Mirijams berättelse.

Hej alla fina! Här i Täby öser regnet ner, småkillar sover gott och storebror är på föris. Mathias jobbar och jag “jobbar” här. Mirijam berättar vidare om sin sjukdomsresa och jag ryser när jag läser om det hon är med om. Det är så skamligt att vården brister så fullständigt och att det finns praktiserande läkare som har slutat bry sig om sin uppgift att rädda liv. Mirijam har superkrafter för hon orkar kämpa för sin rätt till kompetent vård trots att hon är så sjuk. Det är fruktansvärt att man ska behöva vara frisk och klartänkt för att få adekvat vård. Snälla, hjälp oss att sprida budskapet om hur extremt viktigt det är med kompetens inom vården. Och snälla. Hjälp mig att hjälpa Mirijam. Detaljer om insamlingen ser du längst ner i inlägget.

Kram!

“Hur mår du Mirijam? “
Mirijam: “Inte så bra”
“Psykiskt eller fysiskt?”
/Gynläkare mitt i natten när jag blev skickad till Gyn från akuten i väntan på kirurgen. Två dagar senare ny konstaterad propp.

Mirijam: “Hjälp mig, det känns som att jag dör.”
Sjuksköterska:” Ta en sobril, jag kallar på en psykiatriker”.
/När jag fick en anafylaktisk chock / reaktion av cellgifter på Karolinsk. Jag bad om hjälp i 14-15 timmar innan läkare tillkallades och adrenalin, tavegyl och betapred sattes in. Detta har sedan försökt att mörkas i min journal.

Mirijam: “Men jag har ju haft proppar jag ska ju inte ha östrogen?”
Gynsköterska och läkare : “Nu ska du ta det här, och ring inte till medicin och håll på nu, dom vet ingenting om sånt här.”
/En vecka senare fick jag nya proppar som kan ha kommit p.g.a. östrogenet.

Gynläkare: ” Känn på det här det är bara som en vanlig salva” (Trycker ut en klick östogensalva på mitt finger)
Mirijam: “Eh, jag går och tvättar bort det här.”
Gynläkare: “Ja akta så att du inte får en propp, nej jag bara skojade.”

Medicinläkare: “Du är bara spänd och stressad, gör dom här yrselövningarna. ” (Överräcker ett papper med extremt liten text som jag har svårt att läsa p.g.a. mina blinda fläckar i synfältet. Jag hade sökt för rotatiorisk yrsel och kröp bokstavligen på väggarna.)

Medicinläkare: “Det spelar ingen roll var du kommer i hela världen, Mirijam, så kommer du inte att få ett annat resultat.”(än att jag var spänd och stressad, ett par veckor senare fick jag en diagnos, jag var allvarligt sjuk)

Medicinsköterska i Nyköping varannan gång vi pratar:
“Du får väl ringa patientnämnden om du inte är nöjd, nu måste jag ringa vidare.”  Hon hjälper mig aldrig med det jag ber om hjälp om utan säger som citatet ovan och lägger på luren.

Detta och mycket mer har jag fått höra under de 1 1/2 året jag varit sjuk. Nu måste jag till Tyskland och få riktig hjälp. Hjälp mig att dela länken för att sätta press på Nyköpings lasarett att skicka mig till Tyskland där jag kan få riktig hjälp.

https://m.facebook.com/story.php…

Screen Shot 2015-06-01 at 11.42.18

Jag finner inga ord… och mitt i det här så är Mirijam mamma till tre små barn. Tre små barn som behöver sin mamma. En man som behöver sin fru. En kvinna som har all rätt i världen att få rätt vård och sitt liv tillbaka. Och vet du, imorgon fyller Mirijam 35 år och jag tänker att när klockan slår 21 imorgon kväll så lägger jag ut summan som vi har kommit upp i då. Så låt oss lägga manken i att sprida ordet och se till att Mirijam får sig en riktigt härlig överraskning imorgon kväll : )

Du hjälper via insamlingen Ge Liv Nu där pengarna går oavkortat till Mirjiam.

Handelsbanken kontonr 6179 909 564 388. Du swishar även pengar dit på telefonnr 0733925935. Ingen summa är för liten. Ingen summa är för stor. Insamlingen pågår till och med den 1 september 2015.

 

 

You may also like...

4 Responses

  1. Lowol says:

    Så ledsen för Miriams skull…men samtidigt glad att läkarkåren i sverige börjar få upp ögonen för susacs syndrom.
    Det är en elak å lömsk sjukdom som innebär mycket lidande för den drabbade:(((
    Är själv en av dem…..

    • nadja says:

      Hej Lollo,
      Jag kan inte föreställa mig vad du och Mirijam har gått och går igenom. Men jag håller med dig om att mer kunskap om sjukdomen behövs. Jag hoppas av hela mitt hjärta att du får fortsätta att vara fri från sjukdomen. Massor med kramar!

    • Mirijam says:

      Lollo, jag kommer gärna i kontakt med dig om du vill?

      Kram
      Din Susac syster Mirijam

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *