Våga prova!

När Mirijam var i Tyskland förra året så fick hon med sig ett förslag på behandling hem till sina ansvariga läkare. Under besöket hos Ilka Kleffner togs omfattande prover, ett benmärgsprov och man gjorde MR av delar av hjärnan som kan vara påverkad när man lider av Susac Syndrome. Som specialist hade Ilka idéer och förslag på läkemedel som inte hade testats på Mirijam tidigare. Läkemedel som är godkända i Sverige men som man väljer att inte använda.

Den svenska vården har följt Ilkas rekommendationer delvis, men trots att Mirijam är så svårbehandlad så har man alltså fortfarande inte testat hela behandlingsprogrammet som hon fick med sig hem i juni förra året. För mig ter det sig ofattbart. När en patient är allergisk mot i stort sett alla de läkemedel som man har testat här hemma, varför provar man då inte andra alternativ? Säg att de mediciner som Ilka rekommenderar är ofantligt dyra. Då svarar jag att Mirijam har nu haft så många allergiska reaktioner vilka i sig har krävt både ytterligare behandling och även akut vårdtid och det är inte heller gratis. Säg att de svenska läkarna helt saknar beprövad erfarenhet av Ilkas behandlingsschema och använder det som skäl att avstå. Då säger jag bara en sak: TRE DOKUMENTERADE FALL I SVERIGE. Det kan inte få vara så att läkare i Sverige undviker att ta fasta på rekommendationer från specialister utomlands. Speciellt inte i lägen då det handlar om extremt svårbehandlade fall av extremt ovanliga sjukdomar. Varför provar man inte bara? Inget annat funkar ju så varför inte bara prova?

Jag vet att jag har skrivit om det här förut och det är för att jag helt saknar förståelse för hur man kan ha sin yrkesstolthet i behåll när man undviker att behandla sin patient på bästa sätt. Det är också därför som Mirijam behöver komma tillbaka till Ilka så att hon får göra en ny grundlig undersökning av hur vår kämpe mår och hur hon bör behandlas framåt. Vi hoppas ju att de svenska läkarna ska lyssna ännu bättre efter rond 2… : )

IMG_7457Det är inte försent att vara med i insamlingen! Swisha ditt bidrag till 0733925935 eller gör en överföring till konto Geliv.nu i Handelsbanken 6179 909 564 388. Tusen tusen tack!

 

You may also like...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *