Om beskeden, tankarna och kärleken

I fredags hade vi sjukhusdag som vanligt. Årets första blodtransfusion, som vanligt. Läkarsamtal som vanligt, det var ungefär tre månader sen sist. Mathias och jag var på plats för att lyssna på Mikael. Henry spelade parkeringsspel på paddan och lyssnade in då och då, “mutatation, vad är det för nåt mamma, vems fel är det?”. Sen var det inte riktigt som vanligt längre.

Mikael hade med sig ett papper den här gången. Det var längesen sist. Han har med sig bilder och text när det finns ny information och han har ett fantastiskt sätt att berätta och förklara. På pappret stod Mathias och mitt namn som vanligt, ungefär som när man ritar upp ett släktträd. Som vanligt fanns det ett fynd hos Mathias och i samma stund såg vi att det inte längre fanns en avvikelse på mig som tidigare, utan tre. Det är en komplicerad historia och fler prover väntar på oss alla i familjen, men nu har man lyckats ringa in en gen som skulle kunna göra det möjligt att förstå varför Henry saknar röda blodkroppar. Det är en svindlande tanke att en diagnos faktiskt är inom räckhåll.

Tekniken har gjort stora framsteg under 2017 och man har kört Henrys dna flera gånger om för att leta efter avvikelser och mutationer som kan förklara hans anemi. Tacksamheten till Mikael som aldrig ger upp, till forskningen och tekniken är stor. Mycket stor. Men med svaren och en ökade kunskapen kommer också planeringen för framtiden.

Stamcellstransplantation.

Det knyter sig lite i magen när jag skriver det här, men även om rädslan är stor så är den inte lika stor idag som den var för ett par dagar sedan. I fredags lämnade vi flyktigheten i samtalen om att en transplantation kan vara möjlig i framtiden. För första gången pratade vi om konkreta förberedelser, det praktiska kring en transplantation, om livet och hur det behöver anpassas under lång tid. Det börjar bli dags nu innan järninlagringen växer och innan hans egen benmärg blir mer påverkad av anemin. Metvetenheten om hur snabbt ett år passerar. Snart är vi där. Jag kände ögonen fyllas av tårar men blinkade bort dem för Henrys skull. Andades. Fokuserade. Vi pratade om Tobiasregistret och hur man kommer att leta donator i Sverige och hela världen. Vi pratade om sjukhusvistelsen, besök och sjukskrivning/Vård av allvarligt sjukt barn. Hur vi trots allt har den ofantliga turen att Henry inte lider av en elakartad sjukdom och förhoppningsvis kommer att vara i god fysisk form när det är dags. Vi kanske till och med kan anpassa transplantationen så att den kan utföras under en årstid då infektionerna inte är lika många som under vintern. Det är en otrolig lyx. Om man nu kan nämna ordet lyx i samband med cytostatika, transplantation och isolering. Vi vet nu att en stamcellstransplantation skulle kunna göra Henry frisk, men jag är ännu helt oförmögen att se framför mig ett liv utan sjukhusdagar och blodtransfusion var tredje vecka.

Det här kommer att ske inom ett till två år och jag vet nu att det här beskedet sätter hela livet i en helt ny dager. Kärleken växer.

Det har tagit några dagar att smälta all ny information och gårdagens häftiga magsjuka skulle mycket väl kunna vara rester av den stressreaktion och rädsla som landade i mig under fredagen. Det pös ut litegrann i söndags kväll när barnen somnat tryggt efter en mysig dag och det var så fint. Mathias hade ro att låta mina tårar rinna och lyssna i den takt mina känslor formades till tankar och ord. Jag hade ro att lyssna på honom. Vi lyssnade på varandra, ingen gav några råd eller tips. Båda kunde vila i att vi är kapabla att hantera våra känslor utan att någon behöver “rädda” den andra. Den stunden var otroligt läkande. Med tiden hittar Mathias och jag våra sätt att hantera det liv som är vårt och de liv som är våra egna. Stamcellstransplantationen kommer att vara en av livets största utmaningar och vi kommer att klara av den också.IMG_0034

Tacksamhet och acceptans är mina två hållpunkter de kommande dagarna.

Och kärlek. Alltid kärlek. Allt är kärlek.

 

 

Hösten och Henry. Nyheter, ovisshet och glädje.

Henry, november 2017

Den fjärde dna-sekvenseringen gav oss inte heller några svar. Hur är det möjligt?

Hösten 2017. Inga svar, ingen diagnos. Henry har hunnit fylla 6 år och vi kan inte förklara för honom vad det är som orsakar hans anemi. Vi har än en gång haft läkarsamtal om de möjligheter och risker som kommer med en stamcellstransplantation. Men vi är inte där än… Varje gång jag säger det eller skriver det så ler jag inombords. Vi är inte där än. Sjukhusdagarna fungerar så bra, och även om ovissheten kvarstår så har den omfattande järninlagring som vi kämpade så med för att minska under hela 2016, faktiskt gått ner under det här stormiga året : ) Och inte bara lite. Värdena sjönk så lågt att vi kunde ta paus från alla nätter med dropp i en hel vecka! Vi åkte till Mallorca och slapp packa med medicin, nålar, pump, ja rubbet. Vi slapp sticka Henry under en hel vecka! Jag kommer aldrig att glömma det : )

Efter semesterveckan kom vi hem till ännu en ny verklighet. Henry behöver numera bara dropp fyra nätter i veckan. TVÅ droppfria nätter i veckan : ) Tidigare satt droppet 12 timmar, 6 nätter i veckan, med den ständiga pressen att ferritinet måste sjunka. Det här är en obeskrivlig lättnad.

Ovanpå det så har man från sjukvårdens sida gjort ytterligare två fantastiska förbättringar som också ökar glädjen och utrymmet i den vardag som är vår. Blodtransfusionerna som hittills alltid tagit tre timmar får nu Henry på två timmar och det tack vare att han aldrig reagerat under en transfusion (man kan i värsta fall få allvarliga allergiska reaktioner när man får blod). Det innebär att sjukhusdagarna som varit helt okej om än långa, nu går så fort att vi knappt hinner med alla rutiner med sushi, godis, padda och lekterapi : ) Snacka om lyxproblem! Jag tycker att det är så himla fint att vården lägger tid på att prova nytt så att livet kan bli så normalt som möjligt, även när man har en kronisk sjukdom. I framtiden skulle vi kunna åka till provtagningen här hemma i Täby och lämna basprover någon dag innan det är dags för transfusion och med det bara behöva ha en knapp halvdag på sjukhuset. Men jag har sparat det bästa till sist.

Forskning har nämligen visat att ett bra lägsta värde i hb inför en blodtransfusion är 95-100. Jag ska försöka förklara: När kroppens hb sjunker lägre än 90 så kan man se att den vill kompensera det låga blodvärdet genom att lagra in mer järn från t ex kosten. Kroppen har en fantastisk förmåga att kompensera ett lågt hb genom att själv lagra in mer järn, vilket kan bli livshotande. Det ferritinvärde, mängden järninlagring som vi mäter regelbundet, kan alltså bli onödigt högt på grund av att kroppen är belastad av sitt eget låga blodvärde och inte “bara” av de regelbundna transfusionerna. En sådan kompensation eller belasning gör att man behöver ge än mer Desferal vilket i sin tur kommer med biverkningar. Så om blodvärdet inte behöver sjunka så lågt verkar man kunna undvika att den själv kompenserar och istället “bara” får en ökad järninlagring av själva blodtranfusionen. Går det här att förstå? : ) Jag hoppas det, fråga annars. I mina amatörpålästa öron låter det här så sunt och rimligt och HÄR kan vi prata livskvalitet!!

Ett hb på 95 må vara ganska lågt, men när Henry ligger mellan 95 och 100 så är han fortfarande vid gott mod. Han orkar gå till skolan, leka med sina kompisar, hoppa studsmatta och dansa, vara aktiv på lektionerna och framför allt: vara glad och nyfiken. Yrseln hinner inte komma, inte heller det introverta, tvära, trötta och sorgsna som också är han, när blodvärdet sjunker under 90 och orken tar slut. Kan du ana hur det här nya känns i mitt hjärta? Jag tror det.

Var tredje vecka väntar fortfarande sjukhusbesök och transfusion och ovissheten må finnas kvar… men det är ju inte hela världen : )

KRAM!

Ett oförglömligt möte

Henry och jag var på Astrid Lindgrens barnsjukhus (ALB) igår, i vanlig ordning för att Henry skulle få blod. På sommaren är det alltid lite speciellt att komma dit eftersom det var just i juni när solen strålade och värmen kom som allting började 2011. Det börjar bli längesen nu.

Precis som alla somrar så var det ont om personal och man hade inte plats för oss på vår vanliga avdelning och fick därför höra till avdelningen intill över dagen. Avdelning B78 på ALB, KS Huddinge. Vi har bott där ett par nätter då och då under åren i samband med narkos, benmärgsprover, leverbiopsi och port a cath-byte och det är en speciell plats där vi en dag kommer att bo en mycket längre tid.

Just igår kände jag först att “nä, vi skulle ha lyssnat på sköterskorna förra veckan och väntat med transfusionen till på onsdag så att vi kunde få vara på B76 som vanligt. Det här känns inte bra… det kommer att ta tid och jag orkar inte med tyngden av den här avdelningen.. jag vill inte att vi ska höra hit. Jag orkar inte ta in att det faktiskt är såhär, inte idag”. Det var min rädsla som kom till tals.

“Samtidigt är det ju fyra veckor sen Henry fick blod senast och hans hb är nere på 80, så det är verkligen dags att tanka… Jaja, det är bara att härda ut”. Mina tankar for lite överallt samtidigt som jag i vanlig ordning var mån om att hålla ett lugnt och stabilt yttre, som om jag skulle kunna vilseleda Henry haha. Vem lurar jag?

När blodet äntligen var kopplat vid kl 13.30 så låg Henry nerbäddad i en skön säng och spelade sina favoritspel på paddan. Jag sov en stund och läste bok. Sen blev vi uttråkade.

Jag lockade med att sällskapsrummet är så mycket större och roligare på avdelning B78. “Det finns bilar och garage och fina pussel, ska vi inte gå och leka istället?”. “Jo”, sa Henry och så tog vi på oss skorna och drog med oss pumpen och lämnade rummet. Så förändrades livet.

Efter en stund i sällskapsrummet började vi lägga ett vackert gammalt pussel. Det var 100 bitar som skulle bli en bild av glada barn som pysslade i en blomstrande trädgård, med igelkottar, blommor och en lurvig hund.

Då kom hon.

En liten varelse försedd med sjukhussärk, slangar och tre pumpar med olika mediciner. Tunna små hårtestar stod rakt upp på ett i övrigt kalt litet huvud, ärr på skallen och stora plåster. Hon domderade med sköterskorna, hjälpte självsäkert till med sprutorna och såg till att sköterskan hade lika bra koll som henne på att allt gick rätt till med hennes mediciner. Hon skämtade och kände sig hemma. Cytostatika. Bland annat. Rösten var så klar, pigg och kavat och hela hon utstrålade så mycket liv att jag hade svårt att ta ögonen ifrån henne. Så fick hon syn på oss och på pusslet.

– Det där pusslet la jag igår! Alldeles själv, jag är JÄTTEBRA på att lägga pussel!

– Då är det väl bäst att du kommer och hjälper till, sa jag.

– Men jag kan ju inte sitta i den där bebisstolen!

– Ta min stol så flyttar jag in till nästa.

Så satte hon sig brevid mig, mitt emot Henry, och började prata och lägga pussel som om vi aldrig gjort annat. Hennes lilla arm rörde vid min då och då och hon berättade lite om sitt och frågade en del om vårt.

Jag önskar att jag kunde beskriva det bättre, men den här lilla tjejen utstrålade så mycket liv att jag blev alldeles tagen. Och på något sätt så fann jag så mycket tröst i henne. Hon var så självklar, så smart och snäll och frågvis och rolig. Jag la märke till att både Henry och jag fick massor av energi och kraft.

– Varför får Henry blod?

– För att hans kropp inte tillverkar några egna röda blodkroppar.

– Ahaa. Jag har också fått blod några gånger men nu går jag på högdosbehandling, jag är på mållinjen! Hur länge har Henry fått blod?

– Sen han var pytteliten bebis och låg i min mage.

– Va?! Hur då?

– Man använde en lång nål och stack först in den i min mage för att sen nå in till Henrys mage och han fick ett par milliliter blod de första gångerna. Pyttelite! Mer än så behövs inte när man är så liten.

Med stora ögon frågade hon mig om det inte gjorde ont och jag svarade att jo, det gjorde ont.

– Var det inte läskigt?

– Jo, det var läskigt och jag var rädd, men jag fick vara modig. Jag är säker på att du vet hur det är att vara modig.

– Jag är JÄTTEMODIG, svarade hon då med den där självklara lilla rösten. Då kom även Henry in i samtalet och berättade att han också är jättemodig.

– Ja, ni är de modigaste som finns. (Jag sällan menat några ord så uppriktigt som de jag yttrade då.)

Så pusslade vi vidare och hennes pappa slöt upp vid bordet och det var som det naturligaste i världen. Modiga barn och modiga föräldrar som pratade, skrattade och delade med sig om en del av vad livet har erbjudit för utmaningar under åren. Den tacksamhet jag kände över att vara på precis rätt plats vid rätt tid… Jag finner inga ord värdiga att beskriva det. Det var total närvaro, kontakt och anknytning.

Hon som alldeles snart ska fylla 6 år och som varit igenom en tid som jag inte ens kan föreställa mig, kom in i vårt liv och skänkte oss lugn, hopp och glädje. Jag är fortfarande tagen och kommer aldrig att glömma det. Och att se Henry lyftas så mycket gjorde såklart lyckan än större.

Han ser fram emot nästa sjukhusbesök nu när han har TVÅ kompisar som kan relatera till allt det som han går igenom. Till och med tre när vi räknar med godingen som bor på en ö i Medelhavet, som vi har förmånen att känna på håll : )

Henry och jag frågade om det var okej att vi kommer och säger hej nästa gång han ska få blod, eftersom hon kommer att bo på avdelningen ett gäng veckor till, och det var såklart bara kul : ) Och som vi längtar!

Vi gjorde oss ingen brådska därifrån när blodet gått klart, utan lämnade sjukhuset först vid 17. Sa ett extra hejdå till flickan och hennes pappa och stängde sen dörren till avdelningen och gick vidare till hissarna. Och pratade om dagens upplevelser hela vägen hem.

Vilken dag! Och vilken morgondag : )

Nu sussar killarna gott och jag kopplade precis på droppet som Henry får några nätter i veckan. Det är en medicin som hjälper till att minska den järninlagring som skapas i kroppen när man får regelbundna blodtransfusioner. Vi har kontakt med en leverläkare sedan ett par månader tillbaka, då Henrys levervärden har varit väl höga sen förra vintern och för drygt tre veckor sen togs prover för att se hur det står till med hans lever. Proverna visade inget akut eller extra oroväckande och det känns jätteskönt!

Vad jag heller inte har berättat är att vi i början av sommaren fick svar från den nya omgången dna-analys som gjorts för att leta efter ledtrådar eller svar (!) på Henrys anemi. Ingen blir väl överraskad när jag säger att man inte hittade några avvikelser… Inte ens bland skräpgener. Nåväl. Tekniken och forskningen går ju framåt hela tiden och en dag får vi säkert svar. Till dess fortsätter vi att vara tacksamma över hur bra det fungerar med transfusioner och dropp.

Och imorgon väntar ännu en spännande dag! : ) Lorenz, som ni ser här nedanför, och hans enäggsbrorsa Fred börjar inskolning på förskola och jag kan ju bara ana tempot som de kommer att hålla även där haha. Tänk på måndag när jag ska gå dit med hela trion för första gången! Det blir grejer det… : ) Början på en ny era.

IMG_0405

Livet alltså. 

 

Tack!

img_0515Idag pågår en internationell kampanj för att öka medvetenheten om hur viktigt det är att ge blod. Det är cirka 20 länder som deltar och jag tycker såklart att det är ett fantastiskt intiativ! Henry hann få 6 blodtransfusioner innan han föddes och jag minns den enorma tacksamhet vi kände över att man kan behandla anemi hos ett foster genom blodtransfusioner via mig. Behandlingen fungerade så bra och tack vare blodtransfusioner varannan vecka så fick jag behålla honom i magen till vecka 36+4!

Alternativet hade varit att förlösa honom i vecka 25, då svårt sjuk med underutvecklade lungor, vätska runt lungor, hjärta och buken och med hb 28. Istället är vi förevigt tacksamma att blodprovet togs och att Henry kunde få sin första blodtransfusion samma kväll, en fredag i slutet på augusti 2011, vid klockan 20 hos Centrum för fostermedicin på KS i Solna.

Sen dess har blodgivare med blodgrupp O-neg räddat liv varannan/var tredje vecka. Sedan årsskiftet är det ni med blodgrupp A+ som är Henrys livräddare. Och jag tänker på er, jag är så tacksam för er och jag vill att var och en av er som ger blod verkligen ska förstå hur viktiga ni är. DU ÄR OVÄRDERLIG.

För er som vill så kan ni läsa lite om oss här idag : )

Stor kram och tack än en gång!

 

Henry

Det var längesen jag skrev om hur vi har det och om något nytt hänt i sökandet efter orsaken till Henrys extremt ovanliga typ, eller rättare sagt orsak till anemi. I maj blir Henry 4,5 år. Han är fortfarande en helt vanlig kille som du aldrig skulle ana var sjuk. Skulle du se oss på gatan dagen före en transfusionsdag så skulle du kanske lägga märke till den svagt gulgrå ansiktsfärgen och de bleka läpparna, men med största sannolikhet skulle du passera oss och inte tänka något speciellt alls. Han är en vanlig kille med en så ovanlig historia. Vi ser ut som vilken barnfamilj som helst, du skulle aldrig ana något om du passerade oss… Och det är bra, för vi vill inget hellre än att få vara “vanliga”. Och vi är ju det, en stor del av tiden i alla fall. För 2,5 vecka sen blev det dags att öka mängden blod per transfusionstillfälle eftersom han växer och för att hans hb sjunkit rätt lågt de senaste månaderna. Så just nu njuter vi av en ovanligt pigg kille som hoppar och skuttar, sjunger och går balansgång och jagar småbröder och kompisar runt i huset. Och inte bara i en vecka utan i snart två veckor. Det är svårt att förklara den känslan.

Förra året började vi ju ge Henry dropp några nätter i veckan för att minska järninlagringen som sker i kroppen när man får blod regelbundet. Det var i januari 2015. I februari i år kunde vi äntligen se att hans kropp svarar positivt på behandlingen. Det är en stor lättnad. Under hösten såg vi nämligen levervärden som blev allt sämre och nya läkare kopplades in. Leverspecialister.

Alla nya hjärnor är välkomna för vår del eftersom mysteriet kring grundorsaken kvarstår. Omfattande prover togs i november och man hittade något. Något litet men intressant. För andra gången på fyra år har hans prover skickats till England. Vi väntar fortfarande på svar… Läkarsamtal nästa vecka. Väntan.

Men i samma veva där i höstas så fick vi reda på något som skakade om oss rejält, mer än levervärdena, möjlig hemolys och annat som vi håller reda på.

Henry är inte längre ensam. Det finns ett fall till.

Det finns ett fall till. Henry är inte längre ensam.

Om du har följt mig här så behöver jag inte säga mer än så. Det får räcka för nu.

Jo, en gång till.

Det finns ett fall till. 

Skriket

Idag var det dags att sätta plutt och dropp igen. Det är ingen enkel match, speciellt inte när det är jag och Mathias som är hemma och gör det på honom. Jag anar att han känner av hur illa vi också tycker om att behöva göra det, hur mycket vi än intalar oss att vi är okej med det.

Henry. Älskade fina Henry. Idag var det särskilt svårt att sätta nålen på magen, han sparkades och protesterade. Skrek och sa “skitplutt”. Hur mycket ska vi hålla med och hur mycket ska vi “bara göra”? Säger vi till honom, om än indirekt, att det är hans eget fel att det blir svårt att sätta infarten bra när vi påpekar att han sparkar och vrider sig? För även om det är sanningen så svider den när det handlar om kronisk sjukdom. Vi håller fast, pratar snällt, påminner om glassen han får efteråt, säger att vi förstår att han inte tycker om det men att vi måste. Ibland blir vi arga, säger att nu får han sluta upp att åla sig, plutten måste dit. “Men jag är inte sjuuuuuk!” “Nej, du känner dig inte sjuk, men vi måste ge medicinen ändå, annars blir du allvarligt sjuk.” Vad händer i en fyraårings hjärna när han får höra sina föräldrar säga så? Det kan vi inte veta. Men en sak vet jag.

Skriket.

Skriket som kommer när plutten väl sitter på magen. Det där trötta skriket som innehåller den där totala uppgivelsen. När bristen på kontroll över hans egen kropp blir ett faktum och nålen sitter där den ska. Två gånger i veckan tappar han kontrollen över sin kropp. Lika många gånger tvingas jag och Mathias att beröva honom från kontrollen över sin kropp.

Jag förstår att han har en sån enorm integritet gentemot omvärlden. Jag hyser så stor respekt över hur han hanterar allt det som han är med om. Jag förstår också att han inte alltid har helt lätt att leka med sina jämnåriga. För även om han är en helt vanlig fyraåring en stor del av tiden så finns ju det här andra alltid med honom. Det där andra som har tvingat honom att lära sig uttrycka känslor och förnimmelser på ett sätt som långt mycket äldre barn inte alltid kan.

Barn som är svårt sjuka blir inte helt sällan lillgamla. Dom tvingas lära sig så mycket så fort, om saker som de flesta av deras kompisar inte har någon aning om. Jag kan ju bara föreställa mig ensamheten som kan komma med det. “Vad är det för fel på mig? Jag vill ju bara vara som alla andra!”.

Henry min Henry.

En bit verklighet.

Det är dags att blunda och drömma sig in i en annan vardag igen. Jag ber dig att läsa min text och sen ta en minut att reflektera över det du precis har läst. Du kanske inte alls håller med mig och det är inget jag begär. Min önskan gäller att öppna upp för diskussion och skapa mod att säga vad man egentligen tycker.

Det är sommar. Närmre bestämt din treårige sons födelsedag. Du vaknar, redo att fira födelsedag trots en lång tids allvarlig sjukdom. Ett par timmar senare är du på väg till akuten. Venporten som opererades in två dagar tidigare är öm och du mår dåligt, det känns att du har en infektion i kroppen. Du vet sedan tidigare att infektion betyder betydligt ökad risk för nya proppar och åker in till akuten. Samma sjukhus som alltid. 

Du möter sköterskor och läkare och berättar precis som det är. Du har en infektion och den beror på den inopererade venporten. Du märker av aktivitet i synfältet och påpekar även detta. En venport som är infekterad är farlig. Rent av livsfarlig om du har otur. Susac’s Syndrome är en livsfarlig sjukdom om du har otur. Detta bör vården vara medveten om. Om inte så är det väldigt enkelt att googla sig fram till den informationen via pålitliga källor i Tyskland. Detta vet jag som privatperson. Varför väljer då Medicinavdelningen på Nyköpings Lasarett att än en gång strunta i det som denna kloka trebarnsmamma har att säga? HUR är det möjligt att ni inte förstår att hon känner sin kropp bättre än vad ni någonsin kommer att göra? Hur kan ni bara nonchalera symptomen? 

Återbesök dagen efter. Kalaset för den fina treåringen blev av trots allt. Mamman är gjord av starkast möjliga material. Hon kommer att kämpa. Hon kommer att bli anledningen till att ni skriver om era rutiner. Och jag kommer att stå bakom. För ett par dagar senare landade Mirijam i Tyskland där experterna på hennes sjukdom finns. Det dröjde inte länge innan de kunde konstatera nya proppar i ögonen. De drog en direkt parallell till infektionen som Mirijam fått på grund av venporten och det dråpliga jobb som kirurgen gjorde. Det, om jag får säga det, väldigt positiva beskedet om att ingen propp ännu har påvisats i hjärnan kom någon dag senare. Men kortisondosen behövde höjas. Radikalt. Och? Kortisonbehandling är en jävel på ren svenska. Långvarig behandling påverkar ALLT. Men jag håller med: Ibland är det ett måste. När det gäller liv eller död så är svaret givet. 

Mirijam är hemma i Sverige igen. Med ett intyg där det tydligt står att porten bör opereras bort (tid för det är planerat nu) och hur hennes mediciner bör doseras och över hur lång tid de bör ges. Mirijam hade helt rätt i de nya propparna, att porten inte satts in på korrekt sätt, att infektion orsakar en ökad aktivitet av Susac. 

Så nu kommer mina ord till den svenska välfärden och vården som vi har idag. HUR resonerar ni? HUR kan vi ha ett vårdsystem där läkarna inte finner det motiverat att lyssna på en expert i ett annat land? Hur kan det vara så att en mamma, vars liv det finns en fullt rimlig chans att rädda, får slås i spillror på grund av alla era misstag? Har ni ingen känsla för yrkesstolthet eller vilja att hjälpa? Jag kan absolut tänka mig att landstingspolitiken har en väsentlig roll att spela i det här smutsiga spelet och fy skäms på er. Vi har dessutom en regering som måste ta hänsyn till ett Vänsterparti som kamouflerar sig som både feministiskt och jämställt (en större lögn existerar knappt). Vinster i välfärden är nödvändiga. Framträdande forskare, läkare och sjukvårdspersonal borde få bonusar och löner likt ingen annan. Vi måste ha dem. Utan dem dör vi. Förstår ni inte det? HUR kan ni inte förstå det? Jag ser Mirijam kämpa likt ingen annan. Hon kämpar för sitt liv och för sin familj. Det är därför jag måste försöka att hjälpa och det är därför insamlingen som jag startade pågår till och med september. Och tur är det! För det här var inte den enda gången som Mirijam kommer att behöva vård i Tyskland. Och den här första resan landade på ca 70 000 kronor så min insamling gav henne knappt hälften av den summan och jag undrar om och hur jag kan lyckas att åstadkomma en liknande summa pengar inför nästa resa? Mitt hjärta blöder jämt… för hur mycket jag än försöker att hjälpa Mirijam att få vara mamma till sina barn så blöder mitt sår. Min son förtjänar också att bli frisk. Det går inte en dag utan att jag undrar om man verkligen har gjort allt. Hur kan en anemi vara ett mysterium i fyra år? Det har blivit en del av livet att ständigt ifrågasätta och undra. Vi som alltid kommer att undra om du som läkare har gjort allt i din makt för att hela, eller om det blev en kostnadsfråga då det liv som jag råkar älska inte är något värt för vetenskapen.

Men en sak vet jag. Vi finns. Vi som memorerar alla provsvar, antecknar, läser på, tänker, funderar, klurar, frågar, frågar igen, frågar igen, vägrar att prata med inkompetenta läkare och sköterskor, vi som väljer ut några få trotjänare på vägen och vägrar att ställa oss i ledet för normalbehandling eftersom sjukdomarna det gäller är så långt ifrån normala. Vi som vägrar att acceptera annat än en vård som kan ge hälsan tillbaka. Oavsett i vilket land tillfrisknandet och behandlingen behöver ske. Vi som själva vill få vara med och välja hur mycket livet är värt.

Vår nuvarande regering är farlig för den vill bräcka alla som sticker ut. Den rödgröna koalitionen jobbar starkt för att få en autonom befolkning där ingen kan för mycket och därmed inte tjänar för mycket pengar. Det är livsfarligt. Jag har ett barn som kan dö om medelmåttan segrar. Jag har en vän som kan dö om medelmåttan segrar. Inget samhälle överlever utan de som vågar resa sig mil ifrån jantelagen. Inget samhälle överlever som inte premierar de som verkligen bidrar till utvecklingen och forskningen.

Så Stefan Löfvén, jag skulle så gärna vilja träffa dig och fråga hur mycket ett liv verkligen är värt. För jag är arg. Och jag är trött. Vi är många som aldrig kan ligga på latsidan därför att vi själva eller någon i vår familj behöver vår omsorg och kunskap. Vi tvingas bli hobbyläkare därför att vårdsystemet i sig är sjukt. Vi fungerar som samordnare, projektledare, coacher för att knuffa utredningarna och behandlingen framåt. Antingen börjar ni ge oss lön för mödan i form av en avsevärt mycket bättre vårdapparat, alternativt direkt lön eftersom det blir ett ytterligare heltidsjobb att sköta, eller så sänker ni skatten rejält så att vi kan välja privata alternativ när det behövs.

Stefan Löfvén, jag är så besviken på att du är vår statsminister. Jag förstår inte hur mina medmänniskor kunde rösta på dig och ditt ytterst svaga regeringsalternativ. Men om jag kunde, så skulle jag vilja träffa dig över en kopp te och verkligen fråga dig hur mycket jag är värd. Prata om mänskliga rättigheter. Jag lider inte av storhetsvansinne så jag vet att jag med största sannolikhet inte kommer att få möjligheten att prata med dig och det är synd. Jag tror att vi hade haft en bra diskussion. Till dess kommer jag att fortsätta att slåss för att utredningen kring Henrys anemi går framåt. Och för att Mirijam ska få bli remitterad vettig och livsnödvändig vård i Tyskland. För mig är anledningen solklar – Deras liv kommer att förändra vårt samhälle om vi bara har barmhärtighet att låta dem leva och bli friska.

  För jag kommer aldrig dö nöjd. 

Min stora dag!

Heeej alla!

Vi är just nu hos Volvo i Eskilstuna och provkör ett gäng dumpers, grävmaskiner och annat som jag inte kan namnet på : ) Henry är i himmelriket och allt är så himla fint ordnat!!

Vi är här tack vare Min Stora Dag. Dom arbetar volontärt för att ordna med roliga utflykter och upplevelser för svårt sjuka barn och deras familjer. Det känns i hjärtat. Man går inte oberörd.

Just precis nu så tog vi en selfie som mer blev en groupie : ) om ni klickar på länken och gillar vår bild så kan Henry vinna en riktigt cool leksak! Visst vill ni hjälpa oss med det? Flest likes vinner så dela och gilla precis hur mycket ni vill https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10153411181882594&set=o.844386315584131&type=1


                 Och största möjliga TACK till alla som var med och ordnade och jobbade den här dagen! Den blev ett fint minne för livet : )