Kontraster del 2. Djup eller avgrund.

Så var vi tillbaka i slutet på augusti 2011. På bilden här nedanför är det lördag och vi sitter ute på framsidan hemma tillsammans med våra familjer. Vi var hemma på permission och det var underbart att få sova hemma i sin säng. Men morgon och kväll både lördag och söndag var vi tvungna att åka in till KS i Solna för att kolla Bubblans hjärtljud. Hela proceduren tog ca 1,5-2 timmar åt gången. Just den här lördagen var lite speciell. På fredagskvällen fick nämligen Bubblan sin första blodtransfusion.

Men tillbaka till tisdagen samma vecka. Våra läkare på Fostermedicin fick ju som sagt inte ta ett blodprov och hade kört fast i diskussionerna om vad det kunde vara för fel på vår bebis. Något vi hade pratat mycket om var fördelen av att låta lillen ligga kvar inne i magen så länge som möjligt på grund av hans små lungor. Kunde man få honom att må bättre där inne i min mage så vore det väldigt väldigt bra. Men alla höll inte med. Några barnläkare tyckte att det var bättre att han fick födas för tidigt så att man kunde titta och känna på honom. Så helt plötsligt på eftermiddagen där på tisdagen så kom en läkare och sa att vi måste prata. Hon lät sammanbiten och såg ut som att jag var medveten om att hon skulle komma. Det var jag inte och jag bad att få leta upp M som gått iväg för att prata i telefon. Väl inne i det lilla kontoret tittade hon länge på min och Bubblans journal, harklade sig och började prata. “….hmm… ja, vi har beslutat att ni ska flyttas över till Solna… där finns dom bästa barnkirurgerna… ni ska få prata med en läkare från neonatalavdelningen och få information om för tidigt födda barn, för om vi inte förlöser dig den här veckan så blir det absolut nästa vecka. Men det visste ni ju redan.” Nej det visste vi inte. INGEN hade förberett oss på det. Chock, panik, skakande händer, sorg. En sån ofattbar sorg. Neoläkaren kom och började prata om överlevnadsstatistiken för barn som föds i vecka 25. Vi konstaterade snabbt att den inte gällde för vår Bubbla som hade kroppen fylld med vätska, för små lungor och ett dräneringsrör genom sin mage.

På fredagen samma vecka fick vi träffa den enda läkare som jobbar med fostermedicin på KS i Solna. Han är fantastiskt duktig på ultraljud. Jag tror att jag låg på britsen i drygt två timmar. Han konstaterade att det måste vara blodbrist för enligt honom så visade Bubblan på alla tecken för det och han bestämde sig för att han måste ta ett blodprov. Det är inte skoj att få en 20cm lång nål stucken genom sin mage och vidare in i sin bebis och jag var skeptisk till att låta någon annan än mina två Huddingeläkare göra det. Men vad gör man? Smärtan var helt och hållet olidlig, nålen böjdes och han provade igen. Två gånger precis under revbenen på höger sida och han hade lika gärna kunnat hugga mig med en kniv. Jag var helt förstörd. Jag ringde mamma och grät. Men tack och lov så ringde vår Solnaläkare till Huddinge och några timmar senare fick jag en kram av en väldigt härlig och bekant man. Då hade M dessutom hjälpt mig att be om smärtstillande och jag var skönt hög på Ketugan (typ som morfin) när jag rullades ner till ultraljudet och nålarna igen. Provet togs. Sticker man ungefär i jämnhöjd med naveln (med några centimeters tolerans upp och  ner) så gör det ofantligt mycket mindre ont. Blodprovet togs. Ett normalt Hb ligger ungefär på 120-150 hos foster. Bubblan hade 28. Det var det näst lägsta som vår Huddingeläkare någonsin sett. Att Bubblan ens mådde så pass “okej” som han då gjorde var ett under. Vid kl 19 gjorde man i ordning mig igen, fyllde på med lite lugnande och styrde kosan till Fostermedicin där en blodpåse väntade. Bubblan fick en kombinerad bedövning/paralyserande spruta så att han inte skulle ha ont eller röra sig under tiden han hade transfusionsnålen i magen. Med hjälp av ultraljudet i ena handen och nålen i den andra så lyckades vår hjälte från Huddinge hitta den stora levervenen, hålla båda exakt stilla och ge Bubblan några milliliter blod. Den dagen blev jag stucken i magen 6 gånger av vad som totalt blev 18. Senare på kvällen åkte M och hämtade McDonaldsmat, lillen var piggare och jag mådde fantastiskt efter drogerna. Jag minns fortfarande hur jag njöt av att bli så totalt avslappnad : ) Inom några dagar minskade också vätskeansamlingarna i lillens kropp och han blev piggare än någonsin.

På lördagen mådde jag bättre än på länge. Det gjorde ont att röra sig pga sticken nedanför bröstkorgen, men jag kände hopp igen. Nu fanns det goda chanser att låta Bubblan ligga kvar i magen några veckor till. Vårt mål var till vecka 30. Våra fosterläkares mål var vecka 32. Men än en gång… från tisdag till lördag gick jag från djup till avgrund till hopp.

Frågorna var nu: VARFÖR hade lillen blodbrist? Hade cystan eller den ditsatta shunten något med det här att göra? Var det fråga om en immunisering pga att jag är Rh negativ och lillen var positiv? Var lillen blodsjuk? Hade vi några blodsjukdomar i släkten? Hade vi släkt från norra Sverige alternativt Sydeuropa?

En massa prover togs dom kommande veckorna, prover som rest till Luxemburg och England. Prover som alla kom tillbaka negativa.

Och frågan kvarstår än idag om än något modifierad: VARFÖR bildas lillens röda blodkroppar med fel som gör att dom går sönder innan dom når ut i blodomloppet?

Varför?

/N

 

 

2 thoughts on “Kontraster del 2. Djup eller avgrund.”

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *