Category: Henrys hörna

Det är dags att blunda och drömma sig in i en annan vardag igen. Jag ber dig att läsa min text och sen ta en minut att reflektera över det du precis har läst. Du kanske inte alls håller med mig och det är inget jag begär. Min önskan gäller att öppna upp för diskussion och skapa mod att säga vad man egentligen tycker.

Det är sommar. Närmre bestämt din treårige sons födelsedag. Du vaknar, redo att fira födelsedag trots en lång tids allvarlig sjukdom. Ett par timmar senare är du på väg till akuten. Venporten som opererades in två dagar tidigare är öm och du mår dåligt, det känns att du har en infektion i kroppen. Du vet sedan tidigare att infektion betyder betydligt ökad risk för nya proppar och åker in till akuten. Samma sjukhus som alltid. 

Du möter sköterskor och läkare och berättar precis som det är. Du har en infektion och den beror på den inopererade venporten. Du märker av aktivitet i synfältet och påpekar även detta. En venport som är infekterad är farlig. Rent av livsfarlig om du har otur. Susac’s Syndrome är en livsfarlig sjukdom om du har otur. Detta bör vården vara medveten om. Om inte så är det väldigt enkelt att googla sig fram till den informationen via pålitliga källor i Tyskland. Detta vet jag som privatperson. Varför väljer då Medicinavdelningen på Nyköpings Lasarett att än en gång strunta i det som denna kloka trebarnsmamma har att säga? HUR är det möjligt att ni inte förstår att hon känner sin kropp bättre än vad ni någonsin kommer att göra? Hur kan ni bara nonchalera symptomen? 

Återbesök dagen efter. Kalaset för den fina treåringen blev av trots allt. Mamman är gjord av starkast möjliga material. Hon kommer att kämpa. Hon kommer att bli anledningen till att ni skriver om era rutiner. Och jag kommer att stå bakom. För ett par dagar senare landade Mirijam i Tyskland där experterna på hennes sjukdom finns. Det dröjde inte länge innan de kunde konstatera nya proppar i ögonen. De drog en direkt parallell till infektionen som Mirijam fått på grund av venporten och det dråpliga jobb som kirurgen gjorde. Det, om jag får säga det, väldigt positiva beskedet om att ingen propp ännu har påvisats i hjärnan kom någon dag senare. Men kortisondosen behövde höjas. Radikalt. Och? Kortisonbehandling är en jävel på ren svenska. Långvarig behandling påverkar ALLT. Men jag håller med: Ibland är det ett måste. När det gäller liv eller död så är svaret givet. 

Mirijam är hemma i Sverige igen. Med ett intyg där det tydligt står att porten bör opereras bort (tid för det är planerat nu) och hur hennes mediciner bör doseras och över hur lång tid de bör ges. Mirijam hade helt rätt i de nya propparna, att porten inte satts in på korrekt sätt, att infektion orsakar en ökad aktivitet av Susac. 

Så nu kommer mina ord till den svenska välfärden och vården som vi har idag. HUR resonerar ni? HUR kan vi ha ett vårdsystem där läkarna inte finner det motiverat att lyssna på en expert i ett annat land? Hur kan det vara så att en mamma, vars liv det finns en fullt rimlig chans att rädda, får slås i spillror på grund av alla era misstag? Har ni ingen känsla för yrkesstolthet eller vilja att hjälpa? Jag kan absolut tänka mig att landstingspolitiken har en väsentlig roll att spela i det här smutsiga spelet och fy skäms på er. Vi har dessutom en regering som måste ta hänsyn till ett Vänsterparti som kamouflerar sig som både feministiskt och jämställt (en större lögn existerar knappt). Vinster i välfärden är nödvändiga. Framträdande forskare, läkare och sjukvårdspersonal borde få bonusar och löner likt ingen annan. Vi måste ha dem. Utan dem dör vi. Förstår ni inte det? HUR kan ni inte förstå det? Jag ser Mirijam kämpa likt ingen annan. Hon kämpar för sitt liv och för sin familj. Det är därför jag måste försöka att hjälpa och det är därför insamlingen som jag startade pågår till och med september. Och tur är det! För det här var inte den enda gången som Mirijam kommer att behöva vård i Tyskland. Och den här första resan landade på ca 70 000 kronor så min insamling gav henne knappt hälften av den summan och jag undrar om och hur jag kan lyckas att åstadkomma en liknande summa pengar inför nästa resa? Mitt hjärta blöder jämt… för hur mycket jag än försöker att hjälpa Mirijam att få vara mamma till sina barn så blöder mitt sår. Min son förtjänar också att bli frisk. Det går inte en dag utan att jag undrar om man verkligen har gjort allt. Hur kan en anemi vara ett mysterium i fyra år? Det har blivit en del av livet att ständigt ifrågasätta och undra. Vi som alltid kommer att undra om du som läkare har gjort allt i din makt för att hela, eller om det blev en kostnadsfråga då det liv som jag råkar älska inte är något värt för vetenskapen.

Men en sak vet jag. Vi finns. Vi som memorerar alla provsvar, antecknar, läser på, tänker, funderar, klurar, frågar, frågar igen, frågar igen, vägrar att prata med inkompetenta läkare och sköterskor, vi som väljer ut några få trotjänare på vägen och vägrar att ställa oss i ledet för normalbehandling eftersom sjukdomarna det gäller är så långt ifrån normala. Vi som vägrar att acceptera annat än en vård som kan ge hälsan tillbaka. Oavsett i vilket land tillfrisknandet och behandlingen behöver ske. Vi som själva vill få vara med och välja hur mycket livet är värt.

Vår nuvarande regering är farlig för den vill bräcka alla som sticker ut. Den rödgröna koalitionen jobbar starkt för att få en autonom befolkning där ingen kan för mycket och därmed inte tjänar för mycket pengar. Det är livsfarligt. Jag har ett barn som kan dö om medelmåttan segrar. Jag har en vän som kan dö om medelmåttan segrar. Inget samhälle överlever utan de som vågar resa sig mil ifrån jantelagen. Inget samhälle överlever som inte premierar de som verkligen bidrar till utvecklingen och forskningen.

Så Stefan Löfvén, jag skulle så gärna vilja träffa dig och fråga hur mycket ett liv verkligen är värt. För jag är arg. Och jag är trött. Vi är många som aldrig kan ligga på latsidan därför att vi själva eller någon i vår familj behöver vår omsorg och kunskap. Vi tvingas bli hobbyläkare därför att vårdsystemet i sig är sjukt. Vi fungerar som samordnare, projektledare, coacher för att knuffa utredningarna och behandlingen framåt. Antingen börjar ni ge oss lön för mödan i form av en avsevärt mycket bättre vårdapparat, alternativt direkt lön eftersom det blir ett ytterligare heltidsjobb att sköta, eller så sänker ni skatten rejält så att vi kan välja privata alternativ när det behövs.

Stefan Löfvén, jag är så besviken på att du är vår statsminister. Jag förstår inte hur mina medmänniskor kunde rösta på dig och ditt ytterst svaga regeringsalternativ. Men om jag kunde, så skulle jag vilja träffa dig över en kopp te och verkligen fråga dig hur mycket jag är värd. Prata om mänskliga rättigheter. Jag lider inte av storhetsvansinne så jag vet att jag med största sannolikhet inte kommer att få möjligheten att prata med dig och det är synd. Jag tror att vi hade haft en bra diskussion. Till dess kommer jag att fortsätta att slåss för att utredningen kring Henrys anemi går framåt. Och för att Mirijam ska få bli remitterad vettig och livsnödvändig vård i Tyskland. För mig är anledningen solklar – Deras liv kommer att förändra vårt samhälle om vi bara har barmhärtighet att låta dem leva och bli friska.

  För jag kommer aldrig dö nöjd.