ Här är Henrys favoritbilder som alla sitter inne i provtagningsrummet ❤ 

Vaxholm

Eller rättare sagt Henrys mecka. Aldrig någonsin har han sett så många bussar (dom blå är bäst och var klart flest, men röda är också bra), lastbilar, fyrhjulingar, cyklar och (såklart) båtar, på ett och samma ställe. Han visste liksom inte var han skulle titta eftersom vägen var på ena sidan och hamnen på den andra. Men när blåbussen kom, ja då var det inget att fundera på. 

I vanliga fall sover han en lur efter lunch, ungefär från kl 12 och sen en till två timmar. Idag somnade han en stund först vid kl 16 : ) och han var på strålande humör hela tiden, pussade oss mer än någonsin och såg så genuint lycklig ut när han fick spana på allt motordrivet. Lilla skatt! Det är ingen tvekan om att han har ärvt sin fars motorintresse. 
Undrar om det går att hitta en blå leksaksbuss i trä…. Vi får nog undersöka den saken inför hans tvåårsdag senare i höst : ) 

Sammanfattar det hela som ännu en strålande solig dag med familjemys. Jag kunde inte få ett bättre avslut på min mammaledighet.