lifeextraordinary

Idag tänkte jag skriva ett inlägg om ännu en speciell dag från förra året egentligen, men jag orkar inte så det får bli nästa inlägg istället. Istället tänker jag på kontrasterna i vårt liv, nu senast från sjukhus till stor fest. I torsdags var vi ju som sagt på sjukhuset hela dagen och åt micromat och pratade sjukdom. I lördags lämnade vi vår älskade dunderklump hos farmor och farfar, åkte hem till stan och förberedde oss för fest.

Det kändes så skumt att sminka mig och släppa ut håret från den praktiska tofsen som jag haft alldeles på tok för länge. Jag fick övningsgå i mina skor hemma innan vi åkte vidare till Biskopsudden där festligheterna väntade : ) Kvällen blev superlyckad! Så många otroligt fina människor som var på sitt allra gladaste humör. Många frågade om lillen och hur han mår och det blev rätt långa pratstunder med (för mig nya) otroligt omtänksamma människor. Men det blev lite jobbigt att behöva prata om vår vardag där på en fest på en lördagskväll. Jag fick lite svårt att koppla av. Det är inte helt lätt att kombinera ett “vanligt” liv med vårt, till stor del, mycket ovanliga liv. För mig kommer det nog ta en stund, säkert några fler såna där härliga festliga sammanhang, innan jag vänjer mig vid att den jobbiga delen i vårt liv alltid är med oss oavsett dag. Och missta mig inte, jag skulle inte vilja vara utan den omtanken och dom ärliga frågorna en enda sekund. M och jag är extremt lyckligt lottade som har ett så fantastiskt nätverk med vänner.

Men så blev det söndag, vi sov till kl 11.20!! Och efter lite mat och fixande hemma i huset så blev det dags att styra kosan ut till landet och världens bästa unge : ) Jag längtade! Tillbaka i skön tröja som är lätt att tvätta, babymat lite överallt, men med håret utsläppt. Idag är mitt mål att vara här och nu med min lilla familj. Att njuta av hur härligt livet är mitt emellan sjukhus och fest.

/ N

Ps. TACK för alla tummar som hålls å lillens vägnar .

 

Nutid, alltså sen lillen kom ut och sa hej till omvärlden.

Dagarna på sjukhuset varar från ca 8.30 på morgonen till 16.00 på eftermiddagen. Då tas det först prover och så skickas det en beställning till blodcentralen. När blodet väl kommer till avdelningen så tar själva tranfusionen 3 timmar. Han får även en medicin som drar ut det överflödiga järnet som han samlar på sig pga transfusionerna. Det droppet tar 4 timmar. På bilden här ovanför är tussenutt runt 4-5 månader. När barn är så små så är det minst smärtsamt att bli stucken i huvudet. Det fick vi lära oss redan på familjeneonatalen där vi låg i tre veckor när skrutt var nyfödd. Tack vare det så har varken jag eller pappan tyckt att det såg speciellt läskigt ut med en infart mitt på pannan, vi blev snabbt vana vid den synen och vet som sagt att plutt inte har ont. Och vi har gett oss tusan på att dagarna på sjukhuset minsann ska vara så normala och roliga som det bara är möjligt. Om jag får säga det själv så har vi lyckats väldigt bra med det : )

Igår fick plutt 150ml blod och vi hoppas att han ska stå sig på den transfusionen i ca 4 veckor. Hittills har han fått 100ml och klarat sig ca 3 veckor. Men nu är han så pass stor att det var dags att öka, plus att man vill dryga ut transfusionerna så gott det går för att minska risken för biverkningar och immunisering. Att hela tiden få blod från okända människor är ju en risk i sig.

Vi pratade länge och mycket om för och nackdelarna med att leva med regelbundna transfusioner jämfört med att genomgå en stamcellstransplantation. Det är ett stort och viktigt beslut vi måste fatta inom en någorlunda snar framtid. Ett syskon vore den bästa donatorn, men eftersom vi fortfarande inte har någon diagnos på vår skatt så har vi blivit ombedda att inte skaffa barn just nu. Inte för att det skulle vara aktuellt ändå med tanke på att skrutt bara är åtta månader, men ändå, ett syskon till lillen har alltid känts som en självklarhet.

Nu skickas det ut enåga om vädjan om hjälp till ett europeiskt nätverk för hematologer och patologer för att se om någon i något land har sett ett barn med samma eller liknande symptom eller kan komma med förslag på hur man ska gå vidare i sökandet efter svar. Om det inte ger något så går det vidare till USA. Risken finns att vi aldrig kommer att få något svar eftersom hans brist på röda blodkroppar uppdagades redan när han låg i magen.

Det är ett konstigt liv vi lever… Vi har världens finaste, gladaste och skojigaste lille kille med (än så länge) ETT fel och det är dom röda blodkropparna. Han överlevde tack vare att vi redan hade koll på honom i och med cystan och han utvecklas än så länge precis som vilket annat barn som helst. Tänk om vi hade bestämt oss för att inte låta våra fantastiska läkare på Fostermedicin göra sitt jobb?

Även om vi har haft, och fortfarande har, fruktansvärt jobbiga beslut att fatta och utan tvekan en hel del sjukhusvistelser att se fram emot dom kommande åren, så går det inte att tänka sig ett liv utan skrutt. Han är en självklar del av våra liv nu. När jag tänker efter så var han ju det redan där i vecka 18 inne i magen : )

Så om jag får be er om en sak? Håll en tumme för att vi får några svar från våra snälla grannar där ute i resten av Europa. Som tack så kommer jag att hålla er uppdaterade.

Kram N

När jag tittar på sommarbilderna från 2011 så ser det ut som att vi hade världens härligaste sommar. Och jag vet att jag njöt vissa dagar. Precis som nu så lyckas jag ibland glömma det svåra och bara fokusera på det som är bra just nu. Jag är väldigt tacksam över den egenskapen, för jag tror att den är en av dom viktigaste faktorerna i frågan i hur jag orkar. Om man kan känna hur underbart det är att bada i havet, kan se hur vackert äppelträdet är när det blommar på baksidan, känna äkta glädje när man börjar skratta åt något roligt, förstå hur ovärderligt det är att ha familj och vänner, då orkar man med allt.

Nu säger jag inte att jag har lyckats tänka positivt varje dag det senaste året, långt ifrån. Men dom lyckliga stunderna finns där och jag minns dem med värme. Och jag vet hela tiden att det kommer fler. Så när allt känns mörkt och ledsamt och oändligt så kommer automatiskt dom positiva bilderna och tankarna och tar över. Ibland tar det några timmar, ibland några dagar, som mest en vecka. Och när det väl händer så blir tyngden på axlarna så mycket lättare att bära. Kan det vara ens naturliga överlevnadsinstinkt som kommer till undsättning kanske?

 

ALLT är sällan genomdåligt. Det är viktigt att tänka på det. Ibland får man leta efter ljusglimtarna en stund, men om man orkar göra det så hittar man dom alltid.

Vi fick möjligheten att se vår bebis närmre 40 gånger under tiden han låg i min mage. Om man bortser från allt det hemska och jobbiga under den tiden så var det fantastiskt spännande och intressant! Och inte minst otroligt lärorikt. Tack vare våra två fantastiska läkare så har vi sett vår bebis vinka, kissa, ligga som en liten räka, blåsa bubblor, köra galna gympapass och sova.

Min favorit är ändå bilden här ovanför. Det här var en bra dag när Bubblan var rätt pigg och vår läkare skulle precis avsluta en ultraljudsundersökning när vi ser en dinglande fot och att bebis gör tummen upp : ) Då blev den blivande mamman rörd och alldeles jättevarm i hjärtat. Jag skrattade gott tillsammans med M och läkaren, kände lycka och fick bilden utskriven.

Vi fick förmånen att se honom i 3-D nångång runt vecka 31 och kunde då konstatera att han var väldigt lik sin pappa. Vi visste att han hade hår på huvudet i vecka 35. Själva tanken på att det fanns ett växande liv inne i min mage blev självklar och inte så overklig som jag hört många vänner och bekanta säga. Vi lärde ju på ett sätt känna vår bebis långt innan vi fick hålla honom. Det känns speciellt och väldigt fint.

//N

 

Vätska. Vätska ute i buken, runt hjärtat. Ett förstorat hjärta, en liten bröstkorg, underutvecklade lungor. För snabba flöden i kärlen i hjärnan. Den lilla kroppen kämpade återigen för att hålla sig vid liv.

Så såg det ut tisdagen den 16 augusti. Ny nål i magen och in i lillen för att dränera vätskan i buken. Cystan hade sjunkit ihop tack vare shunten, så det var inte den som skapade problem. Vår ena läkare började prata om hjärtsvikt och blodbrist. Bubblan blev ett omdiskuterat fall bland barnläkarna och våra på fostermedicin och vi fick åka över till Astrid Lindgren i Solna för att träffa en hjärtspecialist som gjorde ett grundligt ultraljud på det lilla hjärtat. Det var aningen förstorat på grund av ansträngningen det utsattes för i och med trycket av all vätska. Men det var inget fel på själva hjärtat. Puh! Tillbaka till Huddinge. Kunde det vara blodbrist? Diskussionerna fortsatte. Vi gjorde dagliga ultraljud. Vätskan som dränerades  på tisdagen var tillbaka på onsdagen. Något var allvarligt fel. Men vad? Hjärtljuden som mättes med CTG varje morgon och kväll var oftast helt okej. M och jag brukade krypa ihop i en av våra sjukhussängar med vår lap top för att titta på Vänner. Vi hade svårt att koncentrera oss längre stunder, men det var skönt att skratta. Jag förvånades över hur okej maten blivit på sjukhuset. Micromat. Och det var bara början på micromatseran i våra liv. Men det visste vi inte då.

Huddinge sjukhus vår trygga hamn mitt i allt kaos. Det var ju där som vi varje dag fick bekräftat att Bubblan levde.

Vi fann oss rätt snabbt i vår nya vardag som pendlade mellan specialistmödravården på våning 4 och fostermedicin på våning 7. Vi fann trygghet i att hela tiden vara uppdaterade och informerade om våra läkares tankar kring vad som hände med vår lille. Bra som dåligt, lika bra att veta med en gång. Jag vande mig vid att leva med ständigt motstridiga känslor. Å ena sidan lugn över att vi hade bästa tänkbara läkare, å andra sidan rädd för “vad” det var som växte i min mage. Å ena sidan extremt trött och slutkörd, å andra sidan alert och uppmärksam. Ena minuten tårar, nästa skratt. Hopplöst, hoppfullt.

På Karolinska i Solna finns det en läkare som jobbar med fostermedicin, på Huddinge är dom två. På Astrid Lindgren i Solna finns dom bästa barnkirurgerna. I Huddinge körde dom fast. Vår ena läkare ville få ta ett blodprov på Bubblan, han kände på sig att det nog kunde vara blodbrist. Men hans önskan blev inte godkänd i diskussionsgruppen med övriga läkare och professorer. Några tyckte att det var för osannolikt och för riskabelt. M och jag tänkte att dom fick göra vad dom ville bara dom tog reda på varför vår bebis var så sjuk. Dom hade ju redan stuckit både mig och bebisen många gånger, så var det verkligen så farligt att göra det en gång till?

Ärligt talat så kunde jag inte ta in allt det jobbiga som hände just då. Det kändes så overkligt och än en gång så otroligt långt ifrån hur jag hade trott att det skulle vara att vänta barn. Att fly verkligheten genom att skratta med Vänneravsnitten tillsammans med M blev mitt sätt att överleva.

//N

Den blivande pappan gick till jobbet efter en lång sommarsemester. På Fostermedicin hade våra läkare erbjudit att sjukskriva även honom under sommaren, men han kände inte att det var nödvändigt. Jag skulle också ha gått till jobbet den 15 augusti, men hade fått en sjukskrivning som sträckte sig över den veckan för att jag skulle få komma i fas igen efter operationen på mig och Bubblan. Jag kände mig rätt pigg den här måndagen och bestämde mig för att åka in till stan för att köpa en fin vagn. Först lunchade jag med min syster.

Jag frågade både en och två gånger om hur det fungerade med öppet köp på barnvagnen. Jag hade nämligen anat en minskning av rörelser inne i min mage dom senaste två dygnen.

När M (den blivande pappan) kom hem framåt tidiga kvällen så berättade jag att jag kände mig lite orolig. Inte jätteorolig, men nåt gnagde helt klart i maggropen. Fostermedicin har bara öppet dagtid, så vi ringde till Vårdupplysningen och frågade vad vi skulle göra. En stund senare satt vi i bilen, än en gång mot Huddinge, men den här gången med siktet inställt på akuten. Jag var nu gravid i vecka 26 (vecka 25 + 3) och vi blev därför ombedda att gå vidare till förlossningen. Mitt hjärta började slå snabbt och händerna skakade. Lätt chockad. Igen.

25 grader varmt i ett litet lätt ångestframkallande rum. Läkaren kommer, mäter CTG (hjärtfrekvensen på Bubblan) och kommer med en portabel ultraljudsmaskin. M och jag reagerar snabbare än läkaren på all vätska som fyller buken på det lilla pyret inne i min mage. Vi kom hem vid halv ett den natten. Kl 08 morgonen efter var vi tillbaka i Huddinge och nu hos våra läkare på Fostermedicin. Vi blev utskrivna drygt två veckor senare.

Att jag varit inne i stan och betalt handpenning på en barnvagn några timmar tidigare kändes både väldigt avlägset och overkligt. Hade det varit helt i onödan?

//N

 

 

Läkarvården har inte skyldighet att rädda foster i vecka 19.

Det var alltså den 29/6 2011 som vi hade vårt första besök på Fostermedicin. Vi hade tvångstittat på Solsidan för att lyckas skingra tankarna kvällen innan. Det funkade helt okej. Men därför kändes det också som en dålig komedi när vi kommer in i undersökningsrummet och jag knappt förstod vad den ena läkaren sa och den andre lät som att han skulle hosta upp sin lunga. Snabbt ursäktade sig hostaren och berättade att han var pollenallergiker, det tog inte heller många sekunder innan man kommit in i den andres språkmelodi. Vi kände oss trygga. Och så snart dom här två herrarna började med ultraljudsundersökningen så var både jag och pappan lika häpna. Det här var (och är på riktigt) läkare i världsklass.

I drygt drygt en timme tappade vi allt hopp. Ena njuren gick inte att hitta, levern var förstorad. Det som man dagen innan trott var en förstorad magsäck trodde man nu var en alldeles för stor urinblåsa, vilket kunde betyda att Bubblan inte kunde kissa. Man tittade och tittade. Jag grät. Helt plötsligt kommer fler personer in i rummet, det tas fram en lång nål och jag förstår att man ska ta ett fostervattenprov. Jag hade aldrig tänkt tanken förut eftersom det sägs öka risken för missfall, men nu var det högst väsentligt. Om fostervattenprovet skulle visa på kromosomfel så skulle man välja att inte rädda min bebis. När man ändå tog fostervatten så skulle dom också passa på att punktera den vätskefyllda saken inne i Bubblans mage. Min mage tvättades ren och jag fick ta ett lugnt andetag. Nålen stacks in i min mage och vidare in i skrutts pyttelilla mage. Vätska sögs ut.

På med ultraljudet igen och fram med den obeskrivliga lättnaden att man nu kunde konstatera att det inte alls var urinblåsan. Det var antagligen en godartad cysta. Helt ofarlig så länge den inte växte och blev större än sina 3cm i omfång. Nu syntes också båda njurarna tack vare att vätskeansamlingen minskat. Läkarna pustade ut och lättnaden nådde även mig. I alla fall för en stund. Ca 1 av 100 000 foster i Stockholmsområdet per år får såna här cystor.

På återbesöket en vecka senare fick vi reda på att fostervattenprovet var helt normalt. Cystan hade fyllts med vätska igen och återgått till sina ursprungliga 3cm i omfång, men det kändes ändå okej. Risken att cystor ska växa ohämmat är väldigt liten, och ju större Bubblan skulle bli, desto mindre plats skulle ju den här cystan ta upp inne i hans mage. Vi fick en tid för återbesök två veckor senare.

Det var sista torsdagen i juli. Jag skulle jobba min sista dag innan semestern den fredagen. Det var nu tre veckor sen man tömt cystan på vätska. Jag var inte speciellt orolig, hade mått bra dom senaste veckorna och kände mig positiv. Chocken att se en nästan stilla bebis med en stor svart boll som tog upp hela buken… bollen var cystan. Den hade ökat sitt omfång och var nu drygt dubbelt så stor som innan. Den skapade tryck mot hjärtat och lungorna, mot alla organen i buken. Lillen som brukat vara väldigt livlig under ultraljudsundersökningarna hade nu inte kraft att röra sig så mycket. Nu höll min bebis på att dö. Jag kan inte skriva det på något annat sätt. Jag sjukskrevs och på tisdagen veckan efter opererade en fantastisk läkare in ett dräneringsrör i Bubblans mage. Röret skulle göra så att cystan tömde vätskan ut i fostervattnet. Ännu en lång tjock nål stacks in i min mage och vidare in i Bubblans. Det gjorde ont och jag hade svårt att resa mig efteråt.

Två dagar senare kom vi tillbaka för ett nytt ultraljud. Vi skulle då få se om shunten (dräneringsröret) fungerade som vi hoppades. Men först fick vi sitta ner och prata med vår läkare en stund. Det enda jag kommer ihåg av den konversationen är när han allvarsamt sa att “nu ska vi se om ert barn lever”.

Det gjorde han! Pigg var han också. Shunten verkade tömma cystan på vätska precis den skulle. Nu fick vi åka hem med en återbesökstid om ytterligare två veckor. Vi åkte ut till landet igen där solen sken. Men trots dom goda nyheterna kände jag mig låg. Det gjorde ont i magen flera dagar efter ingreppet och min oro hade nu kommit för att stanna. Vi gick lugna promenader, men rädslan för att börja läcka fostervatten gjorde att jag gärna höll mig stilla. Att lillens liv precis hade räddats hjälpte faktiskt inte mot min oro. Inte heller det felfria fostervattenprovet. Visst kan man vara rädd för kromosomrubbningar, men tänk så många andra fel som kan inträffa!

Det var ju inte såhär det skulle vara!! Jag skulle ju gå på stan och leta fina babykläder, lulla runt och drömma om gosiga stunder med sammetslen babyhud, läsa böcker och njuta av magen som växte. Det är ju det “alla” gör! (självklart med modifikation, men ni fattar)

Men någonstans i mig fanns det hopp. Och tacksamhet. För om inte cystan hade funnits där just när vi hade tiden för rutinultraljudet och gjort att Mama Mia ringde till Fostermedicin… ja, då hade min underbara son inte levt idag. Hoppet är det sista som överger än sägs det. Jag tror att det är sant.

//N

 

 

En årsdag närmar sig. Den känns i hela kroppen. Å ena sidan minns jag den lyckliga förväntan jag kände inför rutinultraljudet i vecka 19 förra året. Jag ville så gärna veta om det var en liten pojke eller flicka som växte där inne i min mage. Jag ville bli en av dom lyckligt blivande mammorna som fäster ultraljudsbilderna på kylskåpet för att glatt kunna visa upp det lilla livet för nära och kära. Att allt inte stod rätt till med “Bubblan” fanns inte på världskartan. Nup-testet var ju okej och ett tidigt ultraljud hade visat på en pigg krabat. Så det var med glädje och spänd förväntan som jag la mig på britsen den 28 juni 2011, min hand i den blivande pappans hand.

Ganska snabbt konstaterades det att Bubblan hade, vad man då trodde, en på tok för stor magsäck. Med sammanbiten min stängdes ultraljudet av. Vi hann fråga om det var en pojke eller flicka och om vi kunde få en bild utskriven. Tveksamheten i blicken som mötte mig när jag ställde frågorna fick hoppet att sjunka och tårarna att rinna. Sen ringde man till Fostermedicin på KS Huddinge och berättade om “fyndet”. En kvart senare ringde min mobil, det var läkaren från Huddinge och vi fick en tid redan dagen efter kl 09.00. Timmarna mellan tisdag eftermiddag och onsdag morgon var fruktansvärda. Så många tankar och känslor hann passera. Mest minns jag sorgen. Sorgen över att lyckan försvann. Att min glada förväntan byttes ut mot konstant rädsla. Var det mitt fel?

Den 29 juni 2011 började så vår resa tillsammans med två fantastiska läkare på Fostermedicin i Huddinge. En resa som i alla högsta grad pågår än idag. En resa så extraordinär att en av våra favoritläkare på Barnhematologen i Huddinge skämtsamt har sagt att vi borde skriva en bok. Men det blir nog ingen bok. Jag börjar här istället. Här där jag kommer att skriva om livet som mamma till en fantastisk liten pojke vars diagnos fortfarande är okänd. En underbar liten krabat som lever tack vare regelbundna blodtransfusioner.

//N