Om längtan och glada nyheter

 Livet kan ta oväntade vändningar. Det kan också ta väntade vändningar. I en tid då allt går fort kan det vara nog så nyttigt att stänga av ibland. Varva ned. Ibland sker en sån förändring för att kroppen kräver det. Ibland för att man är klok nog att stanna upp och reflektera. Jag kan vara bra på att reflektera, fundera och lösa. Men ibland hinner jag inte. Och det är väl som det ska. Att förstå händelser är viktigt för mig. Jag vill se samband, bakgrund för att skapa en bra strategi framåt. När jag tappar siktet mår jag dåligt. Känner mig vilsen.

Just nu längtar jag efter min klan, mina älskade killar och katter. Men en paus var tvungen och den gör gott. Jag får tid att tänka och återhämta mig både fysiskt och psykiskt.

Nu drömmer jag om den vackra målarboken som jag såg i Ugglans bokhandel hemma i vårt centrum. Om regelbunden yoga och silversmide. Den röda tråden är det praktiska skapandet. Som jag längtar efter att använda mina händer till det de älskade som barn. Att måla, spela, röra… Vad drömmer du om?

Och du!! Mirijam har fått en tid hos läkaren i Tyskland!!! Bästa fredagsnyheten. Så OM du har en slant över så tveka inte att stödja insamlingen. Kalaset går på 4500 euro exklusive resa och boende. Och andra oförutsedda kostnader.

Du hjälper mig att hjälpa Mirijam genom att sätta in valfri summa på kontot Ge Liv Nu, Handelsbanken kontonr 6179 909 564 388. Du swishar via telefonnr 0733925935. Ingen summa är för liten. Ingen summa är för stor. Insamlingen pågår till och med den 1 september 2015.

Hjälp som hjälper

Många av er har ju följt med mig här sen jag började 2012. Men många är nya och har kanske inte gått tillbaka till att läsa mitt första inlägg, eller senare. Om ni vill och har tid så gör det. Kan hända så förklarar det en del av hur jag numera fungerar. Jag var så arg där på våren 2012… Vi dopade Henry med Epo utan resultat, det blev dags att operera in en port a cath. Vi hade varit igenom benmärgsprover och hade haft hemsjukvård för att ge vår bebis epo-sprutor tre dagar i veckan i nio veckor. Mammagrupp? Skulle inte tro det. Ilska? Japp. Jag var så stressad. Jag kunde inte höra någon säga att dom var trötta utan att gå i taket av ilska. För vem var någon annan att vara trött, som inte hade väntat och fött ett svårt sjukt barn?

Det skulle ta ett drygt år att komma över ilskan. Det skulle ta nästan två år för mig att landa i allt det nya och börja se världen med nya och lite mer ödmjuka ögon. När ilskan gick över kom lugnet och kämparglöden. Även insikten att alla kämpar med sitt så det är ofta läge att inte döma för hårt eller för snabbt. Jag började också utveckla tydligare gränser och värderingar. 

Jag kan fortfarande ödsla tid på onödiga bekymmer (hey, jag är inte mer än människa : )) Men det jag är stoltast över är faktiskt att jag märker att jag blev modig. För någonstans här på vår väg till att förstå varför Henry är sjuk så har vi kämpat, pratat, förhandlat, frågat, läst på, lärt oss. Min rastlösa själ mår bra av det. Och så korsades min väg med Mirijams. Och jag gjorde ett val på ren känsla. Jag ville hjälpa. Så utan att tänka på hur det kunde uppfattas så skickade jag ett meddelande till Mirijam med ett förslag, hur jag tänkte och vad målet med min hjälp skulle vara.

En sak har jag lärt mig om hjälp och att hjälpa i krissituationer och utsatta lägen. Innan man erbjuder sin hjälp så behöver man ställa ett par frågor till sig själv: På vilka sätt skulle just jag kunna hjälpa till? Kan jag erbjuda hjälpen utan att begära något tillbaka? Om jag är ute efter att hjälpa för att sedan själv få hjälp, kan jag då ärligt säga det till personen/familjen i fråga och låta denne ta ställning?

För hjälp är inte hjälp om den kommer med outtalade skyldigheter. Människor som befinner sig i långvarig kris och stress behöver raka besked. Man måste alltså vara villig att hjälpa utan att begära en gentjänst inom de närmsta åren, om man inte har kommit överens om något annat. Det är EXTREMT viktigt att vara ärlig och rak i sin kommunikation så att den utsatta personen eller familjen inte behöver lägga på sig ytterligare ett dåligt samvete över att inte räcka till. För precis där blir hjälpen bara en belastning.

Min insamling till Mirijam är tänkt som ett ekonomiskt stöd till henne och hennes familj. Jag lägger mig inte i hur de väljer att disponera pengarna och jag har ingen annan intention än att vilja göra en god gärning. Det här var självklart för mig innan jag startade insamlingen. Hade det inte varit det så hade jag gjort bäst i att låta bli.

Jag vet att det finns så otroligt många fina människor där ute som är villiga att hjälpa men kanske inte vet hur. Ni kanske har någon i er närhet som kämpar. FRÅGA. Fråga dem. Säg ärligt att ni skulle vilja hjälpa till men att du/ni inte vet vilket sätt som skulle vara bäst och kom fram till något tillsammans. Och är du eller ni någon av dem som kämpar? BE om hjälp (det här är det bästa jag har gjort förutom insamlingen). Det värsta som kan hända är att ingen nappar och det får man vara inställd på. Men har man tur så finns det hjälpande händer närmare än man anar och det kan bli precis hur bra som helst. Ju tydligare man vet om sitt behov av hjälp, desto lättare att be om den.

Otydlighet och att behöva läsa mellan raderna är sånt man absolut inte klarar av i kris, så vi har allt att tjäna på att vara raka, öppna och ärliga med varandra. I alla lägen.  

 Det var dagens : ) Nu blir det snart potatisbullar med lingonsylt och broccoli till middag i den här cirkusfamiljen. Och Henry har blivit en fjäril!

Och så kvällens uppdatering : )

26 460 kronor! Underbara, fina, givmilda, generösa, hjälpsamma, kärleksfulla… : ) Än en gång TACK för att ni litar på mig och ett ännu större tack för att ni är med och hjälper Mirijam. Nu ska jag lägga mig och sova och drömma om att det står 30 000 kronor på Gelivs konto imorgon när jag vaknar.  

 Jag knåpar vidare med geliv.nu men insamlingen och småbarnslivet tar ungefär 100% av min tid just nu. Men jag jobbar på den, jag har inte tappat varesig siktet eller hoppet : )

Ge Liv Nu, Projekt 1 – Ge Mirijam liv. Handelsbanken kontonr 6179 909 564 388. Du kan även swisha på 0733925935. Och jag menar vad jag säger – ingen summa är för liten. Ingen summa är för stor. Insamlingen pågår till och med den 1 september 2015. Mitt mål med insamlingen är 70 000 kronor. Oavsett vad slutsumman blir så går den oavkortat till Mirijam. Men jag gillar mål och visioner : ) så jag drömmer om 70 000 kronor att få lämna över till Mirijam. Men allra mest önskar jag att hon ska få bli frisk.

Ja ni… det är turbulenta tider.

Största kramen, tack för idag och sov så gott!!

All kärlek /N

Susac’s Syndrome

Har du hört talas om sjukdomen? Jag gissar att ni är fler än mig som inte hade en aning om att den fanns. Tänk nu på att jag länkar till Wikipedia och informationen där är bristfällig. Susac’s syndrome är en extremt ovanlig sjukdom och det mesta som är skrivet om den är på tyska. Susac’s syndrome är allt det som både Mirijam och jag har försökt att återge här de senaste veckorna. Jag har läst på om sjukdomen i några månader, försöker förstå. Knappt 300 fall i världen. Idag fick jag förtroendet av Mirijam att göra namnet offentligt ❤️ Fina Mirijam. På din födelsedag.

Låt Mirijam åka till Tyskland nu, få den vård hon behöver och få fortsätta att göra den här världen till ett bättre ställe.

Swisha på 0733925935, jag lovade ju att gå ut med en uppdatering på summan ikväll. Så nu kör vi!! Visst är du med?

KRAM!

Pengar och politik. Om ord utan mening. Om livet som blir för kostsamt.

Vi lever i ett så kallat jämställt samhälle, i ett så kallat välfärdssamhälle. Vi betalar fantasistora summor i skatt för ett skolsystem som är på väg ner i rännstenen och för en äldrevård som skrämmer och för vården… För ett vårdsystem där den sjuka inte vårdas. För ett vårdsystem som i sig självt är sjukt.

För hur kan det vara så att vi arbetar och betalar skatt, gör rätt för oss. Och sen när det blir en fråga om liv eller död så är livet så lite värt. Livet blir en kostnadsfråga. Det blir för dyrt att remittera patienter utomlands trots att spetskompetensen saknas i det egna landet. Tänker man inte på följderna? För om vi nu ska vara krassa och prata om pengar så undrar jag:

Hur mycket kostar en familj i kris och sorg? Hur mycket kostar en familj som slås sönder av att en förälder eller ett barn mister livet? I terapi, i antal sjukdagar, livet ut? Om vi nu ska prata pengar så borde det vara billigare att rädda ett liv som har en rimlig chans att räddas, än att vända ryggen till för att det kortsiktigt kan kosta en slant. Eller? Är jag fel ute?

Till er politiker och läkare där ute – är det här rimligt? Är det verkligen rimligt att vi ska betala skyhög skatt och sen ändå bli tvungna att betala för vettig vård? Är det verkligen rimligt att patienter ska bli bemötta av nonchalans och läkare som bryr sig mer om sin budget än om den sjuka människan framför sig? Är det verkligen rimligt att er stolthet betyder mer än en annan människas liv?

Den så kallade jämställdheten… Det så kallade välfärdssamhället… Jag är så innerligt besviken. Jag ville verkligen tro att man har rätt till den bästa möjliga vård. Speciellt när man har en diagnos och en sjukdom som kan orsaka död. Men faktiskt ännu mer när man har en dödlig sjukdom som går att bota. I fallet som ligger mig så varmt om hjärtat finns det ju en chans att tre barn kan få tillbaka sin mamma, om än med begränsad syn och en del andra men. Men ändå. En mamma kan få bli frisk och fylld med hopp och kärlek och kapabel att arbeta många år till. Så varför tar man sig inte tiden att skriva remissen? Varför är man inte beredd att ta kostnaden? Varför är man inte kapabel att tänka långsiktigt?

Sverige…. Jag blir så ledsen. Vi lever i en lögn.

Mirijams berättelse.

Hej alla fina! Här i Täby öser regnet ner, småkillar sover gott och storebror är på föris. Mathias jobbar och jag “jobbar” här. Mirijam berättar vidare om sin sjukdomsresa och jag ryser när jag läser om det hon är med om. Det är så skamligt att vården brister så fullständigt och att det finns praktiserande läkare som har slutat bry sig om sin uppgift att rädda liv. Mirijam har superkrafter för hon orkar kämpa för sin rätt till kompetent vård trots att hon är så sjuk. Det är fruktansvärt att man ska behöva vara frisk och klartänkt för att få adekvat vård. Snälla, hjälp oss att sprida budskapet om hur extremt viktigt det är med kompetens inom vården. Och snälla. Hjälp mig att hjälpa Mirijam. Detaljer om insamlingen ser du längst ner i inlägget.

Kram!

“Hur mår du Mirijam? “
Mirijam: “Inte så bra”
“Psykiskt eller fysiskt?”
/Gynläkare mitt i natten när jag blev skickad till Gyn från akuten i väntan på kirurgen. Två dagar senare ny konstaterad propp.

Mirijam: “Hjälp mig, det känns som att jag dör.”
Sjuksköterska:” Ta en sobril, jag kallar på en psykiatriker”.
/När jag fick en anafylaktisk chock / reaktion av cellgifter på Karolinsk. Jag bad om hjälp i 14-15 timmar innan läkare tillkallades och adrenalin, tavegyl och betapred sattes in. Detta har sedan försökt att mörkas i min journal.

Mirijam: “Men jag har ju haft proppar jag ska ju inte ha östrogen?”
Gynsköterska och läkare : “Nu ska du ta det här, och ring inte till medicin och håll på nu, dom vet ingenting om sånt här.”
/En vecka senare fick jag nya proppar som kan ha kommit p.g.a. östrogenet.

Gynläkare: ” Känn på det här det är bara som en vanlig salva” (Trycker ut en klick östogensalva på mitt finger)
Mirijam: “Eh, jag går och tvättar bort det här.”
Gynläkare: “Ja akta så att du inte får en propp, nej jag bara skojade.”

Medicinläkare: “Du är bara spänd och stressad, gör dom här yrselövningarna. ” (Överräcker ett papper med extremt liten text som jag har svårt att läsa p.g.a. mina blinda fläckar i synfältet. Jag hade sökt för rotatiorisk yrsel och kröp bokstavligen på väggarna.)

Medicinläkare: “Det spelar ingen roll var du kommer i hela världen, Mirijam, så kommer du inte att få ett annat resultat.”(än att jag var spänd och stressad, ett par veckor senare fick jag en diagnos, jag var allvarligt sjuk)

Medicinsköterska i Nyköping varannan gång vi pratar:
“Du får väl ringa patientnämnden om du inte är nöjd, nu måste jag ringa vidare.”  Hon hjälper mig aldrig med det jag ber om hjälp om utan säger som citatet ovan och lägger på luren.

Detta och mycket mer har jag fått höra under de 1 1/2 året jag varit sjuk. Nu måste jag till Tyskland och få riktig hjälp. Hjälp mig att dela länken för att sätta press på Nyköpings lasarett att skicka mig till Tyskland där jag kan få riktig hjälp.

https://m.facebook.com/story.php…

Screen Shot 2015-06-01 at 11.42.18

Jag finner inga ord… och mitt i det här så är Mirijam mamma till tre små barn. Tre små barn som behöver sin mamma. En man som behöver sin fru. En kvinna som har all rätt i världen att få rätt vård och sitt liv tillbaka. Och vet du, imorgon fyller Mirijam 35 år och jag tänker att när klockan slår 21 imorgon kväll så lägger jag ut summan som vi har kommit upp i då. Så låt oss lägga manken i att sprida ordet och se till att Mirijam får sig en riktigt härlig överraskning imorgon kväll : )

Du hjälper via insamlingen Ge Liv Nu där pengarna går oavkortat till Mirjiam.

Handelsbanken kontonr 6179 909 564 388. Du swishar även pengar dit på telefonnr 0733925935. Ingen summa är för liten. Ingen summa är för stor. Insamlingen pågår till och med den 1 september 2015.