Om kärlek och medmänsklighet.

Sätt dig ner. Blunda. Dröm dig bort till det jag nu ska beskriva.

Du är en kvinna i trettioårsåldern. Du har en man och två underbara barn. Ni blir välsignade med ännu en bebis, men redan under graviditeten börjar du må dåligt. Du märker att synfältet försämras, du upplever svarta fläckar när du tittar. Det händer en gång. Men så händer det igen. Det är obehagligt och du söker hjälp. 

Efter mycket om och men så konstateras proppar i ögonen. Plural. Men varför? Är det graviditeten som sätter kroppen ur spel, eller är det något annat? Hur ska det gå med bebisen där inne i magen? Du hamnar i en vårdkarusell som ska pågå länge. Din familj blir orolig. DU är orolig. Barnen… 

Så föds det vackra lilla livet. Den tredje i syskonskaran. Så vacker med långa mörka ögonfransar. Du har längtat efter närheten och amningen. Den lilla bebisen är frisk. Men det är inte du. Bebisbubblan avbryts av nya proppar, av sus i öronen och rusande hjärta. Akut skjutsas du runt mellan olika sjukhus, du får olika besked av olika läkare. Ingen tycks förstå varför propparna kommer… vad det beror på. Men propparna blir fler. Blodförtunnande medicin sätts in, kortison blir en nödvändighet. I det ögonblicket blir du tvungen att sluta amma. Samtidigt som du är så sjuk så har du en familj, barn att ta hand om. Så sätts till slut diagnosen. En extremt sällsynt sjukdom. Du är allvarligt sjuk. 

Du gör allt du kan för att få leva. För att få den vården du så desperat behöver. Du felbehandlas, hamnar i anafylaktisk chock, hjärtat skenar och kroppen klarar inte medicinerna. Allergiska reaktioner, fler proppar. En bebis som behöver sin mamma. Barnen och mannen där hemma som finner sig i sjukhusbesök, längre sjukhusvistelser. Akuten. 

Så finns det hopp. Mitt i allt så finns det hopp. Du måste ju leva. Din man och dina barn behöver dig. Du är inte klar med livet. Inte alls! Det finns så mycket kvar att se, att göra, att känna… Det finns en läkare som forskar på just din sjukdom. Det visar sig att det nog faktiskt finns hjälp att få. Du kämpar. Ringer samtal, skriver brev, samlar ihop nödvändig information och  lyckas mitt i det sjuka att administrera ditt krav om att få vård utomlands. 

Du får ett godkännande. Du kan åka till Tyskland och få vård. 

Då börjar en ny resa. Med faktiska resor och allt vad det innebär i påfrestningar, både för din egen del och hela familjens. Men det finns inget val nu. Det måste göras. Alternativet är för dåligt. Så det måste bara gå…

Det här är min vän. Jag kan inte bara stå och se på när jag vet hur tufft det är att klara av både sjukdom och att vara sin egen administratör mitt i allt. Jag beundrar hennes kämparglöd något enormt. Hon är så modig som låter oss följa händelseförloppet på facebook. Hon är en av dom starkaste människorna jag vet. Jag kan inte bara se på. Hon måste bli frisk. Alla som är allvarligt sjuka måste ha rätt att få bästa möjliga vård, i sitt hemland eller utomlands – där den bästa vården finns.

Jag är bara jag. Jag sköter ekonomin i gruppen Mirijams Änglar. Jag tänker be er om en sak. Snälla, ge liv. Nu. Mirijam behöver åka till Tyskland. Hon och hennes familj behöver all hjälp till en så stressfri miljö som möjligt för att orka med allt det svåra.

Det här är startskottet för Geliv.nu och det börjar här eftersom det är här jag är. Jag vill så gärna hjälpa Mirijam med resekostnader och vårdkostnader, underlätta en liten aning för familjen på ett enkelt sätt.

Det finns ett öronmärkt konto som heter Ge Liv Nu, Handelsbanken kontonr 6179 909 564 388. Du swishar även in pengar dit på telefonnr 0733925935. Ingen summa är för liten. Ingen summa är för stor. Insamlingen pågår till och med den 1 september 2015.

Hjälp mig att hjälpa Mirijam genom att swisha valfri summa till 0733925935. Eller genom att göra en överföring till Gelivs kontonummer. Jag redovisar självklart insatta pengar samt utgifter så att ni som vill hjälpa kan känna er trygga med att pengarna går raka vägen till ändamålet.

Är ni med mig?

http://lifeextraordinary.se/geliv-nu/susacs-syndrome/

You may also like...

20 Responses

  1. Johanna Qvist says:

    Pengar swishade…:) Ge din vän en stor kram från mig!!

  2. Mirijam says:

    Jag bara gråter av all godhet – Tack! ! <3

  3. Tina says:

    Du är verkligen helt fantastisk Nadja! Har swishat och hoppas att vi tillsammans kan hjälpa M till en bättre framtid. Stor kram! <3

  4. Anne says:

    Nu läste jag texten väldigt snabbt…Men står det någonstans vad sjukdomen heter??

    • nadja says:

      Hej Anne! Nej det gör det inte. Jag har fått ett förtroende av Mirijam att beskriva livet med och kring sjukdomen, men eftersom den är så extremt ovanlig så har jag lovat att inte lämna ut namnet på sjukdomen. Hoppas på förståelse för det. Ha en härlig helg!

  5. Caroline says:

    Har skickat pengar och delat ditt inlägg i hopp om att några fler ska visa medmänsklighet! Hälsa din vän att jag önskar henne och hennes familj all lycka ❤️ Kram Carro

    • nadja says:

      Tack finaste Carro! Det betyder så mycket! För mig men såklart ännu mer för Mirijam och hennes familj. Stor kram och hoppas att vi kan ses snart! : )

  6. Ida says:

    Självklart Swishar jag över lite pengar. Vi mammor måste hjälpa varandra! Att själv bli sjuk när man precis fått barn är inget man är förbered på eller ens haft i tankarna när man väntat på sitt mirakel. Jag hoppas verkligen att allt ska bli bra för din vän. <3

  7. Lowol says:

    Hej…känner så väl igen mig i hennes upplevelser. Har själv lidit av misstänkta proppar i ögon og en hel massa andra symtom som susacs orsakar.
    Tills efter nästan 2 år då en ögonläkare på mölndal sjukhus fattade vad det var för sjukdom.
    Har också drabbats av allergiska reaktioner mot Azatioprin. …fick sedan Cellcept som funka bättre.

    Mår idag rätt ok…men går på kontroller för att vara säker på att susacs är borta.

    Hoppas av hela mitt hjärta hon blir frisk….
    Det är en elak å lömsk sjukdom:(

    Lollo

  1. May 23, 2015

    […] Det gör mig lycklig. […]

  2. May 26, 2015

    […] du inte har läst så börja här. Jag lovar att jag kommer att hålla er uppdaterade så mycket jag bara kan. Här på bloggen nu […]

  3. June 30, 2015

    […] alls mådde speciellt bra, men ändå lyssnade på min magkänsla och drog igång insamlingen till Mirijam så räddade det inte bara henne utan även mig. Jag fick en mening. Jag var inte bara en trött […]

  4. July 10, 2015

    […] ville försöka att ge tillbaka litegrann efter vårens insamling (som fortfarande pågår btw) och att ge möjligheten att få köpa fina minnen från en fin tjej […]

  5. August 12, 2015

    […] på torsdag är jag på samma dos som i början av sommaren, när jag åkte till Tyskland (Tack Nadja och alla som gett stöd till insamlingen) och Nyköpings Lasarett hade klantat sig med […]

  6. August 13, 2015

    […] som Nadja startade hjälpte mig en bra bit på vägen till Tyskland, där jag fick träffa en specialist på […]

  7. January 3, 2016

    […] kom maj och en ny våg av jävlar anamma. Ännu ett blogginlägg skrevs, rakt från hjärtat, och responsen var direkt. Och helt fantastisk! Under lite drygt tre […]

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *