En sak i taget.

Den här dagen började med vakna bebisar kl 05.30 och fram till ungefär 06.15 var allt glatt och härligt. Sen vaknade Henry, arg på mig för att Lorenz var ledsen. Sen blev han ännu argare på mig när jag förklarade att pappa inte kunde komma med välling eftersom han är bortrest. Det satte tonen för den resterande morgonen och promenaden till föris (du kanske läste mitt inlägg här imorse). Jag hade knappt sovit en blund och när vi kom ut så såg jag bilnyckeln ligga mitt på grillen. Inte nog med att bilen hade stått olåst hela natten, jag hade dessutom lämnat nyckeln ute. Perfekt!

Lämningen (när vi väl nådde hallen på föris) gick däremot jättebra och vi pratade massor om vilken dag som pappa kommer hem igen. Och att mormor skulle hämta klockan fyra och natta honom ikväll.

Så kom det ett sms från Mathias, så på pricken vad jag behövde för att dagen sakta men säkert skulle kunna vända till det bättre. Jag vågar säga att det satte startskottet för att förbättra hela veckan. Det handlade om att vända en ond spiral till en god. Av olika anledningar har jag känt mig som en usel mamma sen helgen som var, jag har varit trött och förkyld och missat att fira min systers födelsedag. Barnen blev ju också förkylda direkt efter resan till Göteborg och allt kändes tröstlöst och trist. Men med några väl valda ord från den som känner mig bäst så började det sakta men säkert vända. Med pappa Åberg i bakhuvudet också så går mycket (tackar Henry för det haha : ) En sak i taget. Så länge jag gör en sak i taget, medveten i handlingen, så minskar min stressnivå radikalt. Sakta men säkert började tankebanorna mycket riktigt att bli gladare.

Mamma kom när Fred och Lorenz hade somnat efter lunch. Vi fick en skön pratstund ute i värmen och sen har dagen flutit på bättre än på länge. Såhär lite skrik som det har varit mellan kl 15-18, vet jag inte när det var senast. Hallelulja!! : ) och detta trots att både Fred och Lorenz är sjuka igen. Nattningen, som också varit väldigt rörig på sistonde, gick hur smidigt som helst. Dom små kottarna somnade gott, nattade tillsammans i sin säng. Precis som jag vill ha det.

Och nu läser mormor saga för Henry. Han mår bra, jag mår bra. Vi har lekt, pratat, ätit och myst allihop. Och att sen få en sån här stund på kvällen är så mycket värt. Höra mormors och Henrys röster borta i sovrummet. Sitta i lugn och ro och skriva några rader. En stund att bara vara.

Avkoppling… Återhämtning… Lugna andetag.   Ikväll kommer jag att somna med kroppen påfylld av trygghet och hopp och glädje inför morgondagen. 

Stillhet.

Just nu råder det äntligen stillhet. Henry nattas av sin morfar och Fred och Lorenz sover gott efter en väldigt stökig nattning. Tack och lov att morfars famn finns här också när Mathias är ute och reser. Imorgon kommer barnens farmor och dagen efter det mormor : ) vi har ett nätverk spunnet av renaste guld. Både av familj och vänner.

Men det var inte det jag ville skriva om just nu. Jag ville berätta lite om hur det går med utredningen av Henrys anemi. Det är ju så ofattbart frustrerande att vi står här 2015 och gåtan inte än är löst. Än mer frustrerande är det att det inte går att göra mer just nu. Vi måste vänta in forskningen. Vi pratar om år då allt läggs på is för att sedan köras ett varv till och då hoppas på att någon någonstans har kommit på något som kan vara till hjälp för Henry. Tre till fem år ungefär. Å ena sidan förstår vi ju att man kan nå en punkt då det inte går att göra mer, att väntan helt enkelt är nödvändig. Men när man står här som förälder till ett barn vars sjukdom är så ovanlig, unik, att ingen forskare ser någon vinning i att gräva i mysteriet – ja då känns det ibland som att man ska gå under. Kan det verkligen vara så? Finns det verkligen ingenting mer vi kan göra? Tankarna går utomlands… finns det någon någonstans som kanske ändå skulle kunna ta sig an oss. Någon som motiveras av det unika istället för att bara se till pengarna? Henrys läkare här hemma är ju otrolig. Han har redan gjort mycket mer än vad det svenska protokollet normalt sett godkänner och för det är vi ju evigt tacksamma. Men Sverige är ju Sverige. Landet medelmåtta. Nu kallar jag INTE Henrys läkare för medelmåtta, tvärt om! Men han, liksom de flesta inom vården, styrs ju av ekonomi och vinstintressen. Han sitter i möten med läkare som tvärt inte vill göra mer än nödvändigt. Jag undrar vad han skulle kunna hjälpa oss med ifall han slapp ett gäng snåla stofiler… Om vi själva fick betala för (i alla fall en del) av vården och utredningen av Henry. Här i landet lagom där ingen får sticka ut är det lätt att fastna i administrativt krafs.

Jag kan inte sluta tro att det finns mer man skulle kunna göra. Jag vill inte behöva vänta i flera år. Jag vill inte behöva höra att järninlagringen ökar, jag vill inte att min pojke ska behöva vara beroende av andras blod för att leva. Men just nu, just här och nu måste vi finna oss i väntan.

Jag engagerar mig i annat, min sjuka vän där det lyser ett hopp om att kunna få vård i ett annat land. Där det mitt i det extremt ovanliga ändå finns några andra dokumenterade fall och därmed en del forskning. Det måste finnas hopp.

Det måste finnas ett ljus i slutet av tunneln. Vi måste få leva med våra barn. Och vi gör ju det. Just här och nu så gör vi ju det… Att jag har en fix idé om att få göra fint här hemma kommer utan tvekan ur frustrationen att inte kunna göra mitt barn friskt. För någonstans bland måleritankar, äppelträdsbeskärning, utreumsdrömmar och staketfantasier gömmer sig den där pirrande glädjen som jag kände när vi fick nyklarna den där dagen i maj 2011. När jag levde på lyckoruset att ha ett eget litet hem till vår lilla familj, som vi skulle få bona och göra fint och trivas i. Istället kom snart därefter sjukskrivningar, stress, sömnlöshet, ingrepp på min bebis genom min runda mage och rädsla att ta upp all energi. Livet vi skulle leva… var tog det vägen?

Stillhet. Ibland så full av ro. 

Ibland en orsak till total frustration. 

Ge liv. 

Geliv. Nu.

Jag vet att det kan låta ytligt och helt onödigt när jag tjatar om att jag vill måla och tapetsera och göra fint. Men jag kan inte släppa det. Livet har varit bortom extremt för mig och Mathias sen i juni 2011 och jag tycker att vi är värda en oas som ger oss trygghet och lugn. Vi älskar ju vårt lilla hus, men åh så jag drömmer om att få hem Äntligen Hemma gänget, eller Sofias Änglar. Tänk att få ett fint kakel i köket, en rostfri köksbänk med två hoar. Någon som kan riva en vägg och klura ut bra förvaring i vårt trånga kök. Hjälp att inreda vår nya hall så att alla skor och jackor får plats. En hall som välkomnar efter en händelserik dag. Det är så lätt att drömma… det är inte lika lätt att hitta orken att driva igenom projekten. Men jag drömmer så intensivt om slutresultaten. Tänk att få titta på vårt hem utan att direkt tänka på de vita väggarna som väggarna jag inte orkade göra något åt för att livet tog en helt oförutsedd vändning… det ligger en sorg i dom vita väggarna. En påminnelse om hur livet blev tvunget att stanna upp på vissa sätt för att orka med allt det nya.

Så har vi Henry. Vår älskade hjälte Henry. Ingen vet hur sjukhusbesöken och sjukdomen påverkar honom. Vi har ingenting att jämföra med eftersom det har varit vår vardag sen dag ett. Oroliga nätter, drömmar… är det den han är, eller den han har blivit? Det kan vi aldrig veta. Men Henry älskar grönt. Jag har ett färgprov i min plånbok, en grön färg som han vill ha på väggarna i sitt rum. Vi ska måla. Det kommer att bli så himla fint. Lugnt och skönt och tryggt. Det skulle kännas så himla fint att ge honom ett rum där han kan leka, sova gott och pyssla. Inte för att hans rum inte är fint idag, det är det absolut. Men dom vita väggarna skulle aldrig vara vita.

Som sagt, det får låta som det låter. Men jag vill så gärna ge min familj och mig själv ett hem där vi kan koppla av, med vackra färger som ger liv och glädje.

Just nu lägger jag ut massor av barnkläder med mera och vinsten går oavkortat till Henrys oas. Den har högst prio. Vill du vara med och hjälpa oss att göra i ordning hans rum? Jag delar självklart med mig av före och efter bilder : ) Och känner du någon som kan tänka sig att ta sig an ett måleriprojekt?

Här finns alla mina annonser. Om du av en händelse skulle vilja donera så maila mig på nadja.nordstrand@gmail.com. Pengarna går raka vägen till mitt nya projekt – geliv.nu

Först ut att få hjälp där är Henry och vi själva. I förlängningen kommer ni även att kunna hjälpa en annan pärla där. Och kanske fler. Vi får se allt eftersom.

Stor kram och kärlek från oss!

Fred!

Älskade älskade unge! I helgen lärde han sig klappa händerna och idag, för bara ett par minuter sedan så gick han runt i huset med gåvagnen för första gången! Han säger “hej” och vinkar sen flera veckor tillbaka. Han är oslagbar! Till och med med dunderförkylning och feber så började han gå med vagnen för första gången : ) jag ser på honom att han är lika stolt som mig haha.

Nästa vecka blir Fred och Lorenz tio månader. Världens coolaste ungar.

IMG_1585

Mina bebisar verkar inte vilja vara bebisar så himla länge till.