En extraordinär dag

Dagens hb, 76. Febern gjorde helt klart sitt för att sänka det mer än vanligt. Men Henry körde på med lek och bus ända till blodet var redo i pumpen och det blev dags att ta det lite lugnare. Vi får inte lämna avdelningen under tiden blodet går in. Så vi klämde ihop oss i sjukhussängen alla tre och somnade gott efter lite lunch i magen. Sen kom doktor S och han hade nyheter.

Det finns en gen som möjligtvis kan vara fel, antingen på grund av arv från mig och Mathias eller på grund av en spontanmutation. Den genen är orsaken till en av dom vanligaste blodsjukdomarna i Sverige och om det är den så kan man operera bort mjälten för att på så sätt få hela systemet att fungera igen. Tanken är svindlande. MEN ingen forskning har ju gjorts på någon som Henry, som fick transfusioner redan som foster. Och vanligtvis, när den här genen är trasig och man har den där “vanliga” blodsjukdomen, så har man höga nivåer av retikulocyter och det har Henry aldrig haft. Det skulle å ena sidan kunna bero på att han “alltid” har fått transfusioner och att hans benmärg därför aldrig har behövt arbeta för att tillverka röda blodkroppar. Eller så är det anledningen till att fortsätta att tro att det är något annat. Så vad händer nu? Jo. Alla prover är hemma i Sverige (bra), nu sitter det ett gäng experter och läser på, forskar och letar (bra). Henrys läkare ser till att benmärgsproverna som tagits analyseras igen (bra), man kommer även att titta på den här genen i blodprover som jag och Mathias har lämnat (bra). Det finns en motivation igen, det syns i läkarens ögon. Han är försiktigt optimistiskt (känns helt realistiskt och bra). Visar det sig att den här linjen inte är den rätta så finns proverna här och dom kan leta vidare.

Det känns som att något väldigt viktigt landade inne i mig idag. Ett hopp och en förväntan som jag inte har känt på flera år. Möjligheten att slippa en transplantation. Men framför allt möjligheten att få ett svar. Den möjligheten finns nu.

Ingen kan säga vart det slutar, men nu är vi äntligen på väg framåt. Vi som har stått still så länge känner äntligen att vi rör oss igen.Det är ovant : )

Det kommer nog att dröja till efter sommaren innan vi får höra mer. Till dess vet vi att det sitter människor och jobbar hårt för Henrys skull, som rings och mailas efter arbetstid bara för att intresset igen har ökat. För att det finns en chans att lösa det här mysteriet. Det känns inte omöjligt längre. Det är nog den största förändringen. Det har snart gått tre år… Vi behövde det här.

You may also like...

3 Responses

  1. csilla! says:

    Hurra! Vi håller alla tummar och tår.
    Puss på er

  2. Gabriella says:

    Yeeeeey! Hopp, underbart! Kraaaaaaam

  3. Simikka says:

    SÅ underbart att höra!!! Stor kram till er allihopa

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *