Hösten och Henry. Nyheter, ovisshet och glädje.

Henry, november 2017

Den fjärde dna-sekvenseringen gav oss inte heller några svar. Hur är det möjligt?

Hösten 2017. Inga svar, ingen diagnos. Henry har hunnit fylla 6 år och vi kan inte förklara för honom vad det är som orsakar hans anemi. Vi har än en gång haft läkarsamtal om de möjligheter och risker som kommer med en stamcellstransplantation. Men vi är inte där än… Varje gång jag säger det eller skriver det så ler jag inombords. Vi är inte där än. Sjukhusdagarna fungerar så bra, och även om ovissheten kvarstår så har den omfattande järninlagring som vi kämpade så med för att minska under hela 2016, faktiskt gått ner under det här stormiga året : ) Och inte bara lite. Värdena sjönk så lågt att vi kunde ta paus från alla nätter med dropp i en hel vecka! Vi åkte till Mallorca och slapp packa med medicin, nålar, pump, ja rubbet. Vi slapp sticka Henry under en hel vecka! Jag kommer aldrig att glömma det : )

Efter semesterveckan kom vi hem till ännu en ny verklighet. Henry behöver numera bara dropp fyra nätter i veckan. TVÅ droppfria nätter i veckan : ) Tidigare satt droppet 12 timmar, 6 nätter i veckan, med den ständiga pressen att ferritinet måste sjunka. Det här är en obeskrivlig lättnad.

Ovanpå det så har man från sjukvårdens sida gjort ytterligare två fantastiska förbättringar som också ökar glädjen och utrymmet i den vardag som är vår. Blodtransfusionerna som hittills alltid tagit tre timmar får nu Henry på två timmar och det tack vare att han aldrig reagerat under en transfusion (man kan i värsta fall få allvarliga allergiska reaktioner när man får blod). Det innebär att sjukhusdagarna som varit helt okej om än långa, nu går så fort att vi knappt hinner med alla rutiner med sushi, godis, padda och lekterapi : ) Snacka om lyxproblem! Jag tycker att det är så himla fint att vården lägger tid på att prova nytt så att livet kan bli så normalt som möjligt, även när man har en kronisk sjukdom. I framtiden skulle vi kunna åka till provtagningen här hemma i Täby och lämna basprover någon dag innan det är dags för transfusion och med det bara behöva ha en knapp halvdag på sjukhuset. Men jag har sparat det bästa till sist.

Forskning har nämligen visat att ett bra lägsta värde i hb inför en blodtransfusion är 95-100. Jag ska försöka förklara: När kroppens hb sjunker lägre än 90 så kan man se att den vill kompensera det låga blodvärdet genom att lagra in mer järn från t ex kosten. Kroppen har en fantastisk förmåga att kompensera ett lågt hb genom att själv lagra in mer järn, vilket kan bli livshotande. Det ferritinvärde, mängden järninlagring som vi mäter regelbundet, kan alltså bli onödigt högt på grund av att kroppen är belastad av sitt eget låga blodvärde och inte “bara” av de regelbundna transfusionerna. En sådan kompensation eller belasning gör att man behöver ge än mer Desferal vilket i sin tur kommer med biverkningar. Så om blodvärdet inte behöver sjunka så lågt verkar man kunna undvika att den själv kompenserar och istället “bara” får en ökad järninlagring av själva blodtranfusionen. Går det här att förstå? : ) Jag hoppas det, fråga annars. I mina amatörpålästa öron låter det här så sunt och rimligt och HÄR kan vi prata livskvalitet!!

Ett hb på 95 må vara ganska lågt, men när Henry ligger mellan 95 och 100 så är han fortfarande vid gott mod. Han orkar gå till skolan, leka med sina kompisar, hoppa studsmatta och dansa, vara aktiv på lektionerna och framför allt: vara glad och nyfiken. Yrseln hinner inte komma, inte heller det introverta, tvära, trötta och sorgsna som också är han, när blodvärdet sjunker under 90 och orken tar slut. Kan du ana hur det här nya känns i mitt hjärta? Jag tror det.

Var tredje vecka väntar fortfarande sjukhusbesök och transfusion och ovissheten må finnas kvar… men det är ju inte hela världen : )

KRAM!

You may also like...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *