Syskonet

Det är mycket prat om syskon sedan en tid tillbaka. Det är så att efter Henrys ettårsdag så började världen spekulera i när det skulle kunna tänkas vara dags att skaffa ett syskon. För vore det inte härligt med ett barn till? Ett friskt barn? Jo, visst skulle det vara det. Vi drömmer om att bli fyra i familjen.

Har man ett barn verkar det allmänna antagandet vara att ett syskon är lätt att skaffa. “Det är bara att göra, det är ju gratis.” Av ekonomiska skäl kan det ju sig dessutom löna sig bli gravid igen innan det äldsta barnet har blivit ett år och nio månader.

Idag när jag öppnade min inkorg så hade jag fått det sedvanliga veckomailet som handlar om barns utveckling som löper i takt med Henrys ålder, den här gången 20 månader och 3 veckor.
Den första rubriken handlar om hur man ska förbereda sig för ett syskon. Jag blev med det mättad på syskonprat och vill här berätta hur det fungerar för min lilla familj.

Såhär är det. Vi skulle gärna planera för ett syskon. Två barn i familjen är vad vi önskar oss.
Men vi är i dagsläget avrådda från att skaffa fler barn eftersom vi fortfarande inte vet om Henry lider av en genetisk sjukdom som han ärvt från mig och Mathias. I väntan på analyserna av de fem kända genmutationerna som innebär Diamond Blackfans anemi så står allt i fråga om att utöka familjen stilla. Visar inte de svaren på något fel så måste vi se till att få OK på att göra en analys av hela Henrys genom så fort som möjligt. Vi pratar många månader för att få provsvar även för den här analysen (fullt förståeligt eftersom hela Henrys dna-uppsättning då ska gås igenom gen för gen).
Har Henry en ärvd genetisk sjukdom så kan vi be Socialstyrelsen om lov att, genom provrörsbefruktning och kunniga genetiker, få hjälp att välja ut ett friskt embryo som dessutom är HLA-matchat med Henry. Det innebär att vi, den dagen Henry behöver en benmärgstransplantation, har ett syskon med exakt samma blodbild, som kan donera benmärg och därigenom öka Henrys chanser för ett lyckat resultat.

Visar det sig däremot att Henry råkade ut för en spontan genmutation (eller i det fallet att vi helt enkelt aldrig får reda på vad felet är), ja då får vi ingen hjälp med ett matchat syskon i Sverige. Socialstyrelsen anser att det inte är etiskt riktigt att välja bort friska embryon enbart för att hjälpa det redan sjuka barnet. Då får vi resa iväg till ett land där det är möjligt och betala för kalaset ut egen ficka. Vi ser det som den bästa livförsäkringen som vi kan ge vår son. 

Vi har hört att det kostar cirka 100 000-150 000 kronor. Per försök.
Men när skickliga läkare på Centrum för Fostermedicin lyckades rädda mitt sjuka barn när han låg i min mage, när vi nu har fått älska honom i nästan två år… Vi har varit föräldrar sen jag var gravid i vecka 23 och Henrys hela kropp var slö och fylld med vätska…. Då är det otroligt frustrerande att det här landet, som besitter så otroligt mycket kunskap och expertis, kan komma att neka oss rätten till att välja att skaffa ett syskon som kan rädda livet på sin storebror.
Valet är självklart. Om inte Sverige hjälper oss så vänder vi oss utomlands. 
Vi vill så gärna ha två barn, men ett syskon kommer inte gratis för oss.

Det här känns viktigt att få sagt, för jag upplever att frågorna om när det kommer syskon är fler och mer rättframma, än när det gällde frågorna om och när man kunde tänka sig att skaffa ett första barn.
Och fråga på, för all del! Jag är 100% för öppenhet både i livets härligheter och svårigheter. Men när du frågar någon om barn så kan det vara bra att vara beredd på att svaret kanske inte alltid är det du hade förväntat dig.

Vår historia är bara en av många.

You may also like...

1 Response

  1. Väldigt fint och bra skrivet. Ni är sådana fantastisk människor och jag önskar inget annat än att man hittar en lösning på Henrys problem.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *