Tisdagstankar

Screen Shot 2016-04-19 at 12.42.19Titta vad jag hittade på Sanna Edhins facebooksida idag : ) hahaha. Tänkvärd och så på pricken sant! Jag tror att vi är väldigt väldigt många som känner igen oss. För min del har alla ovan nämnda punkter allt att göra med hur jag mår och jag tänker också på hur svindlande lätt det är att hamna i den där hemska loopen, fullproppad med negativa tankar. Hos mig bottnar det utan tvekan i ett inlärt mönster som både kommer från min uppväxt och senare från vänner, bekanta och kollegor. Man ska ju sällan ha det för bra liksom. Och om någon verkar sådär sjukt nöjd så blir man genast misstänksam och tänker att det säkert bara är en fasad. Att den där glada jäveln lever ett nyanserat liv precis som en själv, men kanske väljer ett positivt synsätt kan skava rätt rejält hos andra. Jag vet.

Jag har levt på båda sidorna. Fått gliringar och elaka kommentarer i perioder när jag har känt mig stark och positiv. Eller ärliga frågor om hur jag kan vara så glad, speciellt när jag har en son som är sjuk sen födseln. Det är precis som att vissa personer begär att jag ständigt ska vara deppig och sur på livet så att jag passar in i deras egna tankemönster. Nu har jag ju gått igenom två djupa depressioner och en del andra kriser och jag kan medge att jag har varit både missunnsam, arg och ledsen på i stort sett alla i min närhet. Inte minst när ensamheten i det vi är med om med Henrys anemi var som värst.

Det är så lätt att skylla på omvärlden när man mår dåligt. Det är ju däremot inte lika lätt att få hela sin omvärld att anpassa sig efter sina egna behov. Inte för att det på något sätt vore önskvärt heller, inte när man befinner sig där nere i mörkret. Nä. Alla föddes med ett ansvar. Ansvar för sig själv och ansvar för sin omgivning. Men som med allt annat så behöver man ju lära sig, träna och lära av sina misstag. Man behöver både hjälp och pepp på vägen till att bli en trygg person som tar hand om sina känslor och tankar utan att skada någon annan. Och det börjar ju alltid med en själv.

Tack vare mina depressioner har jag hamnat i läkande processer som har varit, och är, otroligt lärorika. Det tveklöst bästa med det jobb jag lägger ned för att bygga upp ett jag som jag kan stå för alla dagar, är att jag börjar skaffa mig lite tjockare hud. Jag har insett att jag inte är centrum av universum och att människor kan ha en dålig dag och komma med onödiga kommentarer, som i själva verket egentligen inte alls handlar om mig, utan om deras eget mående. Jag lär mig om hur jag kan vara tillgänglig för andra utan att det kostar all min energi. Jag övar. Jag blir sakta men säkert en vänligare människa. Inte alla dagar, men fler och fler. För varje set back försöker jag att undersöka vad det var som triggade igång det negativa. För äntligen vill jag på allvar lära mig om mig själv. Det är superspännande! Och väldigt obehagligt ibland…. : )

Jag övar, men jag trillar fortfarande lätt tillbaka. Speciellt i vissa sammanhang och i närheten av vissa människor. Negativa mönster smittar utav bara den, inte minst mina egna. Man har alltid ett val och livet är kort. Så varför inte göra sitt bästa för att skapa positiva ringar på vattnet?

 

Planer!

Alltså jag bara älskar när en idé dyker upp och känns 100% rätt, man bollar den tillsammans en dag och vips så är något nytt och väldigt väldigt spännande på gång! 2016… Vilket år : )   Och vilken kväll! Twinsen fick sällskap av Henry i sängen så nu sussar dom gott alla tre tillsammans ❤️ plus pumpen. Medicinnatt i natt. 

Hej måndag! Mirijams ord.

Om bekräftelse, sjukdom, änglar och den där svenska jantelagen

Screen Shot 2016-04-18 at 14.21.29

Mirijam, juli 2009. 

Jag blev sjuk i december 2013 när jag var nygravid med vårt tredje barn. Ansedd som tokig i ett års tid av den svenska sjukvården.
Jag fick diagnosen Susac syndrome i december 2014 (som ger blodproppar i ögon, öron och hjärna. Som gjort mig fläckvis blind och även gett mig hörselnedsättning, bland annat). Sedan dess har jag blivit behandlad med cellgifter, immunglobeliner och det värsta av allt – höga doser kortison i 1,5 års tid. Jag är allergisk mot alla cellgifter man hittills har behandlat min sjukdom med. Vårdpersonalen har ofta behandlat mig illa personligen och inte tagit mig på allvar även efter det att jag fick min diagnos. Jag upplever att de har fördröjt arbetet med att fastslå diagnosen och sen även behandlingen. Min journal stämmer inte överens med mina erfarenheter och jag anser att jag har blivit felbehandlad på olika sätt. Jag tror att mycket handlar om prestige, att jag som patient inte ska kunna mer än läkarna. 340 personer, världen över, har hittills fått diagnosen Susac syndrome och jag läser allt jag kan hitta och är aktiv i olika patientforum där man diskuterar symptom, behandling och läkemedel. Men när jag nämner det och vill diskutera olika möjligheter med en del av mina vårdgivare så nonchaleras det helt.

I Tyskland finns det en specialist på min sjukdom dit jag åkte i Juni förra året, doktor Ilka Kleffner på universitetssjukhuset i Munster. Jag hade aldrig kunnat resa till henne förra året, om det inte vore för den insamling som Nadja Nordstrand startade. Jag upplever att den svenska vården motarbetar mig och inte är intresserade av att lyssna på mig, eller ge mig den bästa hjälpen (undantaget St Eriks Ögonsjukhus som alltid är trevliga, mänskliga och professionella).

April 2016. Jag har inte blivit fri från sjukdomen och hade ett nytt återfall för bara några veckor sedan. De svenska läkarna vill inte följa dr Kleffners rekommendationer som jag fick med mig hem under besöket i juni 2015. I Sverige har man visserligen delvis givit mig en del av den trekombinationsbehandling som hon föreslog, men jag behövde själv kämpa hårt för att få igenom det beslutet.
Jag har istället fått läkemedel som jag är dokumenterat allergisk emot, läkemedel som inte haft någon synbar effekt på sjukdomen. Vid ett tillfälle fick jag ett ultimatum av en läkare – “Antingen tar du den här medicinen eller så får vi ge upp behandlingen helt och låta sjukdomen ha sin gång”. I det läget kände jag att jag inte hade något val och svarade därför ja.
Under dagarna som droppet sakta kom in i min kropp så behandlades jag hela tiden mot allergierna och blodtrycksfallen jag fick av den.
Jag undrar fortfarande varför man kände sig tvungen att ge mig just den här medicinen när det finns alternativ som inte prövats på mig? Jag frågar, men får inga svar.

Hur som helst – jag känner mig inte trygg här. Jag blir inte tagen på allvar och blir i mina ögon påtvingad mediciner som jag bara känner mig sjukare av. På apoteket förfäras personalen över min gedigna receptlista och undrar vem som kontrollerar helheten av alla läkemedel. Vissa av dem slår ut andra och ännu en fråga dyker upp. Är jag övermedicinerad? Jag frågar mina läkare, men svaren dröjer.

I maj i år samlas världsledande neurologer och specialister på Susac syndrome i Tyskland och världens finaste Nadja har åter startat en insamling för det. Jag försöker själv att jobba så hårt jag kan parallellt för att undersöka möjligheten om ekonomisk hjälp från Försäkringskassan och remiss till Ilka Kleffner från mina läkare här hemma. Jag beställer cd på mina senaste röntgenplåtar, journalkopior som ska översättas o.s.v. i fall att jag inte har råd att betala allt som Kleffner och hennes kolleger vill/behöver göra med mig i Tyskland. Att få ekonomisk ersättning från Försäkringskassan eller att bli remitterad är svårt, de vill inte hjälpa mig utan slussar runt mig mellan olika personer som inte vill ta ansvar eller förklara hur jag ska göra. Vem kan hjälpa mig?

Så fick jag ett mail från dr Ilka Kleffner i förra veckan. Vi fick kontakt i början av 2015 och hon har alltid behandlat mig respektfullt och professionellt, via mail, telefon och inte minst under min vistelse i Munster i juni. I mailet från förra veckan frågade hon mig om jag kunde tänka mig att berätta min historia för de specialister som är på plats under Susac-konferensen i maj och jag kände direkt att jag ville göra det. När jag tänkte djupare på det så blev det också en sån oerhörd bekräftelse. För samtidigt som jag behandlas som en tok i vårdkarusellens Sverige (där jantelagen sitter som fastgjuten i väggarna) så vill de som verkligen kan den här sjukdomen lyfta fram just min historia som ett exempel på hur det kan vara att leva med den här diagnosen. Avskalat utan filter – precis som det är. För dem är det faktum att jag är en av de mest svårbehandlade patienterna i världen och just därför blir mitt fall så intressant. Varför har man inte ett liknande perspektiv även här i Sverige?

Till slut. Tacksamheten till alla som hjälpt mig och stöttat mig genom de senaste åren går liksom inte att beskriva. Men jag känner mig så ödmjukt varm i hjärtat och så välsignad mitt i allt det svåra. Jag blir buren av medmänsklighet och det är en enormt häftig känsla!

Tack! heart emoticon

Jag har redigerat Mirijams text en del, med stor omsorg för att känslan och orden ska komma fram på det sätt som Mirijam menade. Var med i insamlingen som pågår under april månad, via swish 0733925935. 

Klippet… 

  Jag vet inte varför jag envisas… Lorenz tveksamma frisyr blev ungefär hundra gånger värre igår när jag gav mig på hans hår med kökssaxen 😂 Jag vet att jag ligger på minusskalan i talang för att klippa hår och ändå kan jag inte låta bli. Men men, inget ont som inte har något gott med sig – nu har vi klipptid till hela trion i eftermiddag. Gapet i plånboken tänker vi på en annan dag haha… Varför är det så himla dyrt att klippa håret?? 

Det var dagens ytligheter.

Insamlingen står nu på drygt 19 000 kronor! Känner jag någon som har bra kontakter med ett flygbolag med flighter till Münster? Jag tänker såklart på möjligheten att få Mirijams flygresa sponsrad, som en del av insamlingen. Vet du något så maila mig! nadja.nordstrand@gmail.com

söndagskram!! ❤️ 

Ja.

  Min bästa lyxdricka just nu – alkoholfri öl. Men så köpte Mathias folköl här om dagen och det var också gott en sån här dag : ) 

Var ska jag börja? Det har hänt så mycket den här veckan, så mycket bra! Okej. Jag provar att skriva ner mina ord såhär:

Mirijam. Ibland säger mitt intellekt att det du är med om är så otroligt på alla plan att det blir svårt att tro att allt är sant. Kan det verkligen gå till såhär när en människa blir svårt sjuk? Hur kan en och samma person råka ut för så mycket elände? När ska det vända? HUR ska det vända? Frågorna är så många och Mirijam, du står ut med mina kavalkader av frågor, som om du inte hade nog att göra som det är… : ) Men mina frågor är just bara frågor, för jag har aldrig tvivlat på dig. Samtidigt ser jag på mina texter om dig och dina upplevelser och inser att de lätt skulle kunna uppfattas som överdrivna. Men så läser jag alla mina andra texter här på bloggen och inser att min egen historia skulle kunna uppfattas på samma sätt. Livet är helt enkelt rätt otroligt på alla möjliga sätt och nu går vi vidare till nästa stycke : ) 

Mirijam är ju välkommen till Tyskland i maj. Ilka Kleffner tyckte ju dessutom att det var en mycket bra idé att Mirijam är på plats i Munster när samtliga specialister på Susac Syndrome samlas just där. Mirijam har fått ett “schema” för de undersökningar som Ilka vill genomföra och jag slås hela tiden av det professionella bemötandet som Mirijam får i sin kontakt med Kleffner. Till skillnad mot bemötandet hon får på flera håll här hemma.

Mirijam. Din histora är så svindlande, rörande, sorglig, skrämmande, spännande… Så idag. Jag får både gåshud och måste le superstort när jag tänker på det : ) Läs noga nu. 

Ilka Kleffners fråga till Mirijam: “I also have a question for you: Would you like to talk about your disease history at the meeting? This would be completely voluntary, but it would be of great help. I know that you describe it very well and that you are used to speak in public. Please just consider this request and think about it and let me know your decision.”

Mirijam svarade ja.

/Swisha din hjälp till Mirijams resa till 0733925935. 

Tack!! 

  Dryga 17 000kr har nu landat i insamlingen, det är så otroligt fint och härligt på alla sätt! Jag hoppas att alla ni som hittills varit med kommer ihåg att stanna upp och tänka på vad det är ni har gjort ❤️ Hoppet om livet och hälsan som du skänkt samtidigt som du satte in just din summa på kontot. 

Det är inte svårt att känna tacksamhet idag : ) Och min önskelista från igår står fast. Alltid ska jag minnas att det är värt att engagera sig. Alltid. 

Stor kram och tack igen för ert förtroende såhär långt! 

❤️ 

Önskelista på en onsdag.

Här har vi Fred. Vi hade lite att fira idag så barnen fick efterrätt i form av vaniljglass, banan och lite kolasås. Fred tyckte dock inte att det var nog utan slevade i några skedar hummus också… Tydligen mycket gott för skålen blev tom och barnet nöjt : ) 

Onsdag. Två dagar efter de första två dagarna i utbildningen till mindfulnessinstruktör. Igår var jag heeeeelt slut. Så trött att jag höll på att somna stående… verkligen helt uttömd, men samtidigt så himla glad för åh va det är roligt och spännande!

Onsdag. Dagen då jag fick gåshud när Mirijam la upp sin första positiva facebookstatus, som handlar om hennes sjukdom, på väldigt väldigt länge. Mirijam har haft problem med infektioner i sina ögon de senaste månaderna och det är en del av sjukdomsförloppet. Hon är som ni vet allergisk mot så många läkemedel att läkarna här hemma har svårt att veta vad de ska ta till för att hjälpa henne och mota bort den Mirijam själv kallar för mr Susac. Vi önskar att hon kunde få en remiss till Ilka Kleffner i Munster, Tyskland. En remiss skulle ju öka hoppet för ett bättre samarbete specialisterna emellan. Men tillbaka till de positiva nyheterna : ) De senaste inflammationerna som upptäcktes för någon vecka sedan är nu borta. Kan det vara så att Mirijam trots alla allergiska reaktioner på sistonde, ändå har svarat positivt på någon av de medicinska behandlingarna? Kan det vara så att hennes kropp har löst problemet på egen hand? Hur som helst, en bra nyhet är en bra nyhet och en bra nyhet kan ge gott om nödvändig energi att orka vidare. Min magkänsla säger att det här bara är början och att fler positiva besked kommer att dyka upp i år. Men det tveklöst finaste är ju att Mirijams dotter är övertygad om att hennes mamma snart kommer att vara frisk igen.

Kan vi inte se till att öka alla chanser till att lilla My får rätt? Min önskelista ser ut såhär:

  1. Läkarna som behandlar Mirijam här i Sverige börjar ta kontakt med Ilka Kleffner och ta hennes råd och rekommendationer på allvar. Om inte annat så för att det faktiskt inte skadar att prova.
  2. Mirijam är på plats i Munster runt den 20/5 så att Susac-specialisterna som då är samlade kan få träffa en av deras mest svårbehandlade fall in real life.
  3. Att insamlingen når upp till minst 60 000 så att Mirijam och hennes familj kan få ekonomisk avlastning.
  4. Att alla tre ovan leder till att Mirijam blir frisk och kan återgå till att vara den hon vill vara.

För att vara med i insamlingen swishar du valfri summa till 0733925935 eller gör en överföring till Handelsbanken konto Geliv.nu 6179 909 564 388. Insamlingen pågår under april, sen förs hela den insamlade summan över till Mirijam den 2/5.

Dagens svåraste

Av alla övningar idag så står jag just nu inför den svåraste och tänker över min reaktion. Klockan är 20.53, det är söndag kväll. Utbildningen har pågått mellan 10-20 och jag förutsatte att alla barn skulle sova gott när jag kom hem. 

Henry och Mathias vet ännu inte att jag är hemma… Dom plaskar i badkaret… NU ler jag. Och är förundrad och väldigt tacksam över att jag inte ångade in i badrummet och kommenterade tiden och ja, allt man nu skulle kunna tycka och säga om att det ju är förisdag imorgon. 

: ) idag kunde jag behärska mig och nu fnissar jag. Men jag inser också hur viktig övningen är. Den där dagliga övningen i medveten närvaro. Tack bloggen för att du finns, att jag skapade dig. För just idag funkade det med ett djupt andetag och att skriva några rader här : ) och NU ska jag gå och säga ett innerligt glatt hej till mina älskade badkillar. 

Nattinatt! 

   
   Lorenz, Fred, Henry, Mathias ❤️ idag lämnade jag dem hemma för att ensam bege mig till en ny resa. Idag ska jag göra min första dag av 6 i utbildningen till instruktör i mindfulness.

En spännande söndag helt enkelt : ) 

Kommer ni ihåg att vara med i insamlingen till Mirijam? Swisha till 0733925935 ❤️ kram så länge! 

Kostnaden och frågorna.

Mirijam har nu varit svårt sjuk sedan vintern 2013, hon har vårdats akut otaliga gånger, behövt intensivvård på grund av svåra allergiska reaktioner vid flera tillfällen, hon har slussats runt mellan olika sjukhus, avdelningar, läkare och undersökningar. Hennes familj lever i kris, hennes man kan inte arbeta normalt eftersom han är standby och de måste ta en dag i taget. De har tre små barn med allt vad det innebär. Det kostar att vara sjuk och det påverkar ju hela familjen, precis som själva sjukdomen.

Om det är så att det finns läkare som nonchalerar patienters symptom och behov av vård så kostar det. Om läkare inte vill samarbeta när det krävs, som det gör i flera sjukdomsfall så måste det innebära en kostnad. Dels i fördröjandet av patientens tillfrisknande men också för sjukhuset, landstinget. Jag tänker att det borde ligga i allas intresse att göra sitt yttersta för att en person som blir sjuk blir frisk så fort som möjligt. Jag förstår att det tar tid i vissa fall, speciellt när det gäller ovanliga och svårbehandlade sjukdomar. Och när det gäller patienter som Mirijam som är allergisk mot så många läkemedel. 

Om Mirijams erfarenheter och upplevelser av vården stämmer helt, så innebär hennes vårdtid och behandling eventuellt att hon har behövt vara sjuk längre än nödvändigt. Men det är klart svårt att veta. Susac syndrome är en lömsk sjukdom och även om forskningen går framåt så tar den såklart också sin tid. Jag tänker att hennes läkare borde vara intresserade prova alla de behandlingar som skulle kunna fungera, för det finns metoder och läkemedel som man ännu inte valt att pröva. Det verkar ibland som om kommunikationen läkare emellan och motivationen att lösa ett svårt fall saknas. Jag undrar varför. Beror det på att vårdgivarna i själva verket inte arbetar objektivt i samtliga sjukdomsfall? Är det kanske så att “till och med” läkare låter sitt personliga tycke gå före sin professionella bedömning? I så fall bör det innebära en stor och onödig kostnad för skattebetalarna. 

Att vårdskandaler och vårdkaruseller inträffar vet vi ju alla och det ter sig självklart att de borde vara kostsamma. Både för den faktiska pengen och inte minst för det personliga lidandet. 

IMG_5193

Det var allt för idag.