Om olika budskap, käppar i hjulen och målet med insamlingen

I förrgår blev jag tvungen att ringa vårdguiden för att rådfråga om en åkomma som Henry har/har haft. Sköterskan i telefon gav mig telefonnumret till jourläkarmottagningen här hemma i Täby, men när jag la på så pratade Mathias och jag vidare och kom överens om att jag skulle ringa till Henrys läkare på Astrid Lindgren i Huddinge (ja, dom har vårdavdelningar även där, bland annat barnhematologen) på måndagen, alltså igår. Jag berättade med precis samma ord för läkaren där och hans råd stämde inte alls överens med sköterskans på vårdguiden. Istället rådde han oss att åka till akuten i Solna eller Huddinge idag om Henrys problem hade återkommit igen igår. Det gjorde det som väl var inte och vi avvaktar och iakttar.

Det är inte första gången det här händer och det är också anledningen till att vi oftast frågar barnläkarna på “vår” avdelning, hellre än bvc och vårdcentraler. Vi har tur, för de flesta läkarna på barnhematologen är både kompetenta och socialt begåvade. Svaren vi får där är kanske inte alltid de vi vill höra, men dom känns alltid sanna. Och när det gäller utredningen av hans anemi så är vi å andra sidan väldigt frågvisa och drivande. När det gäller den är vi stenhårda, men väl medvetna om hur viktigt det är att behålla en god relation till de som kan och att respektera dem för allt det som de kan göra. Än en gång har vi tur. Henry har en läkare som brinner för att ta reda på vad det är som orsakar hans anemi. Hittills har vi inte behövt någon mer avdelning inblandad i utredningen. Nu välkomnar vi leverläkarna och hoppas att dom kan ge oss alla lite klarhet. Dessutom är det tydligt att Henrys läkare välkomnar att en specialist till kommer in i bilden. Vi är väl medvetna om att det inte alltid är fallet.

Screen Shot 2015-06-01 at 11.42.18

Jag tänker på Mirijam och flera andra i min vänskapskrets som har tvingats vård på olika sjukhus och av olika specialister. Hur vanligt det är att läkare är ovilliga att samarbeta över landstingsgränser, till och med ovilliga att kommunicera mellan KS Solna och KS Huddinge. De som inte vill kännas vid att expertisen finns utomlands och lära av den. De som i grund och botten utgör en stor fara för patienten.  För visst borde väl läkaryrket locka dem som älskar att utforska, hjälpa, lära och lära ut? Jag önskar att det vore så väl. Eldsjälarna finns ju, men “de andra” har i vissa lägen möjlighet att både förvägra och fördröja. Speciellt när man lider av en sjukdom som kräver expertis inom flera olika områden. Att det handlar om en svårt sjuk patient är sekundärt, läkarens egen prestige primär. Jag mår illa. MEN i Tyskland finns doktor Ilka Kleffner, specialist på Susac Syndrome. Den 20/5 befinner sig majoriteten av världens experter just där och Ilka har redan svarat Mirijam att hon alltid har en plats hos henne. Att det vore bra om hon fanns på plats när hon kan konferera med de andra läkarna och forskarna. Att de får träffa Mirijam som är en av de mest svårbehandlade fallen och tillsammans jobba för att göra henne frisk.

Målet: resan och sjukhusvistelsen kommer att kosta Mirijam ungefär 70 000 kronor (som förra året) och hon bör vara på plats i Tyskland runt den 20/5. Det här är hennes bästa chans och den får inte gå förlorad. Hjälp mig att sprida ordet om insamlingen!

Ge Liv Nu, Handelsbanken kontonr 6179 909 564 388 eller swish 0733925935. Ingen summa är för liten. Ingen summa är för stor. Insamlingen pågår till och med den 30 april 2016. 

Smilla 

   I åtta år har Smilla och jag bott ihop, sovit tillsammans och tagit oss igenom både det ena och det andra ❤️ när jag var gravid med Henry och oron var stor så stod hon stadigt vid min sida. Hon lägger ofta en tass på min hand eller arm, som en subtil påminnelse om att hon finns där. Idag fyller hon nio år. Min kloka fina änglakatt. 

Hej måndag!

IMG_6355

Här börjar dagarna återigen före kl 06… Det var så skönt med sommartiden som plötsligt gjorde att klockan stod på 06.15 när det var dags att gå upp.. Nu är vi tillbaka med mornar som börjar vid 05 och jag är inte ett fan av den rutinen. Det känns som att hur tidigt jag än går och lägger mig så räcker det inte med sömn just nu. Eller just nu, det har det ärligt talat inte gjort på flera månader. Jaja. Nu har vi hunnit med frukost, ett gäng Bing-avsnitt på tv, blöjbyten och annat fix. Sova ut får man väl göra i ett annat liv.

Härligt nog så har vi något riktigt skoj att se fram emot idag : ) Henrys bästa kompis kommer nämligen hit och leker för andra gången. Dom är så roliga och hade så kul sist hon var här så det ska bli jätteroligt! Jag tror att jag är lika glad som Henry haha. Men det är ju så fantastiskt att ha en bästis! På föris leker dom ofta familj tillsammans med några fler kompisar, men här var det hoppa i sängen och leka affär som var det roligaste. Näst efter att vara ute och röja bland alla uteleksaker. Det blir kul att se vad dom hittar på idag.

Och jag ska egentligen inte klaga på dom här tidiga mornarna. Just nu är Fred och Lorenz helt inne i en gemensam lek. Avståndet mellan deras sittande små rumpor är nog ungefär 30 cm och det är ofta så man ser dem. Dom tankar närhet hos varandra precis som dom gör hos mig och Mathias. Och det är klart, alla behöver ju en bästis.

Nä. Dags att väcka Mathias och Henry! Ha en riktigt bra start på veckan. Och glöm inte att sprida ordet om det här. Stor kram!

 

 

Om att skänka hopp : )

När hoppet är ute finns det ingenting kvar.

Jag vet precis hur det är när hopplösheten tar över med all sin kraft. Det är en obeskrivlig plats att befinna sig på, men har man tur så finns det människor i ens omgivning som orkar bära en genom det värsta och sakta, sakta gror hoppet på nytt. Så fort det finns en gnutta hopp igen så kommer kraften och överlevnadsinstinkten tillbaka. Ibland med myrsteg, ibland snabbt och intensivt.

Det är i hopplöshetens ingenmansland som jag känner igen mig i Mirijam. För hon kämpar för sitt liv och det ska väldigt mycket till innan hoppet rämnar. Men med tanke på hur illa däran hon har varit under det här senaste året så är det inte konstigt att hoppet försvinner då och då. Föreställ dig att vara svårt sjuk och dessutom vara allergisk mot så gott som all medicin och behandling som erbjuds här. Föreställ dig också vetskapen om att fler alternativ av både medicin och behandling finns i ett grannland, men att läkarna här hemma inte vill samarbeta med expertisen utomlands. Frustrationen. Rädslan. Hopplösheten.

Jag är så tacksam över alla er som redan valt att vara med i insamlingen till Mirijams nästa resa till Ilka Kleffner, specialist på Susac Syndrome. Kan vi ta oss över 6500 kronor idag? Just nu står summan på 5850 : )

Det häftiga med den här insamlingen och den förra är ju att varje summa räknas. Varje summa inger hopp. Du är med och påverkar hoppet om liv och hälsa, för det är fullt möjligt att bli frisk från den är elaka sjukdomen. Däremot är de skador på Mirijams syn och hörsel permanenta och det är därför det är viktigt att någon kan få bukt med sjukdomen snart. Innan skadorna blir ännu större.

Du swishar valfri summa till 0733925935 eller sätter ditt bidrag på konto 6179 909 5643 88 i Handelsbanken. Jag har inget företag utan gör det här för Mirijams skull, från en vän till en vän. Om du har några frågor kring insamlingen eller om du har möjlighet att hjälpa Mirijam på andra sätt, t ex genom flygbiljetter, hotellvistelse i Tyskland så är du mer än välkommen att maila mig på nadja.nordstrand@gmail.com.

IMG_6895Tusen tack för att vi tillammans visar både Mirijam och oss själva att det alltid finns hopp. En stor kram till er alla från mig! 

Om kärlek och medkänsla, del 2.

IMG_4753

God morgon fredag, 1 april och himlen som sakta blir blå : ) Idag ska vi göra något. Låt oss skicka Mirijam till Tyskland igen. Låt oss visa läkarna och politikerna här hemma att vi kan göra skillnad och att alla liv räknas. Låt oss ge Mirijam hoppet tillbaka och hjälpa till med resan tillbaka till landet där kunskapen, viljan och möjligheten till fler behandlingsalternativ finns. Texten här nedanför är den som blev startskottet för förra årets otroliga utmaning. Årets insamling pågår hela april så nu kör vi! Matchar du mina 200 kronor som redan ligger på geliv-kontot? : ) klart att du gör!

Sätt dig ner. Blunda. Dröm dig bort till det jag nu ska beskriva.

Du är en kvinna i trettioårsåldern. Du har en man och två underbara barn. Ni blir välsignade med ännu en bebis, men redan under graviditeten börjar du må dåligt. Du märker att synfältet försämras, du upplever svarta fläckar när du tittar. Det händer en gång. Men så händer det igen. Det är obehagligt och du söker hjälp. 

Efter mycket om och men så konstateras proppar i ögonen. Plural. Men varför? Är det graviditeten som sätter kroppen ur spel, eller är det något annat? Hur ska det gå med bebisen där inne i magen? Du hamnar i en vårdkarusell som ska pågå länge. Din familj blir orolig. DU är orolig. Barnen… 

Så föds det vackra lilla livet. Den tredje i syskonskaran. Så vacker med långa mörka ögonfransar. Du har längtat efter närheten och amningen. Den lilla bebisen är frisk. Men det är inte du. Bebisbubblan avbryts av nya proppar, av sus i öronen och rusande hjärta. Akut skjutsas du runt mellan olika sjukhus, du får olika besked av olika läkare. Ingen tycks förstå varför propparna kommer… vad det beror på. Men propparna blir fler. Blodförtunnande medicin sätts in, kortison blir en nödvändighet. I det ögonblicket blir du tvungen att sluta amma. Samtidigt som du är så sjuk så har du en familj, barn att ta hand om. Så sätts till slut diagnosen. En extremt sällsynt sjukdom. Du är allvarligt sjuk. 

Du gör allt du kan för att få leva. För att få den vården du så desperat behöver. Du felbehandlas, hamnar i anafylaktisk chock, hjärtat skenar och kroppen klarar inte medicinerna. Allergiska reaktioner, fler proppar. En bebis som behöver sin mamma. Barnen och mannen där hemma som finner sig i sjukhusbesök, längre sjukhusvistelser. Akuten. 

Så finns det hopp. Mitt i allt så finns det hopp. Du måste ju leva. Din man och dina barn behöver dig. Du är inte klar med livet. Inte alls! Det finns så mycket kvar att se, att göra, att känna… Det finns en läkare som forskar på just din sjukdom. Det visar sig att det nog faktiskt finns hjälp att få. Du kämpar. Ringer samtal, skriver brev, samlar ihop nödvändig information och  lyckas mitt i det sjuka att administrera ditt krav om att få vård utomlands. 

Du får ett godkännande. Du kan åka till Tyskland och få vård. 

Då börjar en ny resa. Med faktiska resor och allt vad det innebär i påfrestningar, både för din egen del och hela familjens. Men det finns inget val nu. Det måste göras. Alternativet är inte att tänka på. Så det måste bara gå.

Det här är min vän. Jag kan inte bara stå och se på när jag vet hur tufft det är att klara av både sjukdom och att vara sin egen administratör mitt i allt. Jag beundrar hennes kämparglöd något enormt. Hon är så modig som låter oss följa händelseförloppet på facebook. Hon är en av dom starkaste människorna jag vet. Jag kan inte bara se på. Hon måste bli frisk. Alla som är allvarligt sjuka måste ha rätt att få bästa möjliga vård, i sitt hemland eller utomlands – där den bästa vården finns.

Jag är bara jag. Jag sköter ekonomin i gruppen Mirijams Änglar. Jag tänker be er om en sak. Snälla, ge liv. Nu. Mirijam behöver åka till Tyskland. Hon och hennes familj behöver all hjälp till en så stressfri miljö som möjligt för att orka med allt det svåra.

Det här är startskottet för Geliv.nu och det börjar här eftersom det är här jag är. Jag vill så gärna hjälpa Mirijam med resekostnader och vårdkostnader, underlätta en liten aning för familjen på ett enkelt sätt.

Det finns ett öronmärkt konto som heter Ge Liv Nu, Handelsbanken kontonr 6179 909 564 388. Du swishar även in pengar dit på telefonnr 0733925935. Ingen summa är för liten. Ingen summa är för stor. Insamlingen pågår till och med den 1 september 2015.

Hjälp mig att hjälpa Mirijam genom att swisha valfri summa till 0733925935. Eller genom att göra en överföring till Gelivs kontonummer, pengarna går oavkortat till Mirijam som ekonomisk hjälp i en svår tid.

Är ni med mig?

/ Nadja, maj 2015.

Susac’s Syndrome