Henry

Det var längesen jag skrev om hur vi har det och om något nytt hänt i sökandet efter orsaken till Henrys extremt ovanliga typ, eller rättare sagt orsak till anemi. I maj blir Henry 4,5 år. Han är fortfarande en helt vanlig kille som du aldrig skulle ana var sjuk. Skulle du se oss på gatan dagen före en transfusionsdag så skulle du kanske lägga märke till den svagt gulgrå ansiktsfärgen och de bleka läpparna, men med största sannolikhet skulle du passera oss och inte tänka något speciellt alls. Han är en vanlig kille med en så ovanlig historia. Vi ser ut som vilken barnfamilj som helst, du skulle aldrig ana något om du passerade oss… Och det är bra, för vi vill inget hellre än att få vara “vanliga”. Och vi är ju det, en stor del av tiden i alla fall. För 2,5 vecka sen blev det dags att öka mängden blod per transfusionstillfälle eftersom han växer och för att hans hb sjunkit rätt lågt de senaste månaderna. Så just nu njuter vi av en ovanligt pigg kille som hoppar och skuttar, sjunger och går balansgång och jagar småbröder och kompisar runt i huset. Och inte bara i en vecka utan i snart två veckor. Det är svårt att förklara den känslan.

Förra året började vi ju ge Henry dropp några nätter i veckan för att minska järninlagringen som sker i kroppen när man får blod regelbundet. Det var i januari 2015. I februari i år kunde vi äntligen se att hans kropp svarar positivt på behandlingen. Det är en stor lättnad. Under hösten såg vi nämligen levervärden som blev allt sämre och nya läkare kopplades in. Leverspecialister.

Alla nya hjärnor är välkomna för vår del eftersom mysteriet kring grundorsaken kvarstår. Omfattande prover togs i november och man hittade något. Något litet men intressant. För andra gången på fyra år har hans prover skickats till England. Vi väntar fortfarande på svar… Läkarsamtal nästa vecka. Väntan.

Men i samma veva där i höstas så fick vi reda på något som skakade om oss rejält, mer än levervärdena, möjlig hemolys och annat som vi håller reda på.

Henry är inte längre ensam. Det finns ett fall till.

Det finns ett fall till. Henry är inte längre ensam.

Om du har följt mig här så behöver jag inte säga mer än så. Det får räcka för nu.

Jo, en gång till.

Det finns ett fall till. 

You may also like...

4 Responses

  1. Caroline says:

    ❤️

  2. Lisa says:

    Wow. Vad spännande! Jag har så många följdfrågor, om allt du skriver om, men inser samtidigt att det du/ni vill berätta kommer så småningom. Vilka glada nyheter, på så många plan!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *