Formsvacka

Clara Lidström alias underbaraclara, skriver ett inlägg som är så ofantligt talande idag. Det var som om hon tog orden ur min mun, även om mina ord hade handlat om själva skrivandet och min personliga utveckling. Att orka härda ut är en färdighet som tidvis kräver extremt mycket tålamod och det är en kunskap (eller egenskap) som tycks vara en lyxvara i vårt samhälle.

Jag blir ofta arg när jag tappar tron på mig själv, mest på mig själv men också på omvärlden, och jag önskar ofta att jag kunde tro på Gud när det händer. Ja, faktiskt. Jag tror att stunden man får med sig själv när man ber kan fungera som en stor möjlighet att fylla på med tillit och ork. Jag tror att religion, sett ur fredligt perspektiv, kan skapa en enorm trygghet och en känsla av samhörighet bland människor, som i sin tur kan göra väldigt gott. Men sen tänker jag att det nog inte behöver vara just religion som är lösningen, även om den alldeles säkert är jättebra för många. Kanske handlar det mest om att ge sig själv tid att lyssna inåt och att öppet och ärligt och se sig själv som man är, med fel och brister, utan omvärldens tycke och värderingar. Att upptäcka att man kan finna tillit i sin egen person. Mindfulness hjälper mig att skapa en plats för eftertanke och reflektion. Jag märker att ju mer jag övar, desto mindre behov får jag att kräva osund bekräftelse utifrån och det är därför jag vill ta en paus från bloggen.

Jag kan också erkänna att pausen också handlar om det som Clara beskriver i sitt blogginlägg – jag känner mig rätt värdelös just nu, som en nolla som inte kan någonting och inte heller kan slutföra någonting, fylld med tankar om att vara långt bortom sammanhang och samhörighet. Logiskt sett vet jag att jag inte är det eller har det så, men för att komma vidare ur den är fasen behöver jag banta ner intrycken utifrån en stund. Hitta tillbaka till min egen kraft, mitt fokus och min glädje. Jag håller alltså inte på att gå ner mig helt, så var inte orolig : ) Jag har helt enkelt hamnat i en formsvacka. Sett i efterhand så brukar dom vara rätt lärorika och det är nog där jag hittar min tillit just nu – att jag håller på att lära mig något viktigt.


Kram!

Mirijams ord.

Ett hjärta kan värka av mer än bara flimmer

Utanför lyser solen och våren är äntligen här. Jag sov gott i natt och hade en trevlig morgon med barnen.

Ändå gör det så ont i mitt hjärta i dag och jag är så fylld av sorg. Har min ork tagit slut? Ja jag tror det, i alla fall för nu. Allt detta kämpande med och mellan vårdinstanserna gör mig helt utmattad, vilket jag är ändå av sjukdomen och all medicinering. Hur länge ska man orka kämpa och vilka strider ska man välja? Det är en fråga jag brottats med många gånger nu. Det finns inte en chans i universum att jag kommer att få rätt i alla enskilda händelser där jag blivit felaktigt behandlad under mina 2,5 år som sjuk, det är för mycket så man får nog välja ut de allra värsta tillfällena, men de är också rätt så många och orkar jag ens hålla på med det? Det viktigaste är ju att bli frisk och få rätt vård, men det hänger ändå lite ihop tycker jag.

Hur som helst nu är nu och mitt hjärta värker och orken är som bortblåst. Jag försöker få ut mina senaste journaler, blir runtslussad på Karolinska och på NYL och F-kassan och på landstinget o.s.v. Men vart jag än ringer eller blir hänvisad ringer jag alltid fel, för den som svarar kan inte hjälpa mig utan skickar mig vidare och så fortsätter det.

Tyskland närmar sig, jag måste samla kraft. Jag måste dit den 20 maj. Då specialisterna är där, då de vill höra min historia, då jag kan få en chans till bedömning och rättriktad behandling. Borde inte den svenska vården se det som ett bra tillfälle och hjälpa mig dit? Varför ska det vara så svårt? De vill ju ändå inte ha mig på sjukhusen här hemma så varför inte ta tillfället i akt och skicka mig till Tyskland där kompetensen och även viljan finns?

Utanför lyser solen, jag sov gott inatt och hade en trevlig morgon med barnen.

Men aldrig har jag varit tröttare och mitt hjärta värker av mer än bara ett övergående flimmer.

Betydelsen av insamlingen

Jag blir lika ledsen varje gång Mirijam berättar om svårigheterna att få tag i rätt person i olika ärenden som har med hennes sjukdom att göra. Varför ska det behöva vara så svårt att få svar? Är det för att ingen vill ta ansvar? Är det av lathet? Är det på grund av okunskap? Jag undrar hur det står till med yrkesstoltheten idag? Jag undrar också varför så många människor är ovilliga att hjälpa sina medmänniskor…

Både Mirijam och jag är så tacksamma över alla er som har valt att vara med i insamlingen till Mirijams kommande resa till Munster, Tyskland. Men vi ser också att de 23000 kronorna som är öronmärkta i hennes namn inte kommer att räcka särskilt långt. Benmärgsprov kostar, MR kostar, provtagningar och analys kostar. Att vara inskriven på ett sjukhus utomlands kostar. Mirijam jobbar stenhårt på att ansöka och be om ekonomiskt stöd från olika instanser men blir nekad. Varför?

När en person lider av en extremt ovanlig sjukdom och dessutom är ett extraordinärt svårbehandlat fall – varför kan man då inte ge henne hjälp att åka dit expertisen finns? Jag har skrivit om det förut. Kostnaden. Om kostnaden och om vems ansvar det är att se till helheten nu för tiden. Är det inte allas ansvar att se till att alla mår så bra som möjligt? Borde vi inte tacksamt ta emot hjälp och expertis från medmänniskor i andra länder? Varför kan inte alla få en rimlig chans att bli friska, när det finns en chans att faktiskt bli det?

Jag blir ledsen. Och det är inte jag som lider av öronsus, yrsel och nedsatt syn… det är inte jag som behöver leva med risken att förlora synen helt. Mirijam. Jag önskar inget hellre än att min lilla insamling i ditt namn magiskt skulle nå de 70 000 som du behöver. Så att du kan skrivas in och låta Ilka göra alla undersökningar och ta alla prover, så att du kommer hem med så tydlig information som möjligt till de svenska läkarna. Jag avskyr tanken på att du ska behöva åka dit, berätta om din sjukdomshistoria för de specialister som förstår vad du går igenom, men inte kunna få den hjälpen som du behöver.

Jag vet att den här texten inte är en av mina bästa, av den enkla anledningen att jag tappar orden ibland när omvärlden ter sig grym.

Fredagen i ära skriver jag därför en ny önskelista. När jag vaknar på måndag finns det 50 000 kronor på Geliv-kontot (swish 0733925935). 

  1. När fredagen den 29/4 lider mot sitt slut finns det 70 000 kronor på Geliv-kontot. 
  2.  I mitten på nästa vecka får du en sponsor som förstår vilken otrolig gåva du ger specialisterna i Tyskland när du genomför ditt föredrag om din sjukdomshistoria. Denna sponsor är villig att täcka samtliga resekostnader och ser din potential som blivande ambassadör för extremt ovanliga sjukdomar och vill att du ska börja föreläsa om kris och stresshantering. 
  3. När sommaren är över har den svenska vården samarbetat väl med Ilka och hennes team och du kan säga farväl till mr Susac. 
  4. I september ses vi på Trosa Stadshotell för några dygn med prat, mat och spa. Då har kortistonsvullnaden lagt sig och du börjar sakta men säkert att känna igen dig själv igen.

Fredagskramar! Du swishar till 0733925935. 

Tisdagstankar

Screen Shot 2016-04-19 at 12.42.19Titta vad jag hittade på Sanna Edhins facebooksida idag : ) hahaha. Tänkvärd och så på pricken sant! Jag tror att vi är väldigt väldigt många som känner igen oss. För min del har alla ovan nämnda punkter allt att göra med hur jag mår och jag tänker också på hur svindlande lätt det är att hamna i den där hemska loopen, fullproppad med negativa tankar. Hos mig bottnar det utan tvekan i ett inlärt mönster som både kommer från min uppväxt och senare från vänner, bekanta och kollegor. Man ska ju sällan ha det för bra liksom. Och om någon verkar sådär sjukt nöjd så blir man genast misstänksam och tänker att det säkert bara är en fasad. Att den där glada jäveln lever ett nyanserat liv precis som en själv, men kanske väljer ett positivt synsätt kan skava rätt rejält hos andra. Jag vet.

Jag har levt på båda sidorna. Fått gliringar och elaka kommentarer i perioder när jag har känt mig stark och positiv. Eller ärliga frågor om hur jag kan vara så glad, speciellt när jag har en son som är sjuk sen födseln. Det är precis som att vissa personer begär att jag ständigt ska vara deppig och sur på livet så att jag passar in i deras egna tankemönster. Nu har jag ju gått igenom två djupa depressioner och en del andra kriser och jag kan medge att jag har varit både missunnsam, arg och ledsen på i stort sett alla i min närhet. Inte minst när ensamheten i det vi är med om med Henrys anemi var som värst.

Det är så lätt att skylla på omvärlden när man mår dåligt. Det är ju däremot inte lika lätt att få hela sin omvärld att anpassa sig efter sina egna behov. Inte för att det på något sätt vore önskvärt heller, inte när man befinner sig där nere i mörkret. Nä. Alla föddes med ett ansvar. Ansvar för sig själv och ansvar för sin omgivning. Men som med allt annat så behöver man ju lära sig, träna och lära av sina misstag. Man behöver både hjälp och pepp på vägen till att bli en trygg person som tar hand om sina känslor och tankar utan att skada någon annan. Och det börjar ju alltid med en själv.

Tack vare mina depressioner har jag hamnat i läkande processer som har varit, och är, otroligt lärorika. Det tveklöst bästa med det jobb jag lägger ned för att bygga upp ett jag som jag kan stå för alla dagar, är att jag börjar skaffa mig lite tjockare hud. Jag har insett att jag inte är centrum av universum och att människor kan ha en dålig dag och komma med onödiga kommentarer, som i själva verket egentligen inte alls handlar om mig, utan om deras eget mående. Jag lär mig om hur jag kan vara tillgänglig för andra utan att det kostar all min energi. Jag övar. Jag blir sakta men säkert en vänligare människa. Inte alla dagar, men fler och fler. För varje set back försöker jag att undersöka vad det var som triggade igång det negativa. För äntligen vill jag på allvar lära mig om mig själv. Det är superspännande! Och väldigt obehagligt ibland…. : )

Jag övar, men jag trillar fortfarande lätt tillbaka. Speciellt i vissa sammanhang och i närheten av vissa människor. Negativa mönster smittar utav bara den, inte minst mina egna. Man har alltid ett val och livet är kort. Så varför inte göra sitt bästa för att skapa positiva ringar på vattnet?

 

Planer!

Alltså jag bara älskar när en idé dyker upp och känns 100% rätt, man bollar den tillsammans en dag och vips så är något nytt och väldigt väldigt spännande på gång! 2016… Vilket år : )   Och vilken kväll! Twinsen fick sällskap av Henry i sängen så nu sussar dom gott alla tre tillsammans ❤️ plus pumpen. Medicinnatt i natt. 

Hej måndag! Mirijams ord.

Om bekräftelse, sjukdom, änglar och den där svenska jantelagen

Screen Shot 2016-04-18 at 14.21.29

Mirijam, juli 2009. 

Jag blev sjuk i december 2013 när jag var nygravid med vårt tredje barn. Ansedd som tokig i ett års tid av den svenska sjukvården.
Jag fick diagnosen Susac syndrome i december 2014 (som ger blodproppar i ögon, öron och hjärna. Som gjort mig fläckvis blind och även gett mig hörselnedsättning, bland annat). Sedan dess har jag blivit behandlad med cellgifter, immunglobeliner och det värsta av allt – höga doser kortison i 1,5 års tid. Jag är allergisk mot alla cellgifter man hittills har behandlat min sjukdom med. Vårdpersonalen har ofta behandlat mig illa personligen och inte tagit mig på allvar även efter det att jag fick min diagnos. Jag upplever att de har fördröjt arbetet med att fastslå diagnosen och sen även behandlingen. Min journal stämmer inte överens med mina erfarenheter och jag anser att jag har blivit felbehandlad på olika sätt. Jag tror att mycket handlar om prestige, att jag som patient inte ska kunna mer än läkarna. 340 personer, världen över, har hittills fått diagnosen Susac syndrome och jag läser allt jag kan hitta och är aktiv i olika patientforum där man diskuterar symptom, behandling och läkemedel. Men när jag nämner det och vill diskutera olika möjligheter med en del av mina vårdgivare så nonchaleras det helt.

I Tyskland finns det en specialist på min sjukdom dit jag åkte i Juni förra året, doktor Ilka Kleffner på universitetssjukhuset i Munster. Jag hade aldrig kunnat resa till henne förra året, om det inte vore för den insamling som Nadja Nordstrand startade. Jag upplever att den svenska vården motarbetar mig och inte är intresserade av att lyssna på mig, eller ge mig den bästa hjälpen (undantaget St Eriks Ögonsjukhus som alltid är trevliga, mänskliga och professionella).

April 2016. Jag har inte blivit fri från sjukdomen och hade ett nytt återfall för bara några veckor sedan. De svenska läkarna vill inte följa dr Kleffners rekommendationer som jag fick med mig hem under besöket i juni 2015. I Sverige har man visserligen delvis givit mig en del av den trekombinationsbehandling som hon föreslog, men jag behövde själv kämpa hårt för att få igenom det beslutet.
Jag har istället fått läkemedel som jag är dokumenterat allergisk emot, läkemedel som inte haft någon synbar effekt på sjukdomen. Vid ett tillfälle fick jag ett ultimatum av en läkare – “Antingen tar du den här medicinen eller så får vi ge upp behandlingen helt och låta sjukdomen ha sin gång”. I det läget kände jag att jag inte hade något val och svarade därför ja.
Under dagarna som droppet sakta kom in i min kropp så behandlades jag hela tiden mot allergierna och blodtrycksfallen jag fick av den.
Jag undrar fortfarande varför man kände sig tvungen att ge mig just den här medicinen när det finns alternativ som inte prövats på mig? Jag frågar, men får inga svar.

Hur som helst – jag känner mig inte trygg här. Jag blir inte tagen på allvar och blir i mina ögon påtvingad mediciner som jag bara känner mig sjukare av. På apoteket förfäras personalen över min gedigna receptlista och undrar vem som kontrollerar helheten av alla läkemedel. Vissa av dem slår ut andra och ännu en fråga dyker upp. Är jag övermedicinerad? Jag frågar mina läkare, men svaren dröjer.

I maj i år samlas världsledande neurologer och specialister på Susac syndrome i Tyskland och världens finaste Nadja har åter startat en insamling för det. Jag försöker själv att jobba så hårt jag kan parallellt för att undersöka möjligheten om ekonomisk hjälp från Försäkringskassan och remiss till Ilka Kleffner från mina läkare här hemma. Jag beställer cd på mina senaste röntgenplåtar, journalkopior som ska översättas o.s.v. i fall att jag inte har råd att betala allt som Kleffner och hennes kolleger vill/behöver göra med mig i Tyskland. Att få ekonomisk ersättning från Försäkringskassan eller att bli remitterad är svårt, de vill inte hjälpa mig utan slussar runt mig mellan olika personer som inte vill ta ansvar eller förklara hur jag ska göra. Vem kan hjälpa mig?

Så fick jag ett mail från dr Ilka Kleffner i förra veckan. Vi fick kontakt i början av 2015 och hon har alltid behandlat mig respektfullt och professionellt, via mail, telefon och inte minst under min vistelse i Munster i juni. I mailet från förra veckan frågade hon mig om jag kunde tänka mig att berätta min historia för de specialister som är på plats under Susac-konferensen i maj och jag kände direkt att jag ville göra det. När jag tänkte djupare på det så blev det också en sån oerhörd bekräftelse. För samtidigt som jag behandlas som en tok i vårdkarusellens Sverige (där jantelagen sitter som fastgjuten i väggarna) så vill de som verkligen kan den här sjukdomen lyfta fram just min historia som ett exempel på hur det kan vara att leva med den här diagnosen. Avskalat utan filter – precis som det är. För dem är det faktum att jag är en av de mest svårbehandlade patienterna i världen och just därför blir mitt fall så intressant. Varför har man inte ett liknande perspektiv även här i Sverige?

Till slut. Tacksamheten till alla som hjälpt mig och stöttat mig genom de senaste åren går liksom inte att beskriva. Men jag känner mig så ödmjukt varm i hjärtat och så välsignad mitt i allt det svåra. Jag blir buren av medmänsklighet och det är en enormt häftig känsla!

Tack! heart emoticon

Jag har redigerat Mirijams text en del, med stor omsorg för att känslan och orden ska komma fram på det sätt som Mirijam menade. Var med i insamlingen som pågår under april månad, via swish 0733925935. 

Klippet… 

  Jag vet inte varför jag envisas… Lorenz tveksamma frisyr blev ungefär hundra gånger värre igår när jag gav mig på hans hår med kökssaxen 😂 Jag vet att jag ligger på minusskalan i talang för att klippa hår och ändå kan jag inte låta bli. Men men, inget ont som inte har något gott med sig – nu har vi klipptid till hela trion i eftermiddag. Gapet i plånboken tänker vi på en annan dag haha… Varför är det så himla dyrt att klippa håret?? 

Det var dagens ytligheter.

Insamlingen står nu på drygt 19 000 kronor! Känner jag någon som har bra kontakter med ett flygbolag med flighter till Münster? Jag tänker såklart på möjligheten att få Mirijams flygresa sponsrad, som en del av insamlingen. Vet du något så maila mig! nadja.nordstrand@gmail.com

söndagskram!! ❤️ 

Ja.

  Min bästa lyxdricka just nu – alkoholfri öl. Men så köpte Mathias folköl här om dagen och det var också gott en sån här dag : ) 

Var ska jag börja? Det har hänt så mycket den här veckan, så mycket bra! Okej. Jag provar att skriva ner mina ord såhär:

Mirijam. Ibland säger mitt intellekt att det du är med om är så otroligt på alla plan att det blir svårt att tro att allt är sant. Kan det verkligen gå till såhär när en människa blir svårt sjuk? Hur kan en och samma person råka ut för så mycket elände? När ska det vända? HUR ska det vända? Frågorna är så många och Mirijam, du står ut med mina kavalkader av frågor, som om du inte hade nog att göra som det är… : ) Men mina frågor är just bara frågor, för jag har aldrig tvivlat på dig. Samtidigt ser jag på mina texter om dig och dina upplevelser och inser att de lätt skulle kunna uppfattas som överdrivna. Men så läser jag alla mina andra texter här på bloggen och inser att min egen historia skulle kunna uppfattas på samma sätt. Livet är helt enkelt rätt otroligt på alla möjliga sätt och nu går vi vidare till nästa stycke : ) 

Mirijam är ju välkommen till Tyskland i maj. Ilka Kleffner tyckte ju dessutom att det var en mycket bra idé att Mirijam är på plats i Munster när samtliga specialister på Susac Syndrome samlas just där. Mirijam har fått ett “schema” för de undersökningar som Ilka vill genomföra och jag slås hela tiden av det professionella bemötandet som Mirijam får i sin kontakt med Kleffner. Till skillnad mot bemötandet hon får på flera håll här hemma.

Mirijam. Din histora är så svindlande, rörande, sorglig, skrämmande, spännande… Så idag. Jag får både gåshud och måste le superstort när jag tänker på det : ) Läs noga nu. 

Ilka Kleffners fråga till Mirijam: “I also have a question for you: Would you like to talk about your disease history at the meeting? This would be completely voluntary, but it would be of great help. I know that you describe it very well and that you are used to speak in public. Please just consider this request and think about it and let me know your decision.”

Mirijam svarade ja.

/Swisha din hjälp till Mirijams resa till 0733925935. 

Tack!! 

  Dryga 17 000kr har nu landat i insamlingen, det är så otroligt fint och härligt på alla sätt! Jag hoppas att alla ni som hittills varit med kommer ihåg att stanna upp och tänka på vad det är ni har gjort ❤️ Hoppet om livet och hälsan som du skänkt samtidigt som du satte in just din summa på kontot. 

Det är inte svårt att känna tacksamhet idag : ) Och min önskelista från igår står fast. Alltid ska jag minnas att det är värt att engagera sig. Alltid. 

Stor kram och tack igen för ert förtroende såhär långt! 

❤️