Diagnos okänd

Man måste ju ha kul också

Nutid, alltså sen lillen kom ut och sa hej till omvärlden.

Dagarna på sjukhuset varar från ca 8.30 på morgonen till 16.00 på eftermiddagen. Då tas det först prover och så skickas det en beställning till blodcentralen. När blodet väl kommer till avdelningen så tar själva tranfusionen 3 timmar. Han får även en medicin som drar ut det överflödiga järnet som han samlar på sig pga transfusionerna. Det droppet tar 4 timmar. På bilden här ovanför är tussenutt runt 4-5 månader. När barn är så små så är det minst smärtsamt att bli stucken i huvudet. Det fick vi lära oss redan på familjeneonatalen där vi låg i tre veckor när skrutt var nyfödd. Tack vare det så har varken jag eller pappan tyckt att det såg speciellt läskigt ut med en infart mitt på pannan, vi blev snabbt vana vid den synen och vet som sagt att plutt inte har ont. Och vi har gett oss tusan på att dagarna på sjukhuset minsann ska vara så normala och roliga som det bara är möjligt. Om jag får säga det själv så har vi lyckats väldigt bra med det : )

Igår fick plutt 150ml blod och vi hoppas att han ska stå sig på den transfusionen i ca 4 veckor. Hittills har han fått 100ml och klarat sig ca 3 veckor. Men nu är han så pass stor att det var dags att öka, plus att man vill dryga ut transfusionerna så gott det går för att minska risken för biverkningar och immunisering. Att hela tiden få blod från okända människor är ju en risk i sig.

Vi pratade länge och mycket om för och nackdelarna med att leva med regelbundna transfusioner jämfört med att genomgå en stamcellstransplantation. Det är ett stort och viktigt beslut vi måste fatta inom en någorlunda snar framtid. Ett syskon vore den bästa donatorn, men eftersom vi fortfarande inte har någon diagnos på vår skatt så har vi blivit ombedda att inte skaffa barn just nu. Inte för att det skulle vara aktuellt ändå med tanke på att skrutt bara är åtta månader, men ändå, ett syskon till lillen har alltid känts som en självklarhet.

Nu skickas det ut enåga om vädjan om hjälp till ett europeiskt nätverk för hematologer och patologer för att se om någon i något land har sett ett barn med samma eller liknande symptom eller kan komma med förslag på hur man ska gå vidare i sökandet efter svar. Om det inte ger något så går det vidare till USA. Risken finns att vi aldrig kommer att få något svar eftersom hans brist på röda blodkroppar uppdagades redan när han låg i magen.

Det är ett konstigt liv vi lever… Vi har världens finaste, gladaste och skojigaste lille kille med (än så länge) ETT fel och det är dom röda blodkropparna. Han överlevde tack vare att vi redan hade koll på honom i och med cystan och han utvecklas än så länge precis som vilket annat barn som helst. Tänk om vi hade bestämt oss för att inte låta våra fantastiska läkare på Fostermedicin göra sitt jobb?

Även om vi har haft, och fortfarande har, fruktansvärt jobbiga beslut att fatta och utan tvekan en hel del sjukhusvistelser att se fram emot dom kommande åren, så går det inte att tänka sig ett liv utan skrutt. Han är en självklar del av våra liv nu. När jag tänker efter så var han ju det redan där i vecka 18 inne i magen : )

Så om jag får be er om en sak? Håll en tumme för att vi får några svar från våra snälla grannar där ute i resten av Europa. Som tack så kommer jag att hålla er uppdaterade.

Kram N

4 thoughts on “Diagnos okänd”

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *