FullSizeRender

Vi glömmer den där bloggpausen

Jag bara skrattar. Sen jag publicerade mitt inlägg om att jag tänkte ta en paus ifrån skrivandet (här på bloggen) från och med 2 maj så står det nu skrivet med fet text i pannan på mig att jag måste fortsätta : ) På två dagar har så många oväntade saker hänt, som gör att en paus just nu plötsligt känns otänkbart och gissa om jag är glad för det! Bland annat har det här hänt idag. Ett stort, varmt och ödmjukt tack till bästa Jack Hansen för det : )

Mirijam har klarat av droppdag 2 av 4 den här veckan men är hemma nu och nattar små skatter. Men hennes kropp fortsätter att överraska… Susac syndrome har i dagsläget ca 300 kända fall runt om i världen, men specialister i både Tyskland och vid Cleveland Clinic är eniga om att Mirijams fall är extremt svårbehandlat och oförutsägbart. Mirijam sökte akut vård på Nyköpings lasarett för en dryg vecka sen, men upplevde inte att hon blev tagen på allvar eller fick adekvat hjälp, så hon åkte hem igen. Men man tog en del prover. Hennes PAL (patientansvarig läkare) i Nyköping ringde upp Mirijam några dagar senare, men det var först när hennes PAL på KS (japp, det är rörigt att behöva åka mellan olika landsting och inte kunna räkna med att de kommunicerar med varandra) ringde upp Mirijam igår som hon förstod vad som hänt. Proverna som togs på akuten visade att Mirijam har Diabetes insipidus… Men prover som Mirijam lämnat i torsdags visade ingenting. Däremot gav gårdagens provsvar samma resultat som de från akuten. Det är ingen överdrift när jag säger att läkarkåren häpnar, för ingen av alla läkare som är inblandade i Mirijams fall har någonsin varit med om eller hört talas om något liknande. Samtliga tre provtagningar borde ha visat samma svar. Jag kan ju bara hoppas att hennes ansvarige läkare både i Nyköping och Stockholm ger sig ut med frågan globalt för att diskutera både orsak och behandling. Man vet inte om Mirijam har utvecklat sjukdomen på grund av grundsjukdomen, Susac, eller om det kan ha att göra med alla behandlingar som hon gått igenom i över två års tid… Eller varför inte både och? Ska det verkligen behöva bli så himla mycket värre innan det kan få vända till det bättre? Jag önskar att jag fick vara en fluga på Mirijams axel när hon håller sitt föredrag i Munster. Få se forskarnas och läkarnas reaktioner när hon beskriver just sin Susac-resa.

Det är en månad kvar tills Mirijam sätter fötterna på tysk mark, men bara några få dagar kvar av insamlingen. Den avslutas nu på lördag kl 23.59 och jag är så innerligt tacksam till alla er som väljer att vara med! Swish 0733925935 👍🏼❤️

FullSizeRenderMirjam och Patrik 2011, så vackra att det värker i hjärtat. 

 

 

 

 

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *