Mirijams egna ord.

Om man nu skulle undra varför jag engagerar mig så. Läs Mirijams egna ord, det här är hennes resa. Jag läser hennes ord om och om igen, med gåshud, tårar och hopp.

Mirijam:

Offentligt inlägg – dela gärna.

Min väg igenom öknen – Om kampen för rätt vård.
Det här är min historia från början till nu.

“Jag gör en väg genom öknen, stigar i ödemarken.”Jesaja 43:19

Ja det är så det känns och det är vad jag måste tro på. För trots att den här vandringen har varit smärtsam och svår så har jag fått se ljuset vid horisonten så många gånger nu trots att jag vandrat i nattsvart mörker där jag stundtals har förlorat allt mitt hopp.
Jag skriver detta som ett offentligt inlägg och blottar mig nu helt då jag inte ser någon annan utväg. Jag måste till Tyskland. Nu.

Jag fick den första “fläcken” i mitt öga/synfält den 10:e december 2013, på min och Patriks nio-års-dag – Nobeldagen. Två dagar tidigare hade grav.testet visat att jag var gravid med vårt tredje barn. Två dagar senare bekräftades en arteriell propp i mitt högra öga och Jag fick höra att jag riskerade att få en stroke. Min värld rasade samman och här började min kamp om att:
1. Ta mig igenom en graviditet som precis börjat
2. Få rätt till vård
3. Bli tagen på allvar

Jag blev först inlagd på medicin på Nyköpings lasarett men blev sedan flyttad till Gyn eftersom att jag var gravid. Man trodde att jag hade fått en propp p.g.a. graviditeten och jag fick börja med blodförtunnande i form av sprutor och tabletter. Magen klarade inte av det så jag fick tillbaks min ulcerös kolit som jag inte haft sen jag var barn. Jag fick kortison och fortsatte med sprutorna.
Jag åkte in och ut på akuten men nya symtom, såsom fläckar i mitt synfält, svår migrän med ögonsymtom, rotatiorisk yrsel och en himla massa annat. Men dom hittade ingenting. Deras förklaring var att jag var spänd och stressad. (Jag är ju kvinna så vad annars)
Tillslut så kom sommaren och med den vårt tredje mirakel Leija. Jag hade klarat det! Den tunga graviditeten var över, nu skulle allt bli bra! Men lyckan var kort. Nya symtom kom nästan omedelbart efter att Leija hade fötts. Och vårdkarusellen fortsatte.

När Leija var 6-7 veckor så fick jag en ny konstaterad propp (de andra symtomen jag haft under graviditeten var också proppar som alla hade missat), jag förlorade synen centralt i höger öga, alla männisor såg halshugga ut på min högra sida. De blodförtunnande medicinerna höjdes men propparna fortsatte och ingen visste varför.
Min mamma googlade och hittade en läkare på St Eriks ögonsjukhus som var specialist på proppar i ögonen. Jag bad om en remiss från Ögon i Nyköping och dom skickade dit mig. Han misstänkte genast den diagnos som jag senare skulle få. På medicin mottagningen i Nyköping däremot var jag enligt dom fortfarande bara spänd och stressad. Jag bönade och bad min läkare i Nyköping om att bli remitterad till reumatologen eller neurologen i Eskilstuna eller på Karolinska för en second opinion men jag vägrades det och prioriterades inte.

Jag blev allt mer sjuk och åkte in och ut på akuten. Min värld var bokstavligt talat som en karusell, allt snurrade, fläckarna i ögonen blev fler och värre. Jag fortsatte att böna och be min läkare i Nyköping om en remiss för second opinion, men icke. “Det spelar ingen roll vart du kommer i hela världen Mirijam så kommer du inte att få ett annat resultat”, dvs än att jag var spänd och stressad, sa han till mig i slutet av November 2014.
Några dagar efter hans uttalande blev jag inlagd på sjukhus och ett par tre veckor efter fick jag en diagnos.

Nya proppar kom och missades igen, men så fick jag tag på min ögonläkare på St Eriks ögonsjukhus och bad honom titta på bilderna som tagits ett par dagar innan där jag själv var helt säker på att jag hade haft en ny propp (jag började känna igen min näthinna nu) och han skrek rätt ut! “Men det är ju solklara ocklusioner! Be första bästa medicinläkare att ringa mig, nu räcker det. Nu kan vi inte bara sitta och titta på längre”. Jag fick börja med högdos kortison och Leija slets bokstavligen bort från mitt bröst..Men propparna fortsatte. Vi var nu i december 2014, ett år efter första proppen. Jag sövdes ner två dagar i rad och dom gick igenom min kropp. Jag kördes i ilfart till Karolinska, diagnosen ställdes, jag hade en sjukdom som bara ca 300 personer i hela världen hade. Det är en autoimmun sjukdom som sätter sig som proppar i kärlen i retina, innerörat och i hjärnan… På mig har man inte hittat något i hjärnan ännu även om jag är svagare på vänster sida, vilket ibland förklaras med att jag är spänd. (suck )Cellgifter sattes in. Men jag klarade inte dem. Jag fick en anafylaktisk chock/reaktion.

Jag fick ta på en läkare i Tyskland som hade forskat på just min
sjukdom . Efter en dryg månads tjat från min sida så ringde min reumatolog till henne och andra cellgifter sattes, men inte heller de klarade jag av. Propparna fortsatte. Kortisonet höjdes ännu mer. Jag svullnade upp till oigenkänlighet (jag känner fortfarande inte igen min spegelbild även om jag nu förklikat mig med mitt kortisonöde). Den tyska läkaren sa också att det var svårt att bedöma mig på distans (såklart).
Man satte även in Privigen som dropp 4 dagar i månaden och man har nu även testat ett biologiskt läkemedel som används på bland annat blodcancer, men propparna fortsätter. För tillfället så är ögonen bättre, senast konstaterad propp i mars, jag tror dock att jag hade nya i april men det hann man inte kolla, men öronen angrips dessvärre mer just nu och man ser nedsatt funktion på innerörat på höger sida.

Behandlingarna biter alltså inte på mig, man har provat de mesta och läkarna är eniga om att dom inte vet vad dom ska göra.
Jag mailade i början av maj den tyska läkaren som är villig att ta emot mig och sedan dess har jag kämpat för att få komma dit.

Det är alltid en kamp att vara sjuk har jag lärt mig och dessutom ett heltidsjobb, jag har suttit i timtal nästan varje dag sedan i höstas för att få hjälp, men jag möts av en ridå av tystnad, dryghet och ohjälpsamhet från sjukvården och blir bara runtslussad och ingen vill ta ansvar. Dom som faktiskt alltid varit bra är St Eriks Ögonsjukhus, men resten är som ett dåligt skämt, eller som för mig en mardröm.

Jag begärde ut min journal från Nyköpings lasarett för att kunna skicka till försäkringskassan, men den förfrågan slarvades bort. Nu har jag fått intyg från både medicin i Nyköping och reumatologen på KS där det framgår tydligt att jag borde åka till Tyskland för utredning/second opininon och eventuellt påbörja behandling där. Trots detta vägrar nu återigen min medinläkare i Nyköping att remittera mig, denna gång till Tyskland. jag har försökt få tag på honom i flera dagar men han hör inte av sig, men lät igår hälsa via sin sekreterare att han inte remitterar mig och hänvisar till att vi har telefontid den 22 juni. Jag sa till seketeraren, som förövrigt borde ta en charmkurs alternativt byta jobb där man inte har med männsikor att göra, att han var tvungen att återkomma just igår efersom att jag vet att han är borta hela nästa vecka och dyrbar tid går för mig då propparna hela tiden återkommer och dom kan göra mig blind, döv, senil, galen m.m. Läkaren i Tyskland inser allvaret, liksom min ögonläkare och de vill att jag kommer iväg så fort som möjligt till Tyskland, men samtalet från medinmottagningen i Nyköping lyste med sin frånvaro igår, precis som så många gånger förut.

Som genom ett under har dock min gamla klasskamrat Nadja Nordstrand startat en insamlingen för min Tysklandresa sedan en vecka tillbaka, så möjligheten att åka till Tyskland ökar med den trots det massiva moståndet från den svenska sjukvården.

Så för att avrunda vill jag avsluta med att säga som jag började inlägget.
Jag ser en väg genom öknen, stigar i ödemarken. Tack vare alla underbara människor som har visats sig vilja hjälpa en vanlig trebarnsmamma med en ovanlig dignos,så ser Tyskland ut att bli verklighet inom kort, tack vare ER. För även fast försäkringskassan eventuellt kan ta en bit av kostnaden så måste jag stå för alla resor och mellanskillnader själv. Jag är så tacksam och rörd över all den kärlek och medmänsklighet ni visat mig.

En stor känga i häcken till framförallt Nyköpings lassarett och ett stort fång med rosor till alla medmänniskor som stöttat mig på olika sätt!  

 Dela, gilla och sprid gärna och läs gärna mer om hur det går på Nadjas blogg.

You may also like...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *