Reclaim me.

  Det är dags nu. Jag började sommaren 2013, då började jag landa i livet som småbarnsmamma och smälta det vi hade varit med om under graviditeten och månaderna efter. Jag tränade regelbundet och började känna igen min kropp och mitt psyke. Henry skolades in på en fantastisk förskola och jag älskade det faktum att inskolningen pågick i flera veckor. Det passade både mig och Henry perfekt. När jag sen började jobba så var jag trygg i att Henry hade det bra på dagarna, jag var nöjd med antalet timmar han var där och med timmarna som jag jobbade på dagarna. Och jobbet var roligt. Jag minns speciellt oktober 2013 för då kände jag mig så fin och glad och bra. Sen kom november. En ruggig morgon vid klockan sju stod jag och väntade på Roslagsbanan, ätandes knäckemacka med hårdost på. Jag tycker inte om ost på macka. Har aldrig gjort. Förutom en gång tidigare…. när jag var nygravid med Henry. Och mycket riktigt, testet var positivt och oron kom omedelbart.

För att göra en lång historia kort, ni vet ju vilka som föddes förra året : ) så blev även den graviditeten av en stillsam art eftersom jag var så rädd att föda för tidigt. En tvillinggraviditet… och allt man hör vad en sån kan göra med kroppen. Hjälp!

Jag måste ge min kropp en stor eloge. Den gick än en gång upp över 30 kilo, jag var än en gång sjukskriven flera veckor innan bebisarna var beräknade och jag var än en gång rädd. Att jag har återhämtat mig på nolltid, rent kroppsligt, är helt och hållet tack vare mitt genetiska arv.

Att inte träna och vara stark fysiskt gör mig svag även psykiskt. Så nu när jag rör på mig ordentligt igen och börjar känna att kroppen stärks och inte bara bryts ner, ja då blir jag glad. Då känner jag mig stark även i psyket. Och det vet vi ju nu, det är ju vetenskapligt bevisat – hur mycket fysisk aktivitet och bra kost påverkar hela oss, inifrån och ut. 

I oktober 2013 började jag hitta mig själv i mina nya roller och jag tog genomtänkta och bra beslut. Jag mådde verkligen jättebra då : ) Sen blev jag gravid igen och allt sattes liksom ur spel. Igen.

Men nu. NU. Tack vare våren då jag inte alls mådde speciellt bra, men ändå lyssnade på min magkänsla och drog igång insamlingen till Mirijam så räddade det inte bara henne utan även mig. Jag fick en mening. Jag var inte bara en trött trebarnsmamma som inte orkade komma ut mina mjukisbyxor, jag kunde faktiskt åstadkomma något riktigt häftigt. Precis som jag trodde (för att kanske låta skrytsam, men det är inte min mening) så kunde bloggen generera något riktigt bra.

Nu har jag insamlingen och en nära kontakt med Mirijam som är fantastisk. Jag spenderar dagarna hemma i vårt lilla hus, jag pysslar, skriver, leker med barnen, funderar på nya taktiker att kunna göra vårdläget bättre för Mirijam och jag går. Långt. Och jag svettas. Lyssnar på musik eller poddar och njuter av havsutsikten. Jag börjar sakta men säkert att hitta mig själv igen. Med den stora skillnaden att nu kan jag bygga och bygga min grund och min plattform för jag kommer inte att bli gravid igen. Vi är så nöjda med våra tre otroliga killar. Så nu kan jag bygga långsiktigt.

Det kommer säkert att hända massor med saker på vägen, som kommer att skaka om oss ordentligt, och just därför spenderar jag den här sommaren här. Här i vårt hus. Jag tar tillbaka, bonar och gör mysigt. Stärker mig själv genom träning och skriverier. Det kan vara så att när 2015 är slut så blev det här året då jag fann mig själv på nytt. Hur flummigt det än kan låta. Men jag tror inte att man ska förringa vikten av att verkligen få landa i sina nya roller som skapas genom livet. Om man tar sig den tiden så tror jag att man vinner mycket – Att man blir trygg och får lättare att känna glädje och lycka. Och vem vill inte det? 

Bönen om sinnesro

Ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra, mod att förändra det jag kan och förstånd att inse skillnaden. 

Låt dock aldrig min sinnesro bli så total att den släcker min indignation över det som är fel, vrångt och orätt. Att tårarna slutar rinna nedför mina kinder och vreden slocknar i mitt bröst. 

Låt mig aldrig misströsta om möjligheten att nå en förändring bara för att det som är fel är lag och normalt, att det som är vrångt och orätt har historia. Och låt mig aldrig tvivla på förståndet bara för att jag är i minoritet. Varje ny tanke startar alltid hos en ensam. 

Amen. 

Om att bli tvungen att ta svåra beslut

Ja, ibland måste man… 

 Musse 6 år och Smilla 8 år behöver ett nytt, kärleksfullt hem. De är två vackra Heliga Birmor som är tillgivna likt två små hundar : ) Keliga och gosiga, friska och krya. Båda har stamtavlor, dom är försäkrade och vaccineras en gång per år så som det rekommenderas att man gör. De gillar att vara ute och ligga på spaning i gräset lika mycket som dom tycker om att sova nära på natten. Birmor är en verkligt fin ras med en päls lika vacker och mjuk som den är lättskött. De kräver inte mer än torrfoder och rent vatten och såklart en massa kärlek. 

Det är med stor sorg jag blev tvungen att ta beslutet att hitta ett nytt hem till dem. Men jag är helt säker på att det blir det bästa för dem. 

Musse och Smilla söker ett hem där det bor en eller fler famnar som längtar efter mjukt sällskap : ) att kunna gå ut och in är en nödvändighet. Jag tänker mig en trygg familj med aningens större barn än våra, eller om du lever ensam och längtar efter fyrbent sällskap. 

Maila mig på nadja.nordstrand@gmail.com vid intresse eller frågor. 

God kväll

IMG_2759.PNGDen här dagen har mest bjudit på huvudvärk, idéer och ilska när det gäller hur Nyköpings Lasarett behandlar Mirijam. Trots en tydlig behandlingsplan från Tyskland så tänker hennes läkare inte följa den, på grund av nonchalans eller dumsnålhet är oklart i mina ögon. Förmodligen på grund av båda de ovanstående. Flera nya proppar förminskar hennes synfält och trots att det ju faktiskt finns medicin att tillgå för att få mr Susac att säga adjö, så väljer man alltså aktivt att inte ge henne den i rätt dos. Det gör mig så innerligt förbannad. Vad är det våra skattepengar går till? Och precis hur svårt är det att läsa en vårdplan, läkare emellan? Det är ett skämt. Läkare på olika sjukhus här hemma har så svårt att slå telefonnumren till varandra och göra rätt och jag undrar faktiskt hur inkompetent och direkt oansvarig man får vara som läkare? Nu säger jag inkompetent trots att den här läkaren säkert kan en hel del saker. Men om denne nu gång på gång väljer att inte lyssna på sin patient, blunda för nya proppar och vägra ge korrekta doser av rätt medicin, trots påtryckningar från både läkarkollegor i grannländer och från patienten i fråga – ja då borde denne bli fråntagen precis ALLT förtroende.

Maktlösheten fick mig i alla fall att skicka iväg några mail och fila vidare på geliv.nu : ) Något gott kommer det ju även ur jävliga dagar. Men jag vet att inte alla håller med om det. Jag ligger ju här i en säng med både Henry och Mathias brevid mig. Mirijam ligger i en sjukhussäng mitt i ovissheten och maktlöshetens centrum. Och ändå ger hon sig inte. Läkaren som inte gör henne frisk gör att världen går miste om en värdefull människa. Vi går miste om henne varje dag hon inte blir frisk, varje dag då hon inte kan få vara den hon borde få vara. Det måste få ett slut. My, Simon och Leija har all rätt i världen till en frisk mamma.

Nyköpings Lasarett, Medicinavdelningen och partiet Vård för pengarna – Är ni stolta??

En bit verklighet.

Det är dags att blunda och drömma sig in i en annan vardag igen. Jag ber dig att läsa min text och sen ta en minut att reflektera över det du precis har läst. Du kanske inte alls håller med mig och det är inget jag begär. Min önskan gäller att öppna upp för diskussion och skapa mod att säga vad man egentligen tycker.

Det är sommar. Närmre bestämt din treårige sons födelsedag. Du vaknar, redo att fira födelsedag trots en lång tids allvarlig sjukdom. Ett par timmar senare är du på väg till akuten. Venporten som opererades in två dagar tidigare är öm och du mår dåligt, det känns att du har en infektion i kroppen. Du vet sedan tidigare att infektion betyder betydligt ökad risk för nya proppar och åker in till akuten. Samma sjukhus som alltid. 

Du möter sköterskor och läkare och berättar precis som det är. Du har en infektion och den beror på den inopererade venporten. Du märker av aktivitet i synfältet och påpekar även detta. En venport som är infekterad är farlig. Rent av livsfarlig om du har otur. Susac’s Syndrome är en livsfarlig sjukdom om du har otur. Detta bör vården vara medveten om. Om inte så är det väldigt enkelt att googla sig fram till den informationen via pålitliga källor i Tyskland. Detta vet jag som privatperson. Varför väljer då Medicinavdelningen på Nyköpings Lasarett att än en gång strunta i det som denna kloka trebarnsmamma har att säga? HUR är det möjligt att ni inte förstår att hon känner sin kropp bättre än vad ni någonsin kommer att göra? Hur kan ni bara nonchalera symptomen? 

Återbesök dagen efter. Kalaset för den fina treåringen blev av trots allt. Mamman är gjord av starkast möjliga material. Hon kommer att kämpa. Hon kommer att bli anledningen till att ni skriver om era rutiner. Och jag kommer att stå bakom. För ett par dagar senare landade Mirijam i Tyskland där experterna på hennes sjukdom finns. Det dröjde inte länge innan de kunde konstatera nya proppar i ögonen. De drog en direkt parallell till infektionen som Mirijam fått på grund av venporten och det dråpliga jobb som kirurgen gjorde. Det, om jag får säga det, väldigt positiva beskedet om att ingen propp ännu har påvisats i hjärnan kom någon dag senare. Men kortisondosen behövde höjas. Radikalt. Och? Kortisonbehandling är en jävel på ren svenska. Långvarig behandling påverkar ALLT. Men jag håller med: Ibland är det ett måste. När det gäller liv eller död så är svaret givet. 

Mirijam är hemma i Sverige igen. Med ett intyg där det tydligt står att porten bör opereras bort (tid för det är planerat nu) och hur hennes mediciner bör doseras och över hur lång tid de bör ges. Mirijam hade helt rätt i de nya propparna, att porten inte satts in på korrekt sätt, att infektion orsakar en ökad aktivitet av Susac. 

Så nu kommer mina ord till den svenska välfärden och vården som vi har idag. HUR resonerar ni? HUR kan vi ha ett vårdsystem där läkarna inte finner det motiverat att lyssna på en expert i ett annat land? Hur kan det vara så att en mamma, vars liv det finns en fullt rimlig chans att rädda, får slås i spillror på grund av alla era misstag? Har ni ingen känsla för yrkesstolthet eller vilja att hjälpa? Jag kan absolut tänka mig att landstingspolitiken har en väsentlig roll att spela i det här smutsiga spelet och fy skäms på er. Vi har dessutom en regering som måste ta hänsyn till ett Vänsterparti som kamouflerar sig som både feministiskt och jämställt (en större lögn existerar knappt). Vinster i välfärden är nödvändiga. Framträdande forskare, läkare och sjukvårdspersonal borde få bonusar och löner likt ingen annan. Vi måste ha dem. Utan dem dör vi. Förstår ni inte det? HUR kan ni inte förstå det? Jag ser Mirijam kämpa likt ingen annan. Hon kämpar för sitt liv och för sin familj. Det är därför jag måste försöka att hjälpa och det är därför insamlingen som jag startade pågår till och med september. Och tur är det! För det här var inte den enda gången som Mirijam kommer att behöva vård i Tyskland. Och den här första resan landade på ca 70 000 kronor så min insamling gav henne knappt hälften av den summan och jag undrar om och hur jag kan lyckas att åstadkomma en liknande summa pengar inför nästa resa? Mitt hjärta blöder jämt… för hur mycket jag än försöker att hjälpa Mirijam att få vara mamma till sina barn så blöder mitt sår. Min son förtjänar också att bli frisk. Det går inte en dag utan att jag undrar om man verkligen har gjort allt. Hur kan en anemi vara ett mysterium i fyra år? Det har blivit en del av livet att ständigt ifrågasätta och undra. Vi som alltid kommer att undra om du som läkare har gjort allt i din makt för att hela, eller om det blev en kostnadsfråga då det liv som jag råkar älska inte är något värt för vetenskapen.

Men en sak vet jag. Vi finns. Vi som memorerar alla provsvar, antecknar, läser på, tänker, funderar, klurar, frågar, frågar igen, frågar igen, vägrar att prata med inkompetenta läkare och sköterskor, vi som väljer ut några få trotjänare på vägen och vägrar att ställa oss i ledet för normalbehandling eftersom sjukdomarna det gäller är så långt ifrån normala. Vi som vägrar att acceptera annat än en vård som kan ge hälsan tillbaka. Oavsett i vilket land tillfrisknandet och behandlingen behöver ske. Vi som själva vill få vara med och välja hur mycket livet är värt.

Vår nuvarande regering är farlig för den vill bräcka alla som sticker ut. Den rödgröna koalitionen jobbar starkt för att få en autonom befolkning där ingen kan för mycket och därmed inte tjänar för mycket pengar. Det är livsfarligt. Jag har ett barn som kan dö om medelmåttan segrar. Jag har en vän som kan dö om medelmåttan segrar. Inget samhälle överlever utan de som vågar resa sig mil ifrån jantelagen. Inget samhälle överlever som inte premierar de som verkligen bidrar till utvecklingen och forskningen.

Så Stefan Löfvén, jag skulle så gärna vilja träffa dig och fråga hur mycket ett liv verkligen är värt. För jag är arg. Och jag är trött. Vi är många som aldrig kan ligga på latsidan därför att vi själva eller någon i vår familj behöver vår omsorg och kunskap. Vi tvingas bli hobbyläkare därför att vårdsystemet i sig är sjukt. Vi fungerar som samordnare, projektledare, coacher för att knuffa utredningarna och behandlingen framåt. Antingen börjar ni ge oss lön för mödan i form av en avsevärt mycket bättre vårdapparat, alternativt direkt lön eftersom det blir ett ytterligare heltidsjobb att sköta, eller så sänker ni skatten rejält så att vi kan välja privata alternativ när det behövs.

Stefan Löfvén, jag är så besviken på att du är vår statsminister. Jag förstår inte hur mina medmänniskor kunde rösta på dig och ditt ytterst svaga regeringsalternativ. Men om jag kunde, så skulle jag vilja träffa dig över en kopp te och verkligen fråga dig hur mycket jag är värd. Prata om mänskliga rättigheter. Jag lider inte av storhetsvansinne så jag vet att jag med största sannolikhet inte kommer att få möjligheten att prata med dig och det är synd. Jag tror att vi hade haft en bra diskussion. Till dess kommer jag att fortsätta att slåss för att utredningen kring Henrys anemi går framåt. Och för att Mirijam ska få bli remitterad vettig och livsnödvändig vård i Tyskland. För mig är anledningen solklar – Deras liv kommer att förändra vårt samhälle om vi bara har barmhärtighet att låta dem leva och bli friska.

  För jag kommer aldrig dö nöjd. 

Vi vann!!!

  Den vinnande selfiegroupien var vår! Och vi blev så jäkla glada va : ) Sen Henry föddes har vi fått höra att det vore mer sannolikt att vi vunnit högsta lottovinsten än att få ett barn unikt såsom Henry. Vi har aldrig vunnit nåt. Sist jag vann var det min mamma som vann en jättestor vit bulldog som jag fick typ 1987 eller så… Så ni kanske förstår att det här var kind of a big deal : ) Henry bryr sig ju inte om några miljoner kronor. Lego i form av avancerade grävmaskiner och dylikt: OVÄRDERLIGT. Han längtar. Vi längtar. 

Ni förstår att för fyra år sen igår så satt jag och skämtade om roliga namn tillsammans med en god vän. Vi åt varsin god sallad efter jobbet och skrattade sådär som man gör med Patricia : ) Dagen efter hade vi tid för rutinultraljudet. Ingenting blev detsamma efter det. Vi blev stamgäster hos Fostermedicin på KS Huddinge. 

Vi har såklart gott om glada och fina minnen sen dess, men att vinna något som Henry verkligen älskar, efter att ha fått vara en hel dag på en plats som han aldrig kommer att glömma… Det är grejer det. Det var väldigt härligt att få uppleva det. Och nu längtar vi efter att få börja bygga : ) 

Min stora dag!

Heeej alla!

Vi är just nu hos Volvo i Eskilstuna och provkör ett gäng dumpers, grävmaskiner och annat som jag inte kan namnet på : ) Henry är i himmelriket och allt är så himla fint ordnat!!

Vi är här tack vare Min Stora Dag. Dom arbetar volontärt för att ordna med roliga utflykter och upplevelser för svårt sjuka barn och deras familjer. Det känns i hjärtat. Man går inte oberörd.

Just precis nu så tog vi en selfie som mer blev en groupie : ) om ni klickar på länken och gillar vår bild så kan Henry vinna en riktigt cool leksak! Visst vill ni hjälpa oss med det? Flest likes vinner så dela och gilla precis hur mycket ni vill https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10153411181882594&set=o.844386315584131&type=1


                 Och största möjliga TACK till alla som var med och ordnade och jobbade den här dagen! Den blev ett fint minne för livet : )

Snart på svensk mark ❤️

 Senare idag hälsar vi Mirijam välkommen hem. Efter fyra livsviktiga dygn i Tyskland blir det än mer skrämmande hur vården brister här hemma i Sverige… Man kunde konstatera fler nya proppar i ögonen och porten som opererades in förra fredagen måste ut igen.

Mirijam visste allt det här och befann sig flera gånger på akuten på Nyköpings lasarett. Där förklarade hon att infektion (som hon fick när porten opererades in) orsakar Susac att blomma upp med nya proppar. Opererade man ut porten? Nej. Tog man Mirijams besked om att hon fått nya proppar, på allvar? Nej. Istället började de med det vanliga.. Att göra ingenting. Skylla ifrån en del ansvaret på KS och stoppa huvudet i sanden.

Det är en så obeskrivlig skandal som pågår i den svenska vården, närmare bestämt på Nyköpings lasarett. Vi måste hjälpas åt att ändra på det här innan någon dör på grund av läkares noncalans. De läkare som inte längre arbetar för att hjälpa sina patitenter och driva vården framåt borde bli av med sina legitimationer ögonblickligen. De som däremot är drivande och gör sitt jobb, ja dom är ju värda sin vikt i guld.

Låt Mirijam få bli frisk och hjälp mig SÅ gärna att sprida budskapet och stödja min insamling.

Glad midsommar!! 

Vi har en gyllene dag : ) Jag vet att många är ensamma idag, eller har det tufft på andra sätt. Vi har varit där flera år i rad, det vet ni,  men just idag är vi visserligen trötta – men så glada efter ett finfint midsommarfirande och en dag att bara vara tillsammans. 

Så vi skickar miljoners kramar och värme till alla er som orkar hänga med mig och oss här på bloggen! : ) DU är fantastisk! KRAMAR!!