Vilis Klara Belle, Henry gav oss en ny familjemedlem den 9 augusti i år När det är längesen sist blir
Continue reading
Vilis Klara Belle, Henry gav oss en ny familjemedlem den 9 augusti i år När det är längesen sist blir
Continue readingI fredags hade vi sjukhusdag som vanligt. Årets första blodtransfusion, som vanligt. Läkarsamtal som vanligt, det var ungefär tre månader
Continue readingDen fjärde dna-sekvenseringen gav oss inte heller några svar. Hur är det möjligt? Hösten 2017. Inga svar, ingen diagnos. Henry
Continue readingHenry och jag var på Astrid Lindgrens barnsjukhus (ALB) igår, i vanlig ordning för att Henry skulle få blod. På
Continue reading“Mamma. Jag har massor med fläsk på benet och plutten kliar inte, jag har räknat till 6 (som i 6ml
Continue readingHejhej! Just nu sker min kontakt med omvärlden i huvudsak genom sms, instagram och facebook. Sedan jag började jobba den
Continue readingNu sussar killarna gott och jag kopplade precis på droppet som Henry får några nätter i veckan. Det är en
Continue readingIdag pågår en internationell kampanj för att öka medvetenheten om hur viktigt det är att ge blod. Det är cirka
Continue readingDet var längesen jag skrev om hur vi har det och om något nytt hänt i sökandet efter orsaken till
Continue readingIdag var det dags att sätta plutt och dropp igen. Det är ingen enkel match, speciellt inte när det är
Continue readingDet var det där som Maria Nystedt beskrev imorse när hon intervjuades i Nyhetsmorgon. Den där glädjen, den där extrema
Continue readingPå Nyhetsmorgon imorse var det ett inslag om långtidssjuka barn och en mamma som har skrivit en bok där hon
Continue readingJust nu råder det äntligen stillhet. Henry nattas av sin morfar och Fred och Lorenz sover gott efter en väldigt
Continue readingTisdag och blodtransfusionsdag. Vi äter macka och tittar på taxibilar genom fönstren i sjukhusets stora entré. Vi väntar på att
Continue readingMathias, min pappa och jag stod förundrade och såg på hur Henry vandrade omkring här hemma, bärandes på sin pump
Continue reading