Drömmen

Blev till just drömmar dagen i ära. ÄNTLIGEN har pencillinet kickat in och jag gör mig redo för en ny härlig jobbvecka : ) som jag har längtat!! Och vad det satt långt inne…. Igår kändes det som att jag skulle ligga i sängen en vecka till… 
Att Mathias tyckte att kakorna smakade “proffsigt, som om dom vore bakade på bageri”, gjorde min dag idag haha. 
Nu ligger dom i frysen i väntan på Henrys kalas. 
Henry, som är piggare än någonsin, har haft en riktig guldhelg. Han har busat och pysslat och myst med sin fina pappa. (Jag har fått så mycket välbehövd vila ❤️) 
Men något som förvånar oss en aning är att lilla H inte vill sova på dagen här hemma. Han har liksom inte tid. Han vill bara leka koja med pappan. En optimal dag för Henry skulle se ut såhär: 
1/3 mat (här får jag vara med, yay)
1/3 klättra på pappa
1/3 koja med pappa
Den måste vara under täcket i hans säng och den är bättre än alla godnattsagor i världen! 
Och när man inte har sovit på dagen så däckar man kl 19 : ) Det är väldigt tyst och stilla nu. 
Nästan som att det fattas något.
Typ den här. Han som numera klättrar upp på köksbänken och pratar med burkarna, kexen och frukten. Hela livet är en lek verkar det som : ) Det är härligt! 

Fredag

Fredag. En hel arbetsvecka har passerat. Jag avslutar den precis som den började. Vilandes i sängen i förhoppningen om att snart bli frisk. Igår fick jag pencillin. Det hittades baciller på halsprovet, så nu räknar jag med att det vänder rätt snabbt. 
Det var ett rätt komiskt läkarbesök såhär i efterhand… Jag sätter mig mitt emot läkaren, svettig, rödsprängda ögon, tung andning och brister ut i “alltså jag mår så jävla dåligt… Såhär ser jag ut när jag har gått 100 meter, det kan väl ändå inte vara okej??”. (Fläktandes med tröjan när svetten rann under bh-n som efter ett spinningpass.) 
Nä, det höll han ju med om. 
Sen va jag tvungen att dubbelkolla hur han tänkte dosera Kåvepenin. Jag har blivit felbehandlad med det en gång och det var helt värdelöst. Och ifall du vill veta, 1g Kåvepenin en gång om dagen är helt fel. Man måste ta det minst två gånger per dag för att bakterierna ska dö ut. 
Gårdagens stjärna sa tre gånger per dag efter att ha kollat mina provsvar och mitt ynkliga allmäntillstånd, och genast kände jag lite hopp : ) 
Man måste ha energi nog att ställa lite kontrollfrågor när man har med sjukvården att göra. Dom är ju faktiskt bara människor dom också. Och med det med sig så måste man komma ihåg att ställa sina frågor med en ödmjuk inställning. Då får man (oftast) en bra dialog och väl avvägda svar. 
Nu vill jag bli pigg och stark och orka med vardagen igen. 
Med andra ord, dags att sova lite till. 
Önskar dig en pigg, glad och frisk fredag!
❤  

Now it’s personal

Nu sover den här lilla tröttmössan ❤ 
Det tar fem minuter att gå till hans förskola om man tar det lugnt. Jag gick fram och tillbaka när jag hämtade idag. Lagade middag. Och blev sjukare IGEN. 
Är det här ett skämt? Jag känner mig typ förolämpad av det här jäkla viruset. 
Min enda “tröst” är att Mathias bror verkar ha samma sjuka. Är vi dom två första att få influensa den här säsongen? 
I så fall önskar jag mig att vara kärnfrisk hela resten av vintern… Det är man värd efter den här veckan. 
Nu ska jag gå och hälsa på mina bästa vänner Alvedon och Ipren. Sen kanske man kan få sova en stund. 
(och ja, bara för att man har en sjuk son och ofta reflekterar över livet och döden så betyder inte det att man inte blir olidligt uttråkad och deppig när man själv är sjuk. Att man har blivit så ädel att man alltid tänker att det kunde vara värre. Nej. Jag tar det som ett sundhetstecken att få tycka synd om mig själv när kroppen inte orkar det som huvudet vill. Sen är jag såklart oerhört tacksam över att mitt skit är bara är något övergående. Kroniskt skit, ja det är skit på riktigt)

Onsdagstipset!

Äntligen börjar min envisa infektion att ge sig! 

Och jösses vilken god lunchsmoothie jag har gjort dagen i ära : ) 
Blåbär, mango, banan, en rejäl bit färsk ingefära och mandelmjölk. Mums!!
Nu hör inte smoothie till min lunch vanligtvis, men efter att ha legat i sängen och ätit x antal chokladbollar i flera dagar så var det just det här jag var sugen på. 
Den färska ingefäran river så skönt i den kliande halsen : ) Nu jäklar ska jag bli frisk. Och när jag sen är frisk så ska jag unna mig ett riktigt härligt inköp. 
Av vad? Ja, ni får väl se ❤ 

Fredagen på Huddinge sjukhus

Henry och jag var ju på Huddinge sjukhus i fredags. Det var då dags för blodtransfusion (hans hb låg på 86 så det var precis rätt dag), men även för att ta proverna som nu i veckan har skickats till Kina eller USA för dna-sekvensering
Henrys läkare var uppspelt och vi hade ett långt och bra samtal. Vi kom överens om att Mathias och jag bara ska få reda på sånt som har med Henrys blodbild att göra. Vi vill inte behöva veta att han tex kommer att få förstorad prostata när han är 70 år. Mitt mål är att Henry ska leva tills han blir 70.. gärna 90. Som en helt vanlig karl.
Henrys läkare kommer också att välja att inte få reda på mer än nödvändigt. Det känns bra tycker jag. 

Vi pratade om provet, ifall vi inte får reda på något alls den här gången heller. Henrys läkare sa att om vi inte får reda på något den här gången så ska vi göra om det här om några år när tekniken har fått ytterligare tid att förbättras. 
Det är alltså inte en once in a lifetime grej det här, som jag har trott. Det känns väldigt skönt att veta! 

Så pratade vi om stamcellstransplantationen. Jag berättade vad jag har läst dom senaste veckorna. 
Att man inte verkar må så jättebra när man lever på blodtransfusioner i flera år. Jag vet att man ska vara vaksam med vad man läser på nätet, men jag anser mig vara en bra källkritiker. Därför frågade jag, helt rakt, om det jag har läst stämmer med hans erfarenheter, som läkare. 
Jag fick ett svar. Ganska rakt på sak det med. 
Inom fem år kommer det med största sannolikhet att vara dags för Henry att transplanteras. 

Det är svårt att säga det utan tårar. 

Men så är det. Och det var ingen nyhet, det var bara första gången som orden verkligen uttalades så konkret. 

Stök och bök AB

Ja, hej hej bloggen… Jag är så sjuk. Det känns som halsfluss och herrejösses va jag tycker synd om mig själv.
Vi gick till Henrys förskola och lekte i förmiddags. Henry är precis hur pigg och glad som helst med nytt blod i kroppen. Och det är så roligt att se honom så stolt när han går på den fina gården bland alla träd och roliga saker. 
När vi kom hem va jag så trött att jag inte gjorde annat än att längta efter att få sova siesta med lillen. 
Vi la oss tillrätta, men han hade andra planer. Han sov inte på hela dagen. Vem har tid för sånt? Nä här skulle det stökas runt med bilar och gräsklippare. 
Puh! 
Pappan fick skruva ihop pallen som jag köpte för några veckor sen. Succé!
Jag parkerade min trötta kropp brevid och blev sittandes i över en timme. Tänk va spännande det är med vatten och olika mått. Jag skulle ha lagt mig på golvet i köket och sovit en stund.. : ) 
Sen gjorde jag en kraftansträngning: 
Chokladbollar. Bakade med lite ekologiskt kokossocker, rullade i kakao och röda chili flakes. Vem sa att man lever trist utan vitt socker? 
Dom här bollarna äter jag nu frysta för att lindra halsen : ) mums! 

B76

Just nu färglägger han vimplar i Radioapan på paddan. Vi har ätit äpple, funderat på kardborrebanden på skorna och pratat om bilar. 
Dom trötta föräldrarna glömde att sätta på Emlaplåster hemma (suck) så vi har fått sätta på ett här på sjukhuset och vänta en timme på att huden blir bedövad. Det ska inte behöva göra ont när dom sätter nålen. 
Att bli fasthållen är fullt tillräckligt för små underbara minimänniskor. 
Humöret är fredagsglatt och det är jag väldigt glad för : ) det blir en bra sjukhusdag idag. 
Dagens ledmotiv:
Banantårta pax… Vi leker sten påse sax.. Banankalas!” 

Uppladdningen


Idag börjar uppladdningen. Det känns i hela kroppen. På fredag tas Henrys prover som ska skickas för analys av hans hela genom. Jag sitter och lunchläser på den här sidan. Därifrån lånade jag även bilden. Jag vill förstå mer, lära mig mer. 

Det är något med det här provet… väntan kommer att vara en helt annan. Den stora skillnaden är att jag den här gången väntar mig ett svar. Jag vet att det inte är säkert att vi får något. Men min magkänsla säger mig att något viktigt kommer att hända i vinter. 

Det är månader kvar innan vi får några svar. Provet skickas som sagt inte förrän på fredag eller i början på nästa vecka. 
Denna stora, stora analys som ska göras av vår lilla pojkes dna. Vem är han? Vad döljer sig där inne? Vill jag veta? 

Mitt viktigaste mål för dom kommande månaderna av väntan är att inte bara låta dem passera. Att inte låta livet hamna på paus. Det är så lätt hänt att sätta sig i någon form av undantagstillstånd i väntan på viktiga besked. Det sätter ju vardagen i ett helt annat perspektiv. Det är dags att formulera en höstplan. 

DNA, gener, analys… kärlek, värme, guldkanter på vardagen. 

Men först. Fredag.