Hösten och Henry. Nyheter, ovisshet och glädje.

Henry, november 2017

Den fjärde dna-sekvenseringen gav oss inte heller några svar. Hur är det möjligt?

Hösten 2017. Inga svar, ingen diagnos. Henry har hunnit fylla 6 år och vi kan inte förklara för honom vad det är som orsakar hans anemi. Vi har än en gång haft läkarsamtal om de möjligheter och risker som kommer med en stamcellstransplantation. Men vi är inte där än… Varje gång jag säger det eller skriver det så ler jag inombords. Vi är inte där än. Sjukhusdagarna fungerar så bra, och även om ovissheten kvarstår så har den omfattande järninlagring som vi kämpade så med för att minska under hela 2016, faktiskt gått ner under det här stormiga året : ) Och inte bara lite. Värdena sjönk så lågt att vi kunde ta paus från alla nätter med dropp i en hel vecka! Vi åkte till Mallorca och slapp packa med medicin, nålar, pump, ja rubbet. Vi slapp sticka Henry under en hel vecka! Jag kommer aldrig att glömma det : )

Efter semesterveckan kom vi hem till ännu en ny verklighet. Henry behöver numera bara dropp fyra nätter i veckan. TVÅ droppfria nätter i veckan : ) Tidigare satt droppet 12 timmar, 6 nätter i veckan, med den ständiga pressen att ferritinet måste sjunka. Det här är en obeskrivlig lättnad.

Ovanpå det så har man från sjukvårdens sida gjort ytterligare två fantastiska förbättringar som också ökar glädjen och utrymmet i den vardag som är vår. Blodtransfusionerna som hittills alltid tagit tre timmar får nu Henry på två timmar och det tack vare att han aldrig reagerat under en transfusion (man kan i värsta fall få allvarliga allergiska reaktioner när man får blod). Det innebär att sjukhusdagarna som varit helt okej om än långa, nu går så fort att vi knappt hinner med alla rutiner med sushi, godis, padda och lekterapi : ) Snacka om lyxproblem! Jag tycker att det är så himla fint att vården lägger tid på att prova nytt så att livet kan bli så normalt som möjligt, även när man har en kronisk sjukdom. I framtiden skulle vi kunna åka till provtagningen här hemma i Täby och lämna basprover någon dag innan det är dags för transfusion och med det bara behöva ha en knapp halvdag på sjukhuset. Men jag har sparat det bästa till sist.

Forskning har nämligen visat att ett bra lägsta värde i hb inför en blodtransfusion är 95-100. Jag ska försöka förklara: När kroppens hb sjunker lägre än 90 så kan man se att den vill kompensera det låga blodvärdet genom att lagra in mer järn från t ex kosten. Kroppen har en fantastisk förmåga att kompensera ett lågt hb genom att själv lagra in mer järn, vilket kan bli livshotande. Det ferritinvärde, mängden järninlagring som vi mäter regelbundet, kan alltså bli onödigt högt på grund av att kroppen är belastad av sitt eget låga blodvärde och inte “bara” av de regelbundna transfusionerna. En sådan kompensation eller belasning gör att man behöver ge än mer Desferal vilket i sin tur kommer med biverkningar. Så om blodvärdet inte behöver sjunka så lågt verkar man kunna undvika att den själv kompenserar och istället “bara” får en ökad järninlagring av själva blodtranfusionen. Går det här att förstå? : ) Jag hoppas det, fråga annars. I mina amatörpålästa öron låter det här så sunt och rimligt och HÄR kan vi prata livskvalitet!!

Ett hb på 95 må vara ganska lågt, men när Henry ligger mellan 95 och 100 så är han fortfarande vid gott mod. Han orkar gå till skolan, leka med sina kompisar, hoppa studsmatta och dansa, vara aktiv på lektionerna och framför allt: vara glad och nyfiken. Yrseln hinner inte komma, inte heller det introverta, tvära, trötta och sorgsna som också är han, när blodvärdet sjunker under 90 och orken tar slut. Kan du ana hur det här nya känns i mitt hjärta? Jag tror det.

Var tredje vecka väntar fortfarande sjukhusbesök och transfusion och ovissheten må finnas kvar… men det är ju inte hela världen : )

KRAM!

Livet!

Det finns så mycket att skriva om så det är lika bra att ta en sak i taget : ) Först och bäst av allt är att skrivarlusten är tillbaka och det gör mig glad! Likaså längtan efter ordentlig fysisk träning och det var inte igår.

Just idag är jag hemma med alla tre små skatter. Lorenz vaknade superrosslig igår, kruppig hosta, hes och hängig. Alla veckans planer (som givetvis var ovanligt många) fick styras om och justeras och så delade M och jag på vab-dagen igår. Döm på vår förvåning när sen Henry kaskadkräktes över hela köket under eftermiddagen… Jag stod med händerna i chokladbollssmet och fick jobba hårt för att inte börja gapskratta. Det blev så komiskt allting… och det var som om allt stannade upp tills Henry kräkts färdigt och det var dags att bestämma nästa steg. Efter massor med tröst ställde sig Henry i badkaret och tog en varm dusch, twinsen stod blixtstilla på varsin pall och jag sanerade golv, väggar, kattmatskålar med mera… : ) och smsade Mathias att det nog var bra om han kom hem igen. Vilken tur ändå att Henry ville vara hemma och ta hand om Lorenz så att det slapp hända på förskolan!

Hur som helst, det är tufft med många vab-dagar och allt pusslande hit och dit på precis alla plan. Men någonting viktigt föll på plats förra veckan. Det blev plötsligt mycket lättare att acceptera läget som det är och jobba utifrån de förutsättningar vi har. Skönt! Så högsta prioritet den här veckan är att sova, äta och meditera. Liksom alla andra veckor egentligen : )

Apråpå något helt annat så träffade jag och Henry en dietist under förra veckans sjukhusdag och om det ska mitt nästa inlägg handla om.

UNADJUSTEDNONRAW_thumb_792aÄlskar ju allt som har med kroppen och knoppen att göra, därav veckans bokval : ) Rekommenderas varmt!  

Om tid

Varje dag, varje minut, varje sekund av tid i mitt liv är min egen. Jag kan ge av min tid till och jag kan välja att spendera tid i ensamhet. Det är lika mycket min egen tid när jag är på jobbet, när jag är med mina barn, när jag är på sjukhuset, när jag är med Mathias, när jag träffar vänner… och när jag är ensam. Den tid som just mitt liv har att erbjuda mig är min egen. Den står dessutom till mitt förfogande att förvalta efter bästa förmåga.

Hej! Jag heter Nadja och jag är…

Känslig för förändringar.

Idag har jag lämnat Henry, Fred och Lorenz på föris för första gången. Första gången! Vi hade en så fin morgon tillsammans och Henry var så stolt över allt han gjorde på egen hand och var helt klar en halvtimme innan vi behövde åka : ) Han längtade dit. Lorenz och Fred ser lika glada ut varje gång vi pratar om förskolan och lämningen gick bra. Det var när Fred blev ledsen som min första reaktion blev att sätta mig på trappen utanför och störtgråta. Att gå därifrån och veta att jag bara ska vara hemma tills det är dags att hämta igen gjorde att det kröp i kroppen en stund. Men så händer det där fantastiska. Pausen. Förståelsen. Medkänslan. Med mig själv, men också för den förändringsprocess som hela familjen befinner sig i just nu.IMG_0658

Jag är medveten om att jag är känslig för förändringar och det är bara en av anledningarna till att jag är så jävla (ursäkta) tacksam för att jag numera övar och applicerar mindfulness så ofta som möjligt i min vardag. Alla röriga känslor och tankar finns kvar, jag tvingar inte bort något, istället har jag en nyfiken och vänlig inställning till det som dyker upp. Jag lyssnar på kroppen och ger mig själv en välbehövd dos kärlek. Jag förstår hur viktigt det är att alla röriga känslor och tankar får fara runt en stund – det här är ju en av de största förändringarna i mitt liv! Istället för att följa autopiloten och börja störtgråta så kunde jag anta en vänlig inställning till mig själv och till det jag just nu upplever och vilken skillnad det gör! Jag är så himla glad att jag har en vecka att (nästan) bara vara nu. Det låter kanske flummigt, men för mig är det jätteviktigt att få tid att lämna något bakom mig och förbereda mig för det nya. Att liksom hinna ära det som varit och bli okej med hur det var och hur det blev. Men också för att hinna känna på det som kommer och på så sätt undvika att bli överväldigad och onödigt stressad.

Det är ju faktiskt helt okej att vara känslig för förändringar : ) inte minst eftersom man känna sig själv lite bättre varje gång.

Fred och Lorenz och förskolan : )

Å va glad jag är! Idag var vi ute och lekte på gården och det är något av det roligaste Fred och Lorenz vet : ) När dom förstod att det var okej att gå på upptäcktsfärd så var dom så nöjda att jag fick locka både en och tre gånger när det var dags att gå hem. Och pedagogerna! Så proffsiga, vänliga, omtänksamma och pedagogiska. Jag beundrar er alla som jobbar med barn och tänker ofta på hur häftigt det måste vara att få följa deras utveckling och vara en så stor del av deras vardag. Vi pratade om inskolningsperioden och jag känner mig så trygg och glad igen : ) Nu följer tre dagar då jag kommer att vara med dem hela tiden mellan kl 9-14 och det tror jag blir toppen! Om jag ska ta det ur mitt perspektiv så känner jag mig förväntansfull och nyfiken. Det ska bli så kul att få vara med dem inne i verksamheten och få uppleva hur deras dagar kommer att se ut från och med nu. Så tänker jag också att när jag känner mig såhär glad och trygg, då smittar ju det av sig på mina små och det bådar ju helt klart gott.

Henry håller på att längta halvt ihjäl sig efter sin allra käraste kompis och räknar nu ner till på måndag när dom ses igen : )

IMG_0548IMG_0552

Och angående det otroliga alla ni blodgivare gör så vill jag påminna om den här fantastiska människan. Mirijam kämpar fortfarande med Susac syndrome och resan till specialisten Ilka Kleffner i Tyskland blev ju inställd eftersom den krockade med flygkaoset på Arlanda i våras. Var fjärde vecka behandlas Mirijam med immunoglobeliner – det är ännu en behandling som är möjlig tack vare blodgivare. Ge blod. Det har även kommit frågor om insamlingen som jag höll å Mirijams vägnar i april i år, otroliga gåvor har kommit in sedan insamlingen avslutades och det går såklart ALLTID att vara med i insamlingen! Enklast är att swisha din summa till 0733925935 eller så hittar du mer info här. Märk gärna med GELIV. 

Inskolning, 3 dagar vs 3 veckor

IMG_0553Gänget tittar på Alfons och jag börjar vakna till : ) Jag känner mig lite stressad över att Fred och Lorenz ska vara på förskolan kl 13-13.30 idag. Precis när dom annars brukar sova som gosigast på dagarna. Imorgon är det plötsligt 9-14 som gäller och jag känner mig ärligt talat lite orolig inför det upplägget.

När vi skolade in Henry för fyra år sen så varade inskolningen i tre veckor och de första dagarna var vi bara utomhus så att barnen fick bekanta sig med miljön där. Henry satt i mitt knä konstant den första veckan : ) Men när det sen blev dags att lämna honom där korta stunder under den andra veckan så gick det jättebra! Att ha möjlighet att ge saker sin tid är så himla värdefullt! Tre dagars inskolning med honom hade varit katastrof, för både honom och mig… Efter tre veckor kände vi oss däremot mer än redo och jag minns hur jag kom till jobbet och var helt trygg i hur vår vardag fungerade.

Fred och Lorenz är, till skillnad mot sin känslige bror, två robusta och väldigt nyfikna killar så jag håller tummarna att det här intensiva upplägget kommer att funka… Men jag vågar nog redan nu säga att jag tror att en lång inskolningsperiod är bäst både för barn och föräldrar. Och inte minst för verksamheten. Men vad vet jag.

Däremot har vi såklart snickrat ihop en egen lösning i vanlig ordning : )  Jag börjar inte jobba förrän i september och vi har som inställning att inskolningen pågår till dess. Då hinner jag lämna och hämta utan andra tider att passa och är helt fri att låta barnen styra hur långa dagarna ska vara. Jag hoppas att det kommer att göra att jag börjar jobba lika glad och trygg i sinnet som jag gjorde hösten 2012. Men en dag i daget : ) Nu håller jag bara tummarna att killarna inte är i upplösningstillstånd av trötthet kl 13…

Vilken dag! Och vilken morgondag : )

Nu sussar killarna gott och jag kopplade precis på droppet som Henry får några nätter i veckan. Det är en medicin som hjälper till att minska den järninlagring som skapas i kroppen när man får regelbundna blodtransfusioner. Vi har kontakt med en leverläkare sedan ett par månader tillbaka, då Henrys levervärden har varit väl höga sen förra vintern och för drygt tre veckor sen togs prover för att se hur det står till med hans lever. Proverna visade inget akut eller extra oroväckande och det känns jätteskönt!

Vad jag heller inte har berättat är att vi i början av sommaren fick svar från den nya omgången dna-analys som gjorts för att leta efter ledtrådar eller svar (!) på Henrys anemi. Ingen blir väl överraskad när jag säger att man inte hittade några avvikelser… Inte ens bland skräpgener. Nåväl. Tekniken och forskningen går ju framåt hela tiden och en dag får vi säkert svar. Till dess fortsätter vi att vara tacksamma över hur bra det fungerar med transfusioner och dropp.

Och imorgon väntar ännu en spännande dag! : ) Lorenz, som ni ser här nedanför, och hans enäggsbrorsa Fred börjar inskolning på förskola och jag kan ju bara ana tempot som de kommer att hålla även där haha. Tänk på måndag när jag ska gå dit med hela trion för första gången! Det blir grejer det… : ) Början på en ny era.

IMG_0405

Livet alltså. 

 

Tisdagstanken

  • jag är snäll mot mig själv så jag tar en kopp kaffe till och struntar i tröttheten
  • jag är snäll mot mig själv och dämpar stressen med en härlig kväll med vin och öl
  • jag är snäll mot mig själv och skippar lunchen
  • jag är snäll mot mig själv och unnar mig Netflix istället för sömn
  • jag är snäll mot mig själv och köper saker för att slippa känna efter
  • jag är snäll mot mig själv och städar hela huset istället för att vila
  • jag är snäll mot mig själv så jag låter bli att laga mat
  • jag är snäll mot mig själv så jag säger upp allt eget ansvar och skyller på omgivningen
  • jag är snäll mot mig själv och ältar det som varit
  • jag är snäll mot mig själv och unnar mig slösurfande istället för att se mina barn
  • jag är snäll mot mig själv och låter omvärlden slippa mitt sällskap
  • jag är snäll mot mig själv och skyller mina dåliga sidor på mitt sällskap
  • jag är snäll mot mig själv så jag jobbar lite mer
  • jag är snäll mot mig själv så jag struntar i att min kropp är trött och svag
  • jag är snäll mot mig själv och dämpar depressionen med mat
  • jag är snäll mot mig själv och blundar för utmattningen
  • jag är snäll mot mig själv och låter det vara omgivningens ansvar att förstå hur jag mår
  • jag är snäll mot mig själv och unnar mig en dålig ton mot min familj
  • jag är snäll mot mig själv så jag skyller alla mina problem på samhället
  • jag är snäll mot mig själv så jag struntar i källsorteringen
  • jag är snäll mot mig själv så jag väntar in den positiva förändringen utan att själv göra något
  • jag är snäll mot mig själv så jag slutar ta ansvar för mig själv och mina handlingar
  • jag är snäll mot mig själv och ger min familj första parkett till föreställningen som leder till mitt eget fördärv.

Satt på gräsmattan när kidsen lekte nu på eftermiddagen och funderade på allt här ovanför. Vad tänker du när du läser det här? IMG_7517/allmänt kritiska tankegångar kommer ofta till mig på tisdagar. Men också nyfikenhet på hur du läser min text. Antar du att varje mening handlar om just mig? Eller läser du meningarna som lösryckta antaganden? Får det dig att tänka på hur snäll du är mot dig själv? 

 

Vardag

Vardagen är min drivkraft. Förståelsen av hur betydelsefull vardagen är har förändrat mitt liv. Det är den erfarenheten som gör att jag både måste och vill hjälpa Mirijam. Alla människor förtjänar en värdig vardag.

IMG_0690.JPG

Jag kan inte föreställa mig hur livet skulle vara utan den ständiga ovissheten och de regelbundna sjukhusbesöken. Att ge Henry droppet här hemma på nätterna börjar bli vardag, men det har bara pågått i ett år så det är inte helt naturligt än. Ibland försöker jag fantisera om hur det vore om Henry blev frisk, men jag kan inte se det framför mig. Jag kan inte heller föreställa mig dagen då han får en diagnos. Vi är inne på år fem av ovisshet, sjukhusbesök, utredning och provtagningar. Var är vardagen i det? Ingenstans, men ändå precis överallt.

Jag önskar av hela mitt hjärta att Mirijam inte ska behöva vänta fem år med att bli fri från sin sjukdom. Jag vill att hon ska få bästa möjliga vård och hjälp att tillbaka till sin vardag. Läs gärna min vän Tinas text idag : ) Och var med i insamlingen! Swish 0733925935.