Till alla mammor!

Jag önskar er en riktigt fin dag!! Många lägger upp myspysiga bilder på smarriga frukostar, gosiga ungar och fina paket. Och det är ju super!! Mammor är värda sin vikt i renaste guld, utan oss skulle samhället inte kunna fortsätta framåt. Heja oss, att vi är så sjukt coola att vi är skapta med en livmoder och möjligheten att skapa bebisar! Om Sverige vore jämställt på riktigt så skulle vi få dubbel tjänstepension och en fet bonus varje gång vi föder barn eftersom vi då ser till att landet kan växa med nya generationer kloka vuxna.

Jag är ofta olycklig på Mors Dag. Idag håller jag på att gå sönder av trötthet… vaken vid 03.30 för att sen gå upp med pigga bebisar två timmar senare. För att sen natta dem vid 08.30 så att vinden kunde väcka Fred en halvtimme senare… Och snart kommer Henry hem så det finns ingen möjlighet till eftermiddagsvila. Och inget fint paket. Inga hjärtformade örhängen eller armband med barnens bokstäver på. Jag önskar och önskar men det går liksom inte fram. Och jag vet att jag borde vara vuxen nog att inte tycka att det är så viktig med paket. Men sanningen att säga så älskar jag paket! Jag älskar födelsedagar och att få fira. Jag kommer från en familj där vi firade allt ifrån namnsdagar, halvårsdagar, födelsedagar.. ja allt. Och det var så himla härligt! Jag minns hur festligt och skojigt det var, den där härliga förväntan som man har som barn. Varför ska man behöva växa ifrån det? Nu säger jag ingenting om hur man borde fira den här dagen, det är ju upp till var och en.

Mitt problem är att jag inte firar den här dagen så som jag hade hoppats och velat. Trots påtryckningar och klara besked till min lilla härliga familj : ) Mathias – jag ÄLSKAR dig och jag ÄLSKAR våra barn. Men den här morsan vill faktiskt ha en blomma eller ett litet paket ibland.

Med det så ska jag ta och rycka upp mig och acceptera läget. Det är ju faktiskt en helt vanlig söndag och Fred må vara vaken, men han är också på väldigt glatt humör och precis hur söt som helst. Dags att leka.

Så till dig som är mamma på mors dag : ) Du kanske har en toppendag eller en bottendag, hur som helst så är du helt fantastisk!

Mirijams egna ord.

Om man nu skulle undra varför jag engagerar mig så. Läs Mirijams egna ord, det här är hennes resa. Jag läser hennes ord om och om igen, med gåshud, tårar och hopp.

Mirijam:

Offentligt inlägg – dela gärna.

Min väg igenom öknen – Om kampen för rätt vård.
Det här är min historia från början till nu.

“Jag gör en väg genom öknen, stigar i ödemarken.”Jesaja 43:19

Ja det är så det känns och det är vad jag måste tro på. För trots att den här vandringen har varit smärtsam och svår så har jag fått se ljuset vid horisonten så många gånger nu trots att jag vandrat i nattsvart mörker där jag stundtals har förlorat allt mitt hopp.
Jag skriver detta som ett offentligt inlägg och blottar mig nu helt då jag inte ser någon annan utväg. Jag måste till Tyskland. Nu.

Jag fick den första “fläcken” i mitt öga/synfält den 10:e december 2013, på min och Patriks nio-års-dag – Nobeldagen. Två dagar tidigare hade grav.testet visat att jag var gravid med vårt tredje barn. Två dagar senare bekräftades en arteriell propp i mitt högra öga och Jag fick höra att jag riskerade att få en stroke. Min värld rasade samman och här började min kamp om att:
1. Ta mig igenom en graviditet som precis börjat
2. Få rätt till vård
3. Bli tagen på allvar

Jag blev först inlagd på medicin på Nyköpings lasarett men blev sedan flyttad till Gyn eftersom att jag var gravid. Man trodde att jag hade fått en propp p.g.a. graviditeten och jag fick börja med blodförtunnande i form av sprutor och tabletter. Magen klarade inte av det så jag fick tillbaks min ulcerös kolit som jag inte haft sen jag var barn. Jag fick kortison och fortsatte med sprutorna.
Jag åkte in och ut på akuten men nya symtom, såsom fläckar i mitt synfält, svår migrän med ögonsymtom, rotatiorisk yrsel och en himla massa annat. Men dom hittade ingenting. Deras förklaring var att jag var spänd och stressad. (Jag är ju kvinna så vad annars)
Tillslut så kom sommaren och med den vårt tredje mirakel Leija. Jag hade klarat det! Den tunga graviditeten var över, nu skulle allt bli bra! Men lyckan var kort. Nya symtom kom nästan omedelbart efter att Leija hade fötts. Och vårdkarusellen fortsatte.

När Leija var 6-7 veckor så fick jag en ny konstaterad propp (de andra symtomen jag haft under graviditeten var också proppar som alla hade missat), jag förlorade synen centralt i höger öga, alla männisor såg halshugga ut på min högra sida. De blodförtunnande medicinerna höjdes men propparna fortsatte och ingen visste varför.
Min mamma googlade och hittade en läkare på St Eriks ögonsjukhus som var specialist på proppar i ögonen. Jag bad om en remiss från Ögon i Nyköping och dom skickade dit mig. Han misstänkte genast den diagnos som jag senare skulle få. På medicin mottagningen i Nyköping däremot var jag enligt dom fortfarande bara spänd och stressad. Jag bönade och bad min läkare i Nyköping om att bli remitterad till reumatologen eller neurologen i Eskilstuna eller på Karolinska för en second opinion men jag vägrades det och prioriterades inte.

Jag blev allt mer sjuk och åkte in och ut på akuten. Min värld var bokstavligt talat som en karusell, allt snurrade, fläckarna i ögonen blev fler och värre. Jag fortsatte att böna och be min läkare i Nyköping om en remiss för second opinion, men icke. “Det spelar ingen roll vart du kommer i hela världen Mirijam så kommer du inte att få ett annat resultat”, dvs än att jag var spänd och stressad, sa han till mig i slutet av November 2014.
Några dagar efter hans uttalande blev jag inlagd på sjukhus och ett par tre veckor efter fick jag en diagnos.

Nya proppar kom och missades igen, men så fick jag tag på min ögonläkare på St Eriks ögonsjukhus och bad honom titta på bilderna som tagits ett par dagar innan där jag själv var helt säker på att jag hade haft en ny propp (jag började känna igen min näthinna nu) och han skrek rätt ut! “Men det är ju solklara ocklusioner! Be första bästa medicinläkare att ringa mig, nu räcker det. Nu kan vi inte bara sitta och titta på längre”. Jag fick börja med högdos kortison och Leija slets bokstavligen bort från mitt bröst..Men propparna fortsatte. Vi var nu i december 2014, ett år efter första proppen. Jag sövdes ner två dagar i rad och dom gick igenom min kropp. Jag kördes i ilfart till Karolinska, diagnosen ställdes, jag hade en sjukdom som bara ca 300 personer i hela världen hade. Det är en autoimmun sjukdom som sätter sig som proppar i kärlen i retina, innerörat och i hjärnan… På mig har man inte hittat något i hjärnan ännu även om jag är svagare på vänster sida, vilket ibland förklaras med att jag är spänd. (suck )Cellgifter sattes in. Men jag klarade inte dem. Jag fick en anafylaktisk chock/reaktion.

Jag fick ta på en läkare i Tyskland som hade forskat på just min
sjukdom . Efter en dryg månads tjat från min sida så ringde min reumatolog till henne och andra cellgifter sattes, men inte heller de klarade jag av. Propparna fortsatte. Kortisonet höjdes ännu mer. Jag svullnade upp till oigenkänlighet (jag känner fortfarande inte igen min spegelbild även om jag nu förklikat mig med mitt kortisonöde). Den tyska läkaren sa också att det var svårt att bedöma mig på distans (såklart).
Man satte även in Privigen som dropp 4 dagar i månaden och man har nu även testat ett biologiskt läkemedel som används på bland annat blodcancer, men propparna fortsätter. För tillfället så är ögonen bättre, senast konstaterad propp i mars, jag tror dock att jag hade nya i april men det hann man inte kolla, men öronen angrips dessvärre mer just nu och man ser nedsatt funktion på innerörat på höger sida.

Behandlingarna biter alltså inte på mig, man har provat de mesta och läkarna är eniga om att dom inte vet vad dom ska göra.
Jag mailade i början av maj den tyska läkaren som är villig att ta emot mig och sedan dess har jag kämpat för att få komma dit.

Det är alltid en kamp att vara sjuk har jag lärt mig och dessutom ett heltidsjobb, jag har suttit i timtal nästan varje dag sedan i höstas för att få hjälp, men jag möts av en ridå av tystnad, dryghet och ohjälpsamhet från sjukvården och blir bara runtslussad och ingen vill ta ansvar. Dom som faktiskt alltid varit bra är St Eriks Ögonsjukhus, men resten är som ett dåligt skämt, eller som för mig en mardröm.

Jag begärde ut min journal från Nyköpings lasarett för att kunna skicka till försäkringskassan, men den förfrågan slarvades bort. Nu har jag fått intyg från både medicin i Nyköping och reumatologen på KS där det framgår tydligt att jag borde åka till Tyskland för utredning/second opininon och eventuellt påbörja behandling där. Trots detta vägrar nu återigen min medinläkare i Nyköping att remittera mig, denna gång till Tyskland. jag har försökt få tag på honom i flera dagar men han hör inte av sig, men lät igår hälsa via sin sekreterare att han inte remitterar mig och hänvisar till att vi har telefontid den 22 juni. Jag sa till seketeraren, som förövrigt borde ta en charmkurs alternativt byta jobb där man inte har med männsikor att göra, att han var tvungen att återkomma just igår efersom att jag vet att han är borta hela nästa vecka och dyrbar tid går för mig då propparna hela tiden återkommer och dom kan göra mig blind, döv, senil, galen m.m. Läkaren i Tyskland inser allvaret, liksom min ögonläkare och de vill att jag kommer iväg så fort som möjligt till Tyskland, men samtalet från medinmottagningen i Nyköping lyste med sin frånvaro igår, precis som så många gånger förut.

Som genom ett under har dock min gamla klasskamrat Nadja Nordstrand startat en insamlingen för min Tysklandresa sedan en vecka tillbaka, så möjligheten att åka till Tyskland ökar med den trots det massiva moståndet från den svenska sjukvården.

Så för att avrunda vill jag avsluta med att säga som jag började inlägget.
Jag ser en väg genom öknen, stigar i ödemarken. Tack vare alla underbara människor som har visats sig vilja hjälpa en vanlig trebarnsmamma med en ovanlig dignos,så ser Tyskland ut att bli verklighet inom kort, tack vare ER. För även fast försäkringskassan eventuellt kan ta en bit av kostnaden så måste jag stå för alla resor och mellanskillnader själv. Jag är så tacksam och rörd över all den kärlek och medmänsklighet ni visat mig.

En stor känga i häcken till framförallt Nyköpings lassarett och ett stort fång med rosor till alla medmänniskor som stöttat mig på olika sätt!  

 Dela, gilla och sprid gärna och läs gärna mer om hur det går på Nadjas blogg.

Om att lämna sin comfort zone och friheten det ger

Igår kväll var Mathias och jag på fest. Det var fest för alla föräldrar och pedagoger med respektive, en så himla fint ordnad och härlig kväll på alla sätt : ) Men det jag tänkte berätta för er är om hur jag mådde hela fredagen fram tills vi kom fram och andades in den festliga atmosfären. Jag är nämligen blyg. Jätteblyg. Har alltid varit. Så redan på morgonen var jag stressad, trött och hade ont i huvudet. Hela dagen tänkte jag att jag stannar hemma. Jag har ändå inget att ha på mig, ändå inget att tillföra. Jag tänkte att “vad sjutton har jag ställt till med som började samla in pengar på ren magkänsla och nu är en sån där jobbig välgörenhetsperson”…

Sanningen att säga så är jag stolt ända in i märgen över att jag vågade följa min känsla just för Mirijams räkning. Men den känslan försvinner när jag vet att jag ska utsättas för något som jag är så obekväm med. Jag tänker att jag är ful, lönnfet och osmart.

Men så gjorde jag mig i ordning trots det oerhörda mentala motståndet. Mathias var glad och barnens farmor var här för att passa Fred och Lorenz. Vi gick promenaden till festen. Jag helt klädd i gamla favoriter i svart, för det var det jag blev mest bekväm i, Mathias färglad och sommarfin. Vi skrattade lite åt det hela och så kom vi fram. Till den finaste trädgården jag har sett på flera år! Till en stämning som var glad och förväntansfull. Då släppte det. Jag kände mig fin, tittade på min fina fästman, drack ett glas vin och njöt av att hinna prata och skämta med honom. Och så alla fina föräldrar och pedagoger som stod och småpratade : )

Vi har sån tur! Vi är så lyckligt lottade att ha vårt barn på en förskola där vi tycker så mycket om precis alla. Maten var fantastisk, musiken slog allt och vi promenerade hem strax före midnatt glada i hågen.

Tänk att det skulle vara så svårt att bara se fram emot kvällen istället för att känna sån stress och tänka så många negativa tankar istället för att bara se fram emot en härlig kväll tillsammans med Mathias och alla andra. Nästa gång.

Idag gosar jag med Fred och Lorenz, äter färsk grön sparris med parmesan och lyssnar på glad musik. Mathias är iväg på ett grabbdygn och Henry är hos mormor och morfar. Tänker på gårkvällen och ler. Tänker på insamlingen och mina fina ungar och ler ännu mer : )  

  En glad och en sur.   

 Dagens osminkade och glada sanning. Insamlingen har nått över 20 000 kronor!   

 Mums. 

Fredagspepp!

 Mirijam sin bröllopsdag med sin lilla My. 

 Hepp! Idag börjar morgonen med att vi sticker upp på 16 000kr i insamlingen för Mirijam. Bara där är jag ju beredd att säga att den här dagen är gyllene från start till slut : ) Att Universitetssjukhuset i Münster kan ta emot Mirijam så fort pappersarbetet från Sverige är klart är overkligt bra! Om nu inte administrationen i Sverige var så nedrans långsam…. Kanske får Mirijam helt enkelt åka innan. Det är bråttom nu. Mirijam kommer att behöva gå igenom en massa prover när hon kommer till Tyskland. Bland annat benmärgsprov, MR och blodprov. Om Försäkringskassan här i Sverige väljer att inte ge Mirijam ekonomiskt stöd så får hon bekosta hela kalaset själv. Ni ser, liksom jag, att bara de här första proverna kommer att kosta…. mycket. Plus resan dit, vistelsen där. Det känslomässiga lidandet för hela hennes familj. Att behöva låta deras två lite större barn stanna hemma. Saknaden…

Det finns inga pengar i världen som kan kompensera för det som Mirijam och hennes familj är med om just nu. Få kan förstå det känslomässiga lidandet, krisen som dom går igenom. Min insamling är bara ett försök att skänka lite extra hopp och glädje i en tid som är svårare än vad som går att beskriva i ord. Mirijam… jag tänker på dig vareviga minut. Vi har inte setts sen 1997 haha. Tänk va häftigt det kommer att bli när våra vägar korsas på nytt i sommar : ) jag längtar ska du veta. 

Vet ni vad? På tisdag fyller Mirijam år. Tänk om vi skulle nå upp i 25 000kr till dess : ) Är ni med mig? Ska vi försöka? På en vecka har vi tillsammans lyckats göra så att det har kommit in 16 000 kronor på EN VECKA. Så jag tänker att allt är möjligt : ) Och DÄR fick jag en ny idé hihi. Delar med mig lite senare.

Insamlingen sker här innan min projektsida geliv.nu är klar. Man skänker pengar till Ge liv nu via Handelsbanken kontonummer 6179 909 564 388. Du kan även swisha in pengar dit på telefonnr 0733925935. Och glöm inte att ingen summa är för liten. Ingen summa är för stor. Insamlingen pågår till och med den 1 september 2015. Det har kommit in allt ifrån en tjuga till ett par tusenlappar och allt betyder precis lika mycket ska ni veta! Har ni frågor så maila gärna till nadja.nordstrand@gmail.com (med twinsen hemma så har jag lite begränsade möjligheter att göra mig hörd i telefon).

15 020 kronor!!!!! 

Herregud!! Underbara älskade människor. Mirijam behöver åka till Tyskland snarast möjligt eftersom propparna fortsätter att bli fler trots behandlingen som pågår här i Sverige. Så håll tummarna nu för att pappersarbetet blir klart fort och för att Mirijam får ett positivt svar från Försäkringskassan. Och fortsätt att sprida budskapet! 

KRAM!!  

 Det är hög tid att den här lilla skatten, och hennes storasyskon, får gosa med en frisk mamma ❤️ 

Ge blod.

Samtidigt som utredningen kring Henrys sjukdom står stilla i väntan på ny forskning så pågår det ju blodtransfusioner varje dag. Blodpåsarna räddar liv, små som stora. Så snälla glöm inte att ge blod. Speciellt nu inför sommaren. Jag vet att många av er som följer mig är blodgivare redan, men det skadar aldrig att sprida budskapet än mer. Ge blod och liv för fulla muggar!

Sakta men säkert

Jösses alltså. Jag är ingen baddare på den tekniska biten av att bygga en hemsida och forma den till min egen. Jag kan ärligt talat ingenting. Men jag vet vad jag vill ha och har sån himla tur att Mathias kan lösa det allra mesta (jag vågar nästan säga – allt) som jag vill få till. Här sitter vi, en ingengör och en humanist och skapar en grund för något som jag brinner för. Att ge liv. Ikväll har vi fått upp en bakgrundsbild och ändrat lite färger. Sidan är ju under konstruktion, men snart är jag klar med texten i projektbeskrivningarna. Det är ju inte helt enkelt alla gånger med barn, pluttar, dropp och annat jox. Men det går ju!

Alla ni som delar mina inlägg så fint på facebook och twitter – ni är med och ger mig liv. På riktigt. Alla fina ord, pepp men framför allt action gör att jag samlar ihop mig och flyttar mig längre och längre från depressionens nattsvarta mörker.

Ni är alltså med om en två-i-en deal eftersom ni gör gott för främst Mirijam men också för mig : )

Titta på det här så ska ni få se en sak som Mirijam själv valde att engagera sig i och driva 2013.

 

 

Tbt och nya favoriter

 Vad gör man en kväll när plåstret med bedövningssalva mystiskt försvann från Henrys mage och vi blev tvungna att vara vakna en extra timme för att låta det nya verka? Jo. Man tittar i gamla fotoalbum, sen gör man kvällsfika och tittar på tjejerna och killarna som tränar och plumsar : ) Henry älskar Gladiatorerna. 

Det är så roligt att vår förr så superförsiktiga kille tycker att det är så spännande att se Gladiatorerna kämpa. Det roligaste är att Henry har börjat “träna” hihi. Han gör alla möjliga rörelser och DET är så härligt att se! Dessutom har vi haft trädgårdsarbete idag efter föris. Henry släpade nedsågade grenar och vi hade så mysigt. Farmor såg till Fred och Lorenz och så fick jag och Mathias en stund att jobba med storebror. 

Nu har vi plutt på magen alla tre och snart är vi klara med dropp och pump och vi kan säga godnatt. Med ett stycke övertrött treåring… Men det är ju en petitess i sammanhanget. Så ser jag ju nu att jag gör tbt på en onsdag. Tjena! 

Nattinatt från en lite väl trött morsa : ) 

PS. Insamlingen har nått över 12 000kr nu. Underbart!!!! 

Mors dag : )

Firar ni mors dag? Här har vi inte gjort det, trots mina påtryckningar som pågått i tre år : ) Man borde säkert önska sig något nobelt som snälla barn, eller välgörenhet eller kanske ännu hellre säga (och mena) “äh, det är väl inte viktigt!”. Men jag gillar ju att fira och jag har hittat den perfekta önskningen. Så här får ni se och ni som känner Mathias kan ju tipsa honom om att våra småttingar säkert HEMSKT gärna skulle vilja ge sin mamma det här. En turkos (för Henry), en gul (Fred) och en orange (Lorenz). Jag älskar Atom47 och hennes fina smycken, så Mathias ; ) hint hint… HINT. Screen Shot 2015-05-26 at 20.00.51Bilen är lånad från http://atom47.tictail.com/