Makalösa Mirijam

Följ med mig in i Mirijams värld igen. 

Mirijams proppar i ögonen började alltså dyka upp när hon var gravid med sitt tredje barn. Det var under vintern 2013/2014. Idag är hennes synfält begränsat och hon riskerar att bli helt blind om man inte hittar en fungerande behandling snarast. Mirijam riskerar även att förlora hörseln då hennes sjukdom gör att propparna också sätter sig där. Idag har hon besvärande öronsus och nedsatt hörsel. Jag kan knappt tänka mig hur det måste vara att vara förälder till tre pigga små barn när symptomen blir fler och värre hela tiden. Den här extremt ovanliga sjukdomen gör även att propparna sätter sig på centrala nervsystemet…. Då pratar vi demens, funktionshinder… om att bli senil.

Det finns totalt cirka 300 dokumenterade fall av just den här sjukdomen. I Sverige har tre personer insjuknat. Vi pratar alltså om tre personer totalt någonsin i Sverige. Här ville man gå vidare med cellgifterna trots att Mirijam reagerade så negativt på dem. Det saknas adekvat kunskap hos läkarna här. Hade det inte varit för att Mirijam lyckades få tag på den tyska forskaren så vet vi inte hur det hade gått… Tack vare att den svenska vårdpersonalen var beredd att samarbeta så bytte man, på forskarens inrådan, till en biologisk behandling. Men Mirijam svarar inte på den heller. Propparna blir fler och läget än mer akut. Och samtidigt som allt det här händer, samtidigt som synfältet och hörseln begränsas, funktionen i vänsterarmen blir nedsatt… migränattackerna blir fler och fler, ja då orkar hon ändå göra saker som att gå kvällspromenader med sin fina stora dotter. Jag minns hur dom var ute och gick med ficklampa i vintras. Vi i Mirijams Änglar gav Mirijam och hennes man biocheckar för någon månad sen och mycket riktigt tog dom sig ut. Trots skyhöga doser kortison som cirkulerar i hennes kropp och gör så att hon inte känner igen sin spegelbild på grund av svullnaden… Det finns en livskraft hos Mirijam som inte är av denna värld. Hon slåss så hårt för sin rätt till bra vård och jag önskar ständigt att hon bara kunde få vila en stund. Slippa pappersarbetet och telefonsamtalen. Att hon fick vara med om en behandling som inte bara bryter ner henne mer. Jag önskar inget hellre än att hon ska få bli frisk. Hon har ju tre små barn som behöver sin mamma.

Barnen ger henne kraft att kämpa även när motvinden är som värst. 

Det finns ett öronmärkt konto som heter Ge Liv Nu, Handelsbanken kontonr 6179 909 564 388. Du swishar även in pengar dit på telefonnr 0733925935. Ingen summa är för liten. Ingen summa är för stor. Insamlingen pågår till och med den 1 september 2015.

PS. Mitt liv har berikats med en ny vänskap. Hon tipsade mig om en fantastisk skiva av Lhasa de Sela. Lyssna!

You may also like...

1 Response

  1. April 4, 2016

    […] Mathias och Henry! Ha en riktigt bra start på veckan. Och glöm inte att sprida ordet om det här. Stor […]

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *