Just idag.

Just idag rinner tårarna, just idag orkar jag inte riktigt. Det tar så hårt att se Henry tappa balansen av yrsel för att hans blodvärde är lågt, se min stora fina kille som bara vill ligga och vila, höra honom säga att han behöver blod. 

Från och med idag ska vi ge Henry dropp 5 dagar i veckan. Och så fort vi har fått hem sprutor som passar till hans nya pump så ska droppet gå under 12 timmar istället för 10. Det är ingen katastrof, inget akut, inget mer än en justering av hans medicin. Men jag önskar inget hellre än att han slapp allt vad sjukhusbesök och mediciner heter, hur bra vi än har det när vi är där och hur bra det än funkar att ge dropp här hemma.

Tänk om vi bara kunde få reda på vad det är som orsakar Henrys anemi nån gång! Vi har väntat i snart 5,5 år och somliga dagar är den vissheten så galet mycket jobbigare än andra.

Imorgon kommer allt att ha lagt sig, jag kommer att gå till jobbet och säkert känna mig rätt glad. Säkert ganska lättad. Motiverad. Inställd på att göra det bästa av det som är. Precis som många andra gånger efter en ledsen kväll. 

Nattinatt ❤️ 

Kram ❤️ 

Henry, Tuta och Margott : ) 

Glädjeverkstan. Dessa underbara människor som engagerar sig så för att förgylla barnens sjukhusdagar : ) Att se Henry lysa upp och berätta om ditt och datt för Tuta och Margott… Ja, ni som har träffat dem vet hur det känns i föräldrahjärtat ❤️ 

Idag skickar vi all världens varma kramar till alla svårt sjuka barn och deras familjer! Och lika många kramar till dig som ger blod 🎈 

Hejhej! 

Killarna är lite oroliga och i väldigt behov av närhet. Första veckan på förskola, bortrest pappa och störtförkyld mamma blev kanske inte den bästa kombon, men allt går ju : ) Viktigast av allt är att alla tre trivs så bra på dagarna. Jag förstår att dom är trötta och kinkiga på eftermiddagarna den här veckan så vi har fri tillgång till välling (nästan i alla fall), vi äter de godaste mellismackorna och dricker chokladsmoothie, har hopptävling i sängen och springcykeltävling efter middagen. Röriga nattningar tär däremot på mitt tålamod… Men jag ska inte klaga. Jag får ju ligga hemma och VILA bort min infektion flera timmar i sträck för första gången på över två år : ) det är inte fy skam. Och imorgon kommer han hem. Han som ingen av oss någonsin vill vara utan ❤️

Nattinatt! 

Hej! Jag heter Nadja och jag är…

Känslig för förändringar.

Idag har jag lämnat Henry, Fred och Lorenz på föris för första gången. Första gången! Vi hade en så fin morgon tillsammans och Henry var så stolt över allt han gjorde på egen hand och var helt klar en halvtimme innan vi behövde åka : ) Han längtade dit. Lorenz och Fred ser lika glada ut varje gång vi pratar om förskolan och lämningen gick bra. Det var när Fred blev ledsen som min första reaktion blev att sätta mig på trappen utanför och störtgråta. Att gå därifrån och veta att jag bara ska vara hemma tills det är dags att hämta igen gjorde att det kröp i kroppen en stund. Men så händer det där fantastiska. Pausen. Förståelsen. Medkänslan. Med mig själv, men också för den förändringsprocess som hela familjen befinner sig i just nu.IMG_0658

Jag är medveten om att jag är känslig för förändringar och det är bara en av anledningarna till att jag är så jävla (ursäkta) tacksam för att jag numera övar och applicerar mindfulness så ofta som möjligt i min vardag. Alla röriga känslor och tankar finns kvar, jag tvingar inte bort något, istället har jag en nyfiken och vänlig inställning till det som dyker upp. Jag lyssnar på kroppen och ger mig själv en välbehövd dos kärlek. Jag förstår hur viktigt det är att alla röriga känslor och tankar får fara runt en stund – det här är ju en av de största förändringarna i mitt liv! Istället för att följa autopiloten och börja störtgråta så kunde jag anta en vänlig inställning till mig själv och till det jag just nu upplever och vilken skillnad det gör! Jag är så himla glad att jag har en vecka att (nästan) bara vara nu. Det låter kanske flummigt, men för mig är det jätteviktigt att få tid att lämna något bakom mig och förbereda mig för det nya. Att liksom hinna ära det som varit och bli okej med hur det var och hur det blev. Men också för att hinna känna på det som kommer och på så sätt undvika att bli överväldigad och onödigt stressad.

Det är ju faktiskt helt okej att vara känslig för förändringar : ) inte minst eftersom man känna sig själv lite bättre varje gång.

Fred och Lorenz och förskolan : )

Å va glad jag är! Idag var vi ute och lekte på gården och det är något av det roligaste Fred och Lorenz vet : ) När dom förstod att det var okej att gå på upptäcktsfärd så var dom så nöjda att jag fick locka både en och tre gånger när det var dags att gå hem. Och pedagogerna! Så proffsiga, vänliga, omtänksamma och pedagogiska. Jag beundrar er alla som jobbar med barn och tänker ofta på hur häftigt det måste vara att få följa deras utveckling och vara en så stor del av deras vardag. Vi pratade om inskolningsperioden och jag känner mig så trygg och glad igen : ) Nu följer tre dagar då jag kommer att vara med dem hela tiden mellan kl 9-14 och det tror jag blir toppen! Om jag ska ta det ur mitt perspektiv så känner jag mig förväntansfull och nyfiken. Det ska bli så kul att få vara med dem inne i verksamheten och få uppleva hur deras dagar kommer att se ut från och med nu. Så tänker jag också att när jag känner mig såhär glad och trygg, då smittar ju det av sig på mina små och det bådar ju helt klart gott.

Henry håller på att längta halvt ihjäl sig efter sin allra käraste kompis och räknar nu ner till på måndag när dom ses igen : )

IMG_0548IMG_0552

Och angående det otroliga alla ni blodgivare gör så vill jag påminna om den här fantastiska människan. Mirijam kämpar fortfarande med Susac syndrome och resan till specialisten Ilka Kleffner i Tyskland blev ju inställd eftersom den krockade med flygkaoset på Arlanda i våras. Var fjärde vecka behandlas Mirijam med immunoglobeliner – det är ännu en behandling som är möjlig tack vare blodgivare. Ge blod. Det har även kommit frågor om insamlingen som jag höll å Mirijams vägnar i april i år, otroliga gåvor har kommit in sedan insamlingen avslutades och det går såklart ALLTID att vara med i insamlingen! Enklast är att swisha din summa till 0733925935 eller så hittar du mer info här. Märk gärna med GELIV. 

Inskolning, 3 dagar vs 3 veckor

IMG_0553Gänget tittar på Alfons och jag börjar vakna till : ) Jag känner mig lite stressad över att Fred och Lorenz ska vara på förskolan kl 13-13.30 idag. Precis när dom annars brukar sova som gosigast på dagarna. Imorgon är det plötsligt 9-14 som gäller och jag känner mig ärligt talat lite orolig inför det upplägget.

När vi skolade in Henry för fyra år sen så varade inskolningen i tre veckor och de första dagarna var vi bara utomhus så att barnen fick bekanta sig med miljön där. Henry satt i mitt knä konstant den första veckan : ) Men när det sen blev dags att lämna honom där korta stunder under den andra veckan så gick det jättebra! Att ha möjlighet att ge saker sin tid är så himla värdefullt! Tre dagars inskolning med honom hade varit katastrof, för både honom och mig… Efter tre veckor kände vi oss däremot mer än redo och jag minns hur jag kom till jobbet och var helt trygg i hur vår vardag fungerade.

Fred och Lorenz är, till skillnad mot sin känslige bror, två robusta och väldigt nyfikna killar så jag håller tummarna att det här intensiva upplägget kommer att funka… Men jag vågar nog redan nu säga att jag tror att en lång inskolningsperiod är bäst både för barn och föräldrar. Och inte minst för verksamheten. Men vad vet jag.

Däremot har vi såklart snickrat ihop en egen lösning i vanlig ordning : )  Jag börjar inte jobba förrän i september och vi har som inställning att inskolningen pågår till dess. Då hinner jag lämna och hämta utan andra tider att passa och är helt fri att låta barnen styra hur långa dagarna ska vara. Jag hoppas att det kommer att göra att jag börjar jobba lika glad och trygg i sinnet som jag gjorde hösten 2012. Men en dag i daget : ) Nu håller jag bara tummarna att killarna inte är i upplösningstillstånd av trötthet kl 13…

Vilken dag! Och vilken morgondag : )

Nu sussar killarna gott och jag kopplade precis på droppet som Henry får några nätter i veckan. Det är en medicin som hjälper till att minska den järninlagring som skapas i kroppen när man får regelbundna blodtransfusioner. Vi har kontakt med en leverläkare sedan ett par månader tillbaka, då Henrys levervärden har varit väl höga sen förra vintern och för drygt tre veckor sen togs prover för att se hur det står till med hans lever. Proverna visade inget akut eller extra oroväckande och det känns jätteskönt!

Vad jag heller inte har berättat är att vi i början av sommaren fick svar från den nya omgången dna-analys som gjorts för att leta efter ledtrådar eller svar (!) på Henrys anemi. Ingen blir väl överraskad när jag säger att man inte hittade några avvikelser… Inte ens bland skräpgener. Nåväl. Tekniken och forskningen går ju framåt hela tiden och en dag får vi säkert svar. Till dess fortsätter vi att vara tacksamma över hur bra det fungerar med transfusioner och dropp.

Och imorgon väntar ännu en spännande dag! : ) Lorenz, som ni ser här nedanför, och hans enäggsbrorsa Fred börjar inskolning på förskola och jag kan ju bara ana tempot som de kommer att hålla även där haha. Tänk på måndag när jag ska gå dit med hela trion för första gången! Det blir grejer det… : ) Början på en ny era.

IMG_0405

Livet alltså. 

 

Tack!

img_0515Idag pågår en internationell kampanj för att öka medvetenheten om hur viktigt det är att ge blod. Det är cirka 20 länder som deltar och jag tycker såklart att det är ett fantastiskt intiativ! Henry hann få 6 blodtransfusioner innan han föddes och jag minns den enorma tacksamhet vi kände över att man kan behandla anemi hos ett foster genom blodtransfusioner via mig. Behandlingen fungerade så bra och tack vare blodtransfusioner varannan vecka så fick jag behålla honom i magen till vecka 36+4!

Alternativet hade varit att förlösa honom i vecka 25, då svårt sjuk med underutvecklade lungor, vätska runt lungor, hjärta och buken och med hb 28. Istället är vi förevigt tacksamma att blodprovet togs och att Henry kunde få sin första blodtransfusion samma kväll, en fredag i slutet på augusti 2011, vid klockan 20 hos Centrum för fostermedicin på KS i Solna.

Sen dess har blodgivare med blodgrupp O-neg räddat liv varannan/var tredje vecka. Sedan årsskiftet är det ni med blodgrupp A+ som är Henrys livräddare. Och jag tänker på er, jag är så tacksam för er och jag vill att var och en av er som ger blod verkligen ska förstå hur viktiga ni är. DU ÄR OVÄRDERLIG.

För er som vill så kan ni läsa lite om oss här idag : )

Stor kram och tack än en gång!

 

Det fina med rutiner : ) 

Jag älskar rutiner, vardag och höst, det gör jag verkligen, men ibland är det minst lika underbart att strunta i det hela och låta en måndag bli allt annat än vanlig.   Idag har vi ätit sushilunch kl 10.30, inhandlat varsin liten godispåse vid 11 (en färskpressad apelsinjuice och kaffe fick också följa med) och nu har vi landat på avdelning B66, Lekterapi. Godiset sparar vi tills blodet är kopplat : ) 

Vi har fått en del frågor om hur en typisk sjukhusdag ser ut för Henry så jag tänkte dela med mig av vår dag idag. Vi kom till avdelningen vid 9.30 och vid 10.15 blev det Henrys tur att få nålen satt i port a cathen, dagens prover till blodcentralen togs, Desferal kopplades in via porten och medicinpumpen ligger som vanligt i tryggt förvar på Henrys rygg. I en lånad, blå ryggsäck med en fisk på som han älskar. Sen kommer väntan då blodcentralen ska bli klara med just Henrys enheter, det brukar ta en timme ungefär. Just nu har vi väntat i över 1,5 timme och så är det ibland. Lite typiskt känns det när vi ska vidare på lek och middagsmys, men det är ju inget vi kan påverka. (Konstigt nog har jag oceaner av tålamod just när det gäller hur dagarna blir när vi är här.)

När blodet väl är kopplat så tar själva transfusionen 3 timmar. Sen brukar det ta 30 minuter till innan vi kan åka hem. Det är en heldag helt enkelt ❤️ 

Och angående det fina med att strunta i rutinerna då och då, så är det ju faktiskt så att några spontana godisbitar på en måndag smakar himla mycket godare än på en lördag : )