Ånnu ett år i utmaningens tema

Ja, 2013 bjuder helt klart på nya utmaningar redan från start.

Imorgon åker vi till Astrid Lindgrens barnsjukhus för narkosbedömning inför att Henry ska opereras på måndag. Snabba bud… jag fick samtalet i måndags.
Operationen har ingenting med Henrys blodbild att göra, men behöver bli gjord nu innan det är dags att sätta nästa plan i verket. Med tanke på hans tillstånd så anses han vara en riskpatient, så han och jag kommer att sova på sjukhus ett par nätter i början på nästa vecka.

När kirurgerna sen tycker att han har läkt ordentligt så börjar årets verkliga utmaning.

Boston Children’s Hospital är överens med våra svenska läkare om att det skulle kunna vara en variant av blodsjukdomen Diamond Blackfan och man har nu gemensamt bestämt sig för att prova en kortisonbehandling för att se om Henry blodproduktion svarar på det.
Läkarna i Boston har även erbjudit sig att göra en analys av Henrys dna på forskningsbasis eftersom det är ett så ovanligt fall. På forskningsbasis betyder gratis och DET är smått fantastiskt!

Fyra veckor av en “hästdos” med kortison (25mg kortison per dag för lillen som väger ungefär 11,5kg) är alltså vad vi har framför oss med start om några veckor.
Nedsatt immunförsvar, svullnad, ständig hunger, ilska, irritation, magproblem är några av biverkningarna som vi ska handskas med.
Men har vi tur så fungerar det och fungerar det så betyder det att han slipper blodtransfusioner och att dosen kortison ska minskas till lägsta möjliga nivå utan att förlora den positiva effekten.

Framtiden är, som alltid, oviss.  Allt jag vet nu är att det är hög tid att bli frisk och samla kraft till att orka med våren.

You may also like...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *