Betydelsen av insamlingen

Jag blir lika ledsen varje gång Mirijam berättar om svårigheterna att få tag i rätt person i olika ärenden som har med hennes sjukdom att göra. Varför ska det behöva vara så svårt att få svar? Är det för att ingen vill ta ansvar? Är det av lathet? Är det på grund av okunskap? Jag undrar hur det står till med yrkesstoltheten idag? Jag undrar också varför så många människor är ovilliga att hjälpa sina medmänniskor…

Både Mirijam och jag är så tacksamma över alla er som har valt att vara med i insamlingen till Mirijams kommande resa till Munster, Tyskland. Men vi ser också att de 23000 kronorna som är öronmärkta i hennes namn inte kommer att räcka särskilt långt. Benmärgsprov kostar, MR kostar, provtagningar och analys kostar. Att vara inskriven på ett sjukhus utomlands kostar. Mirijam jobbar stenhårt på att ansöka och be om ekonomiskt stöd från olika instanser men blir nekad. Varför?

När en person lider av en extremt ovanlig sjukdom och dessutom är ett extraordinärt svårbehandlat fall – varför kan man då inte ge henne hjälp att åka dit expertisen finns? Jag har skrivit om det förut. Kostnaden. Om kostnaden och om vems ansvar det är att se till helheten nu för tiden. Är det inte allas ansvar att se till att alla mår så bra som möjligt? Borde vi inte tacksamt ta emot hjälp och expertis från medmänniskor i andra länder? Varför kan inte alla få en rimlig chans att bli friska, när det finns en chans att faktiskt bli det?

Jag blir ledsen. Och det är inte jag som lider av öronsus, yrsel och nedsatt syn… det är inte jag som behöver leva med risken att förlora synen helt. Mirijam. Jag önskar inget hellre än att min lilla insamling i ditt namn magiskt skulle nå de 70 000 som du behöver. Så att du kan skrivas in och låta Ilka göra alla undersökningar och ta alla prover, så att du kommer hem med så tydlig information som möjligt till de svenska läkarna. Jag avskyr tanken på att du ska behöva åka dit, berätta om din sjukdomshistoria för de specialister som förstår vad du går igenom, men inte kunna få den hjälpen som du behöver.

Jag vet att den här texten inte är en av mina bästa, av den enkla anledningen att jag tappar orden ibland när omvärlden ter sig grym.

Fredagen i ära skriver jag därför en ny önskelista. När jag vaknar på måndag finns det 50 000 kronor på Geliv-kontot (swish 0733925935). 

  1. När fredagen den 29/4 lider mot sitt slut finns det 70 000 kronor på Geliv-kontot. 
  2.  I mitten på nästa vecka får du en sponsor som förstår vilken otrolig gåva du ger specialisterna i Tyskland när du genomför ditt föredrag om din sjukdomshistoria. Denna sponsor är villig att täcka samtliga resekostnader och ser din potential som blivande ambassadör för extremt ovanliga sjukdomar och vill att du ska börja föreläsa om kris och stresshantering. 
  3. När sommaren är över har den svenska vården samarbetat väl med Ilka och hennes team och du kan säga farväl till mr Susac. 
  4. I september ses vi på Trosa Stadshotell för några dygn med prat, mat och spa. Då har kortistonsvullnaden lagt sig och du börjar sakta men säkert att känna igen dig själv igen.

Fredagskramar! Du swishar till 0733925935. 

You may also like...

1 Response

  1. April 27, 2016

    […] –> Om du vill läsa mer om Mirijam så finns några ord om insamlingen, och även i andra inlägg, i Nadjas blogg. […]

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *