Klockan 22.05 i en fotölj

Sitter jag med ett glas rött. Idag har jag ätit både middag och nachos och kommer att somna med borstade tänder iförd pyjamas. 

Igår somnade jag, för femte gången sen jag började jobba, fullt påklädd och utan middag i magen, med lillen tätt intill i hans säng strax efter sju. 
Supertrött redan kl 18 idag igen… Kanske dags att kolla järnvärdet igen. 
Det har varit en händelserik vecka och jag har många saker att skriva om. Tur att det kommer en lördag och söndag. 
Jag hälsar helgen välkommen. 

Dagens läkarbesök i korthet

Jag håller på att somna på min post… det blir en kort summering av sjukhusdagen och så skriver jag mer senare i veckan. Det finns en del att skriva om nämligen. 

Dagens hb var 93 och man bestämde att Henry skulle få blod när vi ändå var på plats, istället för att låta oss komma tillbaka senare i veckan för själva transfusionen. Rent tidsmässigt och ekonomiskt så tackar vi för det, hoppas bara att Henrys järnvärden håller med. 
Första analysen från proverna som varit i USA visar inte på att det skulle vara Diamond Blackfan. Precis som förväntat alltså. 
Men det är bara analys ett av tre. Men vi väntar oss inga svar från dom två kommande heller, så det får väl dra ut på tiden i godan ro… 
Vi hade en ny sköterska idag också, det är aldrig bra. Hon kom från avdelningen intill men kändes osäker och fick inte till nålen direkt i port a cathen. Henry var skogstokig och varken jag eller Mathias har någon som helst tolerans mot fumlande med nålsättning. Barn som vistas så pass mycket på sjukhus är värda en säker hand. Hoppas att vår vanliga bästa sköterska är tillbaka igen nästa gång. 
Jag vet att det låter hårt, men vi har inte tid och ork att handskas med sköterskor som inte är säkra på sin sak. Vi har gått igenom tillräckligt. 
Däremot har Henrys fantastiske läkare fått till resurser till att skicka nya prover till USA eller Kina. Då för att gå igenom hela Henrys genom. Dvs hela hans DNA, steg för steg. Att det skulle gå att ordna hade vi förväntat oss, men att vi är lika måna om att få svar snart och att det gör att Henrys läkare ser till att skicka iväg dom här proverna redan innan vi har fått hela svaret på Diamond Blackfan analyserna var nytt : ) och bra!! Heja herr S! 
Vi kanske har svar redan i vinter… fast det ska man nog inte räkna med. Vi vet ju hur det brukar bli. 
Imorgon börjar jobbveckan och förskoleveckan. Mathias smygstartade visserligen på sjukhuset : ) han har turen att kunna jobba överallt ifrån. 
Nu är min vab-dag registrerad hos Försäkringskassan och vi har även pratat om hur vi ska använda vanliga vab-dagar och vård av svårt sjukt barn den här hösten. Skillnaden är ju att vi kan vabba båda två när vi har vård av svårt sjukt barn och det behövs när vi sitter i samtal med Henrys läkare. 
Det är ett deltidsjobb bara att ta hand om och hålla reda på det administrativa när man har ett sjukt barn hemma… 

Myshörnan

När tröttheten tar vid får man göra det extra mysigt. Blixten McQueen och falukorv är två höjdare. 
Vi anar att Henrys hb ligger runt 90-95. Och som jag skrev tidigare så tror vi inte att morgondagens provsvar kommer att visa att det är Diamond Blackfan. Vi tror ärligt talat inte att det kommer några svar alls den här gången heller. 
Det är min tur att sova hos Henry i natt, ifall han vaknar. Det är nästan så att jag hoppas att han gör det så att jag får krypa ner hos honom. För då kan man inte annat än att somna gott. 
Just att sova gott natten inför en sjukhusdag brukar gå lite sådär för min del. Jag blir så laddad och fokuserad och får svårt att koppla av. 
Men barngos råder bot på allt sånt ❤ prova själv om du känner dig stressad. 

Hej fredag snart middag : )

Hämtade den här glada lirarn kvart i fyra idag : ) han märkte inte att jag kom. Fullt upptagen med sitt och alla små flickor som gosade med hans hår och höll honom i handen : ) Att han accepterar att dom kommer så nära känns underbart! Han har det så bra på sin fina förskola och nu har vi klarat av första veckan med två arbetande föräldrar och hela dagar på dagis. Vi är rätt möra allihop, men det är ju inte så konstigt. 
Henry och jag tittar just nu på Bärgarns otroliga historier medan pappan lagar Bråttompizza a la Middagsfrid. 
Lugnt och skönt, med mina älskade killar och gosiga små katter. En perfekt fredag!
❤  

Söndag!

En cykeltur längs havet gör alltid gott, även när man har lågt hb. Frisk havsluft ger gott om energi till både barnet och föräldrarna. 
Vi lekte till och med kull! Det var kul! 
Sen övningshoppade vi, det är också roligt : ) 
När pappan sen började klättra i träd så ville man ju såklart prova på det med. Men då behövdes det lite hjälp på traven. 
Men så skoj det var! 

Sömnig lördag

Såhär kan det gå när man är trött… : ) Jag däckade med lillen strax efter sju igår kväll, iklädd jeans och tröja och med mobilen i bakfickan. Strax efter sex imorse vaknade vi. Skönt att vakna klädd haha. 
Skruttplutten tittar på Bärgarns historier nu igen. TV-n har blivit mer intressant än iPaden sen Blixten blev hans största idol. 
Jag tänker rätt mycket på måndagen.. Undrar vad Henrys läkare har att säga om framtiden. 

Tjejkväll och hb-tankar

Så otroligt välinvesterad tid det är att få några timmar att prata med sin bästa vän och äta underbar mat. 

På Gute Grill fick vi ekologiskt vin och KRAV-märkt kött som är det godaste jag har ätit i den här stan. 
Får se om det blir att åka till provtagningen med Henry imorgon bitti. Han är orolig i kroppen och vi undrar om helgens feber fick blodvärdet att sjunka fortare. Medan jag njöt av kvällen så fick den stackars pappan handskas med en missnöjd liten kille där hemma. 
Igår var det jag som tog det lasset så det är väl jämt, men det skär alltid i hjärtat när man vet att det har varit en jobbig eftermiddag och kväll hemma. 
Jaja. Det är såhär det är. Men jag hoppas att vi slipper sjukhusdagar både på fredag och på måndag. Måndagen skulle räcka gott och väl. 
Vi får ta det som det kommer helt enkelt. 

Hej från bussen!

Stressig morgon… Min första lämning för att sen åka till jobbet. Vi vaknade lite för sent och jag stressade upp mig så som jag gör när jag känner att jag tappar kontrollen. 
MEN. Nu sitter jag på den bussen som jag kommer att ta på onsdagsmornar. Jag kommer att vara på jobbet kl 09.07 enligt SL-appen. Om jag nu får napp på en begagnad sulky från Blocket, så kommer jag att kunna ställa vagnen på dagis och gå direkt till bussen = reducera stress. 
Och så ska klockan ringa 06.45 för Henry varje morgon. 
Man lär sig varje dag… : ) och själva lämningen på dagis gick jättebra! 
Nu ska jag äta min efterlängtade frukostmacka. 
 
Ha en härlig onsdag! 

The apple of my eye

Imorgon börjar jag jobba : ) 82,5% till att börja med. Det känns klokt att börja lugnt. 
Många tankar som far runt i huvudet ikväll. Tillbakablickar, tankar om framtiden. Vi har gått igenom en livstid av händelser de senaste dryga två åren. Ändå känns det som att livet just började. 
Som här. Henry har på sig kläder från Newbie i strl 50, tre veckor gammal. Redo att åka hem från familjeneonatalen på Karolinska i Solna. Håret är inte längre silverfärgat, levervärdena mycket bättre. En tid hos hematologen väntar om ett par veckor. Men nu ska vi hem så att pappa och farmor kan åka till Barnens Hus och köpa allt vad vi kan tänkas behöva. Allt som vi inte vågat köpa innan du kom. 
Huddinge sjukhus, januari 2012. Henrys första benmärgsprov. Vi mötte honom på uppvaket med Göran Geting liggandes brevid honom i sängen. Göran kom att bli en mysig maskot som följde med på många långa besök på avdelning B76. Göran geting är den första i raden av gossedjur som kommit med hem från sjukhuset. 

Ljusterö. En plats för återhämtning och eftertanke. 

Huvudet. Så många nålar som stuckits i kärl i Henrys huvud. Vid det här laget var vi så luttrade att vi skrattade åt hur söt han är med sina stödstrumpor och bandage som mössor. Lugnade i vetskapen om att det gör minst ont att sätta nål just i huvudet. 

Man får aldrig glömma bort att ha kul. 

April 2012. Henry och jag spenderar en natt på sjukhus utan pappa för första gången. Dags att operera in en port a cath, ta nya benmärgsprover samt titta på tarmarna. Henry var precis som vanligt världens bästa. Och nattsköterskan var en dröm. Det gick så bra det kunde gå. Port a cathen gjorde det dock smärtsamt verkligt att min son är svårt sjuk. 

Men matglädjen har han ärvt! Från båda föräldrarna : ) 

Det är så lätt att glömma hur han såg ut där inne i sin säng på neonatalen. Under dom tre veckor då vi inte bodde i samma rum. Här – första gången han fick ha kläder på sig. Ca 19 dagar gammal. 

Januari 2013. Operation. Om några timmar ligger du i min famn och vi ska få reda på att vi har haft inbrott hemma. 

En av alla sovstunder i en sjukhussäng. 

En av alla roliga stödstrumpehattar. 

2012. Blicken hos mamman är trött. Men hon är så oändligt kär i sin lilla krabat. 

Vi myser mest hela tiden. Det gäller att passa på…

Man vet aldrig när det är dags för sond, operation eller narkos igen. Men även då lyckas vi på något sätt att ha det mysigt. Receptet heter kramar. Obegränsat med kramar och gos. 

April 2012. Port a cath in action. Såhär får Henry blod även idag, dock med en aningens tjockare slang än den på bilden. Det här här första gången Henry får blod genom sin nya accessoar. 

Familjen fika. 

Minns fortfarande hur varmt mammahjärtat blev när skruttet ställde sig och pratade med grisen. 

Hösten 2012 – övningsgångens månader. Hemma, i sjukhuskorridorer, hos vänner… överallt!

Vår lille kamrer. 

Fundersam fika. Den här dagen funderade jag länge och väl på min framtida karriär, vem jag vill vara, hur jag vill leva mitt liv och vad som egentligen är viktigt. 

Vår 2013. Kortison. Mitt hjärta blöder för sonen som nu ser ut som han svalt en fotboll. 

Trött. Slutkörd. 

Havskraft. 

Lycka! 

Årets blåmärke. Blodet gick subkutant, dvs lade sig under huden istället för att åka in i venen. Det här var i början av maj om jag minns rätt. Henry har blåmärke vid sin port a cath än idag. 

Min prins, mitt allt, min hjälte. Såhär såg du ut innan kortisonbehandlingen. 

Mamma har blivit frisk från sin akuta stressreaktion, går nu på mammadagar istället för Vab och livet börjar ljusna. 

Yey för alla blodgivare!!! 

Kl 15.45 hämtar jag Henry på dagis imorgon.

The change

It started in May, maybe earlier. Probably so.
Maybe when I had to get well after the stress reaction I got when we had the break in in our home in January. Probably when my dad offered to pay for my plane ticket to Paris. Or probably when my friend from far far away asked if she could come visit me and my family here in Sweden.
It really doesn’t matter.
However, this is for you.

The wisest person I know lives on the other side of our planet. The wisest person I know is someone I got to know when I was 17 years old, in a tiny school outside Portland, Oregon.
She’s the most beautiful girl I’ve ever seen. She lives her life, handles her sorrows and takes care of her loved ones like everything was meant to be. Like everything that happens to her happens for a reason.
I said goodbye to her at the Portland airport in 1998. I saw her once 1999.

Then we spent a few days in Paris, in May 2013.
I have never met a person who understands me as well as she does. Who makes me laugh, who makes me think, who makes me reconsider the very being of myself. In a positive way. She has a gift.

“If you keep on doing the same, you can’t expect a change.”

She told me this one day in Paris. It rained like crazy and we were talking about my hair. All cuddled up in the couch in “our” apartment. We were talking about my dry hair that felt like a hay stack. Frizzy, highlighted, badly cut mess.
The sentence made sense. On so many levels and it has stayed with me ever since.

If you keep on doing the same, you can’t expect a change. No matter if it’s the quality of your hair, your skin, your weight, how you negotiate, how you solve he disagreement with your life partner or child.
If you keep on doing the same, things will never change.
YOU are the very source of change. YOU are what needs to change in order to start a change in anyone, or anything, else. YOU effect everything around you.

Going further, this means that I am capable of change.
The Paris trip. I will never forget the days in Paris. They were life changing for me.
They have made me a better person. They have made me want to live my life to the fullest. To not be afraid of change. To believe in me.

I know that you have faith in me. That gives me strength every day.

And I know that when I take my family to see you, they will understand, exactly what I mean.

To life. To friendship. To you.

Love.