Arger

Tack gode gud för iPaden… Med välling i magen och film på paddan så får mina öron vila från gnäll och skrik.
Kortisonet går fortfarande i utan problem, men det märks helt klart på humöret.
Nu är vi igång igen… Dags att bära barn.
Att M ligger däckad i magsjuka är pricken över i den här dagen.
Försöker att fokusera på hb över 90 på måndag. Det är enda sättet att orka.

En extraordinär dag

Henrys hb var 93 i måndags, retikolocyterna 4 (förstadie av röda blodkroppar, ska ligga långt högre än fyra). På kvällen fick han sin första dos kortison.
Henrys hb idag är 99, retikolocyter 7.
Allt är inom ramen för mätfel.

MEN hans blodvärde inte har sjunkit under dom senaste dagarna och DET har aldrig hänt förut.

Nästa provtagning är på måndag och då hoppas vi att blodvärdet fortfarande håller sig över 90. Och att retikolocyterna är runt 15.
Vi undrar hur vi ska lyckas hålla oss till dess… Såhär spännande har det aldrig varit tidigare.

Hoppet växte under samtalet med vår läkare, även om allt fortfarande är väldigt osäkert.
Plötsligt fick vi lite ny energi.

Henry firar detta hemma med sin farmor ikväll. M och jag åker till stan för middag och konsert.

Och Henry : ) han hämtar både sina egna skor och mina och sätter sig fint på golvet, för att visa att vi ska gå ut och strosa på vår lilla gata. Det är så gulligt att jag dör sötdöden : )

Det här är en dag vi kommer att minnas.

Kortison

Dag ett.
Något orolig, väldigt blek. Det lär vara dags för en transfusion snart. Vi vet inte förrän på torsdag när vi får svar på den dagens hb.

Det är en förtvivlad liten kille som vi sprutar in upplösta tabletter i munnen på. Han listade ju snabbt ut att den där sprutan med vätska i inte är så kul.

Nu ikväll så provade jag att göra kvällspicknick i soffan, med rån och “päronjuice” (päronpuré utblandad med lite vatten, 10gram kortison och en Lanzotablett). Lite sång och bus på det så kunde jag sleva i honom det allra mesta utan vidare tandagnisslan. Kände mig riktigt stolt när jag berättade för M : )

Men mammahjärtat värker lite idag.
Att ge så här aggressiv medicin på rent försök är inte alls samma sak som att ge medicin när det finns en god chans att den ska hjälpa och göra bättre.

Nedvarvning och uppladdning

I torsdags lämnade vi katterna hos mina föräldrar. I fredags lämnade vi lilleman hos hans farmor och farfar. Sen satte vi oss i bilen och körde ner till Trosa för en helg med total avkoppling. 

Igår lämnade jag bara spa-avdelningen för att äta mat : ) det var helt och hållet underbart. Och så skönt att äta i precis det tempo som man själv önskar, och inte minst att ha ro att prata om ditten och datten istället för bara praktiska saker som det så lätt blir hemma i vardagslunken. 
Vi njöt som sjutton och såg till slut så avslappnade ut att personalen på hotellet kommenterade det flera gånger om : ) 
Att sen komma hem till en glatt pratandes liten kille som absolut skulle visa hur bra han går i sin stora overall och tjocka skor gjorde helgen fulländad. 
Imorgon bitti väntar blodprov. Är hans hb runt 95 så drar vi igång kortisonkuren på fyra veckor. Vi är laddade och hoppas att vi kan köra igång någon dag under den kommande veckan. 
Men tanken på att vi under dom här veckorna kan komma att få reda på att Henry skulle kunna klara sig på kortison istället för att behöva få blodtransfusioner…. det är overkligt. Vi siktar på att överleva dom kommande veckorna av väntade biverkningar, så får vi se vad mer som händer. 
På måndagar och torsdagar kommer vi att kolla skruttets hb för att ha koll på vad som händer. Om jag är dålig på att uppdatera bloggen däremellan så kan ni i alla fall vänta er att jag skriver dom dagarna. 
Nu blir det sömn i väntan på ännu en spännande dag i blodbildandets tecken.

Borsta tänder!

Är det något som gör Henry lyckligare än vanligt nu för tiden så är det hans lilla gula tandborste. Han ÄLSKAR att borsta tänderna!
Och borstar vi vuxna tänderna så tassar han fram, tittar storögt på och skrattar : )
Nog för att vi försökte leka fram en bra vana, men jag hade aldrig vågat vänta mig sån glädje över något så simpelt som en tandborste.

Man får vara glad för varje dag det varar!

Nästa vecka drar kortisonkuren på fyra veckor igång för lilleskutt.
Så nu gäller det verkligen att ta vara på skratten. Det är svårt att veta hur många dom blir i mars.

Sömn

Den här natten sov jag från klockan tio till halv 6 utan att vakna en enda gång. Det känns overkligt!
Visserligen fick jag lite hjälp på traven i form av en insomningstablett, men den brukade för ett tag sen bara hjälpa i ett par timmar. Sömnmedicin har inte heller gjort någon större skillnad, inte heller att bara sova när jag har varit trött.

Stress är som värst när den sätter sig på sömnen. Det känns som att kroppen och sinnet slutar att fungera.

Men dom som vet sa att det skulle börja vända efter några veckor och jag kan ju bara hoppas att det här var min vändpunkt : )