Godmorgon Stockholm

Efter timmar på Arlanda bland mängder av strandade resenärer, servicepersonal och google så stod det klart att vi inte skulle hinna fram till Münster i tid idag. Det är väl ingen överdrift att säga att det känns som att vi snubblade på mållinjen…

Men vi tog tillfället i akt och har pratat och pratat och pratat. Mirijam planerar om sin resa till senare i sommar så får vi hålla alla våra tummar för att det går vägen då… Att resa under stressiga förhållanden, sova på flygplatser eller vara vaken en hel natt det här dygnet hade funkat helt okej för min del, men det är ju bara att inse.. Mirijam är allvarligt sjuk. Men vi tänker att det måste finnas en mening med det här. 

Jag ska skriva mer om vårt möte på flygplatsen igår när jag är hemma vid datorn igen. Hoppas att ni har en finfin fredag!! 

❤️ kram från mig och Mirijam 

och en extra kram från mig & Fred : ) 

Torsdagstexten

Klockan är 13.10 och jag har precis renskrivit det gripande talet som Mirijam har skrivit och ska hålla för specialisterna i Tyskland imorgon. Vi åker om några timmar och jag har inte börjat packa. Behövde skriva av mig först. Avsluta en hemuppgift, ta vara på nöjet att renskriva text på engelska och samla mig här. För om några timmar träffas jag och Mirijam för första gången på nästan exakt 20 år. Och allt jag vill är att dom här dagarna ska hjälpa till att rensa bland frågetecknen i Mirijams sjukdomsresa. Att den samlade kunskapen i Tyskland kommer att ge råd om fler behandlingsmetoder som ännu inte provats här i Sverige.

Men allra mest hoppas jag att de svenska läkarna kommer att ta vara på de svar och den kunskap som Mirijam kommer hem med. Att handlingsförmågan och viljan att hjälpa kommer tillbaka, så att den här jäkla herr Susac kan försvinna för gott.

Det kom förresten in ett sent bidrag i insamlingen, glömde berätta det! 3000 kronor till landade på Geliv.nu-kontot från Langers Hotell – TUSEN TACK!

Nu ska jag börja packa. Det ska bli så spännande. Det är det enda ordet jag landar i. Spännande. Ett härligt ord.

KRAM!

Och håll tummarna, be en bön, hoppas – gör det du tror på som kan skicka med Mirijam ännu mer hopp inför det här äventyret. Kommentera här vet ja! Då ser hon allt : )

Tacksam

Idag är jag tacksam för min förmåga att lyssna. 

Idag är jag tacksam över de enorma förtroenden som människor i min närhet ger mig.   

Idag är jag tacksam för min förmåga att känna. 

Idag är jag tacksam för att den väg jag nu väljer att gå inte är enkel. 

Idag är jag tacksam för mina tre pojkar som sover gott i mjuka sängar. 

Idag är jag tacksam över att somna till ljudet av Henrys lugna andetag. 

Idag är jag tacksam för att jag lever. 
Imorgon planerar jag att vara tacksam över att familjen är samlad igen ❤️ 

Lekterapi och blodtransfusion

Henry och Mathias, Vaxholm 2012. 

Idag är Henry och jag på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Huddinge, det är transfusionsdag idag : ) och FYRA veckor sen sist! Rekordlångt intervall så det blir spännande att få höra vad hans hb är. 

Såhär långt är nålen i port a cathen satt och Desferal pumpas in i långsam takt. Sen var Henry hungrig och mumsade i sig en liten sushi, efter att ha ätit upp större delen av min frukostfralla. Jag noterar glatt att den här stora lilla killen gillar brie, salami och paprika precis som jag : ) just nu är vi på Henrys favoritplats här på sjukhuset – lekterapin, eller rättare sagt “lekperaplin”. Här kan man låtsas att man är doktor och ge dockorna sprutor, röntgen och dropp. Eller leka med bilar och tåg, eller varför inte affär! Det är en fantastisk plats där barnen kan få en paus från sjukhusvardagen. Nu är det däremot strax dags att gå tillbaka till avdelningen. Idag ska vi träffa leverläkarna ❤️ 

Stor kram från oss och GE BLOD! 😘

Slutsumman, landningen, återhämtningen

Hej måndag! Idag ska jag föra över pengar till Mirijam : ) 30 102 kronor landade på Geliv.nu-kontot i april!! 
Jag minns när den förra insamlingen avslutades och vilket enormt tomrum det lämnade hos mig. Efter flera intensiva veckor tog det plötsligt bara slut. Det var så det kändes även om jag fortsatte att vara engagerad. 

En stor skillnad den här gången är att jag har verktyg för att ge mig själv ordentlig återhämtning. Det gör att jag njuter nu och att känner mig stolt över vad jag kan åstadkomma bara genom att använda sociala medier. Tomrummet har blivit ovärderligt. Istället för att skapa stress som det brukade göra så vilar jag nu tryggt i det. Och vet ni! En hektisk period blir SÅ mycket roligare när man kan ta vara på pauserna, även när de bara varar i ett par minuter. 

Just nu sitter jag på en buss på väg till Danderyds sjukhus och ska vidare in till stan för en heldag  med mindfulnessträning. 

 Så tacksam för livet och alla möjligheter det bjuder in till ❤️ 

29 600 kronor! 

 Knappt två timmar kvar och jag ler åt de 29 600 kronor som just nu väntar på att föras över till Mirijam ❤️ hjärtat är varmt och kroppen fyllt av hopp. 

TUSEN TACK för att ni är med!   Det är inte försent än, insamlingen pågår till midnatt : ) Hoppas att ni har en riktigt fin valborgskväll! 

För att vara med i insamlingen som ger Mirijam och hennes familj ett uns avlastning så swishar du till 0733925935. 

KRAAAAAAAM! ❤️ 

Planer!

Alltså jag bara älskar när en idé dyker upp och känns 100% rätt, man bollar den tillsammans en dag och vips så är något nytt och väldigt väldigt spännande på gång! 2016… Vilket år : )   Och vilken kväll! Twinsen fick sällskap av Henry i sängen så nu sussar dom gott alla tre tillsammans ❤️ plus pumpen. Medicinnatt i natt. 

Klippet… 

  Jag vet inte varför jag envisas… Lorenz tveksamma frisyr blev ungefär hundra gånger värre igår när jag gav mig på hans hår med kökssaxen 😂 Jag vet att jag ligger på minusskalan i talang för att klippa hår och ändå kan jag inte låta bli. Men men, inget ont som inte har något gott med sig – nu har vi klipptid till hela trion i eftermiddag. Gapet i plånboken tänker vi på en annan dag haha… Varför är det så himla dyrt att klippa håret?? 

Det var dagens ytligheter.

Insamlingen står nu på drygt 19 000 kronor! Känner jag någon som har bra kontakter med ett flygbolag med flighter till Münster? Jag tänker såklart på möjligheten att få Mirijams flygresa sponsrad, som en del av insamlingen. Vet du något så maila mig! nadja.nordstrand@gmail.com

söndagskram!! ❤️