Viktig info om insamlingen och Geliv.nu

Hej på er alla fina människor där ute som läser om det jag har att skriva : ) Jag vill ge er information om vad som är på gång på siten geliv.nu. Meningen är att jag kommer att lägga upp de “projekt” som jag brinner för på den sidan. Domänen är köpt och jag har upplägget klart i huvudet. Men med tre barn hemma så är det inte helt enkelt att sätta mig ner och fokusera och jobba. MEN. Jag siktar på att ha sidan i öppningsskick nu på söndag : )

Insamlingen är nu uppe i 8720 kronor! Ni är så underbart fantastiska! Jag startade den här insamlingen ur frustrationen och viljan att hjälpa. Jag är bara en helt vanlig människa som råkade ut för något väldigt ovanligt när jag blev gravid 2011. Att vara förälder till ett barn med en unik sjukdom har förändrat mig för alltid. Det är så påtagligt att vi bara lever en gång, att vi bara har en chans. Man ångrar sällan att man vågade. Och någonstans i den tanken stod det klart för mig att jag måste hjälpa Mirijam. Jag kände så starkt att jag måste göra något och insamlingen blev “något”.

Många undrar över geliv.nu och den sidan är som sagt under konstruktion. Insamlingen startade jag på vinst och förlust, jag tänket helt enkelt att det värsta som kan hända är att ingen sätter in pengar. Men istället är vi nästan uppe på 9000kr sen i fredags!! Det är HELT OTROLIGT.

Om du inte har läst så börja här. Jag lovar att jag kommer att hålla er uppdaterade så mycket jag bara kan. Här på bloggen nu och senare på geliv.nu.

Ha en underbar dag!! Bjussar på en glad bild såhär på lillördagen : )  det här är Henrys lillebror Fred. 

  

 

Makalösa Mirijam

Följ med mig in i Mirijams värld igen. 

Mirijams proppar i ögonen började alltså dyka upp när hon var gravid med sitt tredje barn. Det var under vintern 2013/2014. Idag är hennes synfält begränsat och hon riskerar att bli helt blind om man inte hittar en fungerande behandling snarast. Mirijam riskerar även att förlora hörseln då hennes sjukdom gör att propparna också sätter sig där. Idag har hon besvärande öronsus och nedsatt hörsel. Jag kan knappt tänka mig hur det måste vara att vara förälder till tre pigga små barn när symptomen blir fler och värre hela tiden. Den här extremt ovanliga sjukdomen gör även att propparna sätter sig på centrala nervsystemet…. Då pratar vi demens, funktionshinder… om att bli senil.

Det finns totalt cirka 300 dokumenterade fall av just den här sjukdomen. I Sverige har tre personer insjuknat. Vi pratar alltså om tre personer totalt någonsin i Sverige. Här ville man gå vidare med cellgifterna trots att Mirijam reagerade så negativt på dem. Det saknas adekvat kunskap hos läkarna här. Hade det inte varit för att Mirijam lyckades få tag på den tyska forskaren så vet vi inte hur det hade gått… Tack vare att den svenska vårdpersonalen var beredd att samarbeta så bytte man, på forskarens inrådan, till en biologisk behandling. Men Mirijam svarar inte på den heller. Propparna blir fler och läget än mer akut. Och samtidigt som allt det här händer, samtidigt som synfältet och hörseln begränsas, funktionen i vänsterarmen blir nedsatt… migränattackerna blir fler och fler, ja då orkar hon ändå göra saker som att gå kvällspromenader med sin fina stora dotter. Jag minns hur dom var ute och gick med ficklampa i vintras. Vi i Mirijams Änglar gav Mirijam och hennes man biocheckar för någon månad sen och mycket riktigt tog dom sig ut. Trots skyhöga doser kortison som cirkulerar i hennes kropp och gör så att hon inte känner igen sin spegelbild på grund av svullnaden… Det finns en livskraft hos Mirijam som inte är av denna värld. Hon slåss så hårt för sin rätt till bra vård och jag önskar ständigt att hon bara kunde få vila en stund. Slippa pappersarbetet och telefonsamtalen. Att hon fick vara med om en behandling som inte bara bryter ner henne mer. Jag önskar inget hellre än att hon ska få bli frisk. Hon har ju tre små barn som behöver sin mamma.

Barnen ger henne kraft att kämpa även när motvinden är som värst. 

Det finns ett öronmärkt konto som heter Ge Liv Nu, Handelsbanken kontonr 6179 909 564 388. Du swishar även in pengar dit på telefonnr 0733925935. Ingen summa är för liten. Ingen summa är för stor. Insamlingen pågår till och med den 1 september 2015.

PS. Mitt liv har berikats med en ny vänskap. Hon tipsade mig om en fantastisk skiva av Lhasa de Sela. Lyssna!

Stolt!

  Jag ÄLSKAR sociala medier!!! Jag kan inte sova, men det ger sig säkert någon annan kväll. För kolla in det här : ) Pirret i magen vill inte ge sig och tro sjutton att det inte gör det när Rachel Brathen och Jenny Strömstedt uppmärksammar insamlingen. Om du inte följer Yoga Girl på instagram, twitter och på hennes hemsida så börja med det. Hon är en stor inspirationskälla för mig när det gäller öppenhet, glädje, livskvalitet och att välja att gå sin egen väg. Jenny Strömstedt är för mig en annan stark och inspirerande röst. I mina ögon så står hon för mod, öppenhet och jävlaranamma : )

Kram och kärlek!

PS. 7590kr nu – jag är överväldigad och Mirijam likaså.

Lördagstipset! 

Förutom det uppenbara, att stödja mitt projekt Geliv.nu så vill jag dela med mig av mitt hittepårecept på chokladbollar som blev så himla goda!

 Icke ordinära chokladbollar: 

5dl ekologiska havregryn

5msk ekologisk kakao

Ca 1dl kallt starkt kaffe

60gram smör

40gram ekologiskt jordnötssmör

12st färska ekologiska dadlar, urkärnade

Jag gjorde missen att mixa det hela med min gamla stavmixer från 2001. Den började ryka och så var det hejdå.. Så kör alltsammans i en matberedare, eller med en stavmixer modell ny och stark. Sen, när det har blivit en härlig mjuk konsistens på smeten så är det bara att börja rulla. Jag rullade ungefär hälften av bollarna i kakao och resten i kokos. Så otroligt nöjd med smaken! Helt klart värt att prova : )

5290!

Under några timmar igår så samlade vi in totalt 5290 kronor! Jag satt med pirr i magen hela kvällen för telefonen plingade till av Swish-överföringarna och jag kände så himla mycket hopp och glädje : ) TACK! Från hela mitt hjärta, ni är underbara! Försäkringskassan täcker inte resekostnader eller boende så det här är underbart!! Och än är det ju inte slut : ) Insamlingen håller på till och med den 1 september 2015, så du är välkommen att sätta in pengar när som helst och hur många gånger som helst fram till dess.  

 

Bidragen lämnas till Handelsbanken kontonr 6179 909 564 388 eller Swishas till 0733925935.

Till alla er som satte in pengar igår – Sträck på er idag. Ni är fantastiska!

Och till er som går i funderingarna om att skänka en slant eller inte – ni är ju också helt fantastiska. Av olika anledningar har ni valt att vänta eller känner kanske att ekonomin inte tillåter några extra utgifter och då är det så. Alla gör vi så gott vi kan. Det är inget ont med det, så sträck på dig du med och tillåt dig att vara stolt över besluten du fattar.

Ja hörrni… : ) Det här är ett så tydligt bevis på att vi tillsammans kan göra skillnad. STOR skillnad.

Det gör mig lycklig.

 

Om kärlek och medmänsklighet.

Sätt dig ner. Blunda. Dröm dig bort till det jag nu ska beskriva.

Du är en kvinna i trettioårsåldern. Du har en man och två underbara barn. Ni blir välsignade med ännu en bebis, men redan under graviditeten börjar du må dåligt. Du märker att synfältet försämras, du upplever svarta fläckar när du tittar. Det händer en gång. Men så händer det igen. Det är obehagligt och du söker hjälp. 

Efter mycket om och men så konstateras proppar i ögonen. Plural. Men varför? Är det graviditeten som sätter kroppen ur spel, eller är det något annat? Hur ska det gå med bebisen där inne i magen? Du hamnar i en vårdkarusell som ska pågå länge. Din familj blir orolig. DU är orolig. Barnen… 

Så föds det vackra lilla livet. Den tredje i syskonskaran. Så vacker med långa mörka ögonfransar. Du har längtat efter närheten och amningen. Den lilla bebisen är frisk. Men det är inte du. Bebisbubblan avbryts av nya proppar, av sus i öronen och rusande hjärta. Akut skjutsas du runt mellan olika sjukhus, du får olika besked av olika läkare. Ingen tycks förstå varför propparna kommer… vad det beror på. Men propparna blir fler. Blodförtunnande medicin sätts in, kortison blir en nödvändighet. I det ögonblicket blir du tvungen att sluta amma. Samtidigt som du är så sjuk så har du en familj, barn att ta hand om. Så sätts till slut diagnosen. En extremt sällsynt sjukdom. Du är allvarligt sjuk. 

