Om beskeden, tankarna och kärleken

I fredags hade vi sjukhusdag som vanligt. Årets första blodtransfusion, som vanligt. Läkarsamtal som vanligt, det var ungefär tre månader sen sist. Mathias och jag var på plats för att lyssna på Mikael. Henry spelade parkeringsspel på paddan och lyssnade in då och då, “mutatation, vad är det för nåt mamma, vems fel är det?”. Sen var det inte riktigt som vanligt längre.

Mikael hade med sig ett papper den här gången. Det var längesen sist. Han har med sig bilder och text när det finns ny information och han har ett fantastiskt sätt att berätta och förklara. På pappret stod Mathias och mitt namn som vanligt, ungefär som när man ritar upp ett släktträd. Som vanligt fanns det ett fynd hos Mathias och i samma stund såg vi att det inte längre fanns en avvikelse på mig som tidigare, utan tre. Det är en komplicerad historia och fler prover väntar på oss alla i familjen, men nu har man lyckats ringa in en gen som skulle kunna göra det möjligt att förstå varför Henry saknar röda blodkroppar. Det är en svindlande tanke att en diagnos faktiskt är inom räckhåll.

Tekniken har gjort stora framsteg under 2017 och man har kört Henrys dna flera gånger om för att leta efter avvikelser och mutationer som kan förklara hans anemi. Tacksamheten till Mikael som aldrig ger upp, till forskningen och tekniken är stor. Mycket stor. Men med svaren och en ökade kunskapen kommer också planeringen för framtiden.

Stamcellstransplantation.

Det knyter sig lite i magen när jag skriver det här, men även om rädslan är stor så är den inte lika stor idag som den var för ett par dagar sedan. I fredags lämnade vi flyktigheten i samtalen om att en transplantation kan vara möjlig i framtiden. För första gången pratade vi om konkreta förberedelser, det praktiska kring en transplantation, om livet och hur det behöver anpassas under lång tid. Det börjar bli dags nu innan järninlagringen växer och innan hans egen benmärg blir mer påverkad av anemin. Metvetenheten om hur snabbt ett år passerar. Snart är vi där. Jag kände ögonen fyllas av tårar men blinkade bort dem för Henrys skull. Andades. Fokuserade. Vi pratade om Tobiasregistret och hur man kommer att leta donator i Sverige och hela världen. Vi pratade om sjukhusvistelsen, besök och sjukskrivning/Vård av allvarligt sjukt barn. Hur vi trots allt har den ofantliga turen att Henry inte lider av en elakartad sjukdom och förhoppningsvis kommer att vara i god fysisk form när det är dags. Vi kanske till och med kan anpassa transplantationen så att den kan utföras under en årstid då infektionerna inte är lika många som under vintern. Det är en otrolig lyx. Om man nu kan nämna ordet lyx i samband med cytostatika, transplantation och isolering. Vi vet nu att en stamcellstransplantation skulle kunna göra Henry frisk, men jag är ännu helt oförmögen att se framför mig ett liv utan sjukhusdagar och blodtransfusion var tredje vecka.

Det här kommer att ske inom ett till två år och jag vet nu att det här beskedet sätter hela livet i en helt ny dager. Kärleken växer.

Det har tagit några dagar att smälta all ny information och gårdagens häftiga magsjuka skulle mycket väl kunna vara rester av den stressreaktion och rädsla som landade i mig under fredagen. Det pös ut litegrann i söndags kväll när barnen somnat tryggt efter en mysig dag och det var så fint. Mathias hade ro att låta mina tårar rinna och lyssna i den takt mina känslor formades till tankar och ord. Jag hade ro att lyssna på honom. Vi lyssnade på varandra, ingen gav några råd eller tips. Båda kunde vila i att vi är kapabla att hantera våra känslor utan att någon behöver “rädda” den andra. Den stunden var otroligt läkande. Med tiden hittar Mathias och jag våra sätt att hantera det liv som är vårt och de liv som är våra egna. Stamcellstransplantationen kommer att vara en av livets största utmaningar och vi kommer att klara av den också.IMG_0034

Tacksamhet och acceptans är mina två hållpunkter de kommande dagarna.

Och kärlek. Alltid kärlek. Allt är kärlek.

 

 

Ett oförglömligt möte

Henry och jag var på Astrid Lindgrens barnsjukhus (ALB) igår, i vanlig ordning för att Henry skulle få blod. På sommaren är det alltid lite speciellt att komma dit eftersom det var just i juni när solen strålade och värmen kom som allting började 2011. Det börjar bli längesen nu.

Precis som alla somrar så var det ont om personal och man hade inte plats för oss på vår vanliga avdelning och fick därför höra till avdelningen intill över dagen. Avdelning B78 på ALB, KS Huddinge. Vi har bott där ett par nätter då och då under åren i samband med narkos, benmärgsprover, leverbiopsi och port a cath-byte och det är en speciell plats där vi en dag kommer att bo en mycket längre tid.

Just igår kände jag först att “nä, vi skulle ha lyssnat på sköterskorna förra veckan och väntat med transfusionen till på onsdag så att vi kunde få vara på B76 som vanligt. Det här känns inte bra… det kommer att ta tid och jag orkar inte med tyngden av den här avdelningen.. jag vill inte att vi ska höra hit. Jag orkar inte ta in att det faktiskt är såhär, inte idag”. Det var min rädsla som kom till tals.

“Samtidigt är det ju fyra veckor sen Henry fick blod senast och hans hb är nere på 80, så det är verkligen dags att tanka… Jaja, det är bara att härda ut”. Mina tankar for lite överallt samtidigt som jag i vanlig ordning var mån om att hålla ett lugnt och stabilt yttre, som om jag skulle kunna vilseleda Henry haha. Vem lurar jag?

När blodet äntligen var kopplat vid kl 13.30 så låg Henry nerbäddad i en skön säng och spelade sina favoritspel på paddan. Jag sov en stund och läste bok. Sen blev vi uttråkade.

Jag lockade med att sällskapsrummet är så mycket större och roligare på avdelning B78. “Det finns bilar och garage och fina pussel, ska vi inte gå och leka istället?”. “Jo”, sa Henry och så tog vi på oss skorna och drog med oss pumpen och lämnade rummet. Så förändrades livet.

Efter en stund i sällskapsrummet började vi lägga ett vackert gammalt pussel. Det var 100 bitar som skulle bli en bild av glada barn som pysslade i en blomstrande trädgård, med igelkottar, blommor och en lurvig hund.

Då kom hon.

En liten varelse försedd med sjukhussärk, slangar och tre pumpar med olika mediciner. Tunna små hårtestar stod rakt upp på ett i övrigt kalt litet huvud, ärr på skallen och stora plåster. Hon domderade med sköterskorna, hjälpte självsäkert till med sprutorna och såg till att sköterskan hade lika bra koll som henne på att allt gick rätt till med hennes mediciner. Hon skämtade och kände sig hemma. Cytostatika. Bland annat. Rösten var så klar, pigg och kavat och hela hon utstrålade så mycket liv att jag hade svårt att ta ögonen ifrån henne. Så fick hon syn på oss och på pusslet.

– Det där pusslet la jag igår! Alldeles själv, jag är JÄTTEBRA på att lägga pussel!

– Då är det väl bäst att du kommer och hjälper till, sa jag.

– Men jag kan ju inte sitta i den där bebisstolen!

– Ta min stol så flyttar jag in till nästa.

Så satte hon sig brevid mig, mitt emot Henry, och började prata och lägga pussel som om vi aldrig gjort annat. Hennes lilla arm rörde vid min då och då och hon berättade lite om sitt och frågade en del om vårt.

Jag önskar att jag kunde beskriva det bättre, men den här lilla tjejen utstrålade så mycket liv att jag blev alldeles tagen. Och på något sätt så fann jag så mycket tröst i henne. Hon var så självklar, så smart och snäll och frågvis och rolig. Jag la märke till att både Henry och jag fick massor av energi och kraft.

– Varför får Henry blod?

– För att hans kropp inte tillverkar några egna röda blodkroppar.

– Ahaa. Jag har också fått blod några gånger men nu går jag på högdosbehandling, jag är på mållinjen! Hur länge har Henry fått blod?

– Sen han var pytteliten bebis och låg i min mage.

– Va?! Hur då?

– Man använde en lång nål och stack först in den i min mage för att sen nå in till Henrys mage och han fick ett par milliliter blod de första gångerna. Pyttelite! Mer än så behövs inte när man är så liten.

Med stora ögon frågade hon mig om det inte gjorde ont och jag svarade att jo, det gjorde ont.

– Var det inte läskigt?

– Jo, det var läskigt och jag var rädd, men jag fick vara modig. Jag är säker på att du vet hur det är att vara modig.

– Jag är JÄTTEMODIG, svarade hon då med den där självklara lilla rösten. Då kom även Henry in i samtalet och berättade att han också är jättemodig.

– Ja, ni är de modigaste som finns. (Jag sällan menat några ord så uppriktigt som de jag yttrade då.)

Så pusslade vi vidare och hennes pappa slöt upp vid bordet och det var som det naturligaste i världen. Modiga barn och modiga föräldrar som pratade, skrattade och delade med sig om en del av vad livet har erbjudit för utmaningar under åren. Den tacksamhet jag kände över att vara på precis rätt plats vid rätt tid… Jag finner inga ord värdiga att beskriva det. Det var total närvaro, kontakt och anknytning.

Hon som alldeles snart ska fylla 6 år och som varit igenom en tid som jag inte ens kan föreställa mig, kom in i vårt liv och skänkte oss lugn, hopp och glädje. Jag är fortfarande tagen och kommer aldrig att glömma det. Och att se Henry lyftas så mycket gjorde såklart lyckan än större.

Han ser fram emot nästa sjukhusbesök nu när han har TVÅ kompisar som kan relatera till allt det som han går igenom. Till och med tre när vi räknar med godingen som bor på en ö i Medelhavet, som vi har förmånen att känna på håll : )

Henry och jag frågade om det var okej att vi kommer och säger hej nästa gång han ska få blod, eftersom hon kommer att bo på avdelningen ett gäng veckor till, och det var såklart bara kul : ) Och som vi längtar!

Vi gjorde oss ingen brådska därifrån när blodet gått klart, utan lämnade sjukhuset först vid 17. Sa ett extra hejdå till flickan och hennes pappa och stängde sen dörren till avdelningen och gick vidare till hissarna. Och pratade om dagens upplevelser hela vägen hem.

Transfusionsdag

Tisdag och blodtransfusionsdag. Vi äter macka och tittar på taxibilar genom fönstren i sjukhusets stora entré. Vi väntar på att blodet ska komma.

(null) Min lilla instagramsatsning, mymarketspace, har gjort sina första tre försäljningar : ) det känns härligt! Mer kommer upp. Ikväll blir det barnkläder med en fin onsie från Minirodini bland annat.
Dags att gå till avdelningen och se om det är dags att koppla på blodpåsen. Hej så länge!

Kram Nadja & Henry

Hjälten Henry

(null)Mathias, min pappa och jag stod förundrade och såg på hur Henry vandrade omkring här hemma, bärandes på sin pump med dropp. Som om det var helt naturligt. Det är så otroligt hur barn accepterar sin nutid. När det var dags att gå och lägga oss så blev Henry lite ledsen och ville inte sova med “plutten”. Då föreslog vi att jag också skulle få en plutt (Mathias hade ju redan en). Sagt och gjort och då kändes det bättre. Lite oroligt hade det varit sa Mathias nu imorse, men det har ändå gått långt över förväntan. Framför allt att det hade gått så bra att sätta droppet. Henry fällde inte en tår, märkte det knappt, berättade Mathias när dom kom hem igår. Sjukhusdagen gick jättebra. Henrys hb låg på 88, han åt en hel bulle som förmiddagsfika och kollade på taxibilarna utanför stora entrén. Så fick vi biljetter till en teaterföreställning! Min Stora Dag har ordnat så att vi fick två biljetter : ) Så den 25/2 ska jag och min älskade Henrysorkstork gå på teater. Bara han och jag. Som jag längtar!

