Lekterapi och blodtransfusion

Henry och Mathias, Vaxholm 2012. 

Idag är Henry och jag på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Huddinge, det är transfusionsdag idag : ) och FYRA veckor sen sist! Rekordlångt intervall så det blir spännande att få höra vad hans hb är. 

Såhär långt är nålen i port a cathen satt och Desferal pumpas in i långsam takt. Sen var Henry hungrig och mumsade i sig en liten sushi, efter att ha ätit upp större delen av min frukostfralla. Jag noterar glatt att den här stora lilla killen gillar brie, salami och paprika precis som jag : ) just nu är vi på Henrys favoritplats här på sjukhuset – lekterapin, eller rättare sagt “lekperaplin”. Här kan man låtsas att man är doktor och ge dockorna sprutor, röntgen och dropp. Eller leka med bilar och tåg, eller varför inte affär! Det är en fantastisk plats där barnen kan få en paus från sjukhusvardagen. Nu är det däremot strax dags att gå tillbaka till avdelningen. Idag ska vi träffa leverläkarna ❤️ 

Stor kram från oss och GE BLOD! 😘

Motsatsen : )

Intressanta tankar föddes i och med gårdagens krassa inlägg : ) Just nu funderar jag väldigt mycket på omgivningens förväntningar och vad som är socialt accepterat och inte. Ofta blir bra vanor mer ifrågasatta än dåliga och jag tycker att det är otroligt intressant. Så nu kör vi en “jag är snäll mot mig själv” på ett positivt sätt.

  • Jag är snäll mot mig själv så jag unnar mig den sömn som jag vet att min kropp behöver
  • Jag är snäll mot mig själv och väljer mat som gör att jag får energi och mår bra
  • Jag är snäll mot mig själv och gör plats för återhämtning i vardagen
  • Jag är snäll mot mig själv och lever i nuet
  • Jag är snäll mot mig själv och planerar på ett sätt som gör mig gott
  • Jag är snäll mot mig själv och tar ansvar för mina ord och handlingar
  • Jag är snäll mot mig själv så jag tar hand om min kropp
  • Jag är snäll mot mig själv så jag tar hand om mina känslor
  • Jag är snäll mot mig själv och tar hand om mina relationer
  • Jag är snäll mot mig själv och väljer den väg som känns rätt men kanske inte enklast
  • Jag är snäll mot mig själv så jag unnar mig mer frihet
  • Jag är snäll mot mig själv så jag ger min tid till de jag tycker om
  • Jag är snäll mot mig själv och väljer medkänsla istället för medlidande
  • Jag är snäll mot mig själv och väljer en icke-dömande inställning
  • Jag är snäll mot mig själv och väljer nyfikenhet istället för oro
  • Jag är snäll mot mig själv och använder nyfikenhet som metod för handlingkraft
  • Jag är snäll mot mig själv och väljer acceptans istället för dömande
  • Jag är snäll mot mig själv och tar ansvar för hela min person
  • Jag är snäll mot mig själv och inser att det ger ringar på vattnet
  • Jag är snäll mot mig själv så jag väljer att tycka om den jag är
  • Jag är snäll mot mig själv och inser att jag alltid har ett val, precis alltid

FullSizeRenderTvå glada skitungar för ungefär ett halvår sen : ) 

Hur kändes det här att läsa? Jag tycker att det känns fint att skriva ner punkterna som snälla påminnelser om hur man kan välja att leva sitt liv. Många möjligheter öppnas när det blir tydligt att det alltid finns ett val. Att inte välja är också ett val. Aldrig någonsin bestämmer någon annan över hur du väljer dina val. Och det blir dagens ord : ) ha en riktigt fin dag alla!

Tisdagstanken

  • jag är snäll mot mig själv så jag tar en kopp kaffe till och struntar i tröttheten
  • jag är snäll mot mig själv och dämpar stressen med en härlig kväll med vin och öl
  • jag är snäll mot mig själv och skippar lunchen
  • jag är snäll mot mig själv och unnar mig Netflix istället för sömn
  • jag är snäll mot mig själv och köper saker för att slippa känna efter
  • jag är snäll mot mig själv och städar hela huset istället för att vila
  • jag är snäll mot mig själv så jag låter bli att laga mat
  • jag är snäll mot mig själv så jag säger upp allt eget ansvar och skyller på omgivningen
  • jag är snäll mot mig själv och ältar det som varit
  • jag är snäll mot mig själv och unnar mig slösurfande istället för att se mina barn
  • jag är snäll mot mig själv och låter omvärlden slippa mitt sällskap
  • jag är snäll mot mig själv och skyller mina dåliga sidor på mitt sällskap
  • jag är snäll mot mig själv så jag jobbar lite mer
  • jag är snäll mot mig själv så jag struntar i att min kropp är trött och svag
  • jag är snäll mot mig själv och dämpar depressionen med mat
  • jag är snäll mot mig själv och blundar för utmattningen
  • jag är snäll mot mig själv och låter det vara omgivningens ansvar att förstå hur jag mår
  • jag är snäll mot mig själv och unnar mig en dålig ton mot min familj
  • jag är snäll mot mig själv så jag skyller alla mina problem på samhället
  • jag är snäll mot mig själv så jag struntar i källsorteringen
  • jag är snäll mot mig själv så jag väntar in den positiva förändringen utan att själv göra något
  • jag är snäll mot mig själv så jag slutar ta ansvar för mig själv och mina handlingar
  • jag är snäll mot mig själv och ger min familj första parkett till föreställningen som leder till mitt eget fördärv.

Satt på gräsmattan när kidsen lekte nu på eftermiddagen och funderade på allt här ovanför. Vad tänker du när du läser det här? IMG_7517/allmänt kritiska tankegångar kommer ofta till mig på tisdagar. Men också nyfikenhet på hur du läser min text. Antar du att varje mening handlar om just mig? Eller läser du meningarna som lösryckta antaganden? Får det dig att tänka på hur snäll du är mot dig själv? 

 

Slutsumman, landningen, återhämtningen

Hej måndag! Idag ska jag föra över pengar till Mirijam : ) 30 102 kronor landade på Geliv.nu-kontot i april!! 
Jag minns när den förra insamlingen avslutades och vilket enormt tomrum det lämnade hos mig. Efter flera intensiva veckor tog det plötsligt bara slut. Det var så det kändes även om jag fortsatte att vara engagerad. 

En stor skillnad den här gången är att jag har verktyg för att ge mig själv ordentlig återhämtning. Det gör att jag njuter nu och att känner mig stolt över vad jag kan åstadkomma bara genom att använda sociala medier. Tomrummet har blivit ovärderligt. Istället för att skapa stress som det brukade göra så vilar jag nu tryggt i det. Och vet ni! En hektisk period blir SÅ mycket roligare när man kan ta vara på pauserna, även när de bara varar i ett par minuter. 

Just nu sitter jag på en buss på väg till Danderyds sjukhus och ska vidare in till stan för en heldag  med mindfulnessträning. 

 Så tacksam för livet och alla möjligheter det bjuder in till ❤️ 

29 600 kronor! 

 Knappt två timmar kvar och jag ler åt de 29 600 kronor som just nu väntar på att föras över till Mirijam ❤️ hjärtat är varmt och kroppen fyllt av hopp. 

TUSEN TACK för att ni är med!   Det är inte försent än, insamlingen pågår till midnatt : ) Hoppas att ni har en riktigt fin valborgskväll! 

För att vara med i insamlingen som ger Mirijam och hennes familj ett uns avlastning så swishar du till 0733925935. 

KRAAAAAAAM! ❤️ 

Våga prova!

När Mirijam var i Tyskland förra året så fick hon med sig ett förslag på behandling hem till sina ansvariga läkare. Under besöket hos Ilka Kleffner togs omfattande prover, ett benmärgsprov och man gjorde MR av delar av hjärnan som kan vara påverkad när man lider av Susac Syndrome. Som specialist hade Ilka idéer och förslag på läkemedel som inte hade testats på Mirijam tidigare. Läkemedel som är godkända i Sverige men som man väljer att inte använda.

Den svenska vården har följt Ilkas rekommendationer delvis, men trots att Mirijam är så svårbehandlad så har man alltså fortfarande inte testat hela behandlingsprogrammet som hon fick med sig hem i juni förra året. För mig ter det sig ofattbart. När en patient är allergisk mot i stort sett alla de läkemedel som man har testat här hemma, varför provar man då inte andra alternativ? Säg att de mediciner som Ilka rekommenderar är ofantligt dyra. Då svarar jag att Mirijam har nu haft så många allergiska reaktioner vilka i sig har krävt både ytterligare behandling och även akut vårdtid och det är inte heller gratis. Säg att de svenska läkarna helt saknar beprövad erfarenhet av Ilkas behandlingsschema och använder det som skäl att avstå. Då säger jag bara en sak: TRE DOKUMENTERADE FALL I SVERIGE. Det kan inte få vara så att läkare i Sverige undviker att ta fasta på rekommendationer från specialister utomlands. Speciellt inte i lägen då det handlar om extremt svårbehandlade fall av extremt ovanliga sjukdomar. Varför provar man inte bara? Inget annat funkar ju så varför inte bara prova?

Jag vet att jag har skrivit om det här förut och det är för att jag helt saknar förståelse för hur man kan ha sin yrkesstolthet i behåll när man undviker att behandla sin patient på bästa sätt. Det är också därför som Mirijam behöver komma tillbaka till Ilka så att hon får göra en ny grundlig undersökning av hur vår kämpe mår och hur hon bör behandlas framåt. Vi hoppas ju att de svenska läkarna ska lyssna ännu bättre efter rond 2… : )

IMG_7457Det är inte försent att vara med i insamlingen! Swisha ditt bidrag till 0733925935 eller gör en överföring till konto Geliv.nu i Handelsbanken 6179 909 564 388. Tusen tusen tack!

 

Vardag

Vardagen är min drivkraft. Förståelsen av hur betydelsefull vardagen är har förändrat mitt liv. Det är den erfarenheten som gör att jag både måste och vill hjälpa Mirijam. Alla människor förtjänar en värdig vardag.

IMG_0690.JPG

Jag kan inte föreställa mig hur livet skulle vara utan den ständiga ovissheten och de regelbundna sjukhusbesöken. Att ge Henry droppet här hemma på nätterna börjar bli vardag, men det har bara pågått i ett år så det är inte helt naturligt än. Ibland försöker jag fantisera om hur det vore om Henry blev frisk, men jag kan inte se det framför mig. Jag kan inte heller föreställa mig dagen då han får en diagnos. Vi är inne på år fem av ovisshet, sjukhusbesök, utredning och provtagningar. Var är vardagen i det? Ingenstans, men ändå precis överallt.

Jag önskar av hela mitt hjärta att Mirijam inte ska behöva vänta fem år med att bli fri från sin sjukdom. Jag vill att hon ska få bästa möjliga vård och hjälp att tillbaka till sin vardag. Läs gärna min vän Tinas text idag : ) Och var med i insamlingen! Swish 0733925935.

 

Vi glömmer den där bloggpausen

Jag bara skrattar. Sen jag publicerade mitt inlägg om att jag tänkte ta en paus ifrån skrivandet (här på bloggen) från och med 2 maj så står det nu skrivet med fet text i pannan på mig att jag måste fortsätta : ) På två dagar har så många oväntade saker hänt, som gör att en paus just nu plötsligt känns otänkbart och gissa om jag är glad för det! Bland annat har det här hänt idag. Ett stort, varmt och ödmjukt tack till bästa Jack Hansen för det : )

Mirijam har klarat av droppdag 2 av 4 den här veckan men är hemma nu och nattar små skatter. Men hennes kropp fortsätter att överraska… Susac syndrome har i dagsläget ca 300 kända fall runt om i världen, men specialister i både Tyskland och vid Cleveland Clinic är eniga om att Mirijams fall är extremt svårbehandlat och oförutsägbart. Mirijam sökte akut vård på Nyköpings lasarett för en dryg vecka sen, men upplevde inte att hon blev tagen på allvar eller fick adekvat hjälp, så hon åkte hem igen. Men man tog en del prover. Hennes PAL (patientansvarig läkare) i Nyköping ringde upp Mirijam några dagar senare, men det var först när hennes PAL på KS (japp, det är rörigt att behöva åka mellan olika landsting och inte kunna räkna med att de kommunicerar med varandra) ringde upp Mirijam igår som hon förstod vad som hänt. Proverna som togs på akuten visade att Mirijam har Diabetes insipidus… Men prover som Mirijam lämnat i torsdags visade ingenting. Däremot gav gårdagens provsvar samma resultat som de från akuten. Det är ingen överdrift när jag säger att läkarkåren häpnar, för ingen av alla läkare som är inblandade i Mirijams fall har någonsin varit med om eller hört talas om något liknande. Samtliga tre provtagningar borde ha visat samma svar. Jag kan ju bara hoppas att hennes ansvarige läkare både i Nyköping och Stockholm ger sig ut med frågan globalt för att diskutera både orsak och behandling. Man vet inte om Mirijam har utvecklat sjukdomen på grund av grundsjukdomen, Susac, eller om det kan ha att göra med alla behandlingar som hon gått igenom i över två års tid… Eller varför inte både och? Ska det verkligen behöva bli så himla mycket värre innan det kan få vända till det bättre? Jag önskar att jag fick vara en fluga på Mirijams axel när hon håller sitt föredrag i Munster. Få se forskarnas och läkarnas reaktioner när hon beskriver just sin Susac-resa.

Det är en månad kvar tills Mirijam sätter fötterna på tysk mark, men bara några få dagar kvar av insamlingen. Den avslutas nu på lördag kl 23.59 och jag är så innerligt tacksam till alla er som väljer att vara med! Swish 0733925935 👍🏼❤️

FullSizeRenderMirjam och Patrik 2011, så vackra att det värker i hjärtat. 

 

 

 

 

Kontraster.

Det är lustigt hur jag beskrev läget idag och hur det kan ändras när man väl ventilerar någonting. Är det inte ofta så? Plötsligt börjar positiva saker hända igen eller rättare sagt – jag börjar nog se det positiva igen. Det fanns nog där hela tiden. Så jag bjuder på en glad bild från 2012 kvällen i ära : ) En snäll påminnelse om att aldrig sluta ge blod. Den där lille krabaten intill mig på bilden skulle inte finnas då.
IMG_0966

Kram och sov gott!