Du gör allt du kan för att få leva. För att få den vården du så desperat behöver. Du felbehandlas, hamnar i anafylaktisk chock, hjärtat skenar och kroppen klarar inte medicinerna. Allergiska reaktioner, fler proppar. En bebis som behöver sin mamma. Barnen och mannen där hemma som finner sig i sjukhusbesök, längre sjukhusvistelser. Akuten. 

Så finns det hopp. Mitt i allt så finns det hopp. Du måste ju leva. Din man och dina barn behöver dig. Du är inte klar med livet. Inte alls! Det finns så mycket kvar att se, att göra, att känna… Det finns en läkare som forskar på just din sjukdom. Det visar sig att det nog faktiskt finns hjälp att få. Du kämpar. Ringer samtal, skriver brev, samlar ihop nödvändig information och  lyckas mitt i det sjuka att administrera ditt krav om att få vård utomlands. 

Du får ett godkännande. Du kan åka till Tyskland och få vård. 

Då börjar en ny resa. Med faktiska resor och allt vad det innebär i påfrestningar, både för din egen del och hela familjens. Men det finns inget val nu. Det måste göras. Alternativet är för dåligt. Så det måste bara gå…

Det här är min vän. Jag kan inte bara stå och se på när jag vet hur tufft det är att klara av både sjukdom och att vara sin egen administratör mitt i allt. Jag beundrar hennes kämparglöd något enormt. Hon är så modig som låter oss följa händelseförloppet på facebook. Hon är en av dom starkaste människorna jag vet. Jag kan inte bara se på. Hon måste bli frisk. Alla som är allvarligt sjuka måste ha rätt att få bästa möjliga vård, i sitt hemland eller utomlands – där den bästa vården finns.

Jag är bara jag. Jag sköter ekonomin i gruppen Mirijams Änglar. Jag tänker be er om en sak. Snälla, ge liv. Nu. Mirijam behöver åka till Tyskland. Hon och hennes familj behöver all hjälp till en så stressfri miljö som möjligt för att orka med allt det svåra.

Det här är startskottet för Geliv.nu och det börjar här eftersom det är här jag är. Jag vill så gärna hjälpa Mirijam med resekostnader och vårdkostnader, underlätta en liten aning för familjen på ett enkelt sätt.

Det finns ett öronmärkt konto som heter Ge Liv Nu, Handelsbanken kontonr 6179 909 564 388. Du swishar även in pengar dit på telefonnr 0733925935. Ingen summa är för liten. Ingen summa är för stor. Insamlingen pågår till och med den 1 september 2015.

Hjälp mig att hjälpa Mirijam genom att swisha valfri summa till 0733925935. Eller genom att göra en överföring till Gelivs kontonummer. Jag redovisar självklart insatta pengar samt utgifter så att ni som vill hjälpa kan känna er trygga med att pengarna går raka vägen till ändamålet.

Är ni med mig?

Susac’s Syndrome

Tisdag

  Ibland börjar man veckan med en dag då hela familjen är hemma. Då en av Henrys föriskompisar kom över på eftermiddagslek. Då jag gick skogsvägen till Sats framåt tidiga kvällen och var med på en yogaklass. Känna lyckan av att röra på kroppen och släppa omvärlden en timme… Komma hem och natta fina ungar. Pussa på världens bästa karl. 

  Så kom tisdagen och sjukhusdagen. Vi lekte inne på Lekterapin, fikade och åt lunch i sängen inne på vårt rum. Tittade på Saltkråkan och slumrade en stund. Det var en dag av det tuffare slaget för Henry. Han ville inte alls vara där och finna sig i stora klistriga plåster och slangen med blod. Jag förstår honom helt och vi pratade en del om det. Och dagen blev ändå till största delen bra. 
  Och så middag. Henry vägrade äta… : ) men det här blir middagen nu några dagar framöver, så mitt hopp om att han ska smaka lever än. Det är ju så gott! Sötpotatis, morötter, paprika, körsbärstomater, röd lök, fänkål, squash, fetaost och hackade mandlar. Allt i en salig röra, rikligt med olivolja, pressad citronsaft, timjan och örtsalt. Smask! 

Det är fina grejer det där med god mat och yoga, familj och en massa kärlek. 

Skrik skrik bråk och skrik

  Ett par timmars sömn, tre ilskna ungar och allmänt slutkörd. Hur gör ni för att orka med allt skrik? Jag kan inte röra mig en meter ifrån Fred och Lorenz utan att det blir ramaskri. Henry blir såklart svartsjuk och det blir skrik och tjuvnyp… Och ännu mera skrik. Jag försöker medla, förklara, bara vara tyst och finnas för kramar och tröst. Och så blir jag arg. Ryter till att nu räcker det. Men det är det ju bara jag själv som tycks hålla med om. Så då kontrar trion oftast med att trappa upp sin ilska ännu ett snäpp. Och där står jag, redo att ge upp. 

Toppen.