Hej måndag! Mirijams ord.

Om bekräftelse, sjukdom, änglar och den där svenska jantelagen

Screen Shot 2016-04-18 at 14.21.29

Mirijam, juli 2009. 

Jag blev sjuk i december 2013 när jag var nygravid med vårt tredje barn. Ansedd som tokig i ett års tid av den svenska sjukvården.
Jag fick diagnosen Susac syndrome i december 2014 (som ger blodproppar i ögon, öron och hjärna. Som gjort mig fläckvis blind och även gett mig hörselnedsättning, bland annat). Sedan dess har jag blivit behandlad med cellgifter, immunglobeliner och det värsta av allt – höga doser kortison i 1,5 års tid. Jag är allergisk mot alla cellgifter man hittills har behandlat min sjukdom med. Vårdpersonalen har ofta behandlat mig illa personligen och inte tagit mig på allvar även efter det att jag fick min diagnos. Jag upplever att de har fördröjt arbetet med att fastslå diagnosen och sen även behandlingen. Min journal stämmer inte överens med mina erfarenheter och jag anser att jag har blivit felbehandlad på olika sätt. Jag tror att mycket handlar om prestige, att jag som patient inte ska kunna mer än läkarna. 340 personer, världen över, har hittills fått diagnosen Susac syndrome och jag läser allt jag kan hitta och är aktiv i olika patientforum där man diskuterar symptom, behandling och läkemedel. Men när jag nämner det och vill diskutera olika möjligheter med en del av mina vårdgivare så nonchaleras det helt.

I Tyskland finns det en specialist på min sjukdom dit jag åkte i Juni förra året, doktor Ilka Kleffner på universitetssjukhuset i Munster. Jag hade aldrig kunnat resa till henne förra året, om det inte vore för den insamling som Nadja Nordstrand startade. Jag upplever att den svenska vården motarbetar mig och inte är intresserade av att lyssna på mig, eller ge mig den bästa hjälpen (undantaget St Eriks Ögonsjukhus som alltid är trevliga, mänskliga och professionella).

April 2016. Jag har inte blivit fri från sjukdomen och hade ett nytt återfall för bara några veckor sedan. De svenska läkarna vill inte följa dr Kleffners rekommendationer som jag fick med mig hem under besöket i juni 2015. I Sverige har man visserligen delvis givit mig en del av den trekombinationsbehandling som hon föreslog, men jag behövde själv kämpa hårt för att få igenom det beslutet.
Jag har istället fått läkemedel som jag är dokumenterat allergisk emot, läkemedel som inte haft någon synbar effekt på sjukdomen. Vid ett tillfälle fick jag ett ultimatum av en läkare – “Antingen tar du den här medicinen eller så får vi ge upp behandlingen helt och låta sjukdomen ha sin gång”. I det läget kände jag att jag inte hade något val och svarade därför ja.
Under dagarna som droppet sakta kom in i min kropp så behandlades jag hela tiden mot allergierna och blodtrycksfallen jag fick av den.
Jag undrar fortfarande varför man kände sig tvungen att ge mig just den här medicinen när det finns alternativ som inte prövats på mig? Jag frågar, men får inga svar.

Hur som helst – jag känner mig inte trygg här. Jag blir inte tagen på allvar och blir i mina ögon påtvingad mediciner som jag bara känner mig sjukare av. På apoteket förfäras personalen över min gedigna receptlista och undrar vem som kontrollerar helheten av alla läkemedel. Vissa av dem slår ut andra och ännu en fråga dyker upp. Är jag övermedicinerad? Jag frågar mina läkare, men svaren dröjer.

I maj i år samlas världsledande neurologer och specialister på Susac syndrome i Tyskland och världens finaste Nadja har åter startat en insamling för det. Jag försöker själv att jobba så hårt jag kan parallellt för att undersöka möjligheten om ekonomisk hjälp från Försäkringskassan och remiss till Ilka Kleffner från mina läkare här hemma. Jag beställer cd på mina senaste röntgenplåtar, journalkopior som ska översättas o.s.v. i fall att jag inte har råd att betala allt som Kleffner och hennes kolleger vill/behöver göra med mig i Tyskland. Att få ekonomisk ersättning från Försäkringskassan eller att bli remitterad är svårt, de vill inte hjälpa mig utan slussar runt mig mellan olika personer som inte vill ta ansvar eller förklara hur jag ska göra. Vem kan hjälpa mig?

Så fick jag ett mail från dr Ilka Kleffner i förra veckan. Vi fick kontakt i början av 2015 och hon har alltid behandlat mig respektfullt och professionellt, via mail, telefon och inte minst under min vistelse i Munster i juni. I mailet från förra veckan frågade hon mig om jag kunde tänka mig att berätta min historia för de specialister som är på plats under Susac-konferensen i maj och jag kände direkt att jag ville göra det. När jag tänkte djupare på det så blev det också en sån oerhörd bekräftelse. För samtidigt som jag behandlas som en tok i vårdkarusellens Sverige (där jantelagen sitter som fastgjuten i väggarna) så vill de som verkligen kan den här sjukdomen lyfta fram just min historia som ett exempel på hur det kan vara att leva med den här diagnosen. Avskalat utan filter – precis som det är. För dem är det faktum att jag är en av de mest svårbehandlade patienterna i världen och just därför blir mitt fall så intressant. Varför har man inte ett liknande perspektiv även här i Sverige?

Till slut. Tacksamheten till alla som hjälpt mig och stöttat mig genom de senaste åren går liksom inte att beskriva. Men jag känner mig så ödmjukt varm i hjärtat och så välsignad mitt i allt det svåra. Jag blir buren av medmänsklighet och det är en enormt häftig känsla!

Tack! heart emoticon

Jag har redigerat Mirijams text en del, med stor omsorg för att känslan och orden ska komma fram på det sätt som Mirijam menade. Var med i insamlingen som pågår under april månad, via swish 0733925935. 

You may also like...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *