Ännu en dag på B76

 

Det har varit en blek men glad liten kille som har levt runt här hemma den senaste tiden. Hans hb var nere på 70 idag och retikolocyterna var bara 3. Det är retikolocyterna som vi hoppas ska bli många många fler, för det betyder att det finns gott om blivande röda blodkroppar. Att låta lillens hb sjunka riktigt lågt fungerade inte den här gången. Det sjönk lite väl lågt dessutom, fast det gjorde ju ingen skillnad. Men det betyder inte att det inte kommer att fungera en annan gång, så vi fortsätter att hålla tummarna.

När vi kom hem åts det upp en hel burk mat och nästan en hel burk med yoghurt och frukt. Nu finns det ork att äta tack vare dagens transfusion. Ofta så händer det spännande saker dagarna efter transfusionen. Det brukar vara då som han verkligen orkar med nya färdigheter : ) den här gången kanske det är dags att börja gå helt på egen hand. Det är så nära! Han måste bara våga släppa taget.

Så får vi se hur många veckor det hinner gå tills det är dags för nästa transfusion. Det kan dröja allt från tre veckor till en hel livstid. Vem vet?

 

Hopp

Dagens hb: 77. Det har fortsatt att sjunka och vi tror att det blir dags för att tanka blod på onsdag. Men det gör ju inte att man slutar att hoppas. Idag såg det ut på ett sätt. Och vad vi vet så kan det ändras drastiskt från en dag till en annan. Så vem vet hur det ser ut på onsdag, eller i januari? Eller om ett år?

Mitt hopp har kommit tillbaka och det känns som en trygg gammal vän har kommit hem. Som en trygg gammal vän som har varit på långresa men nu ska vara hemma en bra stund framöver. Typ : )

Den finaste presenten

Jag måste bara berätta. Av alla fina grattishälsningar på min födelsedag i onsdags så var det en som stack ut och var så klockren att ögonen blev fuktiga. För bland mina vänner på Facebook finns det en som gav mig den finaste gåvan som jag kan tänka mig. Hon skrev att presenten fick bli att hon har startat en blodgivarkampanj på sitt jobb.

Jag är så rörd och jag hoppas att du har fått gensvar för din ansträngning du fina människa!

 

Life extraordinary

20/11-2012.

Tisdag.

Åker till Huddinge sjukhus för att få reda på provsvaren från Henrys benmärgspunktion/benmärgsprov. Vi fick höra att vi skulle få både bra och mindre bra nyheter. Det förstod vi redan på måndagen när min telefon ringde och vi blev inkallade morgonen därpå.

Henrys benmärg är HELT FRISK.

100% normal benmärg, i alla bemärkelser. Inga fel på blodbildningen över huvud taget. INTE MINSTA FEL.

Mycket hade vi väntat oss att få höra, men inte det.

Antingen kommer det vi nu försöker med att gå vägen – Vi låter hans hb sjunka till nya lägsta nivåer för att se om benmärgen på så sätt kan stressas igång. Hans nya lägsta gräns för transfusioner är 75 (den brukade vara 85), eller så länge vi tycker att han inte är för medtagen. I tisdags låg det på 85. Imorgon är det dags för ett nytt blodprov.

Det här försöket kommer att pågå i några månader för det är inte säkert att det fungerar med en gång. Det vet vi. Vi har redan testat det här en gång förra vintern när lillen bara var några månader gammal. Men då vågade man inte vara så drastisk med tanke på hur liten han var.

Nu kan vi bara hoppas.

Alternativet är att han har fötts med en defekt i blodbildningen som ingen annan har.

Vi hoppas på det första alternativet. Vi har aldrig slutat att hoppas på det första alternativet. Men tanken på att vi en dag skulle kunna slippa alla sjukhusbesök, kunna lägga det här bakom oss och börja leva ett normalt liv, är så överväldigande att jag än så länge får skjuta bort den.

Men hoppet finns och det är en viktig dag imorgon.

Fars dag!

Något vidare firande av pappan här hemma i huset blev det inte, sånt biter inte på min karl. Istället sov lillen hemma hos sin farmor och farfar så att vi trötta föräldrar fick sovmorgon söndagen i ära. Strax efter lunch längtade vi så mycket så då satte vi oss i bilen och hämtade hem honom igen. Sen blev det lek varvat med hemmapyssel. Henrys fina pappa sitter nu i sin (någorlunda) välstädade arbetshörna och pysslar med sin hembygda dator. Han har länkat den med tv-n ute i vardagsrummet på något magiskt sätt, borrat hål i väggen mellan rummen så att kablarna går fint. Jag förstår inte så mycket av allt han pysslar med, men får lyxen att njuta av alla finurliga tekniska lösningar här hemma : ) Och får han pyssla så vet jag att han är lycklig. Henry kan skatta sig lycklig för om han vill så kommer han att kunna lära sig mycket av sin pappa.

Precis som jag är lyckligt lottad över all tid som min pappa ägnade åt mig, mina intressen och inte minst läxor. Min pappa är, precis som Henrys pappa, en riktig kunskapsbank. Ovärderlig på alla sätt. Det spelar ingen roll hur gammal jag blir. Pappa är alltid pappa.

Önskar att alla barn fick ha en fin fadersgestalt i sitt liv.

Kalasdagen!

Var intensiv och väldigt väldigt härlig : ) Lillen fick så många paket! Och hade små kompisar som busade omkring och letade efter katterna. Och så dom vuxna som försökte parera sina muggar och glas. Ibland hann man prata i hela meningar, men oftast inte : ) precis som det ska vara!

När man är lite blyg så kan det hjälpa att sitta på mammas gamla leksaksbil

En av alla fina presenter var den här gunghästen i perfekt höjd och bra material som funkar lika bra inne som ute i friska luften.

Och så försökte vi få till en familjebild där ingen är suddig. Det gick såhär bra : )

Just nu bygger M ihop ännu en cool farkost som skruttet fick idag. Jag har lagt upp benen i soffan och ska börja klämma och känna på alla presenterna så fort jag slutar skriva. Ballongerna får nog hänga kvar några dagar. Man blir så glad av dom!

För ett år sen

För ett år sen vägde jag 30+ kilo mer än vad jag gör idag.

För ett år sen kändes det som att fötterna skulle spricka av allt vatten.

För ett år sen hade lillen fått blod sju gånger.

För ett år sen hade långa nålar stuckits in och ut ur min mage arton gånger.

För ett år sen hade M och jag redan lyckats ta oss igenom månader av kris och oro.

För ett år sen var jag förväntansfull därför att vi “imorgon” skulle få reda på vilket datum som jag skulle snittas.

För ett år sen var vi hos min bästa vän och lånade hem deras babyskydd.

För ett år sen gick jag och la mig för att sova.

För ett år sen gick vattnet.

För ett år sen stod jag i panik i badrummet tills M kom och sa att nu måste jag klä på mig för vi måste åka till förlossningen på Karolinska i Solna.

För ett år sen träffade jag en förlossningsläkare med neonfärgat hår och klotrunda glasögon.

För ett år sen pumpades Bricanyl in i mitt lår med jämna mellanrum för att hämma värkarna.

För ett år sen var det viktigaste i hela världen att den lille pojken i min mage inte skulle komma ut förrän dagen efter.

För ett år sen visste jag inte om du skulle andas själv.

För ett år sen visste jag inte om du skulle leva idag.

För ett år sen kunde jag inte ana hur det skulle kännas att hålla dig i min famn.

För ett år sen föddes en mamma.

Dagen efter föddes en alldeles perfekt liten son.

Tisdag = Transfusionsdag

Kollade lillens hb idag igen och det låg nu på 77…. han ska inte behöva sjunka lägre än till 85. (Allt under 100 på barn och vuxna är lågt. Man är död vid 30. Henry hade 28 som foster i vecka 25, det lägsta vår dåvarande läkare någonsin hade sett på foster var 27. Man klarar mer när man huserar inne hos mamman.)  

Min skatt är trött och blek, han skulle ha behövt få blod i fredags som först var planerat. Läkaren som ringde förra tisdagen och sa att Henry skulle klara sig fram till slutet på den här veckan står inte högt i kurs… Jag ifrågasatte det starkt och fick därför igenom att vi åtminstonde skulle ta ett extra blodprov för att se hur det står till. Därför var vi på vårdcentralen idag igen och när provsvaren kom så ringde en av våra riktiga läkare och sa att vi är planerade för transfusion imorgon. Så är det.