Lyckan.

Det var det där som Maria Nystedt beskrev imorse när hon intervjuades i Nyhetsmorgon. Den där glädjen, den där extrema glädjen när en bebis som varit så sjuk får sin första tand och man tänker att “åh herregud jaaaaa, hans kropp kommer att ge honom tänder!”, för inte ens det var självklart. Varje liten millimeter av utveckling blir så extremt påtaglig och betydelsefull när inget är för givet. När man står beredd för liv och död och får se det friska. 

Jag tar ingenting för givet när det gäller honom. Henry, du älskade finaste Henry, tänk att du fyller fyra år om exakt en vecka!

Idag blev jag påmind om hur livet blev. Inte minst om den 11/12-2011 då vi för första gången fick höra att vår bebis skulle överleva. När jag för en liten stund kunde slappna av och känna att det nog kanske ändå var dags att försöka knyta an till den där vackra lilla ungen som var min. 

För fyra år sen hade vi redan levt i ovisshet i flera månader. Det blir också vardag och det är sant att man blir så stark som livet kräver. Jag är ingen supermamma. Jag har bara blivit tvungen att anpassa mig, precis som du säkert också har allt eftersom tiden går. Men det finns ju oro i ovisshetens mörker. En ständigt gnagande tanke på vad det är som vården missar. 

Vem ska lösa gåtan? NÄR ska någon lyckas lösa gåtan? Tänk om vi vore så lyckligt lottade att det bara hade dröjt ett par år innan vi fick svaret. Det är farliga tankar… De låter lätt så elaka, så omänskliga. Här sitter jag och önskar att det ska födas och finnas barn med samma symptom som Henry – som också bekänner färg redan som foster. Allt för att göra chansen lite större att lösa vårt livs gåta… Ett fall är inget fall och sett ur det perspektivet så behövs det fler sjuka barn. 

Det har tagit mig flera år att bli överens med mig själv just på den punkten… 

Så kommer min vardag där läkare jag träffar, i alla möjliga sammanhang, står handfallna när jag berättar om det som blivit vardag. Alla vill lösa gåtan! Ingen kan förstå hur det kan ha gått fyra år utan svar. Fyra år (!) av utredning, behandling och prover som inte gör någon klokare. Fyra år av utredning som egentligen bara visar hur frisk Henry är. Förutom de där förbaskade röda blodkropparna. Hur är det ens möjligt att tre benmärgsprover visar en till synes frisk benmärg, när det så uppenbart är något fel någonstans? Letar man på fel ställe? Var i hans gener döljer sig svaret? Alla dessa frågor. 

Och mitt i allt den där totala lyckan. Den där lyckan som överskrider all oro och ovisshet. Den där lyckan som bara kan komma när inget är för givet. Som mindfulness i kvadrat gånger miljarder : ) Den där lyckan som bara är min. Den som bara en mamma med ett barn med en unik sjukdom kan förstå. Å ena sidan är jag så tacksam över att få uppleva en lycka så intensiv och ren. Å andra sidan skulle jag gärna slippa. Om det betydde att Henry fick vara frisk.

Snälla, gör både dig och mig tjänsten att inte ens börja tänka i banorna att jämföra varesig min lycka eller sorg med din. Det går inte. 

En av de viktigaste läxorna som jag har lärt mig de senaste åren är just det: Jämför aldrig. Gör gärna plats för samtal, medkänsla och reflektion, men jämför aldrig. Min lycka och min sorg är mina. Din lycka och din sorg är dina. Utan att jämföra så är lika de lika verkliga och lika mycket värda. 

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *