Om beskeden, tankarna och kärleken

I fredags hade vi sjukhusdag som vanligt. Årets första blodtransfusion, som vanligt. Läkarsamtal som vanligt, det var ungefär tre månader sen sist. Mathias och jag var på plats för att lyssna på Mikael. Henry spelade parkeringsspel på paddan och lyssnade in då och då, “mutatation, vad är det för nåt mamma, vems fel är det?”. Sen var det inte riktigt som vanligt längre.

Mikael hade med sig ett papper den här gången. Det var längesen sist. Han har med sig bilder och text när det finns ny information och han har ett fantastiskt sätt att berätta och förklara. På pappret stod Mathias och mitt namn som vanligt, ungefär som när man ritar upp ett släktträd. Som vanligt fanns det ett fynd hos Mathias och i samma stund såg vi att det inte längre fanns en avvikelse på mig som tidigare, utan tre. Det är en komplicerad historia och fler prover väntar på oss alla i familjen, men nu har man lyckats ringa in en gen som skulle kunna göra det möjligt att förstå varför Henry saknar röda blodkroppar. Det är en svindlande tanke att en diagnos faktiskt är inom räckhåll.

Tekniken har gjort stora framsteg under 2017 och man har kört Henrys dna flera gånger om för att leta efter avvikelser och mutationer som kan förklara hans anemi. Tacksamheten till Mikael som aldrig ger upp, till forskningen och tekniken är stor. Mycket stor. Men med svaren och en ökade kunskapen kommer också planeringen för framtiden.

Stamcellstransplantation.

Det knyter sig lite i magen när jag skriver det här, men även om rädslan är stor så är den inte lika stor idag som den var för ett par dagar sedan. I fredags lämnade vi flyktigheten i samtalen om att en transplantation kan vara möjlig i framtiden. För första gången pratade vi om konkreta förberedelser, det praktiska kring en transplantation, om livet och hur det behöver anpassas under lång tid. Det börjar bli dags nu innan järninlagringen växer och innan hans egen benmärg blir mer påverkad av anemin. Metvetenheten om hur snabbt ett år passerar. Snart är vi där. Jag kände ögonen fyllas av tårar men blinkade bort dem för Henrys skull. Andades. Fokuserade. Vi pratade om Tobiasregistret och hur man kommer att leta donator i Sverige och hela världen. Vi pratade om sjukhusvistelsen, besök och sjukskrivning/Vård av allvarligt sjukt barn. Hur vi trots allt har den ofantliga turen att Henry inte lider av en elakartad sjukdom och förhoppningsvis kommer att vara i god fysisk form när det är dags. Vi kanske till och med kan anpassa transplantationen så att den kan utföras under en årstid då infektionerna inte är lika många som under vintern. Det är en otrolig lyx. Om man nu kan nämna ordet lyx i samband med cytostatika, transplantation och isolering. Vi vet nu att en stamcellstransplantation skulle kunna göra Henry frisk, men jag är ännu helt oförmögen att se framför mig ett liv utan sjukhusdagar och blodtransfusion var tredje vecka.

Det här kommer att ske inom ett till två år och jag vet nu att det här beskedet sätter hela livet i en helt ny dager. Kärleken växer.

Det har tagit några dagar att smälta all ny information och gårdagens häftiga magsjuka skulle mycket väl kunna vara rester av den stressreaktion och rädsla som landade i mig under fredagen. Det pös ut litegrann i söndags kväll när barnen somnat tryggt efter en mysig dag och det var så fint. Mathias hade ro att låta mina tårar rinna och lyssna i den takt mina känslor formades till tankar och ord. Jag hade ro att lyssna på honom. Vi lyssnade på varandra, ingen gav några råd eller tips. Båda kunde vila i att vi är kapabla att hantera våra känslor utan att någon behöver “rädda” den andra. Den stunden var otroligt läkande. Med tiden hittar Mathias och jag våra sätt att hantera det liv som är vårt och de liv som är våra egna. Stamcellstransplantationen kommer att vara en av livets största utmaningar och vi kommer att klara av den också.IMG_0034

Tacksamhet och acceptans är mina två hållpunkter de kommande dagarna.

Och kärlek. Alltid kärlek. Allt är kärlek.

 

 

You may also like...

3 Responses

  1. Linn says:

    Förlåt om det är en känslig fråga men då min son även han hade en blodsjukdom som de aldrig tidigare sett så undrar jag bara över just det här med genetiken. Är det ni två tillsammans eller enbart en av er som har anlagen till denna sjukdom? Fick aldrig några svar då sonen avled och de slutade att forska i det efter något år.

    • nadja says:

      ❤️ jag beklagar innerligt.
      Välkommen med dina frågor, jag blir glad att du ställer dem. Vi vet ärligt talat inte än, men det ser ut som att det är en kombination av oss båda. Man har letat svar sedan 2011 och är nu inne i en intensiv fas. Jag kommer att dela med mig den dagen vi får svar.
      Ovissheten är tuff.
      Jag önskar dig allt gott.

      • Linn says:

        Tack snälla! Efter Vincents bortgång så sa de något om att det fanns ett liknande fall i Stockholm med en pojk men i övrigt så har de aldrig sett detta tidigare. Min son föddes i princip helt utan blod och tack vare att detta inte upptäcktes så gick det så illa som det gjorde. Men benmärgen betedde sig väldigt märkligt. Alltid tufft att inte få någon diagnos oavsett, hoppas innerligt att de kan hjälpa er att få lite svar.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *