Fredagsmys

Vad sa vi egentligen innan ordet fredagsmys? Typ “nu tar vi helg”, eller?

Vi är hemma efter en dag på KS Huddinge och vår kära avdelning B76 Barnhematologen. Det gick otroligt smidigt idag. Blodcentralen måste ha haft en lugn morgon för Henrys påse kom snabbare än någonsin : ) det är så himla tacksamt. Och sen när nålen och slangarna skulle tas ut, ja då ville Henry bli buren in till provtagningsrummet av sin favoritsköterska (där inne sköter vi stick av alla slag för att hålla neutral mark i själva rummet som vi sen är i).

Det var även premiär för oss nere på Lekterapin och det var en succé. Henry strosade runt och kollade in alla bilarna, men tågbanan var nog den som tog priset. Inne i stora lekrummet inne på Lekterapin så finns det olika avdelningar, man kan leka affär, kontor, sjukhus, Pippi Långstrump, bygga tågbana… och i rummet intill så är det målarverkstad. Sååååå himla fint och bra!
Anar att vi kommer att spendera en del timmar där : )

Nu sover lillen och vi ska äta middag. Sen hoppas jag på sömn. Det behövs…

Imorgon är det “Nyman flyttar in” här hos oss : ) det ska bli väldigt mysigt. En hel dag med en kär vän och sin familj, det är lyx det.

Påfylld lillskrutt, jippie!

Throw back Thursday

Tar tillfället i akt med två gamla godingar och en ny bild. 

Det här är första gången som jag såg Henry med kläder på sig. 19 dagar gammal. Storlek 50 var hur stort som helst. 
Den 22 november 2011, 21 dagar gammal, klädde vi så på vår lille plutt och åkte hem från sjukhuset. Än en gång… storlek 50 – sjukt stort.  Lille hjärtat. 
21 januari 2013. 
Stora fina killen!

Det blev sjukhustema idag, kanske för att vi ska dit imorgon.
Jag säger det än en gång: Ni som är blodgivare är livgivare : )

Utan er hade ju vår familj förmodligen inte sett ut som den gör idag. 

60!

Hittills är jag uppe på 60 smycken som försvann när vi hade inbrott. Jag är inte klar med min lista än på länge…. Det är helt sjukt va mycket man samlar på sig med åren! 

Presenter och köp, stort som smått. 
Det är dödligt tråkigt att fylla i pappren till försäkringsbolaget. Men det är desto roligare att gå igenom alla gamla foton när jag nu behöver underlag till vad som är borta. 
Va mycket roligt jag har varit med om! 
Alla härliga vänner, resor, fester, högtider och annat som man blir påmind om : ) Det är inte helt fel en snöig dag som den här. 
Minns inte när jag var ute och dansade senast. 
 

Life extraordinary

Det var ett tag sen sist. Det känns som ett år!

Under tiden jag låg hemma sjuk så ringde det från Astrid Lindgrens barnsjukhus. På grund av att så många barn är sjuka vid den här tiden på året så hade dom en operationstid måndagen den 21/1. Eftersom Henry, med sin anemi, räknas som en riskpatient så skulle vi få sova över på sjukhuset åtminstonde en natt.

Det blev snabba puckar.

Jag sjuk, på måndagen sa jag ja till att låta Henry opereras veckan därpå, på tisdagen var vi på Huddinge sjukhus hela dagen eftersom han behövde en blodtransfusion, på torsdagen var vi på Astrid Lindgren för narkosbedömning och samtal med kirurgen. På fredagen jobbade jag, för att sen gå hem och förbereda oss inför det kommande ingreppet.
(Det är precis en sån vecka man vill ha när man försöker att bli frisk från influensa och man redan är lite stressad eftersom man inte vill missa en rolig och intensiv period på jobbet.)

Operationen gick över förväntan! Vi fick faktiskt ett överraskande positivt besked för en gångs skull : ) Men det hade ingenting att göra med blodbilden.

Så vid den här tiden förra veckan så hade jag en sovande mjuk liten pojke i min famn. Det är lustigt att jag alltid tycker att han har vuxit så mycket när vi ser honom ligga och sova gott inne på uppvaket…
Vi var glada.

Vi är såklart fortfarande väldigt glada över att det gick smidigt och bra.

Men när vi satt där i varsin mossgrön läderfotölj så ringde det på Mathias mobil.
Han kom tillbaka in på avdelningen och sa “du kommer inte att gilla det här, men vi har haft inbrott.”

Jaha. Ja, DET var faktiskt sjukt oväntat. Och precis lika otrevligt.

Så nu har vi ett extrajobb i form av att samordna alla kvitton, papper och foton på allt som är borta.
Och såklart, den lilla detaljen, att lära sig känna sig trygg hemma igen.

Just another week in paradise.

/ N

Ånnu ett år i utmaningens tema

Ja, 2013 bjuder helt klart på nya utmaningar redan från start.

Imorgon åker vi till Astrid Lindgrens barnsjukhus för narkosbedömning inför att Henry ska opereras på måndag. Snabba bud… jag fick samtalet i måndags.
Operationen har ingenting med Henrys blodbild att göra, men behöver bli gjord nu innan det är dags att sätta nästa plan i verket. Med tanke på hans tillstånd så anses han vara en riskpatient, så han och jag kommer att sova på sjukhus ett par nätter i början på nästa vecka.

När kirurgerna sen tycker att han har läkt ordentligt så börjar årets verkliga utmaning.

Boston Children’s Hospital är överens med våra svenska läkare om att det skulle kunna vara en variant av blodsjukdomen Diamond Blackfan och man har nu gemensamt bestämt sig för att prova en kortisonbehandling för att se om Henry blodproduktion svarar på det.
Läkarna i Boston har även erbjudit sig att göra en analys av Henrys dna på forskningsbasis eftersom det är ett så ovanligt fall. På forskningsbasis betyder gratis och DET är smått fantastiskt!

Fyra veckor av en “hästdos” med kortison (25mg kortison per dag för lillen som väger ungefär 11,5kg) är alltså vad vi har framför oss med start om några veckor.
Nedsatt immunförsvar, svullnad, ständig hunger, ilska, irritation, magproblem är några av biverkningarna som vi ska handskas med.
Men har vi tur så fungerar det och fungerar det så betyder det att han slipper blodtransfusioner och att dosen kortison ska minskas till lägsta möjliga nivå utan att förlora den positiva effekten.

Framtiden är, som alltid, oviss.  Allt jag vet nu är att det är hög tid att bli frisk och samla kraft till att orka med våren.

Från en dag till nästa

Precis såhär glad blir man när man har ett normalhögt hb!

Igår kom en trött familj till Huddinge sjukhus. Henry hade kräkts i bilen på grund av sitt låga hb, han var trött och blek. M var trött efter att ha tagit den stora bördan hemma i en veckas tid då jag har varit sjuk. Jag såg så jävlig ut att Henrys sköterska bjöd på ett halsprov. Ingen av oss hade sovit bra på flera nätter eftersom lilla H har sovit oroligt som han så ofta gör nätterna innan det är dags för en transfusion. M och jag var spända inför samtalet med Henrys läkare. 
Så kom en ny dag. Henry sov 12 timmar i sträck i natt och vaknade på ett alldeles strålande humör : ) M och jag är fortfarande trötta så som vi alltid är efter en dag på sjukhus, jag är fortfarande sjuk, men gud så lyckligt hjärtat blir när man ser sin lille pojke rota omkring här hemma. Glad i hågen, rosig om kinderna, ständigt pratandes och pigg! Nu orkar han gå själv igen. Nu orkar han jaga katterna. Nu är han en nyfiken kille istället för en trött liten knähund. 
Vi låter gårdagens information smälta in och laddar om inför en ny sjukhusdag imorgon. 


Undantagstillstånd

Det råder undantagstillstånd hemma i vårt hus. 
Vi har blivit inkallade till sjukhuset nu på tisdag. Varför vet vi inte. 
Vi är vana vid att vänta och vi har varit med om såna här lite (eller ärligt talat mycket) speciella dagar så många gånger förut. 
Det händer något i både kropp och själ när man vet att det finns nyheter att ta del av. 
När vi inte vet om nyheterna är bra eller dåliga. 
Då gäller undantagstillstånd. 
Jag är fortfarande sjuk, Henry är väldigt trött av sitt låga hb, M är trött. 
Vi försöker att ge varandra så mycket tid att vila som det går, lägger så lite tid som möjligt på praktiska saker och kramas lite mer. När det är undantagstillstånd får man äta precis vad man vill, skita i tvätt och disk och hasa runt i vilka gamla mjukisbyxor som helst. 
Att tillåta sig ett undantagstillstånd när situationen kräver det funkar bra här hemma. Då kan vi koncentrera oss på varandra. Och får man ett infall att spika upp en tavla, sätta på en tvättmaskin, ta en lång varm dusch eller tända ljus i alla värmeljushållare vi äger, ja då är det bara en stor fet bonus som man blir extra glad för. 
Ibland känns det som att dom senaste två åren har varit ett enda stort undantagstillstånd. 
Men jag tror att själva begreppet har hjälpt oss väldigt mycket. Skala av alla måsten så att bara det viktigaste återstår – familjen. 

Torsdagsskriverier

Fina pappan packade med sig vår bleka son för en dagsutflykt till vänner som nyligen har flyttat till hus här i närheten. Imorgon blir det stick i fingret för att se vilken dag det är dags att fylla på blod. Hb-t sjunker lite snabbare när han är sjuk och han blev tokförkyld på nyårsdagen. 
Jag rör mig långsamt här hemma. Det känns som att en kaktus har flyttat in i min hals. Försökte att ignorera det först, men det gick inte. Förkylningarna har verkligen avlöst varandra hemma hos oss från oktober och framåt. Antar att det är en del av livet som småbarnsförälder. Jag fyller på med massor av probiotika hela tiden och hoppas att det hjälper litegrann. 
Idag blir det vila, litervis med varmt ingefärsvatten med honung och katterna som sällskap. 
Och drömmar om vår och sommar medan snön faller utanför fönstren : ) Längtar efter värme och ljus!
Den fundersamme sommarpojken

tog bestämda steg med hjälp av vuxna. 
Här på en av sommarens skärgårdsutflykter. 

Lek i soltältet på bryggan på landet 
med Musse som sällskap var en hit förra året. 

Och så Vaxholm. 
Precis här hoppas jag att vi kommer att sitta
 många gånger i sommar.