Nyhetsmorgon, blodgivning och alla fantastiska människor ❤️


Igår gästade Henry och jag Nyhetsmorgon för första gången : ) Jag längtar efter att skriva mer om det, men just nu smälter jag fortfarande alla fina intryck och möten… och inte minst responsen som är helt otrolig. Tack för alla hejarop, alla kramar, ja allt ❤️ TACK. 

Och viktigast av allt – Ge blod. För Henrys skull, för din egen skull, för alla människors skull. 

KRAMAR!!

http://www.tv4.se/nyhetsmorgon/klipp/5-%C3%A5rige-henrys-liv-%C3%A4r-beroende-av-blodgivare 

Fredag!

Ett stycke fredagsglad och aningens trött jag : ) Dagarna börjar runt 04.30 nu för tiden och jag ser fram emot att ställa om till sommartid i helgen. Sjukhusdag igår och nästa på onsdag. 

Henrys ferritin har äntligen börjat sjunka!! Efter ett drygt år av höga värden, MR och leverbiopsi som visat på betydande järninlagring så har det nu äntligen vänt : ) Vi ger honom dropp 12 timmar per dygn, 6 dagar i veckan, sedan ett par månader tillbaka och även om det funkar bra så var goda nyheter en välbehövd boost. Plus att Henrys hb var 92 igår, så transfusion blir det först på onsdag. Och vet ni – det är rekord i transfusionsintervall. Och det trots att vi hade influensa i samband med den förra transfusionen!! 😃 vi firade med godis och nya roliga träningsredskap till hjälten. 

Den här filuren pratar för fullt, precis som sin bror. Det senaste ordet är “toppen!” : ) och det får avrunda den här lilla uppdateringen. 

Fredagskram från oss! ❤ 

Just idag.

Just idag rinner tårarna, just idag orkar jag inte riktigt. Det tar så hårt att se Henry tappa balansen av yrsel för att hans blodvärde är lågt, se min stora fina kille som bara vill ligga och vila, höra honom säga att han behöver blod. 

Från och med idag ska vi ge Henry dropp 5 dagar i veckan. Och så fort vi har fått hem sprutor som passar till hans nya pump så ska droppet gå under 12 timmar istället för 10. Det är ingen katastrof, inget akut, inget mer än en justering av hans medicin. Men jag önskar inget hellre än att han slapp allt vad sjukhusbesök och mediciner heter, hur bra vi än har det när vi är där och hur bra det än funkar att ge dropp här hemma.

Tänk om vi bara kunde få reda på vad det är som orsakar Henrys anemi nån gång! Vi har väntat i snart 5,5 år och somliga dagar är den vissheten så galet mycket jobbigare än andra.

Imorgon kommer allt att ha lagt sig, jag kommer att gå till jobbet och säkert känna mig rätt glad. Säkert ganska lättad. Motiverad. Inställd på att göra det bästa av det som är. Precis som många andra gånger efter en ledsen kväll. 

Nattinatt ❤️ 

Kram ❤️ 

Henry, Tuta och Margott : ) 

Glädjeverkstan. Dessa underbara människor som engagerar sig så för att förgylla barnens sjukhusdagar : ) Att se Henry lysa upp och berätta om ditt och datt för Tuta och Margott… Ja, ni som har träffat dem vet hur det känns i föräldrahjärtat ❤️ 

Idag skickar vi all världens varma kramar till alla svårt sjuka barn och deras familjer! Och lika många kramar till dig som ger blod 🎈 

Hejhej! 

Killarna är lite oroliga och i väldigt behov av närhet. Första veckan på förskola, bortrest pappa och störtförkyld mamma blev kanske inte den bästa kombon, men allt går ju : ) Viktigast av allt är att alla tre trivs så bra på dagarna. Jag förstår att dom är trötta och kinkiga på eftermiddagarna den här veckan så vi har fri tillgång till välling (nästan i alla fall), vi äter de godaste mellismackorna och dricker chokladsmoothie, har hopptävling i sängen och springcykeltävling efter middagen. Röriga nattningar tär däremot på mitt tålamod… Men jag ska inte klaga. Jag får ju ligga hemma och VILA bort min infektion flera timmar i sträck för första gången på över två år : ) det är inte fy skam. Och imorgon kommer han hem. Han som ingen av oss någonsin vill vara utan ❤️

Nattinatt! 

Det fina med rutiner : ) 

Jag älskar rutiner, vardag och höst, det gör jag verkligen, men ibland är det minst lika underbart att strunta i det hela och låta en måndag bli allt annat än vanlig.   Idag har vi ätit sushilunch kl 10.30, inhandlat varsin liten godispåse vid 11 (en färskpressad apelsinjuice och kaffe fick också följa med) och nu har vi landat på avdelning B66, Lekterapi. Godiset sparar vi tills blodet är kopplat : ) 

Vi har fått en del frågor om hur en typisk sjukhusdag ser ut för Henry så jag tänkte dela med mig av vår dag idag. Vi kom till avdelningen vid 9.30 och vid 10.15 blev det Henrys tur att få nålen satt i port a cathen, dagens prover till blodcentralen togs, Desferal kopplades in via porten och medicinpumpen ligger som vanligt i tryggt förvar på Henrys rygg. I en lånad, blå ryggsäck med en fisk på som han älskar. Sen kommer väntan då blodcentralen ska bli klara med just Henrys enheter, det brukar ta en timme ungefär. Just nu har vi väntat i över 1,5 timme och så är det ibland. Lite typiskt känns det när vi ska vidare på lek och middagsmys, men det är ju inget vi kan påverka. (Konstigt nog har jag oceaner av tålamod just när det gäller hur dagarna blir när vi är här.)

När blodet väl är kopplat så tar själva transfusionen 3 timmar. Sen brukar det ta 30 minuter till innan vi kan åka hem. Det är en heldag helt enkelt ❤️ 

Och angående det fina med att strunta i rutinerna då och då, så är det ju faktiskt så att några spontana godisbitar på en måndag smakar himla mycket godare än på en lördag : ) 

Dagens citat : ) 


Underbart och träffande! Men jag vill ta det till en ytterligare nivå : ) Vi är ju alla delaktiga i skapandet av stämningen, nätverket och samhället som omger oss och de flesta parrelationer består ju ofta av en “CFO” och en “CEO” vilket betyder att det är väl värt att investera varandra så att båda mår bra ❤️
LÖRDAGSKRAMAR!