Kämparglöd

Boston eller inte, har man en fantastisk läkare så har man. Kämpar man dessutom för sin sak på ett konstruktivt sätt, så blir man hörd.

Vår läkare här hemma fick lite eld i baken efter vårt långa samtal i onsdags : ) Redan dagen efter ringde han oss för att berätta om goda nyheter. Men det var först på fredagen som vi lyckades nå varandra för att få höra vad han hade bestämt sig för att göra. 
Henrys dna är nu på väg till ett lab i USA där man ska ta reda på om han har en sjukdom som heter Diamond Blackfan. Vi tror inte att det är DBA som han har, men det är ett viktigt steg framåt att titta på dessa fem kända gener och verkligen veta om det är något fel på dem eller inte. 
Provsvaren kommer om en till två månader. 
Nästa steg blir att skicka ett nytt prov till ett annat lab i USA där man kommer att analysera hela Henrys genom för att leta efter alla möjliga sorters avvikelser som har med blodbildningen att göra. 
Det här kommer nog att vara den viktigaste analysen som görs för Henrys och vår del. 
Dessa två analyser är både kostsamma och tidskrävande och det var därför det hade varit så fantastiskt om Children’s Hospital i Boston hade stått fast vid sitt erbjudande om att göra det på forskningsbasis. 
Men har man en läkare här hemma som verkligen vill ta reda på vad sjutton det är för fel så går det framåt ändå. 
Han är ihärdig, vetgirig, bestämd, beslutsam och väldigt trevlig. Och han kämpar för Henry tillsammans med oss. 
Vi har tur som får se hur sjukvården fungerar när den fungerar som bäst. 
Klockan är nu 20.35 och mina finaste killar sover sen en timme tillbaka i Henrys säng. Vi har haft en underbar dag, den bästa på väldigt länge. Jag ska lägga mig och njuta av den en gång till nu innan jag somnar.
Hoppas att din vecka också har börjat bra. 

Nattnatt : ) 

You may also like...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *