Om beskeden, tankarna och kärleken

I fredags hade vi sjukhusdag som vanligt. Årets första blodtransfusion, som vanligt. Läkarsamtal som vanligt, det var ungefär tre månader sen sist. Mathias och jag var på plats för att lyssna på Mikael. Henry spelade parkeringsspel på paddan och lyssnade in då och då, “mutatation, vad är det för nåt mamma, vems fel är det?”. Sen var det inte riktigt som vanligt längre.

Mikael hade med sig ett papper den här gången. Det var längesen sist. Han har med sig bilder och text när det finns ny information och han har ett fantastiskt sätt att berätta och förklara. På pappret stod Mathias och mitt namn som vanligt, ungefär som när man ritar upp ett släktträd. Som vanligt fanns det ett fynd hos Mathias och i samma stund såg vi att det inte längre fanns en avvikelse på mig som tidigare, utan tre. Det är en komplicerad historia och fler prover väntar på oss alla i familjen, men nu har man lyckats ringa in en gen som skulle kunna göra det möjligt att förstå varför Henry saknar röda blodkroppar. Det är en svindlande tanke att en diagnos faktiskt är inom räckhåll.

Tekniken har gjort stora framsteg under 2017 och man har kört Henrys dna flera gånger om för att leta efter avvikelser och mutationer som kan förklara hans anemi. Tacksamheten till Mikael som aldrig ger upp, till forskningen och tekniken är stor. Mycket stor. Men med svaren och en ökade kunskapen kommer också planeringen för framtiden.

Stamcellstransplantation.

Det knyter sig lite i magen när jag skriver det här, men även om rädslan är stor så är den inte lika stor idag som den var för ett par dagar sedan. I fredags lämnade vi flyktigheten i samtalen om att en transplantation kan vara möjlig i framtiden. För första gången pratade vi om konkreta förberedelser, det praktiska kring en transplantation, om livet och hur det behöver anpassas under lång tid. Det börjar bli dags nu innan järninlagringen växer och innan hans egen benmärg blir mer påverkad av anemin. Metvetenheten om hur snabbt ett år passerar. Snart är vi där. Jag kände ögonen fyllas av tårar men blinkade bort dem för Henrys skull. Andades. Fokuserade. Vi pratade om Tobiasregistret och hur man kommer att leta donator i Sverige och hela världen. Vi pratade om sjukhusvistelsen, besök och sjukskrivning/Vård av allvarligt sjukt barn. Hur vi trots allt har den ofantliga turen att Henry inte lider av en elakartad sjukdom och förhoppningsvis kommer att vara i god fysisk form när det är dags. Vi kanske till och med kan anpassa transplantationen så att den kan utföras under en årstid då infektionerna inte är lika många som under vintern. Det är en otrolig lyx. Om man nu kan nämna ordet lyx i samband med cytostatika, transplantation och isolering. Vi vet nu att en stamcellstransplantation skulle kunna göra Henry frisk, men jag är ännu helt oförmögen att se framför mig ett liv utan sjukhusdagar och blodtransfusion var tredje vecka.

Det här kommer att ske inom ett till två år och jag vet nu att det här beskedet sätter hela livet i en helt ny dager. Kärleken växer.

Det har tagit några dagar att smälta all ny information och gårdagens häftiga magsjuka skulle mycket väl kunna vara rester av den stressreaktion och rädsla som landade i mig under fredagen. Det pös ut litegrann i söndags kväll när barnen somnat tryggt efter en mysig dag och det var så fint. Mathias hade ro att låta mina tårar rinna och lyssna i den takt mina känslor formades till tankar och ord. Jag hade ro att lyssna på honom. Vi lyssnade på varandra, ingen gav några råd eller tips. Båda kunde vila i att vi är kapabla att hantera våra känslor utan att någon behöver “rädda” den andra. Den stunden var otroligt läkande. Med tiden hittar Mathias och jag våra sätt att hantera det liv som är vårt och de liv som är våra egna. Stamcellstransplantationen kommer att vara en av livets största utmaningar och vi kommer att klara av den också.IMG_0034

Tacksamhet och acceptans är mina två hållpunkter de kommande dagarna.

Och kärlek. Alltid kärlek. Allt är kärlek.

 

 

Hösten och Henry. Nyheter, ovisshet och glädje.

Henry, november 2017

Den fjärde dna-sekvenseringen gav oss inte heller några svar. Hur är det möjligt?

Hösten 2017. Inga svar, ingen diagnos. Henry har hunnit fylla 6 år och vi kan inte förklara för honom vad det är som orsakar hans anemi. Vi har än en gång haft läkarsamtal om de möjligheter och risker som kommer med en stamcellstransplantation. Men vi är inte där än… Varje gång jag säger det eller skriver det så ler jag inombords. Vi är inte där än. Sjukhusdagarna fungerar så bra, och även om ovissheten kvarstår så har den omfattande järninlagring som vi kämpade så med för att minska under hela 2016, faktiskt gått ner under det här stormiga året : ) Och inte bara lite. Värdena sjönk så lågt att vi kunde ta paus från alla nätter med dropp i en hel vecka! Vi åkte till Mallorca och slapp packa med medicin, nålar, pump, ja rubbet. Vi slapp sticka Henry under en hel vecka! Jag kommer aldrig att glömma det : )

Efter semesterveckan kom vi hem till ännu en ny verklighet. Henry behöver numera bara dropp fyra nätter i veckan. TVÅ droppfria nätter i veckan : ) Tidigare satt droppet 12 timmar, 6 nätter i veckan, med den ständiga pressen att ferritinet måste sjunka. Det här är en obeskrivlig lättnad.

Ovanpå det så har man från sjukvårdens sida gjort ytterligare två fantastiska förbättringar som också ökar glädjen och utrymmet i den vardag som är vår. Blodtransfusionerna som hittills alltid tagit tre timmar får nu Henry på två timmar och det tack vare att han aldrig reagerat under en transfusion (man kan i värsta fall få allvarliga allergiska reaktioner när man får blod). Det innebär att sjukhusdagarna som varit helt okej om än långa, nu går så fort att vi knappt hinner med alla rutiner med sushi, godis, padda och lekterapi : ) Snacka om lyxproblem! Jag tycker att det är så himla fint att vården lägger tid på att prova nytt så att livet kan bli så normalt som möjligt, även när man har en kronisk sjukdom. I framtiden skulle vi kunna åka till provtagningen här hemma i Täby och lämna basprover någon dag innan det är dags för transfusion och med det bara behöva ha en knapp halvdag på sjukhuset. Men jag har sparat det bästa till sist.

Forskning har nämligen visat att ett bra lägsta värde i hb inför en blodtransfusion är 95-100. Jag ska försöka förklara: När kroppens hb sjunker lägre än 90 så kan man se att den vill kompensera det låga blodvärdet genom att lagra in mer järn från t ex kosten. Kroppen har en fantastisk förmåga att kompensera ett lågt hb genom att själv lagra in mer järn, vilket kan bli livshotande. Det ferritinvärde, mängden järninlagring som vi mäter regelbundet, kan alltså bli onödigt högt på grund av att kroppen är belastad av sitt eget låga blodvärde och inte “bara” av de regelbundna transfusionerna. En sådan kompensation eller belasning gör att man behöver ge än mer Desferal vilket i sin tur kommer med biverkningar. Så om blodvärdet inte behöver sjunka så lågt verkar man kunna undvika att den själv kompenserar och istället “bara” får en ökad järninlagring av själva blodtranfusionen. Går det här att förstå? : ) Jag hoppas det, fråga annars. I mina amatörpålästa öron låter det här så sunt och rimligt och HÄR kan vi prata livskvalitet!!

Ett hb på 95 må vara ganska lågt, men när Henry ligger mellan 95 och 100 så är han fortfarande vid gott mod. Han orkar gå till skolan, leka med sina kompisar, hoppa studsmatta och dansa, vara aktiv på lektionerna och framför allt: vara glad och nyfiken. Yrseln hinner inte komma, inte heller det introverta, tvära, trötta och sorgsna som också är han, när blodvärdet sjunker under 90 och orken tar slut. Kan du ana hur det här nya känns i mitt hjärta? Jag tror det.

Var tredje vecka väntar fortfarande sjukhusbesök och transfusion och ovissheten må finnas kvar… men det är ju inte hela världen : )

KRAM!

Ett oförglömligt möte

Henry och jag var på Astrid Lindgrens barnsjukhus (ALB) igår, i vanlig ordning för att Henry skulle få blod. På sommaren är det alltid lite speciellt att komma dit eftersom det var just i juni när solen strålade och värmen kom som allting började 2011. Det börjar bli längesen nu.

Precis som alla somrar så var det ont om personal och man hade inte plats för oss på vår vanliga avdelning och fick därför höra till avdelningen intill över dagen. Avdelning B78 på ALB, KS Huddinge. Vi har bott där ett par nätter då och då under åren i samband med narkos, benmärgsprover, leverbiopsi och port a cath-byte och det är en speciell plats där vi en dag kommer att bo en mycket längre tid.

Just igår kände jag först att “nä, vi skulle ha lyssnat på sköterskorna förra veckan och väntat med transfusionen till på onsdag så att vi kunde få vara på B76 som vanligt. Det här känns inte bra… det kommer att ta tid och jag orkar inte med tyngden av den här avdelningen.. jag vill inte att vi ska höra hit. Jag orkar inte ta in att det faktiskt är såhär, inte idag”. Det var min rädsla som kom till tals.

“Samtidigt är det ju fyra veckor sen Henry fick blod senast och hans hb är nere på 80, så det är verkligen dags att tanka… Jaja, det är bara att härda ut”. Mina tankar for lite överallt samtidigt som jag i vanlig ordning var mån om att hålla ett lugnt och stabilt yttre, som om jag skulle kunna vilseleda Henry haha. Vem lurar jag?

När blodet äntligen var kopplat vid kl 13.30 så låg Henry nerbäddad i en skön säng och spelade sina favoritspel på paddan. Jag sov en stund och läste bok. Sen blev vi uttråkade.

Jag lockade med att sällskapsrummet är så mycket större och roligare på avdelning B78. “Det finns bilar och garage och fina pussel, ska vi inte gå och leka istället?”. “Jo”, sa Henry och så tog vi på oss skorna och drog med oss pumpen och lämnade rummet. Så förändrades livet.

Efter en stund i sällskapsrummet började vi lägga ett vackert gammalt pussel. Det var 100 bitar som skulle bli en bild av glada barn som pysslade i en blomstrande trädgård, med igelkottar, blommor och en lurvig hund.

Då kom hon.

En liten varelse försedd med sjukhussärk, slangar och tre pumpar med olika mediciner. Tunna små hårtestar stod rakt upp på ett i övrigt kalt litet huvud, ärr på skallen och stora plåster. Hon domderade med sköterskorna, hjälpte självsäkert till med sprutorna och såg till att sköterskan hade lika bra koll som henne på att allt gick rätt till med hennes mediciner. Hon skämtade och kände sig hemma. Cytostatika. Bland annat. Rösten var så klar, pigg och kavat och hela hon utstrålade så mycket liv att jag hade svårt att ta ögonen ifrån henne. Så fick hon syn på oss och på pusslet.

– Det där pusslet la jag igår! Alldeles själv, jag är JÄTTEBRA på att lägga pussel!

– Då är det väl bäst att du kommer och hjälper till, sa jag.

– Men jag kan ju inte sitta i den där bebisstolen!

– Ta min stol så flyttar jag in till nästa.

Så satte hon sig brevid mig, mitt emot Henry, och började prata och lägga pussel som om vi aldrig gjort annat. Hennes lilla arm rörde vid min då och då och hon berättade lite om sitt och frågade en del om vårt.

Jag önskar att jag kunde beskriva det bättre, men den här lilla tjejen utstrålade så mycket liv att jag blev alldeles tagen. Och på något sätt så fann jag så mycket tröst i henne. Hon var så självklar, så smart och snäll och frågvis och rolig. Jag la märke till att både Henry och jag fick massor av energi och kraft.

– Varför får Henry blod?

– För att hans kropp inte tillverkar några egna röda blodkroppar.

– Ahaa. Jag har också fått blod några gånger men nu går jag på högdosbehandling, jag är på mållinjen! Hur länge har Henry fått blod?

– Sen han var pytteliten bebis och låg i min mage.

– Va?! Hur då?

– Man använde en lång nål och stack först in den i min mage för att sen nå in till Henrys mage och han fick ett par milliliter blod de första gångerna. Pyttelite! Mer än så behövs inte när man är så liten.

Med stora ögon frågade hon mig om det inte gjorde ont och jag svarade att jo, det gjorde ont.

– Var det inte läskigt?

– Jo, det var läskigt och jag var rädd, men jag fick vara modig. Jag är säker på att du vet hur det är att vara modig.

– Jag är JÄTTEMODIG, svarade hon då med den där självklara lilla rösten. Då kom även Henry in i samtalet och berättade att han också är jättemodig.

– Ja, ni är de modigaste som finns. (Jag sällan menat några ord så uppriktigt som de jag yttrade då.)

Så pusslade vi vidare och hennes pappa slöt upp vid bordet och det var som det naturligaste i världen. Modiga barn och modiga föräldrar som pratade, skrattade och delade med sig om en del av vad livet har erbjudit för utmaningar under åren. Den tacksamhet jag kände över att vara på precis rätt plats vid rätt tid… Jag finner inga ord värdiga att beskriva det. Det var total närvaro, kontakt och anknytning.

Hon som alldeles snart ska fylla 6 år och som varit igenom en tid som jag inte ens kan föreställa mig, kom in i vårt liv och skänkte oss lugn, hopp och glädje. Jag är fortfarande tagen och kommer aldrig att glömma det. Och att se Henry lyftas så mycket gjorde såklart lyckan än större.

Han ser fram emot nästa sjukhusbesök nu när han har TVÅ kompisar som kan relatera till allt det som han går igenom. Till och med tre när vi räknar med godingen som bor på en ö i Medelhavet, som vi har förmånen att känna på håll : )

Henry och jag frågade om det var okej att vi kommer och säger hej nästa gång han ska få blod, eftersom hon kommer att bo på avdelningen ett gäng veckor till, och det var såklart bara kul : ) Och som vi längtar!

Vi gjorde oss ingen brådska därifrån när blodet gått klart, utan lämnade sjukhuset först vid 17. Sa ett extra hejdå till flickan och hennes pappa och stängde sen dörren till avdelningen och gick vidare till hissarna. Och pratade om dagens upplevelser hela vägen hem.

Fred och Lorenz och förskolan : )

Å va glad jag är! Idag var vi ute och lekte på gården och det är något av det roligaste Fred och Lorenz vet : ) När dom förstod att det var okej att gå på upptäcktsfärd så var dom så nöjda att jag fick locka både en och tre gånger när det var dags att gå hem. Och pedagogerna! Så proffsiga, vänliga, omtänksamma och pedagogiska. Jag beundrar er alla som jobbar med barn och tänker ofta på hur häftigt det måste vara att få följa deras utveckling och vara en så stor del av deras vardag. Vi pratade om inskolningsperioden och jag känner mig så trygg och glad igen : ) Nu följer tre dagar då jag kommer att vara med dem hela tiden mellan kl 9-14 och det tror jag blir toppen! Om jag ska ta det ur mitt perspektiv så känner jag mig förväntansfull och nyfiken. Det ska bli så kul att få vara med dem inne i verksamheten och få uppleva hur deras dagar kommer att se ut från och med nu. Så tänker jag också att när jag känner mig såhär glad och trygg, då smittar ju det av sig på mina små och det bådar ju helt klart gott.

Henry håller på att längta halvt ihjäl sig efter sin allra käraste kompis och räknar nu ner till på måndag när dom ses igen : )

IMG_0548IMG_0552

Och angående det otroliga alla ni blodgivare gör så vill jag påminna om den här fantastiska människan. Mirijam kämpar fortfarande med Susac syndrome och resan till specialisten Ilka Kleffner i Tyskland blev ju inställd eftersom den krockade med flygkaoset på Arlanda i våras. Var fjärde vecka behandlas Mirijam med immunoglobeliner – det är ännu en behandling som är möjlig tack vare blodgivare. Ge blod. Det har även kommit frågor om insamlingen som jag höll å Mirijams vägnar i april i år, otroliga gåvor har kommit in sedan insamlingen avslutades och det går såklart ALLTID att vara med i insamlingen! Enklast är att swisha din summa till 0733925935 eller så hittar du mer info här. Märk gärna med GELIV. 

Vilken dag! Och vilken morgondag : )

Nu sussar killarna gott och jag kopplade precis på droppet som Henry får några nätter i veckan. Det är en medicin som hjälper till att minska den järninlagring som skapas i kroppen när man får regelbundna blodtransfusioner. Vi har kontakt med en leverläkare sedan ett par månader tillbaka, då Henrys levervärden har varit väl höga sen förra vintern och för drygt tre veckor sen togs prover för att se hur det står till med hans lever. Proverna visade inget akut eller extra oroväckande och det känns jätteskönt!

Vad jag heller inte har berättat är att vi i början av sommaren fick svar från den nya omgången dna-analys som gjorts för att leta efter ledtrådar eller svar (!) på Henrys anemi. Ingen blir väl överraskad när jag säger att man inte hittade några avvikelser… Inte ens bland skräpgener. Nåväl. Tekniken och forskningen går ju framåt hela tiden och en dag får vi säkert svar. Till dess fortsätter vi att vara tacksamma över hur bra det fungerar med transfusioner och dropp.

Och imorgon väntar ännu en spännande dag! : ) Lorenz, som ni ser här nedanför, och hans enäggsbrorsa Fred börjar inskolning på förskola och jag kan ju bara ana tempot som de kommer att hålla även där haha. Tänk på måndag när jag ska gå dit med hela trion för första gången! Det blir grejer det… : ) Början på en ny era.

IMG_0405

Livet alltså. 

 

Tack!

img_0515Idag pågår en internationell kampanj för att öka medvetenheten om hur viktigt det är att ge blod. Det är cirka 20 länder som deltar och jag tycker såklart att det är ett fantastiskt intiativ! Henry hann få 6 blodtransfusioner innan han föddes och jag minns den enorma tacksamhet vi kände över att man kan behandla anemi hos ett foster genom blodtransfusioner via mig. Behandlingen fungerade så bra och tack vare blodtransfusioner varannan vecka så fick jag behålla honom i magen till vecka 36+4!

Alternativet hade varit att förlösa honom i vecka 25, då svårt sjuk med underutvecklade lungor, vätska runt lungor, hjärta och buken och med hb 28. Istället är vi förevigt tacksamma att blodprovet togs och att Henry kunde få sin första blodtransfusion samma kväll, en fredag i slutet på augusti 2011, vid klockan 20 hos Centrum för fostermedicin på KS i Solna.

Sen dess har blodgivare med blodgrupp O-neg räddat liv varannan/var tredje vecka. Sedan årsskiftet är det ni med blodgrupp A+ som är Henrys livräddare. Och jag tänker på er, jag är så tacksam för er och jag vill att var och en av er som ger blod verkligen ska förstå hur viktiga ni är. DU ÄR OVÄRDERLIG.

För er som vill så kan ni läsa lite om oss här idag : )

Stor kram och tack än en gång!

 

Ge blod.

Samtidigt som utredningen kring Henrys sjukdom står stilla i väntan på ny forskning så pågår det ju blodtransfusioner varje dag. Blodpåsarna räddar liv, små som stora. Så snälla glöm inte att ge blod. Speciellt nu inför sommaren. Jag vet att många av er som följer mig är blodgivare redan, men det skadar aldrig att sprida budskapet än mer. Ge blod och liv för fulla muggar!

Nya blodgivare!

Jag kan inte beskriva känslan när jag får ta del av bilder och meddelanden som det här : )

20140702-121529-44129548.jpg Gör som fina Hannah och ta med dig dina vänner till en blodcentral eller blodbuss. Det är så enkelt sätt att rädda liv.

20140702-122855-44935212.jpg
Utan blodgivare hade jag aldrig fått möjligheten att se min lille filur växa upp. Jag hade fått ett sent missfall och vi hade aldrig fått lära känna världens finaste lilla människa… Tänk.

Ge liv.