Nålen vi använde heter Cleo och den kan sitta i tre dygn. Det är jättebra eftersom vi då skulle kunna passa på att låta droppet gå tre nätter i rad och på så sätt slippa sticka varje gång. Därför har jag nu min lilla “plutt” kvar på magen för att själv få känna på hur det är. Man märker den knappt : ) Sen är det klart, jag behöver ju aldrig ha en slang kopplad till mig. Men det känns så mycket ljusare nu. Nu är vi här. Nu är den här medicineringen igång. Vi får vara tacksamma så länge det bara är tre nätter i veckan. Och framför allt får vi vara tacksamma över att Henry mår så pass bra som han gör.

Från att ha bett om att få åka till sjukhuset nu i flera dagar så vaknade han idag och sa “mamma måste köpa spååååår!” : ) Duplospår till tågbanan alltså. Sen ville han prompt åka tåg med mig till Camilla, sen köpa en stooooor grävmaskin. Han gick till och med och öppnade sin spargris haha. Och så vill han väldigt gärna åka till farmor och farfar på landet. Allt är sundhetstecken för vår stora coola hjälte : ) Redan igår pratade han och morfar om båtar med fly bridge, glass och sommarbad.

Inget varar för alltid. Det vill säga att dåliga dagar och perioder går också över.

Kram!

(null) min stödplutt : )

Världens bästa

20140701-145607-53767796.jpg Fick en broccoli idag på sjukhuset för att han är så söt : )
Usch va det var konstigt att inte vara med idag. Men nu är dom snart hemma, fast jag är på vårdcentralen för att ta en massa prover och se vad det är som gör så förbaskat ont i min hals. Vi turnerar bland olika vårdinstanser… Längtar hem till mina killar.

Och du, ge blod. Ge liv.

Kram!

Nya tider

Det gick inte att blogga igår. Det är inte helt lätt idag heller för tankarna snurrar fortfarande. Vissa sorteras snabbare än andra men frågorna är fler än någonsin.

Älskade finaste Henry, om några veckor flyttar sjukdomen hem till vårt hus. Vi ska lära oss att sätta dropp subkutant i magen på dig och du kommer att få sova med en slang några gånger i veckan. Det är för att ditt ferritinvärde har stigit en hel del det här året. Vi har hela tiden vetat att den här dagen kommer att komma och jag trodde nog att det skulle hjälpa när dagen väl kom. Det gör det inte. Det är en klar påfrestning att medicinen snart ska flytta in i våra sovrum.
Men vi kommer att prata med dig, skoja med dig, få dig att förstå varför det är som det är. När det blir jobbigt finns vi där och tröstar och när du behöver prata så kommer vi alltid att lyssna. Vi kommer att klara av det här lika bra som vi har klarat allt det andra.

Min älskade finaste Henry, det visade sig också att det nog visst är så att vi som älskar dig mest är dom som gjorde dig så extremt unik. Jag kan inte säga mer om det just nu. Vi måste förstå det bättre, sortera känslorna.

Mina pigga små bebisar… det finns nu en risk att ni också blir sjuka, även om inget tyder på det just nu. Jag kan inte säga mer om det heller just nu. Vi måste förstå det bättre, sortera känslorna.

Det är nya tider nu. Förutsättningarna har ändrats men vi är inte helt säkra på hur mycket än. Vi behöver möten, planering, få fråga, få smälta, få prata. Få gråta. Acceptera att det här är vårt liv. Samla oss och gå vidare och möta framtiden.

20140611-161821-58701880.jpg

Nattinatt

20140609-230455-83095439.jpg Vi lägger en minst sagt händelserik dag bakom oss, somnar och laddar batterierna. En omtumlande dag… Ska försöka att förklara en del av den imorgon. Vi kan konstatera att forskandet kring vår lilla skatts anemi går framåt även om det är med blandade känslor.

Sov gott, hörs imorgon

Sjukhusdagen, sjukdagen, graviddagen

Den här veckan alltså… I söndags kom Mathias föräldrar över en stund och Mathias passade på att titta igenom bygget med sin pappa som kan en hel del. Det visade sig att några viktiga saker inte alls var rätt och igår kväll hade dom möte med byggledaren för att diskutera vad som måste göras. Idag är Mathias hemma sjuk och tur i oturen för idag blev det fel igen. Tack och lov att han är hemma, men jag tycker så himla synd om honom. Han är sjuk men jobbar hemifrån och jobbar inte minst med hela bygget utöver det. Och vad gör jag? Jag träffade min barnmorska tidigt imorse och turen fram och tillbaka in till stan var mer än jag orkar med nu. Somnade i soffan, varm och med värkande mage. Tur att lillen är frisk igen och är bland sina vänner och fröknar på dagis!

20140520-133618.jpg

Pill och fix med fraktsedlar i byggleveransträsket medan Henry leker med alla roliga knappar som justerar sängläget : ) inga problem!

Igår var vi på Huddinge sjukhus. Lillen och jag har varit sjuka i helgen men hans hb hade ändå klarat sig rätt bra, det låg på 80 igår. Han är nu lite drygt 2,5 år och är 97cm lång och väger ca 15,8kg : ) lång och ståtlig. Och han var en sån hjälte! Hans favorit, Anna, var inte där utan vi hade en annan jättetrevlig sköterska hela dagen och det tog han med sån ro. Inga problem alls. Hon berömde dessutom mig och Mathias för hur vi hanterar hela “sätta-nål-spola rent-sätta medicindropp-proceduren”. Att vi är så pedagogiska och har fått Henry att tycka att han är delaktig i det hela : ) Det kändes fint att höra, vi tog åt oss hennes ord och pratade faktiskt sen (bara jag och Mathias alltså) om hur bra vi har varit igenom det här. Hur fint det känns att vi faktiskt har lyckats göra sjukhusdagarna till en del av vår vardag. Att det också har blivit en plats där Henry (och vi)  känner sig trygg och kan busa runt. En plats där alla vill honom väl, även när det inte bara är skoj. När vi satt i bilen på väg hem och var så glada över hur bra allt hade gått och hur glada vi varit så ropade Henry “ost acka!!” : ) en sån här dag kan jag villigt medge att jag skulle ge honom vad som helst, glass, fika, you name it, om han hade bett om det. Men nejnej. Vår son vill ha Lingongrova med smör och ost och blev så förtjust när vi sen berättade att vi skulle äta sushi till middag. “Ushi” är nämligen supergott och så kul att äta med händerna! Det blev helt enkelt sushi till middag och sen en liten flaska kvällsvälling i sällskap med ostmacka.

Tyvärr var det nog just sushin som slog ut Mathias idag…

20140520-133601.jpg

En extraordinär dag

Dagens hb, 76. Febern gjorde helt klart sitt för att sänka det mer än vanligt. Men Henry körde på med lek och bus ända till blodet var redo i pumpen och det blev dags att ta det lite lugnare. Vi får inte lämna avdelningen under tiden blodet går in. Så vi klämde ihop oss i sjukhussängen alla tre och somnade gott efter lite lunch i magen. Sen kom doktor S och han hade nyheter.

Det finns en gen som möjligtvis kan vara fel, antingen på grund av arv från mig och Mathias eller på grund av en spontanmutation. Den genen är orsaken till en av dom vanligaste blodsjukdomarna i Sverige och om det är den så kan man operera bort mjälten för att på så sätt få hela systemet att fungera igen. Tanken är svindlande. MEN ingen forskning har ju gjorts på någon som Henry, som fick transfusioner redan som foster. Och vanligtvis, när den här genen är trasig och man har den där “vanliga” blodsjukdomen, så har man höga nivåer av retikulocyter och det har Henry aldrig haft. Det skulle å ena sidan kunna bero på att han “alltid” har fått transfusioner och att hans benmärg därför aldrig har behövt arbeta för att tillverka röda blodkroppar. Eller så är det anledningen till att fortsätta att tro att det är något annat. Så vad händer nu? Jo. Alla prover är hemma i Sverige (bra), nu sitter det ett gäng experter och läser på, forskar och letar (bra). Henrys läkare ser till att benmärgsproverna som tagits analyseras igen (bra), man kommer även att titta på den här genen i blodprover som jag och Mathias har lämnat (bra). Det finns en motivation igen, det syns i läkarens ögon. Han är försiktigt optimistiskt (känns helt realistiskt och bra). Visar det sig att den här linjen inte är den rätta så finns proverna här och dom kan leta vidare.

Det känns som att något väldigt viktigt landade inne i mig idag. Ett hopp och en förväntan som jag inte har känt på flera år. Möjligheten att slippa en transplantation. Men framför allt möjligheten att få ett svar. Den möjligheten finns nu.

Ingen kan säga vart det slutar, men nu är vi äntligen på väg framåt. Vi som har stått still så länge känner äntligen att vi rör oss igen.Det är ovant : )

Det kommer nog att dröja till efter sommaren innan vi får höra mer. Till dess vet vi att det sitter människor och jobbar hårt för Henrys skull, som rings och mailas efter arbetstid bara för att intresset igen har ökat. För att det finns en chans att lösa det här mysteriet. Det känns inte omöjligt längre. Det är nog den största förändringen. Det har snart gått tre år… Vi behövde det här.

Imorgon

Läkarsamtal imorgon alltså. Om några timmar är dagen här. Dagen då det finns två möjliga vägar att gå. Den dit ett besked om ett fel i en gen går, eller den väg vi får ta om det vi inte får något besked. Imorgon existerar inte bra eller dåligt. Det finns inget bra besked att få. Vi är framme vid en dag då det bara handlar om att få information om att något har hittats, eller inte.

Det är svårt att somna ikväll. Vi gör allt för att inte släcka lampan, väntar rätt angeläget på att Henry ska vakna till så att en av oss får gå in till honom och lugnet som det ger att ligga nära sitt sovande barn. Nu? Nej, det var bara lite drömsuckande.
Vi har pratat om allt annat som är viktigt just nu, men inte så mycket om morgondagen. Det finns inte mycket att säga. Nu vaknar lillsnuttet, Mathias pussar mig godnatt och tassar in till vår skatt. Vetskapen om hur gott dom sover tillsammans ger mig ro.

Jag vet några där ute som har haft eller har liknande kvällar som den här då och då. Jag är lika medveten om hur många fler det är som aldrig kommer att ha en aning. Då känner jag mig ensam. För hur många otroliga vänner vi än har så är den här striden vår egen. Inga andra kan ta vår plats. Det är bara jag, Mathias och Henry som verkligen vet vad det är vi är med om.

Imorgon bitti packar vi matlådor och frukt, leksaker och böcker. Klär på oss, äter frukost och sätter oss i bilen vid sju. Påminner oss själva att sätta på Emla-plåster på Henrys port-a-cath innan vi åker. Känner en extra gång efter iPaden i väskan. Sen åker vi. Hjärnan går in på sjukhusmode. Fokus.

Och där utanför bilfönstret, som sen byts ut till ett sjukhusfönster, så kommer det för dom allra flesta bara att vara en helt vanlig tisdag.